El caso del nene de 3 años con una incurable y rara enfermedad que necesita de un medicamento valuado en USD 4 millones

Felipe Herrera padece Distrofia Muscular de Duchenne, una afección que hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas. Su única esperanza está en una clínica Texas, Estados Unidos, donde reservó un turno de atención para el 6 de febrero del año próximo. Su familia inició una campaña solidaria para recaudar fondos

Guardar
El caso del 3 de años con una extraña enfermedad que necesita de un medicamento que cuesta USD 4 millones

Felipe Herrera tiene 3 años, vive en Quilmes Oeste y desde hace dos años padece una extraña enfermedad que aún no tiene cura. El diagnóstico fue desolador para sus padres, ya que la esperanza de vida promedio es de apenas 20 años. Padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), un mal que afecta a más de 250.000 personas en el mundo, es de condición hereditaria, y hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas. Esta patología es causada por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la integridad muscular. Al no producir esta proteína, los músculos de Felipe van perdiendo su capacidad de funcionar adecuadamente, avanzando hasta limitar todas sus actividades diarias.

Actualmente, en Argentina, las opciones de tratamiento para niños con DMD son limitadas a la kinesiología, la fisioterapia y la hidroterapia, pero no existen alternativas avanzadas para detener o revertir el curso de la enfermedad.

Sin embargo, una nueva esperanza surgió en Estados Unidos con la reciente aprobación de Elevidys, una terapia génica destinada a niños de entre 4 y 5 años con ciertas mutaciones genéticas de Duchenne. Esta terapia inyectable demostró potencial para retrasar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes, pero tiene un costo elevadísimo de USD 4 millones.

Felipe Herrera padece Distrofia Muscular de Duchenne, que hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas
Felipe Herrera padece Distrofia Muscular de Duchenne, que hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas

“Estamos en una carrera contra el tiempo, ya que el tratamiento puede aplicarse hasta los 5 años”, explicó Ludmila Jiménez, su mamá. “Nosotros no vamos a permitir que nuestro hijo se vaya apagando sin haber hecho todo lo posible para ayudarlo”, enfatizó esperanzada.

Por ese motivo, la familia inició hace tres meses una campaña de recaudación de fondos, con la esperanza de cubrir los gastos médicos y el viaje a Texas, Estados Unidos. A través de las redes sociales, los padres de Felipe compartieron su historia, buscando sensibilizar a la sociedad sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y la importancia de mejorar las opciones de tratamiento disponibles en el país.

La historia de Felipe

Durante los primeros meses de vida, Felipe parecía desarrollarse sin problemas. Sin embargo, tras un aislamiento de 14 días debido al COVID-19, sus padres notaron que no recuperaba fuerzas como antes. “Seguía débil, con fiebre y cansancio. En la guardia nos decían que era algo viral, pero después de pedir un estudio más profundo, vimos que todas sus enzimas musculares estaban inflamadas. Llegaron a diagnosticarle una miocarditis, y a partir de ahí se iniciaron estudios genéticos”, recordó Ludmila. Dos meses después, los médicos confirmaron el peor diagnóstico, lo que marcó un antes y un después en la vida de su familia.

La única esperanza de Felipe está en una clínica Texas, Estados Unidos, donde tiene turno el 6 de febrero
La única esperanza de Felipe está en una clínica Texas, Estados Unidos, donde tiene turno el 6 de febrero

Otro de los momentos más duros que le tocó vivir a Ludmila y su marido fue cuándo le tuvieron que dar la noticia a las hermanas de Felipe, que hoy tienen 13 y 8 años. “Les explicamos con qué iban a convivir y a qué se enfrentarían en el futuro. Desde los primeros signos de cansancio hasta las limitaciones más evidentes que podrían presentarse en su movilidad”, recordó la mujer.

Después de recibir el diagnóstico, Ludmila empezó a investigar tratamientos en el exterior. “Ahí fue cuando me enteré de esa terapia génica, que fue recientemente aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unido (FDA por sus siglas en inglés), y que no está disponible en Argentina. Podría darle a Felipe una expectativa de vida mayor y retrasar los síntomas”, se entusiasmó su mamá, a pesar de que es consciente de lo inaccesible que resulta para su familia.

“Somos 40 millones de argentinos. Si dos millones colaboraran con 3.000 pesos, podríamos llegar a la meta. Felipe sería el primer niño argentino en recibir este tratamiento, y si lo logramos, podríamos cambiarle la vida. Con la ayuda de todos, aún tenemos esperanza”, enfatizó.

