Sofía Caram y la dura historia de su hermana, que promovió el debate de la ley de muerte digna: “Ya no era vida, ni para ella ni para nosotros”

“Soy una mina que el laburo la constituye y es feliz cuando se prende la luz. También con mi familia y con la red hermosa que pude construir. Nada tendría sentido sin eso”. Así se define Sofia Caram que hoy, con 20 años de profesión, conduce Esquina de radio, forma parte del equipo periodístico de C5N y publicó su primer libro: Condenada luego de asistir a todas las audiencias del juicio por la causa de vialidad en su cobertura para Ámbito Financiero.

Caram creció en una familia progresista, donde la banda de sonido eran Pepe Eliaschev y Lanata -“el otro Lanata”, dice-, y entre discusiones de un papá de izquierda y un abuelo antiperonista, que años más tarde se volvió fanático de Cuba.

Las inquietudes sociales estuvieron casi desde la cuna: “Nací en agosto del 83, todavía dictadura. En diciembre asume Alfonsín y mis viejos me llevaron bebita a la Plaza a celebrar el advenimiento de la democracia”, recuerda hoy la mamá de Juan, de seis años, y Rafael, de 9 meses.

Fue casualmente cuando Sofía tenía seis años que nace Laila, una hermana súper esperada, una hija muy deseada y una niña que sin buscarlo ayudó a cambiar las leyes en nuestro país. Es que su historia, en voz de Sofía, fue contada en el Congreso cuando se debatió y aprobó la ley de muerte digna en el año 2012.

—¿Cuándo Laila nace ya sabían que algo pasaba?

—Laila nace y tiene alguna convulsión a los poquitos meses. Se descubre que tiene el cerebelo más pequeño de lo normal, lo cual le derivó en un retraso madurativo. Empezó a caminar a los tres años, por ejemplo, en vez de al año, como la mayoría de los bebés, pero empezó a hablar antes. Desarrolló muchísimo toda la parte intelectual, el habla y la memoria, era realmente una luz en ese sentido, pero su motricidad gruesa y fina se demoraban. A priori lo que se pensaba era eso: que tenía un pequeño retraso madurativo en lo motor. Entonces empezó a hacer estimulación temprana.

—Todo eso debe haber requerido un esfuerzo enorme de tus padres. ¿A vos, que eras una nena, cómo te impactaba? ¿En algún momento te faltaron?

—No, porque hicieron un esfuerzo enorme en ese sentido. Lo sentí más cuando a mi hermana le detona la enfermedad, a los ocho años.

—Hasta los 8 años no había un diagnóstico que fuera dramático.

—No, para nada. Al contrario, había evolucionado un montón. Fue tremendamente sorpresivo.

—¿Qué fue lo que ocurrió?

—Lo que detona la situación es una desmielinización: la mielina que recubre al cerebro se le debilita y le provoca una parálisis facial y una parálisis de la mitad del cuerpo. Ahí empezó una escalera hacia abajo, y ese primer año de a poquito Laila empezó a dejar de ser Laila: dejó de hablar, dejó de controlar esfínteres, dejó de ser quien era. No sabemos muy bien cómo pasó, pero pasó. Empezaron a darse cuenta que ese retraso madurativo que ella había tenido era mucho más que eso y le detona a los ocho años porque es la edad de crecimiento de cualquier persona y muchas enfermedades se empiezan a manifestar. Pasó a ser una nena en silla de ruedas con una discapacidad profunda, motora y neurológica también.

—Ahí ya sí había discapacidad neurológica.

—Eso es lo que a mí siempre más me angustió: ¿en qué momento Laila dejó de ser ella, en qué momento se apagó? No lo sabemos. Ese fue el principio de cinco años muy duros.

—¿La expectativa era que mejorara o ustedes sabían que no había marcha atrás y que todo era para peor?

—No. Hubo un momento que hubo un clic en donde el diagnóstico fue: “Es esto, y no hay pronóstico de mejora”. Laila podía vivir así 40 años o podía vivir cinco, como vivió. Afortunadamente, no vivió 40 años.

—¿Y qué empieza a pasar en tu casa?

—Un despelote. Entrás en una dimensión desconocida. Tenés que seguir hacia adelante porque no queda otra que seguir. Imaginate la organización de una familia, con una batalla con la obra social que no nos quería cubrir casi nada. Aunque tuve siempre mis terapias y las psicólogas diciéndome: “Pará, las decisiones son de los adultos”. Si hay algo que pasó en mi adolescencia es que estuve muy equiparada a una adulta en esos cinco años de la enfermedad, muchas veces teniendo que cuidar a mi hermana con la responsabilidad de un adulto. Mis viejos hicieron lo que pudieron; todos hicimos lo que pudimos. Así y todo logré vivir mi vida igual, una vida de una adolescente que salía, que iba al boliche, que chapaba, que tuvo su primera vez. No terminé drogada en una esquina. Mis viejos no terminaron divorciados. Se podría haber desmembrado la familia y sin embargo sucedió lo contrario.

