Sufre distrofia muscular y deben operarla de la columna: la niña de 10 años que necesita un ascensor para ingresar a su casa

Guadalupe Guida es una nena feliz. Su papá, Lucas, cuenta que es risueña, “un bocho en la escuela”, pero que, por momentos, cuando regresa a la quietud que siente en la silla de ruedas, se pone mal. No entiende esos caprichos de la vida que hicieron que naciera con distrofia muscular de cintura, que le fue diagnosticada recién a los dos años.

Se trata de un conjunto de enfermedades genéticas que ocasionan debilidad y pérdida progresiva de la masa muscular. Con el paso del tiempo, la mayoría de las personas necesitan usar una silla de ruedas. Otros síntomas incluyen dificultades para respirar o tragar.

“Guada no es la misma nena que era hace dos años. Antes podía caminar, pero desde hace dos años usa silla de ruedas y desde hace seis meses no puede dar un paso. En una visita al médico, nos tocó ver al cirujano y nos dijo que había que operarle ya la columna. ¡Imagínate lo que fue para ella! ¡Se puso a llorar! Fue una situación de mierda, con perdón de expresión”, dice apenado Lucas Guida, su papá, un trabajador de 43 años que desde hace unos días no puede evitar imaginar cómo será el futuro de su hija.

La cirugía que deben realizarle es por la doble escoliosis que padece para evitar que la curvatura de su columna (que ya supera los 40 grados de torsión) comience a afectarle los órganos y causarle problemas clínicos con el paso de los años.

“Vivimos en un primer piso, por escalera. Hice mi casa arriba de la mi mamá, en Parque Avellaneda, y todos los días, subo y bajo a Guada en brazos, alzada, pero cuando la operen no podré hacerlo porque es un riesgo”, cuenta el padre afectado por pensar en que en unas semanas deberán realizarle esa intervención a su hija y que los tiempos para tener colocado un montacargas o montasilla se acortan.

Lo que Guadalupe necesita es que se construya en su casa una pared de soporte, el anclaje y toda la estructura para colocar alguno de esos elevadores que además de permitirle el ingreso a la vivienda, le de autonomía para subir y bajar en su silla sin necesidad de ser cargada.

“Yo pensaba hacerlo de acá a un año. Pero ahora, con los tiempos acelerados que impone la cirugía, no lograré juntar el dinero que me piden. Un montacargas o montasillas cuesta 20 millones de pesos, ya pedí presupuesto. Ahora debo tener ese dinero en las próximas dos semanas, antes de la operación que le harán”, dice y pide ayuda para poder lograrlo.

A los 11 meses, Guada comenzó a caminar y tuvo la vida normal de una beba de esa edad. Fue recién a los dos años que le descubrieron qué era lo que la estaba afectando desde hacía un tiempo.

“Cuando era chiquita vivía con broncoespasmo. La llevé a los hospitales Garrahan y Gutiérrez pero no nos dieron un diagnóstico. Sí pasó en el Hospital Español, donde nos explicaron que podría tratarse de una de las llamadas enfermedades raras, nos dijeron que había que hacerle análisis de sangre para ver qué resultados arrojaba. Mandaron a analizar su sangre a Brasil y en tres meses llegó el resultado: distrofia muscular de cintura, que de hecho todavía está en estudio. Aunque tiene este diagnóstico no es el definitivo”, recuerda Lucas el momento en que se le hizo un nudo en la garganta.

La niña sí pudo caminar un tiempo, pero nunca pudo correr. Sí subía escaleras y ahora no. “Seis meses atrás, si la parabas de la silla de ruedas daba unos pasos, ya no puede. Si me pongo a mirar para atrás, hoy es otra nena en cuanto a su funcionalidad. Pero, insisto, pese a todo, la ves y es la nena más feliz del mundo”, asegura orgulloso y cuenta que al colegio asiste con acompañante terapéutico, no por lo cognitivo sino para que pueda estar más tranquila para moverse dentro de la escuela o ir al baño.

“Gracias a Dios, está bien en la parte clínica, porque dentro de la distrofia muscular, que es una enfermedad progresiva degenerativa que solo ataca a los músculos, hay también otras cuestiones físicas. A Guada le tomó la cintura pélvica y escapular: pélvica son las piernas y escapular, los brazos. Esto hace que se vaya debilitando porque tiene deficiencia de una proteína, la calpaína”, explica.

