En Almorzando con Juana tuvieron un programa especial donde se habló desde diferentes aristas de la esclerosis lateral amiatrófica, más conocida como ELA. En el ciclo pusieron al aire una entrevista que realizó Juana Viale con Esteban Bullrich, quien abrió las puertas de su casa para contar cómo es su lucha, los desafíos diarios que enfrenta y el rol que tiene la fe como sus seres queridos.
El exministro de educación, a través de un sofisticado software que le permite la comunicación, recordó cuando recibió el diagnóstico que le cambio la vida para siempre. “Fue en septiembre de 2020 en un show que habíamos armado en pandemia con los antiguos compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio en la ciudad”, rememoró el exfuncionario del PRO y Juntos por el Cambio en alusión a Mauricio Macri.
“Se me patinó la lengua. En un momento me gastaron en el Zoom porque la idea era juntarnos virtualmente a tomar algo y no le di mucha importancia. A los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”, contó, mientras destacaba cómo su familia lo apoyó desde que supo que tenía la enfermedad neurodegenerativa progresiva que aún hoy no tiene cura.
“Estuvieron todo el tiempo al lado mío durante el proceso de encontrar el diagnóstico, la del diagnóstico por descarte. No hay marcadores que te digan claramente que tenés la enfermedad y por eso es un proceso largo hasta que te confirman qué es. Cuando lo supimos juntamos a nuestros cinco hijos y les contamos el diagnóstico. Les dije que mi cuerpo iba a envejecer más rápido que lo normal. Aunque fue un momento muy duro, hubo mucha paz. Nos abrazamos, rezamos juntos y quedamos en que íbamos a atravesar esto unidos”, señaló el exdiputado nacional, que es padre de cinco hijos y está casado con María Eugenia Sequeiros, quien estuvo como invitada en el ciclo.
“¿Cómo es tu rutina diaria y qué actividades tenés?”, indagó la conductora. “La variedad de mi rutina depende de mí. Intento siempre estar durante el día en la silla y no quedarme en la cama. Estoy continuamente leyendo y escribiendo con los ojos, por supuesto. Tengo todos los días alguna terapia como kinesiología o fono. No pasa un día sin que escuche la misa diaria con adoración”, contó.
“Me levanto todos los días pensando qué cosas sí puedo hacer. Juego al ajedrez, contesto mensajes, estudio sobre empresas, leo ensayos y revistas científicas investigando sobre la ELA, buscando la cura. Escucho el noticiero”, detalló. “En estos días estoy viendo videos de cocina pensando recetas para hacer con mis hijos. Siempre me gustó aprender cosas nuevas, porque si hay algo que tienen mis días es tiempo. Cuando tengo la fuerza lo aprovecho lo mejor que puedo”, reveló.
“¿Qué te enseñó esta enfermedad?”, le preguntó Juana al exsenador nacional. “Muchísimo. Primero, que los caminos de Dios realmente son un misterio. Y también que las cosas no pasan por algo, sino que pasan para algo. A mí me agarró esta enfermedad para que yo haga algo con ella y estoy en ese camino. Además, me mostró que soy una persona feliz, con todo el sufrimiento incluido”, dijo.
“Formé una familia fantástica, que mis hijos están sanos, que tengo padres y hermanos que me aman y amigos que también. Hice muchísimas cosas en mi vida, recorrí el mundo y en todos lados hice amigos. Soy un privilegiado y tengo la misión de encontrar la cura para esta enfermedad de mierda. Estoy en ese camino”, señaló, para terminar reflexionando sobre cómo su fe en Dios es un gran sostén.
“¿Te enojaste con Dios?”, indagó la nieta de Mirtha Legrand. “Al principio muchísimo. Después cambié la pregunta. Cuando pasaste del ‘¿por qué a mí?’ al ‘¿para qué?’ te cambia toda la perspectiva, te da lugar para la acción y te muestra un propósito”, aseveró.
“Saco fortaleza primero de Dios. De él venimos y hacia el vamos. Sin Dios no hay esfuerzo que valga. Él es quien me guía. Después, mi familia. Ellos son quienes me dan la fuerza para seguir perseverando día a día. Me mueve encontrar la cura, es a donde quiero llegar, para darle sentido a tanto sufrimiento”, concluyó.