—¿Hasta cuándo pudo tu hermana vivir en tu casa?

—Hasta seis meses antes de su muerte. Hasta que yo termino el secundario y empiezo a estudiar en ETER producción de radio. En casa no había dinero para cuidadores. Además, era el cuerpo de una nena que crecía normal, entonces manipularla, bañarla, cambiarle pañales, pasarle remedios y alimentación por la sonda nasogástrica, era técnicamente imposible hacerlo porque es 24x7.

—¿Y neurológicamente, cómo estaba?

—Era como un bebé, que tiene registro pero no memoria.

—¿Ella llegó a entender algo de lo que le estaba pasando?

—No lo sé. Es una de las angustias más grandes. Quiero creer que no. En ese momento deciden mis padres dejarla en uno de los Hogares de la Obra de Don Orione. Todavía recuerdo ese lugar y es uno de los lugares más horribles que visité en mi vida. Cuando entraba ahí lo único que decía era: “Por Dios, que mi hermana no se transforme en una persona de 50 años y que esté 30 años así. Por Dios no”. Y por suerte no, ella decidió que no. Estuvo en el Hogar seis meses nada más, hasta que falleció.

—¿Vos ya habías entendido que eso no era vida, y que era un esperar a que se terminara ese padecimiento?

—Sí. Por ella. Y hay que decirlo porque muchas familias por ahí están mirando y sienten esto y una siente: “¡Uy, que egoísta!”, pero no es así, y es un alivio para la familia también. Me acuerdo que cuando discutimos la Ley de muerte digna salió la mamá de Gustavo Cerati a decir: “Yo no quiero desconectar a mi hijo”. Y nosotras, que estábamos batallando con la mamá de Camila y de Melina González, decíamos: “Buenísimo, porque la idea es que cada familia pueda elegir y tener la libertad”.

—Se trata de derechos, no de obligaciones.

—Exactamente. Que la familia o el paciente que lo necesite pueda acceder a ese derecho.

—¿Cuando tu hermana estaba en el Hogar, qué fue lo que pasó?

—Tuvo un paro cardiorrespiratorio y en el hospital la conectan a un respirador. Pasan las horas, mejora. Entonces los médicos dicen: “Bueno, vamos a sacar el respirador porque mejoró”. Prueban de sacarlo, sigue respirando por sus propios medios. Ahí es donde recuerdo una charla con mi papá en la puerta de la terapia intensiva pediátrica, otro lugar del horror, en el Hospital Italiano. Mi viejo dice: “Los médicos nos plantearon que puede volver a entrar en crisis y nosotros les dijimos que si vuelve a entrar en crisis que no la toquen, que no le vuelvan a poner el respirador”. Nos dieron la opción ocho años antes de la discusión de la ley de muerte digna. Médicos valientes, punta de lanza, esto que pasaba todos los días pero que no se decía, era clandestino. Así como tenías esos médicos, tenías médicos como le pasó a la mamá de Camila, que nace una beba con muerte cerebral y la conectan a un respirador sin siquiera preguntarle a la familia, y ahí queda tres años. Finalmente sucedió que Laila volvió a entrar en crisis y la decisión de mi mamá y de mi papá fue consultada conmigo también, y me acuerdo que dije: “No la toquen más, basta”. Eso se respetó: no estaba amparado por la ley y los médicos fueron muy valientes y se arriesgaron.

—Cuando se debatía la ley, dijiste: “Si no hay vida digna que haya muerte digna”. Hay un momento en el que ya no es vida lo que uno está atravesando.

—Totalmente. Ni ella ni nosotros. Insisto, ni ella ni nosotros.

—Y en ese momento también mencionabas que el país ya estaba preparado para dar ese debate. Pasó tiempo, se conquistaron otros derechos: ¿no estamos ya para debatir eutanasia?

—Recontra. Lo hablaba con Andrés Gil Domínguez, uno de los mejores constitucionalistas que tiene nuestro país, y le preguntaba cómo ve a la Argentina en materia de derechos, y él me decía “de los mejores países del mundo, de la región; el mejor, ni hablar”. En ese sentido Argentina es fantástica.

—En materia de derechos, Argentina está muy avanzada a nivel mundial.

