Tiene 14 años, padece una enfermedad genética y su familia sorteó el auto para pagar el tratamiento: la campaña para ayudar a Mailén

Cuando Mailén Borsz se enteró de la historia de la Difunta Correa se conmovió. Comenzó a investigar más sobre ella y cuando sintió que su salud necesitaba algo más que atención médica, le entregó toda su fe. Luego de haber salido bien de la segunda cirugía a la que fue sometida, viajó con su familia al santuario que tiene en San Juan para agradecerle.

La adolescente que el 26 de mayo cumplirá 15 años, nació con neurofibromatosis, una enfermedad genética que provoca la formación de tumores en distintos órganos. Desde pequeña convive con este diagnóstico, que la obliga a someterse a múltiples tratamientos y cirugías para controlar la aparición y el crecimiento de los tumores. Hace un año su salud se complicó y debió afrontar un costoso tratamiento: la familia rifó su auto para pagar la extracción de tumores.

Ahora, la urgencia regresó y la campaña solidaria se reanima con la venta de rifas, donas, artesanías y cualquier recurso posible ante una nueva batalla: la nena necesita comenzar radioterapia de manera urgente para frenar uno de los tumores en su cabeza, inoperable. El costo del tratamiento es de 12.800 dólares. El centro médico pide abonar el 50% antes del 11 de mayo.

La espera de Mailén

Mailén nació con neurofibromatosis tipo 1 (NF1), una enfermedad genética poco frecuente que provoca la aparición de tumores en distintos órganos del cuerpo. Los primeros síntomas aparecieron cuando era muy pequeña: a los cuatro años, los médicos detectaron manchas en la piel y pequeños nódulos que más tarde se confirmarían como tumores asociados a la enfermedad. Desde entonces, su vida quedó atravesada por controles permanentes, estudios, internaciones y cirugías destinadas a frenar el avance de la patología.

A lo largo de los años, Mailén fue sometida a múltiples intervenciones quirúrgicas, sesiones de radioterapia y tratamientos con medicación específica para controlar nuevos brotes. Pero en 2024 la situación se agravó. Los estudios revelaron la presencia de nueve tumores abdominales, uno de ellos maligno y de crecimiento acelerado, por lo que los médicos recomendaron una operación urgente.

Sin recursos suficientes para afrontar el tratamiento integral —que incluía cirugía, radioterapia y medicación inhibidora—, la familia tomó una decisión desesperada: sortear el auto familiar y lanzar una campaña solidaria para reunir el dinero necesario.

El camino estuvo lejos de ser sencillo. La operación debía realizarse en Mendoza, lejos de Mar del Plata, donde viven, y a los costos médicos se sumaron los gastos de traslado y estadía. Gracias a la repercusión de la nota de Infobae para ayudarla y al apoyo de cientos de personas, Mailén pudo acceder a la cirugía y a una parte del tratamiento que debió afrontar. Pero la lucha nunca se detuvo.

Tras aquella operación de 2024, la esperanza pareció abrirse paso por un momento. Sin embargo, la tranquilidad duró poco. “El 16 de enero la volvieron a operar. Le sacaron dos tumores más y la biopsia dio mal”, resume Micaela Barrionuevo, su mamá. Otra vez tuvieron que viajar a Mendoza, la ciudad donde se encuentran los especialistas que siguen el caso de Mailén. “Estuvimos desde enero hasta marzo allá”, recuerda.

El golpe más duro llegó con los últimos estudios. Una resonancia cerebral reveló que uno de los tumores ubicados en el lóbulo frontal izquierdo —inoperable— había comenzado a crecer. “Ese es inoperable. Si lo tocan es para matarla”, dice Micaela, con una crudeza atravesada por el miedo y el cansancio acumulado de tantos años de batalla contra la enfermedad.

La única alternativa posible es iniciar una nueva ronda de radioterapia: quince sesiones combinadas con medicación oral, con la esperanza de reducir el tamaño del tumor o, al menos, mantenerlo estable. “Lo que esperan es que entre la radioterapia y los fármacos logre disminuir un poco más y quedarse estable”, explica la madre.

Pero el tratamiento no puede esperar. La clínica exige el pago de la mitad del costo total —6.400 dólares— antes del 11 de mayo para poder comenzar. El resto podrá financiarse en cuotas. Para la familia, la cifra es imposible de afrontar sola. Desde octubre, además, perdieron su único ingreso fijo. “A mi pareja lo echaron del trabajo que tenía porque nos habíamos tomado unas semanas de licencia para estar con Mailén en Mendoza...”, lamenta el destino incomprensible de Pedro, papá del corazón de la adolescente.

