Un oncólogo explica cómo se le dice a un paciente que tiene cáncer: “Hay que plantearlo con una solución posible”

En el vertiginoso mundo de la oncología, los pacientes y sus familias enfrentan desafíos emocionales y físicos. En una charla honesta en Realidades, el Dr. Juan Manuel O’Connor, oncólogo clínico y responsable del área de tumores gastrointestinales en el Instituto Alexander Fleming, asegura que “el cáncer ya no es una palabra que debe ser un tabú... Tenemos mejores y muy buenas opciones para el tratamiento y mayores posibilidades de curación...”. Nos ofrece una profunda visión de cómo enfrentar un diagnóstico que puede cambiar la vida de muchas personas.

O’Connor confiesa: “En oncología somos un poco paternalistas con la información”, y asegura que gran parte de su motivación tiene que ver con la vocación de poder ayudar en un escenario complejo.

Además, afirma que: “Argentina tiene aproximadamente 200 personas con diagnóstico de cáncer por cada 100 mil personas, lo cual lo posiciona en una situación de moderado a alto el riesgo...”

Con una mirada positiva y consciente de los vaivenes emocionales que administra, O’Connor relata en primera persona el impacto del diagnóstico de cáncer, la importancia de la prevención, los avances en tratamientos personalizados y el rol crucial de la empatía tanto del médico como de la familia que acompaña.

Una charla sin eufemismos con uno de los referentes en la lucha contra el cáncer.

— ¿Qué lo motivó a convertirse en un médico oncólogo?

— Cuando yo inicié ya hace algunos años quizás era aún una palabra y un término más desafiante, el cáncer y la oncología, y a mí me parecía que esto planteaba cómo poder ayudar a las personas. Un poco ese desafío fue lo que motivó la vocación: primero ayudar y después hacerlo en un escenario complejo. Hace algunos años era más difícil, en cuanto a cómo interpretaban las personas, cómo impactaba en la familia. Es una enfermedad que tiene sus características particulares, por supuesto, y alguna situación personal familiar, que en estos casos puede influir también.

— Yo recuerdo que hace muchos años la palabra “cáncer” era un tabú ¿hoy sigue siendo igual?

— Creo que cada vez menos. Hoy creo que la palabra “cáncer”, “tumor”, “neoplasia”, los distintos términos que pueden estar asociados, no tienen la misma implicancia para las personas. Estamos más acostumbrados a hablarlo, hay más discusión, más información. Creo que los medios han permitido que hoy en día podamos conversar de manera mucho más fluida y con mucha más información de cómo se maneja, cómo se diagnostica, de todo lo que implica esa palabra “cáncer”, que hace algunos años por ahí tenía un impacto mucho más alto. Creo que entendemos que hay alternativas, que hay terapéuticas nuevas, que tiene realmente un campo muy amplio, que implica una mayor esperanza.

— ¿Qué es el “cáncer”, doctor?

— La palabra “cáncer” implica el desarrollo de células con una alteración celular del crecimiento. Es decir, en tejidos donde debería haber un crecimiento celular adecuado y regulado por todo el sistema celular, se genera un desorden y un crecimiento en masa. Esas células empiezan a tener características individuales, independientes, a veces nos referimos a como si fuera un adolescente en la etapa de rebeldía que empieza a tener un comportamiento distinto. Y este crecimiento va generando que haya proliferación celular y finalmente se determina la aparición de este tipo de tumores, o cáncer, como uno lo conoce habitualmente.

— Y estos cambios, estas modificaciones en las células, ¿por qué se producen generalmente?

— El sistema biológico y las células tienen como controles de ese crecimiento, que habitualmente están regulando el crecimiento celular para que esto sea ordenado y de una manera necesaria a los fines fisiológicos. Cuando esos reguladores se pierden o se alteran, lo que se genera es una pérdida de ese control, y ese crecimiento anormal hace que finalmente superen a los controles habituales del ciclo celular y de los reguladores habituales que existen en el sistema biológico. Entonces, en esos casos, aparece el desarrollo de los tumores. Es bastante más complejo el desarrollo, pero es lo que finalmente determina la aparición de un tumor o de un crecimiento anormal, por decirlo de un modo más sencillo.

— A nivel estadístico ¿cuál es el cáncer más agresivo?

— Argentina tiene aproximadamente 200 personas con diagnóstico de cáncer por cada 100 mil personas, lo cual la posiciona en una situación de riesgo moderado a alto. A su vez esto implica también que hay una mortalidad asociada a este tipo de tumores que tienen distintas frecuencias. De 60 mil o 70 mil muertes por año de los distintos tipos de tumores que pueden haber, se clasifican habitualmente por la localización, y el cáncer de colon es una de las patologías más frecuentes en nuestro país. También el cáncer de próstata en los hombres, el cáncer de mama en las mujeres, el cáncer colorrectal, el cáncer de pulmón... Todos ellos están dentro de lo que llamamos el top cinco de los tumores que causan la mayor cantidad de muertes por cáncer en nuestro país.

— ¿Hay alguna forma de prevenir el cáncer?