—Hay quienes dicen: “Argentina es un país de mierda”. No, no somos un país de mierda. Somos un gran país. Tenemos un montón de dificultades, tenemos un montón de problemas, un montón de deudas a 40 años de democracia, seguridad, inflación, transparencia en la función pública, corrupción. Tenemos un montón de cosas para mejorar. Pero en materia de derechos civiles Argentina es realmente un ejemplo a seguir. Somos una sociedad que no permitió el 2x1 a los genocidas. Somos el país que tiene matrimonio igualitario. Somos el país que tiene la legalización del aborto. Que tiene muerte digna. Y por supuesto que somos el país de América Latina más preparado para debatir la eutanasia. Que cada persona pueda decidir cómo morir y en qué momento morir es el debate del futuro. Es lo inevitable.

—¿Cómo decidiste compartir tu historia?

—Fui a hacer una nota sobre la ley al senador Samuel Cabanchik que en su momento era el promotor de la ley y cuando se apaga la cámara le digo: “¿Sabe que a mi hermana nosotros no la reconectamos?”. Me preguntó si quería contarlo en el Congreso. Yo dije que sí, pero no tenía ni idea en el despelote que me estaba metiendo. Ahí entendí que las historias de vida son lo que modifican las sociedades. Yo decía en aquel momento esta frase de la canción de Jorge Drexler: “El tiempo dirá si al final nos valió lo dolido”. Y ahora, a 11 años de la aprobación de esa ley, yo creo que sí valió lo dolido. Obviamente, cambiaría absolutamente todo por tener a mi hermana. Doy lo que sea... Pero bueno, era lo que había, era lo que pasó, y valió lo dolido porque hoy la Argentina es un país más justo gracias también en parte al dolor de mi familia y al dolor de mi hermana.

—¿Cómo fue ser mujer y empezar a pisar en el periodismo político y en el periodismo judicial?

—Sigue siendo difícil. Sigue siendo difícil poner un mensajito a un político y que muchas veces tengas que esquivar alguna indirecta.

—¿Pasa?

—Por supuesto.

—¿Te pasó a vos, personalmente?

—Sí. Montonazo de veces.

—¿No me vas a decir con quién?

—No. Aparte no me alcanzan los dedos de la mano para contarlos. Los tipos no la entienden todavía. Y en Comodoro Py, tierra de machos, ni te cuento lo difícil que es golpear un despacho y que alguien te confíe una primicia o te confíe una información siendo mujer y no beboteando por los pasillos. Creo igual que obviamente avanzamos, pero el periodismo político para las mujeres, sigue siendo un espacio machista. Cuando esquivás el piropo o esquivás la propuesta indecente por ahí te quedas sin fuente. Es muy difícil para nosotras esa cornisa. ¿Con jefes cuántas veces nos ha pasado?

—¿Qué pasó con la maternidad?

—Lo transformó todo. Para mí la maternidad es conmovedora. Es inexplicable. Es uno de los misterios de la vida.

—¿Te gusta, disfrutás ser mamá?

—Sí, muchísimo.

—¿Llega un momento en el que quieras escapar?

—Todo el tiempo (risas). Como nos pasa a todas. Por eso digo que es uno de los grandes misterios la maternidad elegida, porque es muy difícil, postergás mucho, es un gran sacrificio, y así y todo, para mí el disfrute de la maternidad le da sentido a todo lo demás. Otra cosa en materia de derechos que tenemos que conquistar: hay una ley de cuidados que está buenísima y está dormida en el Congreso hace dos años.

—¿Estamos hablando de las licencias?

—Licencias por paternidad, pero también ampliar la licencia de maternidad.

—Adopciones, niños que nacen prematuros.

—Exacto. Hay una gran deuda en materia de debate de la sociedad y cultural. Esto de “vos elegiste tener un pibe, hacete cargo”. No, la crianza es un hecho político. Y los estados tienen mucho para hacer ahí. Para hacer mejores sociedades tenemos que criar de otra manera.

—Hay otro hijito que no es un ser humano, es libro: estuviste en todas las audiencias del juicio a Cristina Kirchner y se transformó en un libro.

—Sí, vino al unísono. La propuesta de escribir el libro llegó cuando estaba en el tercer trimestre de embarazo de Rafael. Se unieron los caminos porque alguna vez quise ser abogada y después terminé haciendo periodismo judicial. Nunca en mi vida pensé que iba a derivar en un libro y mucho menos mientras estaba embarazada y pariendo.

—¿Fuiste contando todo lo que pasaba en el juicio de la causa Vialidad?

