"Cuando uno espera el nacimiento de un hijo, en el imaginario ideal, social y emocional, se espera un niño o niña que nazca a los nueve meses de embarazo, a término, y en perfectas condiciones de salud. Ir a tener un hijo y volver a tu casa sin él, es emocionalmente muy difícil de transitar".
La frase pertenece a Marcos Bentos, presidente de la Asociación Civil Red de Familias Prematuras. Y sólo quien haya pasado por la experiencia de ser madre/padre podrá imaginar lo que significa salir del sanatorio con los brazos vacíos. Llegar a casa y que el cuarto preparado para ese bebé no pueda darle la bienvenida. Que los pechos de esa mamá rebalsen de leche y no esté su bebé ahí para alimentarlo.
Marcos es papá de Tomás (14), quien nació de 28 semanas de gestación con 730 gramos, y Catalina (9), que llegó al mundo de 36 semanas y 2 kilos 300 de peso, y para él "nadie está preparado para ser padre de un niño prematuro".
La familia de un recién nacido prematuro tiene derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica
Es que un niño que nace antes de tiempo rompe con todos los "ideales imaginarios". E independientemente de los motivos que ocasionen el nacimiento, el parto no ocurre de la manera idealizada y a partir de ahí cada suceso será de una manera nunca antes contemplada.
Hoy se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Niño Prematuro. Todos los años se focalizan los esfuerzos en un derecho del Decálogo de Derechos del Prematuro y en esta oportunidad el derecho elegido fue el N°8, que asegura que "la familia de un recién nacido prematuro tiene pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica".
"Los niños que nacen prematuros suelen tener largos períodos de internación, dependiendo de su peso al nacer y su edad gestacional. La primera vez que los padres vemos a nuestros hijos es a través de la transparencia de una incubadora, y en esa incubadora hay un niño pequeño lleno de conexiones que lo monitorean y lo mantienen vivo, con la fragilidad del cristal. Un bebé en condiciones y aspecto muy diferentes a los idealizados. Posiblemente no podrá aún tomar el pecho, posiblemente no puedas tenerlo en brazos hasta dentro de mucho tiempo, posiblemente no puedas escuchar su llanto, y muchos posiblementes más". Así resumió Marcos a Infobae las primeras sensaciones y sentimientos tras la llegada de sus hijos al mundo.
Pero lo que es seguro es que el equipo de salud tendrá que contener y acompañar desde el primer día a esos padres, para que puedan formar parte de los cuidados de ese bebé, pero por sobre todas las cosas para conocerse y aprender a ser padres de un prematuro.
Si los padres tienen que tocar un timbre para entrar a ver a su hijo, no pueden ser padres
En el mundo médico se conoce como "maternidades centradas en la familia" a aquellas instituciones médicas que, entre otras cosas, derriban las barreras de la sala de neonatología y permiten a los padres ser parte del cuidado de sus hijos nacidos antes de tiempo.
Consultada por Infobae sobre por qué la presencia de la familia en el entorno del bebé prematuro es clave para su pronta recuperación, la médica neonatóloga Mónica Brundi (MN 64544) resumió: "El protagonista es el bebé, pero alrededor de ese bebé hay padres que también fueron prematuros y desde el momento en que se les informa que se adelantará el nacimiento es importante contenerlos, informarlos y hacerlos partícipes".
Para la jefa de consultorios externos de Pediatría de la Maternidad Sardá "todas las maternidades tienen que estar centradas en la presencia de las familias". "Que los médicos no sólo informemos, sino que comuniquemos y que los padres puedan participar en el cuidado de los hijos –destacó–. Lo que más estresa es no poder cuidar a ese hijo, por eso que se los haga entrar y participar de ciertos cuidados es fundamental porque además se tienen que conocer".
"Si los padres tienen que tocar un timbre para entrar a ver a su hijo, no pueden ser padres", enfatizó.
En ese sentido, acerca de cuál es la mejor manera de articular la permanencia de la familia del bebé prematuro dentro de las unidades de cuidados intensivos neonatales, Brundi resaltó el hecho de que "no haya barreras". "Es un cambio de actitud. Una vez que nace el niño, la mamá no va a poder verlo enseguida, habrá que acompañar al padre, explicarle, informarle. En el primer momento van a querer conocer a ese bebé y con el correr de los días adquirirán experiencia, vocabulario específico, aprenderán sobre frecuencia cardíaca y saturación de oxígeno y se irán a su casa con una experiencia y una información que les dará la seguridad de que van a poder cuidar a ese hijo", explicó la especialista, quien reconoció que luego del parto, "el momento del alta es el más deseado y a la vez el de más angustia por la incertidumbre de no saber cómo hacerse cargo de ese bebé".
