Estados Unidos da luz verde a la primera terapia que frena el deterioro neurológico en niños con síndrome de Hunter
La aprobación de Avlayah por la FDA abre una nueva etapa en el tratamiento de esta enfermedad genética; permite evitar el deterioro intelectual si se administra de forma temprana
Sara Codina, escritora diagnosticada con autismo a los 41 años: “Viví mucho tiempo creyendo que estaba defectuosa”
Este jueves 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo bajo el lema “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”
FEDER subraya la importancia de la atención directa para orientar y acompañar a las personas con enfermedades raras
Cerca de 4.500 personas recibieron apoyo a través de programas especializados en 2025, según la Federación Española de Enfermedades Raras, que destaca la urgencia de fortalecer recursos, redes y políticas para quienes enfrentan estas patologías poco frecuentes
Sanidad y las CCAA abordan mañana la situación de la huelga de médicos en el Consejo Interterritorial del SNS
El departamento dirigido por Mónica García se reúne con responsables autonómicos para analizar el impacto de los paros médicos, además de revisar nuevas normativas, estrategias en cuidados, actualización de prácticas y reparto de fondos clave en materia sanitaria
Un chico de 18 años mide casi dos metros y no sabe cuándo dejará de crecer: el síndrome de Sotos afecta a su desarrollo y a su salud cardíaca
El adolescente fue diagnosticado a los dos años y ha tenido problemas de corazón desde entonces
Pepe Navarro manda un mensaje a la 'superviviente' Ivonne Reyes: "Que gane mucho dinero y que llegue viva"
Pepe Navarro acudió a un evento benéfico para enfermedades raras, habló sobre su relación con Verónica Schmidt y lanzó un irónico comentario sobre el paso de Ivonne Reyes por televisión, deseándole éxito económico y resistencia ante las dificultades
Diego Manrique, de su admiración por su madre, Isabel Gemio, al ejemplo de vida de su hermano Gustavo
Reservado y fuera de la atención pública, el hijo menor de la reconocida periodista habla por primera vez ante las cámaras sobre el esfuerzo familiar y la inspiración que le brinda su entorno, destacando valores, resiliencia y el compromiso solidario
Isabel Gemio rompe a llorar al revelar el avance de la enfermedad de su hijo Gustavo: "Ya no puede cenar"
La periodista ha compartido entre lágrimas la difícil situación de Gustavo, quien enfrenta un avanzado estado de distrofia muscular de Duchenne, resaltando la importancia de la investigación científica y el apoyo familiar en la lucha contra enfermedades poco frecuentes
Escocia incorpora la detección de atrofia muscular espinal en el test neonatal obligatorio
La medida se suma a una estrategia que impulsa el cribado genético neonatal más ambicioso de la historia del Reino Unido, ampliando el diagnóstico temprano de enfermedades graves y mejorando las oportunidades de tratamiento en la infancia
Los pacientes de piel de mariposa, a la espera del medicamento que puede cambiarles la vida: “Hasta que no llegue, no lo creo”
La Junta de Andalucía no puede dar fechas exactas de cuándo se tendrá disponible el tratamiento, pero aclaran que es inminente y que “no será cuestión de meses”
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Congo busca talentos en Europa para competir ante Colombia y Portugal en la Copa del Mundo
La nación africana clasificó al torneo de naciones tras eliminar a Jamaica en un compromiso que necesitó de tiempo extra
Ganaderos anunciaron protestas en Colombia ante el alza del impuesto predial rural
La Asociación de Ganaderos de la Costa Norte sostiene que la subida de tarifas amenaza la subsistencia de pequeños y medianos productores, que buscan alternativas ante una actualización catastral considerada abrupta y generalizada
Con el ingreso de Paredes, Boca Juniors empata contra Talleres en Córdoba por la fecha 13 del Torneo Apertura
El Xeneize intenta pisar con fuerza como visitante frente al conjunto de Carlos Tevez. Televisa ESPN Premium
Legisladores porteños pidieron que los policías de la Ciudad lleven cámaras en sus chalecos
Integrantes de Unión por la Patria presentaron un proyecto y argumentaron que la herramienta mejorará las intervenciones y disipará dudas sobre el cumplimiento de protocolos
Alito Moreno afirma que gestión de la SRE de Juan Ramón de la Fuente fue “sin peso, sin presencia y sin resultados”
El presidente del PRI afirmó ausencia de avances y escasa influencia en Washington del exjefe diplomático
