FEDER subraya la importancia de la atención directa para orientar y acompañar a las personas con enfermedades raras
Cerca de 4.500 personas recibieron apoyo a través de programas especializados en 2025, según la Federación Española de Enfermedades Raras, que destaca la urgencia de fortalecer recursos, redes y políticas para quienes enfrentan estas patologías poco frecuentes
Sanidad y las CCAA abordan mañana la situación de la huelga de médicos en el Consejo Interterritorial del SNS
El departamento dirigido por Mónica García se reúne con responsables autonómicos para analizar el impacto de los paros médicos, además de revisar nuevas normativas, estrategias en cuidados, actualización de prácticas y reparto de fondos clave en materia sanitaria
Un chico de 18 años mide casi dos metros y no sabe cuándo dejará de crecer: el síndrome de Sotos afecta a su desarrollo y a su salud cardíaca
El adolescente fue diagnosticado a los dos años y ha tenido problemas de corazón desde entonces
Pepe Navarro manda un mensaje a la 'superviviente' Ivonne Reyes: "Que gane mucho dinero y que llegue viva"
Pepe Navarro acudió a un evento benéfico para enfermedades raras, habló sobre su relación con Verónica Schmidt y lanzó un irónico comentario sobre el paso de Ivonne Reyes por televisión, deseándole éxito económico y resistencia ante las dificultades
Diego Manrique, de su admiración por su madre, Isabel Gemio, al ejemplo de vida de su hermano Gustavo
Reservado y fuera de la atención pública, el hijo menor de la reconocida periodista habla por primera vez ante las cámaras sobre el esfuerzo familiar y la inspiración que le brinda su entorno, destacando valores, resiliencia y el compromiso solidario
Isabel Gemio rompe a llorar al revelar el avance de la enfermedad de su hijo Gustavo: "Ya no puede cenar"
La periodista ha compartido entre lágrimas la difícil situación de Gustavo, quien enfrenta un avanzado estado de distrofia muscular de Duchenne, resaltando la importancia de la investigación científica y el apoyo familiar en la lucha contra enfermedades poco frecuentes
Escocia incorpora la detección de atrofia muscular espinal en el test neonatal obligatorio
La medida se suma a una estrategia que impulsa el cribado genético neonatal más ambicioso de la historia del Reino Unido, ampliando el diagnóstico temprano de enfermedades graves y mejorando las oportunidades de tratamiento en la infancia
Los pacientes de piel de mariposa, a la espera del medicamento que puede cambiarles la vida: “Hasta que no llegue, no lo creo”
La Junta de Andalucía no puede dar fechas exactas de cuándo se tendrá disponible el tratamiento, pero aclaran que es inminente y que “no será cuestión de meses”
Isabel Gemio presume del lado más solidario de sus amigos gracias a su Fundación
Rodeada de figuras reconocidas del panorama nacional y junto a sus hijos, la periodista celebra el aniversario de la tradicional cena benéfica para recaudar fondos en apoyo a la investigación de enfermedades poco frecuentes, agradeciendo la generosidad de su entorno
Detectan por primera vez la transmisión de una enfermedad rara por un donante de esperma en España
Una mutación genética asintomática en un donante anónimo ha sido el origen de que varias personas desarrollen una grave enfermedad
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Alianza Lima y el dinero que ganaría si Guillermo Viscarra clasifica al Mundial 2026 con Bolivia
El arquero ‘blanquiazul’ está a un partido de meterse a la Copa del Mundo. Su rival a vencer será Irak el próximo martes 31 de marzo
Manifestaciones, accidentes, bloqueos en CDMX y Edomex hoy 27 de marzo: cierre vial en Eje Central Lázaro Cárdenas
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El fiscal de la causa por el supuesto enriquecimiento ilícito de Adorni pidió nuevas medidas de prueba
La solicitud de Gerardo Pollicita al juez Ariel Lijo incluye oficios y requerimientos a registros de propiedades, vehículos y movimientos financieros, con el objetivo de identificar posibles activos no declarados del jefe de Gabinete y su esposa
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El equilibrio entre trabajo y descanso marca la diferencia en tu salud mental
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Adaptación televisiva filmada en Chile que celebra 40 años de la novela y potencia la narrativa latinoamericana
