Avance en el tratamiento de la atrofia muscular espinal: una nueva terapia retrasa su progresión y aumenta la sobrevida
Se trata del primer medicamento de producción nacional para tratar esta patología genética y neurodegenerativa. Qué diferencia tiene con otros fármacos disponibles y por qué es clave la pesquisa neonatal en la detección precoz de esta enfermedad
La importancia de las terapias génicas y la pesquisa neonatal para enfrentar las enfermedades poco frecuentes
Expertos neurólogos y genetistas explicaron a Infobae que tanto las enfermedades genéticas hereditarias como ciertos trastornos adquiridos a lo largo de la vida pueden tener una evolución favorable con los nuevos tratamientos. La clave de la identificación temprana
Atrofia muscular espinal: por qué la pesquisa neonatal puede cambiar el destino de los niños con la enfermedad
Se trata de una patología genética poco común. “Cuando se observan los primeros síntomas de la AME, ya hay neuronas que se perdieron y no podrán recuperarse”, dijo a Infobae la ong FAME
Extendieron un acuerdo que garantiza una terapia génica para niños con Atrofia Muscular Espinal
A través de la publicación en el Boletín Oficial, se conoció la prórroga del convenio entre el Ministerio de Salud y el laboratorio que fabrica el innovador fármaco. Qué es la AME y cuál es la clave para acceder a un tratamiento eficaz
La historia de Valentina y Lucía, dos hermanas unidas contra la Atrofia Muscular Espinal
En Argentina, unas 3.6 millones de personas viven con alguna de las 8000 enfermedades poco frecuentes. En el Día Mundial de las EPOF, Gisela y Fabián, los padres de estas dos niñas, contaron su experiencia: “Nos sacudió la vida, y teníamos una sola opción: empezar de nuevo”
Sufre AME y lucha por su vida: después de 5 meses, Fátima podrá acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo
Gabriela y Patricio, los padres de la niña de un año, comunicaron que se completó la parte de pago que restaba y comenzó el proceso para importar la medicación (que cuesta más de 2 millones de dólares) para tratar la enfermedad de su hija
Cómo es vivir con atrofia muscular espinal, la enfermedad que debilita el movimiento
El estremecedor relato de una mamá al escuchar que su hijo tenía AME tipo 2. Fue diagnosticado en 2006, cuando aún no había terapéuticas disponibles. Los detalles para tener en cuenta en el mes de concientización de la patología
Campaña solidaria para ayudar a Fátima, una beba de 15 meses que necesita uno de los medicamentos “más caros del mundo”
Fátima Beccar Varela fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo II. Sus padres iniciaron una colecta en redes sociales para costear el medicamento Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares
“Amame como soy”: una campaña sobre la atrofia muscular espinal para ver más allá de las diferencias
Es una enfermedad poco frecuente que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular. En el mes de la concientización de esta patología, las familias de los pacientes señalan: “Somos diferentes pero no tanto”
Tiene 50 días para conseguir el medicamento que necesita su hija pero no se rinde: “Vivimos una gran pesadilla”
Por su Atrofia Muscular Espinal (AME), Candela requiere tratarse con Zolgensma, el medicamento “más caro del mundo”, antes de cumplir dos años. Su madre lanzó una campaña que despertó solidaridad
