Hacia una vida adulta con autismo: la importancia de la integración a largo plazo

Se estima que uno de cada cincuenta niños tiene algún trastorno del espectro autista (TEA). Para el médico Victor Ruggieri, actual asesor médico del hospital Garrahan , neurólogo infantil y coordinador Académico del Congreso Internacional de Autismo, que se llevará a cabo el 26 y 27 de octubre, el autismo no es una reacción ni un comportamiento. "No es un problema psicológico ni emocional, es el producto de un trastorno neurológico y cerebral que se caracteriza fundamentalmente por la interacción social, en la comunicación, con las dificultades para interactuar con personas y es un concepto que se da en niños como en adultos", comentó en diálogo con Infobae.

El trastorno y condición van a acompañar a la persona toda la vida, y en la vida adulta van a tener necesidades sumadas a las propias del envejecimiento de las personas. Y en esto precisamente hace hincapié Ruggieri, en el hecho de trabajar en intervención toda la vida, ya que no son únicamente los niños los que poseen este trastorno, sino que es importante contar con herramientas para afrontar la vida adulta de los pacientes con TEA.

Hacia una vida adulta 

El asesor médico ejecutivo y neurólogo infantil del hospital Garrahan es uno de los pioneros en poner foco en el autismo durante toda una vida y no únicamente quedarse con la detección temprana durante la niñez. "Tenemos que estar preparados para detectar riesgos tanto a los 12 meses, a los 18 meses o incluso a los 8 años en adelante", advirtió, y agregó que "no tener lenguaje no es sinónimo de autismo, en el autismo se habla esencialmente de lo social, del juego solitario, pero es mucho más que eso, es un todo al que debemos estar atentos y acompañar".

¿Cómo se caracterizan los trastornos del espectro autista? "Se caracterizan por el compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas. Asociados, muchas veces, al trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras", enfatizó el profesional. Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarlos de una manera adecuada en cada momento de su vida.

A pesar de que predominen los pacientes varones por sobre las mujeres, el profesional comentó que no se debe subestimar el asunto con el sexo femenino. "En las mujeres se presta menos atención que en los varones, porque son genéticamente más sociables pero no es un grupo que se deba dejar de lado", describió el médico.

El concepto de seres humanos únicos es fundamental para los nuevos enfoques que plantea el Ruggieri, ya que "nos permite comprender el autismo más allá de la problemática y del trastorno que es real, no se debe subestimar la situación, que la gente pueda entender y lo más importante que el conocimiento nos permite saber cómo es que los tenemos que acompañar".

A pesar de que el escenario es muy complejo, el médico apuesta a que en un futuro, con el acceso a la información, se pueda regular la condición y saber que al igual que todos, siempre hay alguien que va a necesitar más apoyo que otros: "Lo más importante es escuchar y estar atentos a esa persona que puede necesitar del otro". 

El mundo de los adultos con autismo

Una de las mayores preocupaciones del entorno del paciente con TEA es saber qué sucederá cuando esa persona crezca, ¿será independiente?, ¿podrá trabajar?, ¿enamorarse? Lo cierto es que el mundo adulto ya de por sí está repleto de realidades y distintos problemas. Sin embargo, es necesario pensar en un mundo adulto con gente con autismo. "Muchos de ellos no son incluidos en la cotidianeidad y tampoco se desarrollaron protocolos de formación de profesionales que trabajen temática y los acompañen", dijo Ruggieri. 

Por eso, el especialista apuesta a establecer nuevas técnicas para poder identificar desde un abordaje interdisciplinario en donde los maestros, la familia y el equipo podamos interactuar en lo que observamos en cada niño, adolescente o adulto y establecer un precedente.

"Creo que estamos cada vez mejor, con todos los avances, empezando por las asociaciones de padres; creo que la sociedad está tomando conciencia de lo que es, de las diferentes dificultades, y de lo importante que es valorar las fortalezas de cada persona para poder intentar tener una inclusión en la sociedad", enfatizó Ruggieri y citó a una frase de Hans Asperger: "Estoy convencido de que estas personas pueden encontrar un espacio útil en la sociedad".

Para el especialista, es fundamental, cuando se habla de inclusión, hablar desde todos los ámbitos y en todos los aspectos de la vida, desde la escuela a lo laboral: "Si bien en  Argentina no tenemos cifras oficiales, en un trabajo que desarrollamos junto a los doctores Arberas, Lazzatti y Ruggieri Victoria -con el auspicio y colaboración de la Asociación Asperger Argentina, en base a una encuesta online que respondieron espontáneamente 102 personas mayores de 18 años con Síndrome de Asperger-, descubrimos que el 54% no tenía un trabajo remunerado, el 55% no tenía grupo de pertenencia y el 55% vivía con sus padres", y agregó que "el 97% había sufrido discriminación, por eso es importante entender que la inclusión no es solamente una palabra".

Por último, el médico destaco el rol de los padres así como de un entorno familiar en la vida del paciente: "Es fundamental. Son los pilares de la detección temprana, así como las herramientas de intervención, el trabajo interdisciplinario, las fortalezas del niño, y siempre preguntarnos el porqué para poder actuar en pos de la evolución y del tratamiento".

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