Así es Vyjuvek, el tratamiento que recibirán los 45 pacientes andaluces con la enfermedad de piel de mariposa
Es el fármaco más caro aprobado en Europa y en Estados Unidos, con un coste de 100.000 euros al mes

Qué es la piel de mariposa y cómo buscan identificar tratamientos más efectivos
En el día dedicado a generar conciencia sobre esta enfermedad genética, que también se conoce como epidermólisis ampollar, cuál es el protocolo que se hizo para evaluar terapias en Europa y qué se encontró en la Argentina

Un niño de 3 años con una rara enfermedad terminal fue sorprendido por 5.000 personas que desfilaron en su honor
En la caravana se encontraban vehículos de bomberos, camellos, autos con temáticas de películas y motocicletas

Petro se refirió a la disculpa del Estado por muerte de paciente con ‘piel de mariposa’: “Estamos corrigiendo esa irresponsabilidad”
El jefe de Estado también dijo que es “mentira” que se hayan disparado las muertes en enfermedades huérfanas en Colombia en los últimos años

Toca el violín por la vida de su hijo: padre pide permiso a la MML para seguir trabajando en la vía pública
José Castillo es músico profesional y necesita reunir 600 soles semanales para costear el tratamiento de su hijo menor, quien padece una enfermedad poco común que afecta gravemente su piel

Crean una revolucionaria cura que cicatriza las heridas de los pacientes con piel de mariposa
El tratamiento consiste en unos tejidos modificados genéticamente a partir de células del propio paciente

Familias con bebés Piel de Mariposa necesitan 25.500 euros para contratar un psicólogo
Las familias afectadas por la epidermólisis bullosa requieren apoyo psicológico urgente. La ONG Debra Piel de Mariposa busca fondos para atender a más de 500 personas en España
DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña 'Cicatrices' para recaudar fondos para contratar a una psicóloga
DEBRA Piel de Mariposa impulsa la campaña 'Cicatrices', enfocada en el impacto psicológico de la enfermedad y la recaudación de fondos para ofrecer atención psicológica a familias afectadas en toda España

La ciencia avanza para saber más sobre la enfermedad “piel de mariposa”
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, una fecha que lleva como objetivo crear conciencia sobre esta rara enfermedad de la piel que afecta a miles de personas en todo el mundo y se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas cutáneas ante el más mínimo roce

Qué es la enfermedad piel de mariposa, el trastorno genético que provoca heridas abiertas en el cuerpo
Se trata de una enfermedad rara e incurable cuyo tratamiento se basa en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones

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Última venta de boletos de FIFA para el Mundial 2026: se agotan las entradas para los partidos de México en pocas horas
Sin embargo, la plataforma anunció que irá habilitando más asientos conforme pasen los días, por lo que la afición deberá estar atenta y consultar el sitio con frecuencia

Ronaldinho: del “jogo bonito” a la polémica en el próximo documental de Netflix
El proyecto incluirá testimonios de estrellas como Lionel Messi y Neymar, además de material inédito

Ranking mundial de suba de combustibles: en qué puesto quedó la Argentina, en medio de la guerra en Medio Oriente
El precio de las naftas subió 23,8% desde el inicio del conflicto y ubicó al país en la zona media del ranking global. En paralelo, YPF busca suavizar el impacto con un “amortiguador” de precios por 45 días

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