Flavia y su hija Josefina llegaron este miércoles a ¿Quién quiere ser millonario? para contar su historia y sumar dinero para encarar un costoso tratamiento que la menor debe continuar en Alemania. La niña de seis años tiene una rarísima enfermedad llamada síndrome de Klippel-Trenaunay (SKTW), que tiene una prevalencia de una en 500 mil personas. Sufre, además, otros síndromes que le afectan neurológicamente (que puede producir glaucoma y ceguera), otro que le afecta a la columna vertebral y un tercer síndrome que hace que se formen angiomas dentro de los órganos. Por eso su familia debe reunir los 18 mil euros para poder viajar.
Josefina tiene dos hermanos Benjamín (14) y Emilia (9 meses). Su mamá Flavia está en pareja con Sebastian desde que Jose tiene un año. No es su papá biológico pero la crió como tal. “Voy a primer grado y me gusta aprender inglés”, contó la peque en diálogo con Santiago Del Moro.
“La enfermedad de mi hija no tiene cura, pero existen tratamientos. Tiene 20 operaciones encima y por eso se la ve tan bien”, remarcó Flavia al contar en detalles por lo que está pasando su hija en materia de salud. “Acá en Argentina hacemos una parte del tratamiento y el resto se hace en Alemania que tiene la única clínica de rehabilitación linfática. Ahí debemos llevarla”, relató.
A medida que avanzaban las preguntas, la pequeña no paró de sonreír y de disfrutar el momento que estaba viviendo, mientras su madre con nervios y mucha emoción intentaba contestar de manera correcta la serie de preguntas para sumar la mayor cantidad de dinero que le permita lograr el objetivo.
“Tuve ganas de llorar porque estaba muy emocionada, la tele me daba nervios y me gusta mucho, como la escenografía de este programa”, confesó Josefina sobre la previa a su participación en el ciclo de preguntas y respuestas de Telefe. Y se animó a contar como son sus días en la escuela. “Bailamos para el acto y aprendí una canción del abecedario”, dijo la niña durante la emisión del ciclo. Sus palabras no paraban de emocionar y sacar sonrisas al conductor.
“Josefina siempre está con mucho humor y energía. En el comienzo fue durísimo, cuando llegó ella las cosas fueron distintas y si me preguntas hoy, te digo ‘no sé cómo hice para salir adelante’. Todo es difícil”, comentó Flavia. “Yo tengo mucha fe y siempre pienso que hay algo más que nos ayuda a pasar esta situación”, agregó la madre de Josefina.
La familia es de Córdoba, pero hace cinco años viven en Ramos Mejia. Actualmente, Flavia está desocupada y le encuesta encontrar trabajo por los tiempos que requiere los cuidados de su hija.
“No puede caminar mucho porque se le hinchan las piernas. El calor le hace mal porque se dilatan los vasos sanguíneos y le produce manchas rojas, que son malformaciones capilares”, explicó la participante sobre las dificultades que le produce a su hija este síndrome.
En el juego, Flavia logró juntar 500 mil pesos. En la pregunta por los 750 mil pesos, al no estar segura que responder, decidió retirarse. “¿En la interpretación de qué instrumento se destacó el estadounidense Stan Getz?”, fue la consulta de Santiago Del Moro, pero la participante se plantó y se retiró con el dinero que había ganado. La respuesta correcta era la B, el saxofón.
Qué es el síndrome Klippel-Trenaunay (SKTW)
Esta patología fue descrita por primera vez por los médicos franceses Maurice Klippel y Paul Trénaunay en 1900 y denominada naevus vasculosus osteohypertrophicus. Se caracteriza por los siguientes síntomas: manchas de vino de Oporto (malformación venosa-capilar) que cubren uno o más miembros, anomalías vasculares congénitas -generalmente venas varicosas, ausencia o duplicación de una estructura venosa, malformación o hipertrofia (agrandado de un miembro) o atrofia (reducción o miembro más pequeño).
En 90% de los casos, SKT afecta los miembros inferiores. Muchos de los síntomas se pueden tratar, pero no hay cura para el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber
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