"Lo cuidamos y lo amamos hasta que no pudo más", relato de la primera mujer argentina que adoptó un bebé con VIH

Adoptar a un niño es sin dudas uno de los mayores actos de amor que podrá hacer un ser humano. Adoptar a un niño es la manera que muchas parejas (o personas solas) encuentran para cumplir su sueño más profundo de convertirse en madre/padre. Adoptar a un niño es darle a alguien por fin la posibilidad de crecer en una familia que lo ama. Adoptar a un niño con VIH es la decisión más valiente, altruista, desinteresada y caritativa que una persona sea capaz de realizar.

Silvia Casas tenía tres hijos cuando decidió junto a su marido sumar a su familia a un nuevo integrante. Siempre había hablado con su compañero de vida de la adopción como una vía maravillosa para ser padres, antes y después de tener a sus hijos.

Y esa posibilidad llegó en 1990.

"Yo sabía que Manu tenía algo raro y desconocido que afectaba a la comunidad gay y nosotros no entendíamos cómo un bebito podía tener lo que decían que tenían los homosexuales en la tele". Así contó la mujer a Infobae cómo se enteró que el niño que le otorgaban en adopción tenía sida -así llamaban al virus del VIH por aquellos años en los que recién se empezaba a hablar del tema-.

Con tres hijos preadolescentes y sin saber mucho a qué se enfrentaba, Silvia jamás dudó en aceptar a Emanuel -ese era el nombre del bebé de 27 días que la vida le ponía en brazos-.

"Fui la primera mujer en la Argentina que adoptó a un nene que se presumía que tenía VIH -recordó-. Teníamos tres hijos preadolescentes que tuvieron que callar que tenían un hermano en esta situación porque corrían riesgo de que los discriminen y sin embargo fueron enormemente felices junto a este hermano. Siempre confiamos en lo que nos decían los médicos y no dejamos que nos llegaran los mensajes estigmatizantes".

"La llegada de Emanuel nos conmovió porque tenía algo que no entendíamos de qué se trataba. Así y todo nunca dudamos. Siempre pensamos que él nos necesitaba, que por algo llegaba a nuestras vidas", evocó la mujer. Y sintetizó: "Cuando llegó tenía además el virus de la hepatitis B y sífilis; con tratamiento logró negativizar todo, menos su condición de VIH. De todos modos nunca vivimos pensando que se iba a morir".

Silvia habla en tiempo pasado. Es que Emanuel -Manu como lo llamaban sus hermanos- falleció en 1998, cuando tenía 8 años y 20 días.

"Cuando se enfermó por suerte fueron sólo dos meses de verlo en una situación crítica; no hubiésemos soportado verlo sufrir más -contó-. Se le alojó un virus en el cerebelo. Pero gracias a los médicos que así lo permitieron él se fue en su cama, con sus hermanos cerca, con la tele prendida en el canal de sus dibujitos preferidos. Manu llegó para ser amado y se fue habiéndolo logrado con creces".

"Lo cuidamos y lo amamos hasta que no se pudo más, sin pensar que él fue un virus en nuestra vida", aludió.

Después de esa experiencia tan traumática que le tocó vivir, Silvia se encontró en el dilema de tener que elegir entre quedarse "inmersa en un dolor eterno o capitalizar la vivencia para ayudar a otros". "Y decidí que todo lo que aprendimos desde la llegada de Manu iba a volcarlo en otros, en otro momento del mundo, ya con otra esperanza de vida", reflexionó la mujer.

Y en honor al niño, y a partir de las iniciales de su apodo, surgió "Mucho Amor Nos Une", que se transformó en el lema de Casa Manu, el hogar convivencial que abrió sus puertas en 2002 y en el que actualmente viven 22 niños y niñas (17 menores de un año).

"Fuimos una familia tremendamente feliz con él y hoy esta obra lleva 15 años de homenaje a un niño que se bancó cosas increíbles con una sabiduría admirable. Manu jugaba al fútbol, se trepaba a los árboles, iba a la colonia de vacaciones en verano; fue un niño más, disfrutaba lo que la vida tenía para él", lo recordó emocionada su mamá.

Por Casa Manu pasaron hasta la fecha 94 chicos y chicas. Que sea un hogar convivencial significa que "los niños llegan, viven -a veces por la lentitud de los procesos judiciales pasan muchos años-, los que no estaban escolarizados se escolarizan, los que necesitan atención psicológica la reciben y algunos casos ya están por terminar la escuela secundaria", explicó Silvia, quien remarcó que los menores "comparten todo como si fueran hermanos".

43 voluntarios brindan su ayuda para que el hogar, ubicado en la localidad de Monte Grande del partido de Esteban Echeverría, pueda funcionar los 365 días del año. Casa Manu no podría seguir adelante sin el esfuerzo de hombres y mujeres que concurren a colaborar en lo que sea necesario cuando salen de trabajar o dejan a sus hijos en el colegio y se acercan a donar lo más preciado que tienen: su tiempo.

Cómo trabajan
"Nuestro trabajo es muy particular porque recibimos hijos de mamás que tienen VIH, pero eso no significa que ellos vayan a dar positivo para el virus. Hoy se sabe que con el diagnóstico precoz de la embarazada, con medicación durante el embarazo, con una cesárea programada, dándole AZT (un medicamento retroviral) al bebé durante las primeras seis semanas de vida y evitando la lactancia materna todas estas medidas evitan la transmisión vertical, que es la que ocurre de la mama al niño en el embarazo, parto y lactancia". Así resumió Silvia la manera en que su trabajo comienza.

