Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes

Qué es la piel de mariposa y cómo buscan identificar tratamientos más efectivos
En el día dedicado a generar conciencia sobre esta enfermedad genética, que también se conoce como epidermólisis ampollar, cuál es el protocolo que se hizo para evaluar terapias en Europa y qué se encontró en la Argentina

Un niño de 3 años con una rara enfermedad terminal fue sorprendido por 5.000 personas que desfilaron en su honor
En la caravana se encontraban vehículos de bomberos, camellos, autos con temáticas de películas y motocicletas

Petro se refirió a la disculpa del Estado por muerte de paciente con ‘piel de mariposa’: “Estamos corrigiendo esa irresponsabilidad”
El jefe de Estado también dijo que es “mentira” que se hayan disparado las muertes en enfermedades huérfanas en Colombia en los últimos años

Toca el violín por la vida de su hijo: padre pide permiso a la MML para seguir trabajando en la vía pública
José Castillo es músico profesional y necesita reunir 600 soles semanales para costear el tratamiento de su hijo menor, quien padece una enfermedad poco común que afecta gravemente su piel

Crean una revolucionaria cura que cicatriza las heridas de los pacientes con piel de mariposa
El tratamiento consiste en unos tejidos modificados genéticamente a partir de células del propio paciente

Familias con bebés Piel de Mariposa necesitan 25.500 euros para contratar un psicólogo
Las familias afectadas por la epidermólisis bullosa requieren apoyo psicológico urgente. La ONG Debra Piel de Mariposa busca fondos para atender a más de 500 personas en España
DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña 'Cicatrices' para recaudar fondos para contratar a una psicóloga
DEBRA Piel de Mariposa impulsa la campaña 'Cicatrices', enfocada en el impacto psicológico de la enfermedad y la recaudación de fondos para ofrecer atención psicológica a familias afectadas en toda España

La ciencia avanza para saber más sobre la enfermedad “piel de mariposa”
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, una fecha que lleva como objetivo crear conciencia sobre esta rara enfermedad de la piel que afecta a miles de personas en todo el mundo y se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas cutáneas ante el más mínimo roce

Qué es la enfermedad piel de mariposa, el trastorno genético que provoca heridas abiertas en el cuerpo
Se trata de una enfermedad rara e incurable cuyo tratamiento se basa en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones

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Susana, Darín, Tinelli, Francella, Echarri y Romina Yan en una misión a la Luna: el recuerdo de Telefe antes del Artemis II
El canal, en medio de la atención que despertó la misión de la NASA, compartió en sus redes el ambicioso institucional que realizaron en 1997 con las figuras de su programación de aquel año

¿Quién es Said Aguilar? El joven prospecto de Pericos que acaba de firmar con los Yankees
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Beca 18: publican el link oficial de la lista de ganadores de la convocatoria 2026
El 56% de los beneficiarios es menor de edad y más del 80% optó por estudiar en su propia región. Consulta aquí el enlace oficial con los resultados publicados por Pronabec

Guatemala: Reportan más de 300 nacimientos en niñas menores de 15 años durante los primeros dos meses de 2026
La estadística, publicada por el Observatorio de Salud Reproductiva, revela una tendencia sostenida en embarazos en edades tempranas, alertando a instituciones nacionales e internacionales sobre riesgos para la infancia guatemalteca

Conmoción en el boxeo argentino: murió Hernán Santos Nicolini, el relator de la histórica pelea entre Monzón y Benvenuti
Santitos falleció a los 79 años. Narró el emblemático KO del peleador argentino en 1970 y dejó un legado eterno en el periodismo
