Autismo: la madre de dos niños con TEA cuenta cómo es vivir con los prejuicios de los demás

Quienes tienen el Trastorno de Espectro Autista (TEA) no sólo deben lidiar con la cotidianeidad de una manera diferente, sino que además se deben enfrentar día a día con la mirada a veces incomprensible del otro.

Infobae habló con una madre que desde hace 7 años convive con esas miradas y comentarios que, en los peores momentos, señalaron a sus hijos. ¿Por qué cuesta tanto aceptar y comprender al otro?

Autismo que no se ve ¿corazón que no siente?

"En general la mirada del otro es complicada en todos lados", afirmó Flavia (45) al responder si alguna de las reacciones de sus hijos fueron juzgadas por desconocidos en lugares públicos. Ella es licenciada en Ciencias de la Educación y mamá de Juan José (7) y de Francisco (4), ambos diagnosticados con TEA.

El autismo es una condición neurológica que afecta el comportamiento de una persona, su interacción, comunicación y aprendizaje. Se llama "trastorno del espectro" porque se reconoce un abanico de síntomas distintos, tan distintos como las personas que lo tienen.

Algunas de sus características son: irritabilidad a los sonidos, a las luces, a ciertos espacios, determinadas texturas y algunos movimientos. Estar en esas situaciones generan crisis que provocan malestares que el niño traduce en gritos, llantos, pataleos o golpes. Reacciones que, para el ojo ajeno, se confunden con berrinches pero para ellos es un momento de profundo sufrimiento.

"Los nenes tienen su carnet de discapacidad y la oblea que se coloca en el parabrisas del auto para poder estacionar en lugares especiales —contó Flavia—. Una vez, en un supermercado de San Juan (ciudad donde viven), tuve que padecer la agresión de una persona que me increpó: '¡Caradura! ¿Cómo tenés esa oblea? ¿Dónde están discapacitados?' —hizo un largo silencio al recordar a otra persona que puso en duda la discapacidad de sus hijos— ¡No sé qué esperaba ver! ¿A un chico rengo? ¿A un chico ciego?… En esos casos me pongo muy mal".

Los años de incertidumbre: cómo era lo cotidiano antes del diagnóstico de TEA

Antes de que llegaran el diagnóstico de TEA y el certificado de discapacidad para Juanjo pasaron tres años. En ese lapso el pequeño tuvo las primeras crisis que a ella misma desconcertaban pese a que desde los 6 meses de vida del niño notó que algo no estaba del todo bien. Fue una de esas crisis inesperadas la que la descolocó por completo. La recordó:

"Una tarde fuimos con el nene y mi hermana al supermercado. El ingreso al lugar es por un pasillo y después siguen otros dos. Hasta el primero estaba tranquilo, pero más adelante Juanjo comenzó a llorar. Simplemente se le caían las lágrimas. Cuando llegamos al tercer pasillo lloraba sin parar. Como hacía mucho calor pensé que tendría sed y le di agua, pero no era eso y ¡a medida que avanzábamos se ponía peor al punto de patalear y gritar sin control! Lo saqué del carro y le hice upa… ¡Obviamente tenía la mirada de todas las personas encima! Como no se calmaba, salimos. Lo llevé al auto, encendí el aire y puse bien frío; le canté… Pasó media hora para que se calmara. Yo no sabía qué era lo que le pasaba".

Esa había sido la primera crisis sensorial de Juanjo. Tenía 2 años y el diagnóstico de autismo llegaría un año y medio después. Fue tanta la estimulación auditiva y sensorial que el niño recibió en ese lugar que no la toleró y la expresó de la única manera que pudo.

"Desde que Juanjo tiene 6 meses estoy lidiando con la mirada y la opinión de los demás. Y no me refiero sólo a los desconocidos sino incluso a mi esposo, a mi familia y a su familia, porque como la discapacidad de mi hijo nunca fue evidente me fue dificil explicarles qué veía cuando decía que notaba algo raro en él", recordó la angustia tras primeros indicios que notó en su pequeño.