Y continuó: "Cuando llega el niño muchas veces lo hace con historias clínicas incompletas, no se sabe mucho de su situación, y allí comienza un trabajo de inclusión a las diferentes especialidades. Primero se les realiza un análisis de laboratorio completísimo para descartar la presencia del virus (aunque en un recién nacido se sabe efectivamente a los 18 meses) como otras enfermedades de transmisión sexual y ahí empieza un cuidado de ese niño que tiene que ver con preservarlo de enfermedades respiratorias, atender su evolución en peso y talla y realizar cada seis meses el análisis de PCR, que determina si ese niño tiene el virus o si tiene anticuerpos maternos. Al primer estudio existe alta posibilidad que dé positivo porque estuvo en contacto con la sangre materna, por eso se evalúa tres veces, hasta los 18 meses".

Consultada sobre qué es lo que determina que un niño llegue a Casa Manu, explicó que "existe lo que se denomina una 'medida de abrigo' por parte de la Dirección de Promoción y Protección de Derechos de Infancia de la Provincia de Buenos Aires, que marca que hay un derecho vulnerado, puede ser maltrato, abandono del derecho a la salud, etc y el niño ingresa a una institución de acuerdo a su demanda. Esa medida tiene un plazo de 180 días, que es lo que se toman las autoridades para trabajar con la familia o buscar en la familia extensiva alguien que se haga cargo de esa criatura y pueda cumplir con todo lo que necesita".

Y tras asegurar que "son pocos los niños que pueden reinsertarse en la familia", Silvia detalló que "a partir del cumplimiento de la medida de abrigo se pasa a una instancia judicial, el caso ingresa a un Juzgado de Familia y cuando se agotaron todas las instancias se decreta el estado de adoptabilidad del menor".

"Ese proceso no tiene la rapidez que debiera para que los niños salgan en adopción, y después se encuentran con otro impedimento al, por ejemplo, dar positivo el diagnóstico", reconoció.

Con las medidas de prevención y tratamiento durante los primeros meses de vida antes descriptos, hoy -según Silvia- "son cada vez menos los niños que quedan positivos para el virus". "Diferente pasa con los nenes más grandes que recibimos, que ya son positivos o vienen de muchos tratamientos truncos porque sus padres no pudieron hacerse cargo", manifestó, al tiempo que destacó que "en esos casos, la desnutrición, la situación de alta vulnerabilidad en que llegan son terreno propicio para que este virus que es tan complejo aproveche ese escenario y avance".

Cabe destacar que, además de la valiosa ayuda de los voluntarios, Silvia trabaja codo a codo con el Hospital de Pediatría Juan Pedro Garrahan. "En el Garrahan atendieron a Emanuel desde que llegó a nuestros brazos, ellos vieron nuestra ardua tarea intentando todo en un momento que no era como ahora porque no había tantas drogas", recordó la mujer. Y fue la relación que se forjó en esos años la que llevó que hoy los especialistas de ese centro de salud sean la referencia de Casa Manu en la atención de los pequeños.

"Hay niños que llegaron en estadios muy comprometidos de la enfermedad y acompañados por todo ese 'colchón humano' que es el Garrahan pudieron cronificar el virus y reinsertarse en la sociedad, ir al colegio y hasta encontrar una familia", manifestó.

Lo que falta

Para Silvia, "se debe concientizar sobre la adopción de niños positivos para VIH como una maravillosa alternativa que da la vida de ser padres igual". "Nadie debe cargar con el estigma de que por tener VIH no puede tener amigos, ir a la colonia, amar y ser amado, tener hijos; ellos pueden lograr todo igual que cualquier persona que no tiene el virus", consideró la mujer, para quien "como todos somos convivientes con VIH no debiera discriminarse sino incluir".

"A 35 años de la aparición del virus en el mundo, hoy las conductas tendrían que ser más humanas, no se trata sólo de la toma de la medicación por parte de la persona que tiene VIH", opinó la mujer, para quien "la ciencia brindó un mejoramiento de la calidad de vida de estas personas, pero aún les falta el abrazo humano".

En la niñez, que es su "especialidad", según Silvia "es una materia pendiente que los adoptantes reciban información certera de lo que es el VIH para que elijan tener un hijo con el virus.

"A estos niños les produce más daño la soledad de no encontrar una familia que el propio virus", finalizó.

Sin dudas, el daño emocional no se mide con reactivos ni se evalúa mediante análisis de laboratorio, pero puede ser más peligroso que el mismísimo VIH.

Una correcaminata para generar conciencia
Con la mira puesta en "un mundo con cero discriminación", Casa Manu organiza desde hace siete años una correcaminata en conmemoración del Día Mundial de Lucha contra el Sida, el primer domingo de diciembre.

"Empezó como una caminata de vecinos y de 350 participantes que contamos en la primera edición, el año pasado sumamos 1500", destacó Silvia sobre la iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad sobre el VIH y dar a conocer la labor de la institución.

Este año se realizará mañana, 3 de diciembre, a partir de las 9, en el Campo Deportivo Amat, Belgrano 700, Monte Grande y contará con las categorías 8km (competitiva), 4km (participativa) y para los menores de 10 años, 1km. Todos podrán participar corriendo, trotando o caminando.

Para conocer más sobre Casa Manu puede visitarse la web del hogar (www.casamanu.org.ar), o a través de su página de Facebook (Facebook.com/CasaManuArg).

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