Estos son los datos que compartió la familia para aquellos que quieran realizar donaciones
Estos son los datos que compartió la familia para aquellos que quieran realizar donaciones

Actualmente, Felipe concurre a una terapia de rehabilitación, hace kinesiología y fonoaudiología, y también va a natación. “Todas las noches, en casa, también le hacemos masajes y ejercicios para mantener sus músculos lo mejor posible”, remarcó.

El nene tiene turno el 6 de febrero en el Neuro MD Center, de la ciudad de Dallas, donde ya se trataron dos nenes de la misma edad; uno de Puerto Rico y otro de México con buenos resultados. “Lo va a evaluar la doctora Diana Castro. Primero le hará un estudio de anticuerpos, y si sale bien y tenemos los fondos, podría recibir la terapia de inmediato”, dijo Ludmila, quien tendría que quedarse tres meses en Texas luego de la aplicación de la inyección para someterlo a rigurosos controles.

“A raíz de la cruzada solidaria que emprendí por Felipe se contactaron conmigo otras 20 mamás de Argentina. Algunas de ellas ya tienen hijos adolescentes postrados en silla de ruedas y otras atravesando el duelo. No quiero tener que atravesar por eso, voy a luchar para darle la mejor oportunidad posible”, concluyó la mujer quien ya recibió la ayuda de varios clubes de fútbol de primera división.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) afecta a más de 250.000 personas en el mundo y es de condición hereditaria
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) afecta a más de 250.000 personas en el mundo y es de condición hereditaria

“Los jugadores de Racing e Independientes salieron con banderas a la cancha para fomentar las donaciones, los jugadores de Boca me firmaron una camiseta para rifar y ya se contactó la dirigencia de River para que Felipe salga con ellos a la cancha en el próximo partido”, se entusiasmó. El próximo domingo 10 de noviembre, los jugadores de River posarán ante los fotógrafos en la previa del partido contra Barracas en el Estadio Monumental con el mismo banner que ya enseñó el plantel de Racing y de Independiente, aquel que dice “Todos por Feli”.

Los interesados en colaborar puede hacerlo a través del CBU: 0720043488000002367536 o del alias: FELIPE.DMD.

Guardar

Últimas Noticias

Detuvieron a un hombre por violencia familiar en Córdoba: sus hijos iban golpeados a la escuela

Las víctimas son tres menores edad, dos de ellos en edad escolar, mientras que el tercero tiene 1 año y 10 meses. Todos quedaron bajo el cuaidado de su bisabuela
Detuvieron a un hombre por violencia familiar en Córdoba: sus hijos iban golpeados a la escuela

21 ballenas murieron en Península Valdés tras consumir algas tóxicas

Según los especialistas, es un fenómeno natural que se da en todos los mares del mundo. Especialistas trabajan en la reubicación de los mamíferos varados
21 ballenas murieron en Península Valdés tras consumir algas tóxicas

El argentino que inventó un juego de ingenio que desplazó al Sudoku y publicó la revista dominical del New York Times

Rodolfo Kurchan creó el One Up y durante 14 semanas fue parte de esa publicación. El recorrido por la historia del hombre que ya creó 10 mil acertijos, rompecabezas y ahora es furor en el mundo con su creación que desafía la mente. El 8 y 9 de noviembre presentará la 15ª edición del Festival del Ingenio, en Barrio Norte
El argentino que inventó un juego de ingenio que desplazó al Sudoku y publicó la revista dominical del New York Times

Los 90 de Mónica Cahen D’Anvers: de su pasión por el periodismo a su apacible vida en San Pedro

La emblemática conductora de Telenoche, que perdió a su marido César Mascetti en 2022, celebra un nuevo cumpleaños rodeada por su familia en La Campiña
Los 90 de Mónica Cahen D’Anvers: de su pasión por el periodismo a su apacible vida en San Pedro

El artista italiano que sin proponérselo inventó la historieta al pintar la muerte y la resurrección en un mismo cuadro

“San Nicolás resucita a un niño” es la obra más famosa de Ambrogio Lorenzetti, un pintor nacido en 1290 y que se formó en Siena, una ciudad que se enriqueció no solo por el comercio sino también por su aporte a la cultura. Allí retrató uno de los milagros atribuidos a Nicolás: haber resucitado a un chico del medioevo cuando era velado en el lecho familiar
El artista italiano que sin proponérselo inventó la historieta al pintar la muerte y la resurrección en un mismo cuadro