Aquello que le costaba explicar era que su bebé de 6 meses tenía reacciones distintas a otros niños de esa edad. "Si lo dejaba sentado en el piso, por ejemplo, ahí se quedaba. No atinaba a moverse, ni a jugar con los juguetes, ni a buscarme. ¡Estaba quieto! Eso fue lo primero que vi".

A sus 2 años, Juanjo no le decía mamá pero contaba de 1 al 10 y a la inversa con total facilidad. "Para los demás que supiera contar siendo tan chico estaba bien. Me decían '¡Guau, qué inteligente que es!'. Y yo decía: '¡Sí!, pero no me dice ¡Mamá!'".

Los largos meses de consultas médicas buscando un diagnóstico 

Apenas Flavia notó que Juanjo permanecía muy quieto consultó al pediatra y éste le aconsejó que lo llevara a una salita maternal porque, pensaba, que "todo residía en la falta de contacto con otros niños". Así lo hizo, pero ella seguía "viendo cositas".

Al comentar su preocupación a la psicóloga que la trataba, ésta le propuso ver al niño. Al hacerlo le recomendó que consultara con una fonoaudióloga y ésta hizo lo propio con una especialista en Neurodesarrollo. Había iniciado un rally médico que, disconforme porque esos especialistas no coincidían en el diagnóstico, terminó en una clínica de Córdoba.

Llegó: Trastorno del Espectro Autista (TEA) y entonces siguieron las terapias que hasta hoy ayudan y preparan a Juanjo para afrontar este mundo, muchas veces insensible con las diferencias.

Antes hubo un período aún más duro: buscar salita de 3 en una escuela. "Fue la peor etapa", lamentó el recuerdo. "Fui a, más o menos, 35 escuelas y en la mayoría ni siquiera me abrían las puertas y en las que sí, cuando entraba y contaba que el nene estaba en proceso de diagnóstico no lo aceptaban. Me decían '¡Ah, pero no habla! Si no habla no podemos…', 'Aún tiene pañales y no puede así…' Desistí de mandarlo a una escuela y terminó salita de 3 en el mismo jardín maternal que lo venía acogiendo desde los 6 meses".

TEA y la educación escolar: la deuda de una inclusión real

Diagnóstico de TEA + búsqueda de escuela = otra batalla. "Iba a  las escuelas y pedía educación inclusiva… ¡Otra lucha! Me decían que tenían cupo limitado y que ya había un niño incluido y que no iba a poder ser…".

Eso no fue todo: esperó todo un mes a que un cura de una escuela parroquial la atendiera. "Corría junio y el frío era intenso. Me congelaba en la vereda esperándolo desde las 9 de la mañana hasta el mediodía y nunca me atendió. No conocieron a mi hijo, no le vieron la cara… ¡Sólo me decían que no había lugar!", lamentó.

Finalmente, y después de tanta búsqueda, una escuela en el departamento de Rivadavia (San Juan), a 10 kilómetros de su casa en la capital de la provincia, recibió a Juanjo y a Francisco. "En este colegio no hemos tenido ningún tipo de dificultad aunque aún cuesta un poco aceptar lo que es diferente, pero no pasa por el colegio sino por los docentes", dijo.

Al referirse a la predisposición de éstos compartió una triste experiencia en sala de 5 años: "Juanjo tiene descarga oral y para estar concentrado necesita morder algo —aclaró y siguió—: La maestra dijo que no podía hacerlo porque no se le entendía cuando hablaba… ¡Ella optó por no entender que él necesitaba morder algo para hacer su descargo y no estar muy ansioso porque si lo estaba podría haber golpeando a otro chico!". Por suerte eso nunca pasó.

"El gran problema del autismo es que los demás creen que están en su mundo"

"El autismo es un espectro porque se trata de una gama muy amplia: puede tratarse de un autismo más severo hasta de alto funcionamiento", explicó a Infobae Natalia Palacios Gómez, psicopedagoga especializada en Dificultades del Desarrollo.