El rol de la familia es clave para el cuidado y sostén afectivo de los bebés prematuros, es fundamental para que se recuperen más rápido y se acorten los días de internación
En la misma línea, Marcos enfatizó que "todo bebé prematuro tiene derecho a estar acompañado por su familia todo el tiempo, ya que ésta posee un papel protagónico en su cuidado". "La familia debe formar parte del equipo de salud, y para que esta alianza sea efectiva debe tener acceso a la información que le permita participar de sus cuidados y tomar decisiones desde el inicio, y así poder acompañarlo apropiadamente durante todas y cada una de las etapas que deba transitar", agregó.
Para él, "el rol de la familia resulta clave para el cuidado y sostén afectivo de los bebés prematuros, es fundamental para que se recupere más rápido y se acorten los días de internación". Es por eso que participar en sus cuidados (higienizarlo, alimentarlo, tomarle la temperatura, etc.) es la mejor indicación médica que esos padres podrán recibir, ya que aumenta el apego y les brinda seguridad y confianza para el cuidado posterior al alta del hospital.
"Permanecer la mayor cantidad de tiempo en la sala donde el bebé esté internado les posibilita observar y conocer profundamente a su hijo. Esto puede ayudarlos a ser buenos 'auxiliares de enfermería', ya que podrán reconocer mejor su llanto, detectar cambios en su color o su respiración, saber si se encuentra confortable o si presenta algún signo de estrés", señaló en tanto Brundi.
Y sobre qué ocurre con la "hora sagrada" (se llama así a los primeros sesenta a noventa minutos después del parto, incluso se habla de las primeras dos horas, que son trascendentes para la vida del bebé y su mamá) en los bebés nacidos antes de término, la especialista destacó: "La posibilidad la tienen igual; cuando se puede, se lo dejamos un ratito a la mamá; el papá puede entrar todo el tiempo desde el primer momento y los médicos sacan al niño de la incubadora para que hagan contacto piel a piel todo el tiempo que quieran".
La familia completa modificará sus conductas, y la familia completa deberá funcionar como grupo de contención y acompañamiento
Ante la consulta de cómo se modifica la familia con la llegada de un hijo que nace antes de tiempo, Marcos contó que "todo el universo familiar se modifica drásticamente". "Para acompañarlo tendrás que permanecer en el hospital, y la presencia de su familia es de vital importancia para su desarrollo favorable. Para estar con él tendrás que movilizarte diariamente hasta ese lugar –señaló–. Si es tu primer hijo, difiere mucho si tenés otros niños, porque tendrás que atender a tus otros niños también, deberás explicarles que mamá estará fuera mucho tiempo cuidando al hermanito que ellos no pueden conocer. Y la familia deberá reorganizarse para colaborar en muchísimos aspectos".
Y tras destacar que "estos bebés suelen tener largos períodos de internación y las leyes laborales no contemplan esto", el hombre remarcó que "muchas familias se encontrarán, además, con una situación económica desfavorable".
"La familia completa modificará sus conductas, y la familia completa deberá funcionar como grupo de contención y acompañamiento", reforzó.
La gran deuda pendiente
"A lo largo del territorio argentino hay una gran inequidad en el cumplimiento de los derechos de los prematuros y sus familias. Depende de la ubicación geográfica y la condición social el poder tener acceso a servicios adecuados. Hay legislación ausente que acentúa esta situación, y sin duda es necesaria la articulación de programas de salud y educación", consideró el presidente de Familias Prematuras.
Para él, "la falta de políticas de regionalización, la falta de enfermeras neonatales, recursos y otras cuestiones podrían considerarse como falencias".
Pero lo más importante es lograr un cambio de paradigmas. Tomar como eje el modelo de maternidades seguras y centradas en la familia (MSCF) es necesario para lograr estos cambios.
Se define como prematuro a aquel recién nacido vivo entre las 22 y 36,6 semanas de gestación
"Como Red de Familias Prematuras impulsamos y acompañamos la Ley de seguimiento de recién nacido prematuro de alto riesgo de la provincia de Buenos Aires, sancionada y homologada este año, por lo que ya se puede exigir su cumplimiento. Es necesario que sea reglamentada, por eso como asociación civil nos mantenemos atentos y movilizados para conseguirlo", finalizó.
Cada año nacen en el mundo alrededor de 15 millones de niños de manera prematura, es decir, más de uno por cada 10 nacimientos. Pese a que la prematurez es considerada la primera causa de mortalidad en niños menores de cinco años a nivel mundial, los bebés nacidos en estas condiciones pueden desarrollarse saludablemente y disminuir los riesgos asociados a un parto temprano si reciben la atención sanitaria necesaria al momento de llegar al mundo y durante el período postnatal.
Se define como prematuro a aquel recién nacido vivo entre las 22 y 36,6 semanas de gestación. Y según la semana en la que hayan nacido, se los clasifica en:
– Prematuros extremos: son los de menos de 28 semanas.
– Muy prematuros: de 28 a 31,6 semanas de gestación.
– Prematuro moderado: de 32 a 33,6 semanas de gestación.
– Prematuro tardío: de 34 a 36,6 semanas de gestación.
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