Hace 15 días, a Guada le tocó volver al Hospital Italiano, donde la tratan, para someterse al control anual. “Allí le practican los estudios multidisciplinarios ya que se queda todo el día y la examinan todos los médicos. Nos dijeron que clínicamente está diez puntos, pero la neuro-ortopedista, que ya nos había derivado con el cirujano hace un mes, nos llamó para hablar. Con la mamá pensamos que le iban a indicar el uso de una faja por la doble escoliosis, pero no, dijo que había que operarla de la columna para evitar problemas a futuro”, relata el hombre que no deja de pensar cómo será la vida de su hija en la adolescencia y mucho después.

Aunque para otras personas, la escoliosis no presenta mayor gravedad, en el caso de esta nena, la debilidad muscular lo complica porque los músculos de su espalda no contienen la desviación que ya tiene su columna vertebral. “Lamentablemente, esta operación no detiene el avance de su enfermedad porque es progresiva, sino que la harán para evitar que los órganos se empiecen a mover buscando una posición, y todo lo que sucede como consecuencia del desvío de la columna. Pero no frena la progresión de su enfermedad”, lamenta el padre, trabajador de una empresa de fotocopiadoras. La cirugía que le realizarán implica la colocación de 30 tornillos y dos barras en la columna. “Sabemos que es compleja, pero va a salir todo bien”, asegura esperanzado. Aunque aún no hay fecha exacta para esa intervención, deberán realizarla durante diciembre, y cuanto antes, mejor.

“Guada tiene una personalidad fuerte. No es que por ser chica no se da cuenta de lo que le pasa. Creo que lo sufrimos más los padres que ella... Mi hija la tiene más clara que nosotros. Cuando supo que había que hacerle la cirugía lloró todo lo que necesitó, se descargó y a otra cosa”, cuenta Lucas y describe la actitud estoica con la que la niña enfrenta la situación por venir.

El problema para esta familia pasa por lo estructural de la vivienda que condiciona los movimientos de Guadalupe. “Yo construí nuestra casa arriba de la casa de mi vieja. Es un primer piso. Terminé de pagar los dólares que me habían prestado hace dos meses. Y la idea familiar siempre fue que, una vez que termináramos de saldar esa deuda, íbamos a juntar el dinero en el transcurso de este año y del año que viene para, a finales de 2025, empezar a construir la estructura y comprar un montacargas. Guada hace dos años ya está en silla de ruedas y con lo que pesa, el único que la puede subir y bajar soy yo. Por eso, pensamos en esa posibilidad. Pero, ahora todos esos planes cambiaron”, detalla.

Como familia trabajadora, el camino para lograr esa construcción y comprar el elevador, se hizo cuesta arriba. “La idea de poder sacar un crédito, trabajar más horas ya no es posible por los tiempos. Yo había sacado cuentas y en un año y medio podía llegar a juntar el dinero, pero en un mes ¿Cómo hago?”, se pregunta y cae en la desesperanza.

Fue en medio de esa desesperación que Lorena Bidart, la profesora de inglés de Guada, le dio una idea: iniciar una campaña solidaria en las redes sociales denominada: Hoy por Guada.

“El montacargas es un ascensor externo. El más barato cuesta casi $ 6 millones y el que realmente sirve, está $ 9 millones. A ese aparato hay que ponerlo contra una pared exterior que tiene 50 años, entonces tengo que tirar la mitad y hacerla nueva. Eso cuesta hoy unos $ 8 millones más. Por eso calculé que para hacer todo necesito entre 17 y 20 millones de pesos, porque todo es a valor dólar. ¡Es una locura, pero es lo que vale!”, enumera las necesidades y asegura que hasta el momento juntó $ 4.500.000.

Lo que recaudó fue por medio de rifas y en breve realizará una nueva nueva. “Esta semana me traen una camiseta de Boca y otra de Lanús firmada. También me ayudó mucho Roberto Danna, del Museo de Flores y El Diario de Flores. Sin su ayuda como la de la profesora de Inglés, nuestro caso no hubiera salido del perfil de Instagram que hicimos: @hoyporguada. Nuestra familia nos ayuda muchísimo, nos da una mano increíble. Ahora nos queda apelar a la gente, sabemos que este país está lleno de personas solidarias y, ojalá, nos puedan dar una mano”.

*Para colaborar con Guadalupe: alias Lucas.Guida.Guada