Al referirse a las discapacidades invisibles y al TEA como una de ellas, definió: "El gran problema del autismo es que los demás creen que una persona autista está en su mundo. Ese es el imaginario social; tiene en mente al autismo de las películas, el de la ausencia y de la persona que se balancea mientras babea aunque hoy ese tipo de autismo es un porcentaje menor. Hay un matiz muy grande y cada uno lo vive de manera distinta".

La diferencia entre los espectros del autismo es la comunicación, la lengua oral o escrita (verbal o no verbal), la interacción con el otro, la mirada y el querer compartir con ese otro sin que haya palabras. "Por eso se diferencia de la comunicación y de la interacción, porque quizás haya un chico que habla mucho pero que no están hablando con alguien. Esa es la diferencia", explicó Palacios Gómez.

Consultada sobre cómo es la percepción de los niños más grandes ante las miradas del otro frente a sus crisis, dijo: "¡Los chicos se dan cuenta! Les afecta igual que a un niño que no tiene autismo. Ellos están interesados en el entorno, ven claramente las diferencias. Y esto se nota claramente en las escuelas, el primer ámbito de socialización que tienen. Allí las maestras dicen: '¡Con los compañeros se lleva re bien!' O comentan que sonríen o que buscan a sus compañeritos para jugar… Cuando el chico está bien incluido el par no ve diferencias con él. Después hay que hacer un camino muy largo para  concientizar a la escuela, a la familia, a los otros docentes porque el prejuicio está en los adultos y no en los demás niños".

La importancia del diagnóstico temprano

Francisco (4), el hijo menor de Flavia, fue diagnosticado a los 18 meses y tuvo estimulación temprana. "Eso fue muy acertado y su evolución es diferente a la de Juanjo. Son autismos diferentes. Hay una gran diferencia cuando el diagnóstico y la estimulación es temprana", dijo la mamá de los niños.

Actualmente, Juanjo practica Hockey sobre patines, lo disfruta mucho aunque desea practicar karate. Tuvo un intento fallido hace dos años y pese a eso no pierde las esperanzas de llegar a ser como ésos ninjas que ve en la tele y que tanto lo apasionan. Por su parte, Francisco se integra en sala de 4.

Si bien aún Juanjo no sabe qué es el autismo ni que ése es su diagnóstico, sí observa algunas diferencias con los demás compañeros: nota que siempre va a la escuela acompañado y que tienen amigas grandes, así llama a sus terapeutas.

Sus padres no se adelantan a dar respuestas que no pida, pero atentos a sus necesidades esperan el momento en que los indague. "Estamos esperando que lo pregunte y que sienta la necesidad de saber", finalizó Flavia.

Autismo en la adolescencia y vida adulta

Hace unos años se logró en Argentina que las escuelas tengan modalidad de integración para todos los estudiantes; pese a eso, aún falta mucho camino por recorrer.

Apenas se está logrando, a nivel educativo, que los niños con TEA que ingresan a la etapa inicial puedan estar en el aula acompañados por docentes integradores. Pero lo necesario es que todas las escuelas primarias y secundarias del país también tengan régimen de inclusión porque los niños que hoy están en salita de 3 crecerán… ¿Y después qué? Si hasta hace poco tiempo los estudiantes con autismo salían de la escuela sin título porque apenas se consideraba que en ese espacio pasaban las horas y no que iban a estudiar ni a prepararse para el futuro.

Será, quizás, una graduación social que la integración llegue a las universidades. Este desafío sin dudas está motivado por el camino que dejaron los primeros profesionales con discapacidades visibles. Pero para llegar a este paso es importante que desde el primer momento el niño esté acompañado por su familia.

"Los privilegios que les damos a las personas con discapacidades es, en realidad, lo mínimo que podemos darles en comparación de todo lo que hacemos mal. Tenemos que tener un mundo mucho más cambiado para decir que estamos dando privilegios y que las personas con TEA están incluidas", terminó Palacios Gómez.

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