Desde entonces, hace changas. “Hace herrería, electricidad, instala cámaras de seguridad… lo que sabe hacer. Yo trabajo haciendo uñas esculpidas, artesanías; vendemos ropa online. Hacemos lo que podemos y está a nuestro alcance. Lo que sacamos nos alcanza apenas para comer, pagar el alquiler y que las nenas estén bien”, cuenta Micaela.

A la presión económica se suma la ansiedad de Mailén, que solo piensa en empezar el tratamiento cuanto antes. “Quiere arrancar ya. Me dice: ‘Ay, mami, ojalá podamos pagarlo porque yo quiero empezar, así me pongo bien de una vez por todas’”, relata su mamá. Y agrega, quebrada: “Poder darle eso sería regalarle la vida, por segunda vez”.

Nuevamente, la familia lleva adelante una campaña solidaria como puede: organizan rifas, venden donas y artesanías, y reúnen cada aporte posible para acercarse a la cifra necesaria. Este año rifan una consola y un parlante profesionales de DJ—que era de la pareja de Micaela y que ya no usa— y también impulsan sorteos a través de @todopormay la cuenta de Instagram, donde reciben colaboraciones y donaciones.

En medio de tanta incertidumbre, la fe aparece como refugio. Mailén es devota también de la Virgen de Luján. Cada viaje a Mendoza también es una oportunidad para agradecer y pedir por su salud. “Siempre que vamos tratamos de pasar por el santuario en San Juan. Mailén siempre le pide, siempre siente que la ayuda. Nosotros agradecemos cada vez que podemos”, cuenta Micaela.

La nueva espera

La vida cotidiana de Mailén es tan frágil como perseverante. Convive con sus tres hermanas y toda la familia aprendió a organizarse alrededor de los tiempos de la enfermedad. Joana, la mayor, es quien más se involucra y quien más sufre cada recaída. “El día que se siente bien va a la escuela, y el día que no, se queda en casa. Pero ella quiere salir, ver gente, sentirse normal”, explica Micaela.

A causa de la fragilidad que los tumores le ocasionan, Mailén no puede hacer esfuerzos físicos ni actividades intensas, aunque se aferra a cada pequeño momento de normalidad. Entre ellos, los que comparte con una amiga inseparable, con quien comparte todo y que se convirtió en refugio en medio de tantas limitaciones.

Hoy tiene la mente de lleno en su recuperación, al punto que para ella la fiesta de 15 quedó descartada por decisión propia. “Ya nos dijo que no quería nada grande. No le gusta la idea del vestido ni lo tradicional. Solo pide una cena en familia”, cuenta su mamá. Su mejor regalo y manera de festejar sería poder empezar el tratamiento que podría salvarle la vida.

Para lograrlo, la familia volvió a impulsar la campaña solidaria que crece gracias a personas ajenas a la familia que organizan rifas, donan premios o ayudan a difundir la historia de Mailén en redes sociales. “Muchas personas que nos ayudan se han convertido más en familia que otra cosa”, cuenta Micaela, agradecida por cada mensaje y cada aporte, por pequeño que sea.

Sobre el por qué siguen el tratamiento en una clínica privada de Mendoza, dice que allí trabajan especialistas en la enfermedad rara que padece Mailén, que representa un caso cada tres mil personas. “Ese lugar se especializa en su enfermedad y están acostumbrados a tratar este tipo de tumores, que no son normales”, explica Micaela sobre las dificultades para acceder a un tratamiento adecuado dentro del sistema público.

Mientras espera comenzar la radioterapia, Mailén vive pendiente del reloj. “Anoche se durmió a las tres de la mañana y a las siete ya estaba despierta. Pregunta todo el tiempo. No da más de la ansiedad”, cuenta la mujer y se esperanza. “Yo nunca creí en nada, no fui la que le inculcó a Mailén la fe, es algo que le llegó solo. Ojalá que la Virgen de Luján y la Difunta Correa hagan otro milagro”, finaliza.

*Quienes deseen colaborar con Mailén, pueden comunicarse con la familia en el perfil de Instagram @todopormay; colaborar comprando la rifa o mandar donaciones a la cuenta N⁰ 61065196361, CBU:0140472603610651963619 y el alias, todopormay a nombre de Micaela Barrionuevo

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