Rompiendo barreras: tres terapeutas que trabajan para mejorar la calidad de vida de niños con autismo

Por María Alvarado

En una playita del bajo de San Isidro, Facundo Ortiz (35) espera a Tomer. Cuando llega, un lunes después de su rutina escolar, se dan un gran abrazo. El niño de ondas cobrizas no puede disimular su alegría. Facundo es psicomotricista y lo acompaña desde los dos años. El pequeño de 7 años es especial: tiene una carita angelical y una sonrisa que enamora a cualquiera. Además, está dentro del Espectro Autista.

Facundo, también, es especial y le sobra dulzura. Empático, alegre, lleno de paz. Aunque, quizás que, su cualidad más trascendente sea que cree profundamente en sus niños y, desde ese lugar, los ayuda a desplegar todo su potencial. Y más importante aún: a mejorar su calidad de vida. La de ellos y sus padres.

Tomer tiene la malla puesta y, tomados de la mano, bajan a la playita. Bajito y suavecito, van cantando: "Vamos a remar en un botecito, rápido, rápido, rápido, en un botecito…". Los espera la tablita de windsurf, especialmente confeccionada por Facundo para el niño. Se sube y empiezan a navegar.

Tomer está feliz, se concentra en el movimiento de la tabla, en hacer equilibrio. Facundo, lo sostiene. Empiezan los juegos de agua, se salpican y de a poquito el pequeño va entrando en confianza. Ortiz lo sigue desafiando y lo va mojando cada vez más para lograr que se distienda. Y llega el momento mágico: Tomer agarra la vela y navega solito, supervisado por el terapeuta.

La postal es perfecta. Todo complota para ello: la serenidad del Río de la Plata, la sonrisa de un niño subido a una tabla azul, su melenita abultada brillando, ahora, dorada. Facundo lo mira lleno de orgullo. Su pichoncito surfea y desafía los límites del autismo quebrando, así, todas las barreras. Una maravilla que se da cuando se conjugan el esfuerzo, la fe y el amor. Nada más y nada menos.

"No puedes detener las olas, pero si aprender a surfearlas", dijo el terapeuta en una charla con Infobae, a orillas del río. Y parafraseó a Miguel Ángel: "La escultura ya estaba dentro de la piedra. Yo, únicamente, he debido eliminar el mármol que le sobraba".

"Esas fueron sus palabras después de terminar La Piedad –explicó-. Él siempre vio la escultura, nunca la piedra. Eso es justamente de lo que se trata cuando buscamos el potencial escondido en personas con autismo. Hay que eliminar el mármol que sobra quitando la gran cantidad de 'no' que recibe tanto el niño como su familia. Hay que correr los prejuicios, eliminar el exceso de estímulos que gatillen conductas disruptivas o angustiantes. Y con un cincel y una caja con herramientas, según cada caso particular, empezar a tallar los apoyos que una persona necesita para desplegar ese potencial".

Bajo este concepto se posiciona sobre 'sí pueden' para empezar a construir desde ahí, y así, cuando se deja de ver una piedra pesada aparece la escultura. "Esta visión produce una retroalimentación desde y hacia el niño y los otros cuyo alcance rompe el molde", dijo el instructor.

"El autismo no es un problema, es un desafío: nuestro y del niño. Se trata de co-regular eliminando el exceso de estímulos, de brindar oportunidades de actividad funcional dando lugar a que el niño pueda comprender los códigos simbólicos. Para esto, es fundamental fortalecer el desarrollo socio-emocional, fortalecer los vínculos más que generar obediencia, buscar entornos amigables libres de stress y estímulos que gatillen conductas disruptivas, creer en ellos, involucrarse, ayudarlos a comprender el mundo, construir actividad y dar amor, ya que no existe contraindicaciones por exceso amor, si patologías asociadas a la falta del mismo", explicó Facundo.

Ortiz es un convencido de esta concepción de la discapacidad y trabaja para contagiarla a toda la sociedad. Así explicó que hoy en día se piensa más en las dificultades de la persona (sea cual sea la discapacidad) se pone la responsabilidad en esa persona y su "problema". Él propone pensar en los apoyos que ellos necesitan para desplegar una actividad: "Así, nos involucramos todos. Hay que pensar qué puedo hacer yo, la escuela, el club, el almacén, el cine, el barrio, la comunidad para brindar más soportes que mejoren su calidad de vida y la su familia. Qué pedazos de mármol le puedo quitar de encima, qué exceso de estímulos (disruptivos, distractores) puedo eliminar para que ese niño logre regularse y qué puedo aportar para que se enganche y despliegue una actividad. Esto sumado al compromiso, amor y presencia que podamos brindar desde lo relacional".

Bajo esta concepción, se pensó este sueño para Tomer y su familia. "El niño es en su contexto y encontrar actividades que impliquen la idiosincrasia familiar es muy importante". El pequeño monta a caballo como su hermana y es un amante del agua como el papá, que es windsurfista. "Y si la perseverancia, paciencia y afecto nos acompaña sin tambalear quizás también llegue a hacer windsurf como el padre", remató. Y contó que el admira a los chicos con desafíos del neurodesarrollo, ya que cuando otros chicos juegan o descansan ellos tienen que trabajar, yendo a un montón de terapias. Por eso recomendó encontrar estos espacios recreativos y terapeúticos fuera de un consultorio y en intercambio con la comunidad, en su vida diaria y familiar.