—Esas audiencias al principio eran muy técnicas, aprendí un montón de ingeniería civil. Había ingenieros que me explicaban con una pasión increíble cómo construir una ruta. Me decían: “Tenés que escribir el libro de Vialidad”, “¿Pero a quién le va a importar un libro sobre la ruta, sobre el cemento, y menos en el culo del mundo?”. Entendí que no era un libro sobre el cemento, no era un libro sobre las rutas. Era un libro sobre la figura con mayor centralidad de la política argentina de los últimos 20 años, te guste, no te guste, la votes, no la votes, la odies o la ames, y además con la carga histórica de ser el primer juicio a una vicepresidenta en ejercicio.

—Con un proceso judicial todavía abierto.

—Además que ahora está en apelación, pero ningún político en la Argentina tuvo una condena, ni un presidente ni un vicepresidente ejerciendo la magistratura. Eso ya tenía un peso muy fuerte y para mí no se podía perder en los algoritmos de Internet: tenía que estar en un libro. Termina eso concluyendo en lo que hoy es Condenada.

—¿Hablaste con Cristina en algún momento?

—Sí, pero no durante el proceso. Cuando el libro estaba hecho fui al Senado, lo dediqué, lo entregué. Y mi diálogo con ella después fue: “¿Lo recibiste?”. “Sí, lo tengo, muchas gracias”. Eso fue todo. Y yo agradezco que no haya habido un contacto previo ni una devolución porque siento una libertad enorme en ese sentido. Tal vez me hubiera condicionado al momento de escribir.

—¿El libro toma posición?

­—No es un libro militante, no es un libro que levante el dedo todo el tiempo y diga lo que tenés que pensar. No es un libro que diga: “¡Qué terrible el lawfare!”. Yo digo que hay muchas verdades posibles, que muchas van en paralelo, que muchas chocan entre sí. Lo que intenté hacer fue exponer todas. Cuento que existió Lázaro Báez, que se enriqueció mientras sus mejores amigos fueron presidentes de la Nación. Entre 2003 y 2015 hay un crecimiento de su patrimonio exponencial. Y así como cuento eso, cuento que no hubo un solo testigo de los 114 ni tampoco prueba documental que haya probado que Cristina Kirchner haya tenido algún tipo de involucramiento con las supuestas maniobras, y digo supuestas maniobras porque la otra verdad es que las maniobras no se comprobaron en el juicio.

—Estamos cerca de las elecciones: ¿algo de lo que viene te da esperanza?

—Te la pongo al revés: algo de lo que viene me asusta. La historia no es lineal, es circular, y tiene avances y retrocesos. En materia política y en materia ideológica el mundo está girando a la derecha hacia el conservadurismo. Sí me asustan las opciones que les podemos llamar de extrema derecha; para que se entienda más, son las opciones discriminatorias, que quieren cercenar derechos, que prometen represión, que prometen menos derechos. Eso sí me preocupa. Mucho.

—¿Qué pasó para que tenga buen recibimiento un candidato como Milei?

—Pasó que las opciones hasta ahora, en estos 40 años de democracia, no terminaron de resolver la mayoría de los problemas de la gente: que tenemos 40% de pobres, que el 50% de los niños y niñas en la Argentina están bajo la línea de pobreza, que aumenta la indigencia, que tenés laburo pero no llegás a fin de mes. Tenés inflación de más del 100%. Pasó que por lo menos en los últimos ocho años ninguno de los dos gobiernos resolvió el problema de la pobreza en la Argentina ni resolvió los problemas de la clase media, que seguimos sin poder llegar a tener un crédito para comprar tu propia casa, que cada vez es más caro alquilar. Los problemas cotidianos de la gente están lejos de solucionarse. Pasó que hay mucha bronca y que la extrema derecha que levanta el dedo en contra de la casta, de la política y demás, terminan recogiendo esa bronca.

—Ojalá, de la mano de quien sea, venga un poco de alivio para todos los argentinos.

—Hay dos países. Vos hoy estás viendo el país de plenas vacaciones de invierno, el turismo estallado, los restaurantes estallados de gente, y tenés un país que incrementó su pobreza. El gran desafío del gobierno que venga es achicar esa brecha, achicar la desigualdad. Argentina no es un país pobre. Cuando nos quieren vender que Argentina es un país de mierda, es un país pobre, es mentira. Tenemos un país muy rico y con enormes posibilidades. Pero tenemos un país desigual. El mayor desafío del gobierno que venga debe ser achicar esa desigualdad. Que los que hoy menos tienen puedan tener más y los que más tienen la repartan un poco más.

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