Atrofia Muscular Espinal: el desafío emocional y físico que afrontan los cuidadores
Un estudio reciente en Argentina reveló que el 95,7% de ellos experimenta una baja en la calidad de vida. Una experta en la enfermedad y “Familias AME” explicaron los desafíos y necesidades de quienes asumen ese rol
Avance en el tratamiento de la atrofia muscular espinal: una nueva terapia retrasa su progresión y aumenta la sobrevida
Se trata del primer medicamento de producción nacional para tratar esta patología genética y neurodegenerativa. Qué diferencia tiene con otros fármacos disponibles y por qué es clave la pesquisa neonatal en la detección precoz de esta enfermedad
La importancia de las terapias génicas y la pesquisa neonatal para enfrentar las enfermedades poco frecuentes
Expertos neurólogos y genetistas explicaron a Infobae que tanto las enfermedades genéticas hereditarias como ciertos trastornos adquiridos a lo largo de la vida pueden tener una evolución favorable con los nuevos tratamientos. La clave de la identificación temprana
Atrofia muscular espinal: por qué la pesquisa neonatal puede cambiar el destino de los niños con la enfermedad
Se trata de una patología genética poco común. “Cuando se observan los primeros síntomas de la AME, ya hay neuronas que se perdieron y no podrán recuperarse”, dijo a Infobae la ong FAME
Extendieron un acuerdo que garantiza una terapia génica para niños con Atrofia Muscular Espinal
A través de la publicación en el Boletín Oficial, se conoció la prórroga del convenio entre el Ministerio de Salud y el laboratorio que fabrica el innovador fármaco. Qué es la AME y cuál es la clave para acceder a un tratamiento eficaz
Tiene atrofia muscular espinal, es modelo y desafía los estigmas de la discapacidad: “No hay que prohibirse nada”
Oriunda de la ciudad de Concordia, Entre Ríos, Rocío Debona fue diagnosticada a los 24 meses de vida con esta enfermedad genética. A través de Instagram, comparte su estilo para inspirar y demostrar que no hay límites a la hora de modelar. Aquí habla de su sexualidad, el amor y los proyectos
Sufre AME y lucha por su vida: después de 5 meses, Fátima podrá acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo
Gabriela y Patricio, los padres de la niña de un año, comunicaron que se completó la parte de pago que restaba y comenzó el proceso para importar la medicación (que cuesta más de 2 millones de dólares) para tratar la enfermedad de su hija
Cómo es vivir con atrofia muscular espinal, la enfermedad que debilita el movimiento
El estremecedor relato de una mamá al escuchar que su hijo tenía AME tipo 2. Fue diagnosticado en 2006, cuando aún no había terapéuticas disponibles. Los detalles para tener en cuenta en el mes de concientización de la patología
Campaña solidaria para ayudar a Fátima, una beba de 15 meses que necesita uno de los medicamentos “más caros del mundo”
Fátima Beccar Varela fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo II. Sus padres iniciaron una colecta en redes sociales para costear el medicamento Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares
Aprobaron en Argentina un nuevo tratamiento para la atrofia muscular espinal
Ya está disponible en nuestro país la única terapia de toma oral que puede administrarse en el hogar para el tratamiento de la AME, una enfermedad progresiva de origen genético, que va generando debilidad y atrofia en los músculos de todo el cuerpo