"Los chicos dentro del espectro del autismo necesitan intervención intensiva, pero esto no implica solamente horas de consultorio. Se trata de estar co-regulando y generando juego y actividades adaptativas y funcionales en entornos amigables con otro que este ahí desde el afecto para motivar, modelar y compartir. Si estas las encontramos en la comunidad, en la vida diaria, y en base a los gustos e intereses de la familia, es un éxito seguro". Y explicó que la cantidad de niños con autismo está creciendo un montón y, por ello, se necesita que la sociedad esté más preparada. "Hay que trabajar mucho con los padres, que tengan muchas más actividades recreativas. Y menos horas de estar en terapia en terapia. Porque la calidad de vida pasa por tener más lugares para disfrutar", finalizó.

Manuel Arroyo (35) estudió, desde chiquito, música y piano. Y en el secundario descubrió que le interesaba mucho la psicología. A través de su abuelo, conoció la carrera de Musicoterapia. Así, el oriundo de San Miguel de Tucumán, decidió mudarse a Buenos Aires para estudiarla. Apenas recibido comenzó la práctica clínica con niños con Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno del Espectro Autista.

Hoy se desempeña en el Hospital Infanto Juvenil Carolina Tobar García como Musicoterapeuta de planta. Además, es co fundador de ESIAT (Equipo Interdisciplinario de Salud Integral Atención y Tratamiento). El terapeuta explicó la musicoterapia así: "La música se utiliza como un medio para atender diferentes tipos de necesidades, ya sean estas físicas, mentales, emocionales cognitivas o sociales. Las personas estamos construidas de sonidos y música. Lo sonoro y la música juegan un papel crucial, desde los primeros intercambios expresivo-comunicativos de un bebe con su mama, fundándose allí las bases para el desarrollo futuro del lenguaje en sus diferentes formas y aspectos de nuestra personalidad; como también a lo largo de nuestras vidas a través de las canciones que configuran y construyen nuestra identidad, nuestra forma de relacionarnos".

En el TEA -explicó- la musicoterapia apunta, en líneas generales, a desarrollar habilidades sociales, mejorar la comunicación y la socialización, estimular la interacción, áreas que se encuentran afectadas en este tipo de trastorno. "Esto produce un incremento del registro de sí mismo, del entorno y de los otros. A lo largo de un proceso musicoterapéutico se busca que las diferentes experiencias musicales habiliten la expresión de diferentes aspectos del mundo interior del paciente y que esta experiencia pueda ser compartida con otro, en este caso el musicoterapeuta, que otorga sentido a esa expresión".

Así, se convierte en una herramienta que permite la comunicación de estados afectivos y emocionales, a estos niños que tienen dificultad de expresarse a través del lenguaje verbal.

Arroyo, al igual que Ortiz, conoce la paciencia, el saber esperar confiando en que los resultados llegan. "Los procesos suelen ser muy lentos y muchas veces los cambios que se observan son pequeños. El momento en el que se logra un avance, que puede ser una mirada, un pequeño gesto, o un sonido diferente al que se venía dando tiene tanta potencia que genera una modificación no sólo en ese niño sino en mí también. Es una gratificación inmensa, ya que allí se hace patente que lo que uno sostiene, a veces durante mucho tiempo, apostando a mejorar la calidad de vida de ese paciente, deja una huella que, por más pequeña que sea o parezca, abre todo un mundo nuevo a ser explorado".

María Correa (31) es psicopedagoga y también trabaja, como equinoterapeuta, para mejorar la calidad de vida de los niños con autismo. La joven que se desempeña en El Granero, una asociación civil que ofrece un espacio terapéutico y de recreación con el fin de rehabilitar e integrar a la sociedad a personas con desafíos en el desarrollo, contó: "Trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas y es muy gratificante porque lo hago a través de la herramienta que más me gusta, el caballo".

Y explicó sobre esta terapia: "Abarca la integración de muchas disciplinas, ya que se tienen en cuenta todos los aspectos del desarrollo de una persona. Por eso es recomendada para personas con autismo ya que favorece su desarrollo en todos los aspectos. El hecho de montar a caballo tiene un impacto fisioterapeútico sobre el jinete, estimulando su aparato locomotor y la función fisiológica de los órganos internos".

Entre las ventajas y beneficios Correa enumeró: "Colabora con la regulación del tono muscular, favorece la integración sensorial, estimula la conciencia e imagen corporal, aumenta el equilibrio y la coordinación psicomotriz, entre otros. A su vez, la velocidad arriba del caballo favorece la atención y concentración".

Teniendo en cuenta que las personas con autismo presentan dificultades en la comunicación e interacción social, la equinoterapia las estimula. Y explicó que, como la terapia se desarrolla en contacto con el caballo, se debe conectar, comunicar, para lograr lo que se propone: ir al paso, trotar, galopar. Es decir, favorece la reciprocidad socio-emocional y la comunicación no verbal.

La terapeuta explicó que el objetivo es que los niños disfruten el camino de la rehabilitación y mejoren su calidad de vida, en un espacio distinto, abierto y natural, cuyo centro de acción es el caballo y su entorno. "Los caballos no discriminan, no juzgan, no necesitan hablar, reconocen el cariño y lo retribuyen", finalizó.

Qué es el TEA

"El Trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por presentar dificultades en la comunicación e interacción social y patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos. Aparece antes de los 3 años y se observa una gran heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas. Puede presentarse con o sin déficit intelectual y con o sin deterioro del lenguaje. Aunque en un alto porcentaje de casos estas dificultades están asociadas al TEA. En la actualidad podemos determinar grados de severidad del TEA (leve, moderado o severo). Es importante destacar que el TEA no tiene un origen emocional sino neurobiológico", dijo Alejandra Marcos, licenciada en Psicopedagogía, especializada en Neuropsicología cognitiva

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