Congreso: Pacientes con enfermedades raras exigen mayor presupuesto y una mejor distribución en el Perú

Se realizó una mesa de trabajo en el Congreso, en donde expertos y representantes de organizaciones de pacientes alertaron sobre la escasez de recursos para el tratamiento de enfermedades raras en el Perú
Congreso: Pacientes con enfermedades raras exigen mayor presupuesto y una mejor distribución en el Perú

“Sin el fármaco, podemos morir”: el drama de los pacientes hemofílicos en Piura por la falta de medicinas en EsSalud

Calificada como una enfermedad “rara”, la hemofilia ataca a más de 3 mil peruanos a nivel nacional. Sin embargo, en el norte del país, más de 30 pacientes temen por sus vidas y reclaman que el hospital José Cayetano Heredia se haga cargo de su salud
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El caso del nene de 3 años con una incurable y rara enfermedad que necesita de un medicamento valuado en USD 4 millones

Felipe Herrera padece Distrofia Muscular de Duchenne, una afección que hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas. Su única esperanza está en una clínica Texas, Estados Unidos, donde reservó un turno de atención para el 6 de febrero del año próximo. Su familia inició una campaña solidaria para recaudar fondos
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El drama de los pacientes de acromegalia para conocer su enfermedad: “Puede tardar unos diez años en ser diagnosticada”

La rareza de algunas patologías provoca que quienes las padecen carezcan de recursos para descubrir qué les ocurre y poder afrontarlo
El drama de los pacientes de acromegalia para conocer su enfermedad: “Puede tardar unos diez años en ser diagnosticada”

Críticas al director del Invima por afirmar que no aprueban medicamentos para enfermedades raras por “costosos”

En medio de un conversatorio, Francisco Rossi aseguró que este tipo de medicamentos no están destinados para “países en desarrollo”
Críticas al director del Invima por afirmar que no aprueban medicamentos para enfermedades raras por “costosos”

El PP pide al Gobierno que dote con 200 millones a la Ley ELA y dice que "está en sus manos"

Ester Muñoz destaca la necesidad de una financiación de 200 millones para la Ley ELA, fundamental para pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y enfermedades raras, y exige acción del Gobierno
El PP pide al Gobierno que dote con 200 millones a la Ley ELA y dice que "está en sus manos"

El PP reclama al Gobierno recursos extraordinarios para financiar la ley ELA

Ester Muñoz exige al Gobierno una financiación extraordinaria para la ley de esclerosis lateral amiotrófica tras su aprobación unánime en el Congreso; alerta sobre la necesidad de recursos en enfermedades raras
Infobae

Diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, un desafío para países latinoamericanos

Colombia impulsa políticas para mejorar el diagnóstico y acceso a tratamientos de enfermedades raras en América Latina; desafíos económicos y legislativos afectan a 30 millones de pacientes en la región
Infobae

El medicamento más caro del mundo entrará en la sanidad pública: así es Hemgenix

El fármaco para tratar la hemofilia B grave estará financiado por el Ministerio de Sanidad
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Los desafíos que enfrenta América Latina para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

La región debe proveer atención médica y tener el compromiso para garantizarla a los 50 millones de pacientes (los cuales se ubican principalmente en Brasil, México y Argentina)
Los desafíos que enfrenta América Latina para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras