La Reina Letizia lanza un mensaje sobre las enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Familiares y pacientes reclaman mejoras urgentes en la atención, el diagnóstico y la investigación científica para enfermedades poco frecuentes, resaltando el esfuerzo de quienes luchan cada día por su salud y la importancia de políticas públicas inclusivas
El 93% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de los tratamientos moduladores ya existentes en España
Casi la totalidad de quienes padecen esta condición genética en el país enfrenta demoras administrativas para acceder a innovaciones terapéuticas, mientras asociaciones y expertos urgen acelerar la financiación de medicamentos y garantizar atención integral en todas las regiones
Sanidad destaca la economía de la salud como "novedad" del nuevo plan de Enfermedades Raras para apostar por "el valor"
La actualización prevista del plan busca incorporar el análisis económico para orientar las políticas sanitarias hacia resultados más eficientes, mejorar el acceso a tratamientos, reducir desigualdades y reforzar la investigación, según responsables del Ministerio y representantes de pacientes
La Reina Letizia luce su imagen más juvenil con diadema en su último acto
En una reunión clave en la sede de FEDER en Madrid, la esposa de Felipe VI sorprendió con un estilismo sobrio y favorecedor donde destacaron tonos oscuros, detalles vanguardistas y un complemento distintivo en su peinado
FEDER considera "trascendental" el reconocimiento de la OMS a las enfermedades raras como prioridad de salud pública
La OMS declara las enfermedades raras como prioridad de salud pública, facilitando el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras.
Lanzan una campaña para mejorar la investigación y los diagnósticos de enfermedades raras
La campaña 'El Viaje de Nica' busca financiar estudios genéticos avanzados para niños con enfermedades raras, abordando la importancia del diagnóstico y la prevención dentro del proyecto 'Únicas'
FEDER alerta de la inequidad por CCAA en el acceso a las pruebas para detectar enfermedades en los recién nacidos
La federación denuncia las desigualdades en el acceso a pruebas de cribado neonatal por comunidades autónomas, destacando cómo la detección temprana varía en función del lugar de nacimiento y su impacto en la salud infantil
Oviedo acoge el 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La nueva campaña nacional de sensibilización que se presenta en Oviedo busca apoyar a las más de 74.000 personas afectadas por enfermedades raras en Asturias y promover el diagnóstico precoz
La Reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La campaña nacional de sensibilización sobre enfermedades raras se presentará en Oviedo, donde se destaca la necesidad de diagnóstico precoz y acceso equitativo a medicamentos huérfanos en España
La reina se interesa por las personas con enfermedades raras afectadas por dana
La reina Letizia analiza con la Federación Española de Enfermedades Raras el seguimiento de los afectados por la dana y los retos para 2024 en el contexto de la salud universal
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Capturan a dos presuntos miembros del ELN durante operativo en Chinácota, Norte de Santander
En el procedimiento se incautaron explosivos, equipos de comunicación, una bandera del Ejército de Liberación Nacional y elementos clave para las actividades ilícitas del grupo armado
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