Andar distinto: historias de superación en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Agustina Menéndez Behety nació a las 36 semanas de gestación, por parto natural, con un peso de 2,680 kg. Pasó solo un día en neonatología. Ni sus padres ni los médicos de la clínica en la que nació advirtieron alguna dificultad en su desarrollo durante sus primeros días de vida. Sin embargo, a los 8 meses, comenzaron a notar que los movimientos de sus piernas no eran los esperados para ese momento del desarrollo. El inicio de su marcha se demoraba y hasta parecía no llegar. Comenzaron las consultas médicas y entonces apareció un diagnóstico: había sufrido una lesión cerebral en su nacimiento. Así comenzó un largo camino, repleto de sesiones de kinesiología, terapias y 5 cirugías.

Hoy, a los 34 años, es licenciada en Publicidad y Community Manager. Además, es la creadora y el motor de Nuestro Pie Izquierdo, un grupo de 10 jóvenes con parálisis cerebral que busca, a través de las redes, compartir sus experiencias para ayudar a otros en su misma situación y desmitificar prejuicios alrededor de la discapacidad.

“Kikí”, como la llaman sus amigos, contó a Infobae cómo nació la iniciativa que hoy tiene más de 14 mil seguidores en Instagram y es referente en temas de discapacidad e inclusión. “En octubre de 2016 se me ocurrió escribir algo en mi Facebook, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Sorpresivamente, la gente comenzó a compartirlo y se viralizó de tal manera que mucha gente que ni siquiera conocía me escribía. Tal fue mi entusiasmo de compartir experiencias que armé un grupo de Whatsapp con los que teníamos más o menos la misma edad, y empezamos a charlar y juntarnos a comer cada tanto. Siempre encontrábamos coincidencias en nuestras historias, ya sea por terapias que habíamos hecho, por costumbres que nuestro ‘andar distinto’ nos hizo adoptar, por cirugías que habíamos superado o por profesionales que nos habían atendido”.

Compartir esas experiencias, además de enriquecerlos, los hacía sentir menos “distintos”. “Un día empecé a pensar que sería una buena idea tener un canal donde poder compartir nuestro recorrido de la mano de la parálisis cerebral. Quería crear un espacio para hacer catarsis y ayudar e inspirar a otros en la misma situación. Y los que no la tienen que la puedan conocer y familiarizarse con esta discapacidad”.

Así nació Nuestro Pie Izquierdo, nombre que eligieron en alusión a la famosa película y, además, por la forma en la que llegaron al mundo. “Nuestras historias arrancaron ‘con el pie izquierdo’, ya que no comenzaron como hubiéramos querido. Todos tuvimos un pie que nos trajo dolores de cabeza en las sesiones de kinesiología o que no responde del todo bien al esfuerzo de nuestras órdenes y que lo convierte en una parte del cuerpo que más nos identifica dentro del mundo de la parálisis cerebral, con el que tuvimos que amigarnos y aceptarlo para no quedarnos en el camino. Enfrentar desafíos, cruzar límites e ir para adelante. Por momentos el peor enemigo, por momentos nuestro mejor amigo. Y si bien mi historia arrancó con el pie izquierdo, hoy el izquierdo es el preferido de mis pies”.

Nicole Alberg Cobo (28) es otra de las integrantes del grupo y con respecto al concepto de discapacidad explicó: “Es un término totalmente equivocado y antiguo usado para referirse y catalogar a personas. La palabra implica ‘no poder realizar determinadas tareas’ cuando en realidad se puede, simplemente de otra forma. Es momento que nos demos cuenta que absolutamente todos somos distintos, que no existe lo ‘normal’ sino lo ‘común’ y aún así lo común no es parámetro para evaluar a todos”.

Y continuó: “Es una sociedad a la cual le falta mucho para entender que la palabra discapacidad y todo lo vinculado a ella no va más. Porque no somos personas que no pueden, en todo caso somos personas que pueden de una forma distinta”. En tal sentido, recordó lo que vivió en carne propia: “Me tocó toparme con una escuela y luego una facultad que no quisieron aceptarme por lo ‘complicado’ que era mi necesidad de usar una computadora para escribir. Por suerte encontré otras instituciones con personas de mente abierta, dispuestas a navegar la incertidumbre conmigo e ir buscando las mejores alternativas a medida que iban surgiendo las barreras”.

En la cuenta de Instagram @nuestropieizquierdo se pueden leer este tipo de mensajes como, así también, relatos cotidianos, dulces, aunque desafiantes y contestatarios a una sociedad que muchas veces da espalda a la discapacidad. Los chicos comparten y postean en las redes sus vivencias acerca del amor, la maternidad, el trabajo, los amigos, entre otros temas.

En uno de los primeros escritos, Kikí contó su experiencia con el amor. Allí reflexionó: “Hay veces que por el sólo hecho de movernos distinto somos descartados, sin siquiera darnos la posibilidad de demostrar que somos inteligentes, divertidos, interesantes y un sinfín de otras cualidades de las cuales la gente se pierde por el solo hecho de no traspasar la primera barrera: la de lo estético, la del envase, la de lo superficial. Tuve 4 novios a los que conocí, me doy cuenta ahora, gracias a la tecnología y no cara a cara. Por ICQ, por MSN, por Tinder y, al último y mi gran amor, por Happn. Claramente todos estos programas y aplicaciones me dieron una mano enorme para que puedan conocer mi personalidad antes que mi aspecto físico. Revirtieron el orden en el que se conocen dos personas, haciendo que lo físico no sea lo primero. Y que, así, mi discapacidad pase a un segundo plano, o incluso pueda aportar algo más”.

Y finalizó: “Por suerte existe gente que puede ver el valor de una persona más allá de su condición física, que no se queda con lo que muestra el ‘envase’ sino que se interesa por su ‘contenido’. Personas que aprecian las particularidades de una historia distinta, que reconocen el esfuerzo que cada día nos representa y se enamoran de todo eso”.

Nadia Maggi también forma parte del grupo y se presentó así: “Soy ingeniera y cineasta; eterno debate entre la ciencia y el arte. En realidad, si no tuviera parálisis cerebral no habría debate y estaría bailando en Broadway. Nací hace 36 años y un paro respiratorio lesionó mi cerebro. Según mis médicos, tuve la suerte de que la lesión fuera bastante ‘leve’, pero también bastante visiblemente perceptible. De ahí que mi historia de parálisis cerebral sea una historia de cansadores sobre esfuerzos, con escasos ‘eso no lo puedo hacer’, aunque claramente ¡eso no pudiera hacerlo!”.

En sus posteos, Nadia cuenta, entre otras cosas, su experiencia como mamá: “Los 36 años caminados en zapatillas, sin taco y torcidas, fueron dejando enseñanzas y poniendo las piezas en su lugar. Hoy vivo la experiencia que ha sido, hasta hoy, la más capacitante de las que me ha tocado vivir. Como mamá, siento que puedo tanto, en tantos sentidos y formas, mucho más allá de lo físico, que quedan tan chiquitas las imposibilidades. Seguir el ritmo de una pequeña exploradora del mundo que quiere escalar bibliotecas, es mucho más intenso que una sesión de crossfit. Hoy no tengo lugar para más sobre esfuerzos y complacencias que los que me reservo para ella, buscando ser la mejor mamá, al menos de su mundo, con un pedacito de cerebro dormido que no tiene intenciones de despertar”.

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