Un terreno para Alan, la campaña que busca cambiarle la vida a un niño con "piel de cristal"

Alan Madariaga, de nueve años, vivía en una situación de pobreza extrema que amplificaba aún más los síntomas de su enfermedad, que genera ampollas y erosiones dolorosas en todo el cuerpo. Cómo nació la iniciativa para ayudarlo

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Por Gonzalo Erize 

El contexto en el que nace una persona muchas veces define su futuro. Todo lo que presencia, escucha y el ejemplo que recibe desde el nacimiento forman de tal manera a ese ser humano que crece siendo el reflejo y semejanza de experiencias vividas o momentos que los marcaron. Los lugares donde viven y la realidad que los rodea son también factores que impulsan al desarrollo como personas o actúan como principal condicionante para una vida sana y próspera.

La historia de Alan Madariaga y Faustino Benítez es muy parecida. Con el diferencial de que el pequeño Alan tiene apenas nueve años mientras que Faustino tiene unos 30 años. Fue la infancia de ambos, que estuvo marcada por necesidades de hambre y trabajar desde muy temprana edad, la que determinó que ambos debían conocerse y ayudarse.

Faustino Benitez conoció a Alan
Faustino Benitez conoció a Alan cuando tenía seis años

"Recuerdo que vi a Alan pasando por el frente de mi casa, todo tapado un día de mucho de calor. Le pregunté si se sentía bien, porque además su aspecto era el de un niño enfermo. Me respondió que tenía piel de cristal. Desde ese día no paré de ayudarlo", describió Benitez en diálogo con Infobae. 

Benítez, un enfermero, logró luego de mucho esfuerzo estudiar una carrera y dejar atrás el duro pasado que vivió. Y ver a Alan en esa situación vulnerable despertó algo en él. Necesitaba ayudarlo.

Alan tiene la enfermedad de
Alan tiene la enfermedad de “piel de cristal”, un padecimiento muy doloroso si no se lleva a cabo una vida higiénica

Lo cierto es que el joven enfermero se vio reflejado en el niño de piel de cristal: "Apenas nos conocimos, vi muchas cosas de mí en él", comentó Benítez.

Desde ese primer encuentro, el
Desde ese primer encuentro, el joven se dispuso a mejorar la calidad de vida de Alan

La pobreza extrema en la que vive Madariaga es difícil de describir. Sus 6 hermanos y su madre viven hacinados en una casa, cuyo techo es un nylon que recubre los dos cuartos sostenidos por plásticos, alambres y chapas. El piso es de barro y en épocas de lluvia se inunda todo el interior. Las condiciones higiénicas de esta casa son el peor enemigo para la enfermedad del niño. "Cuando vi las condiciones en las que vivía Alan, me di cuenta de que era muy difícil que pueda salir adelante con la enfermedad", comentó el enfermero.

Y es que la "piel de cristal" genera ampollas y erosiones dolorosas en todo el cuerpo de quien sufre esta enfermedad. "Al cuadro de Alan se sumaba el foco infeccioso en el que vive todos los días, su aspecto denotaba muy poco cuidado higiénico y esto le generaba más dolor. Muchas veces llegó a llorar del dolor que le producían las erosiones y no podía calmarlas debido a no contar siquiera con una toalla o jabón para limpiar las heridas", reveló Benítez.

Alan tiene la enfermedad de
Alan tiene la enfermedad de piel de cristal y necesita estar lejos de factores que generen infecciones (Getty Images)

Determinado a cambiarle la vida y terminar con el sufrimiento del pequeño, se contactó con Saun, una organización que brinda recursos, herramientas, guías y contactos profesionales a todo aquel que quiera cambiar la vida de una persona. Juntos iniciaron un plan de acción.

De este modo, trasladaron a Alan al Hospital Narciso López de Lanús, donde trabaja actualmente el enfermero, para que le hicieran curaciones, le limpiaran sus heridas y para obtener un diagnóstico certero de la enfermedad.

Por otro lado, una donación para Alan y su familia cambió íntegramente la realidad del niño y toda su familia: recibieron una casa de tres cuartos, prefabricada, para que puedan vivir en condiciones dignas e higiénicas.

Lo único que necesita el
Lo único que necesita el joven es conseguir un terreno para poder “plantar” la casa del niño y su familia (Getty Images)

Lo único que falta reunir son los 15.000 dólares que cuesta el terreno para ubicar la casa en Ezeiza. De esta manera, se inició una campaña de recaudación de fondos para poder cambiarle la vida a Alan.

Actualmente, el niño y su madre Carmen viven en la casa del enfermero, debido a que es óptimo un techo más higiénico para poder llevar a cabo su crecimiento en un lugar más sano, hasta poder reubicarlos en la nueva casa.

Para ayudar a conseguir el terreno para Alan, se puede donar dinero ingresando a la web de saun.org.

*Gonzalo Erize creó una organización llamada Saun, que se dedica a atender casos de niños que viven en extrema vulnerabilidad, sufren de graves problemas de salud o la falta de techo.

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