— Hay algunos tumores que son prevenibles, no todos desafortunadamente, pero algunos de los que más impacto tiene en nuestro país sí, por ejemplo el cáncer de mama. Hay políticas establecidas para el seguimiento y el control preventivo, al igual que el cáncer colorrectal. Y “prevenibles” quiere decir que la persona tiene que entender que a veces la evaluación por el médico también debe ser cuando uno se siente bien y no sólo cuando se siente mal. Si hablamos de prevención es muy importante recabar qué tipo de antecedentes tiene esa persona. Es probable que si tiene algún antecedente familiar deba hacerse algunos estudios adicionales o iniciarlos a edades más tempranas, y de esta manera uno puede detectar antes.

— Doctor, ¿cómo le dice a un paciente que tiene cáncer?

— Es un tema en nuestra práctica asistencial cuando tenemos enfrente a una persona que hasta ese momento estaba probablemente sano o, en muchos casos, no tenía síntomas que lo pudiera relacionar. A veces genera un impacto muy importante en las personas, por todo lo que implica, y ese manejo lo he aprendido de mi jefe, quien me ha enseñado mucho sobre tratar de plantear el problema pero con la solución posible. Tratamos de minimizar un poquito el impacto de la palabra “cáncer” contándoles que “probablemente” estemos frente a un diagnóstico de esta enfermedad…

— ¿Pero se nombra la palabra “cáncer”?

— En muchos casos sí. A veces, dependiendo la situación, hablamos de tumores o neoplasias, porque quizás es la primera vez que esa persona se va a enfrentar a un posible diagnóstico de este tipo, entonces somos muy cuidadosos de cómo informarle. Pero lo más importante es plantearles cuál es la solución posible. Las personas y el paciente quieren saber cuál va a ser la estrategia, cómo vamos a seguir. Plantear el problema sin una solución posible a veces genera una angustia importante, entonces tratamos de tener armada la estrategia.

— Cuando usted le adelanta el tratamiento o la posible solución, ¿algún paciente le preguntó cuánto tiempo le quedaba de vida?

— Es importante tratar de que todo lo que pueda recabar un paciente en una primera consulta pueda ser una cuarta o una quinta parte de todo lo que hablamos. Tratamos de que necesite más de una charla para poder informarle y para que esa persona realmente entienda cuál es el alcance del diagnóstico. Tratamos de ir generando una red de contención entre el especialista, la familia —que a su vez va a estar atenta—, los otros médicos que participen en el diagnóstico o en el tratamiento. De esa forma brindamos la información lo más clara posible. Reconozco que en oncología somos un poco paternalistas, muy cuidadosos en cuanto a los términos, sobre todo por el impacto que tiene sobre esa persona y cómo lo puede interpretar. Intentamos ser más empáticos con la información para minimizar la angustia y la ansiedad que va a generar un diagnóstico de estas características.

— Nombró a la familia como red de contención, ¿cómo se entera del diagnóstico la familia?

— Bueno, para mí la mejor manera es que el paciente se entere acompañado por algún familiar o algún confidente. Yo creo que siempre es mejor, porque de alguna manera en ese momento todos nos estamos haciendo cargo de cuál va a ser el problema, del paciente, de quien lo acompaña de la familia y el médico. Quitar esa barrera es decir “mirá, este problema es de todos en este momento, yo voy a ayudar desde mi rol como médico para decidir qué vamos a hacer, pero vos nos vas a acompañar”. Y a veces lo decimos de manera un poco más empática: “vas a poner el cuerpo, y la familia va a acompañar y ayudarte en esta etapa que vamos a empezar juntos”. Entonces, romper esa barrera muchas veces hace que el paciente entienda que estamos todos del mismo lado y que vamos a acompañarlo.

— ¿Qué rol le recomendaría a la familia? ¿Cómo hay que acompañar?

— Depende mucho de cada una de las personas cuando se enfrentan a este diagnóstico. Nosotros sugerimos que la familia respete los tiempos y el momento del paciente. Hay momentos en que él va a querer contar o hablar, hay momentos que no, entonces presionarlo todo el tiempo me parece que no es la mejor forma. Hay que darles esa distancia en cuanto a que él pueda asumir, que pueda preguntar las cosas que él quiere. Que pueda procesar toda esta información es muy importante. Hay que tratar de acompañarlo y de ir ayudando en la medida en que el paciente vaya pidiendo esa ayuda, porque cada uno tiene su forma de interpretar, tiene sus tiempos, su manera de poder lidiar contra este problema y contra este diagnóstico. En términos un poquito más técnicos quiere decir que cada uno tiene sus propias habilidades para poder tomar mejor o peor el diagnóstico, entonces ante esa situación la familia acompaña.

— En lo personal ¿qué cree usted que es lo que más le impacta al paciente y a la familia?

— Al paciente le cuesta asimilar el diagnóstico, porque muchas personas dicen “hubiera pensando que iba a tener cualquier enfermedad, menos esta”. Entonces ahí nuestro rol es desmitificar un poquito la palabra y tratar de hacerle entender que es una enfermedad hoy en día muy frecuente. Antes uno temía mucho más a enfermedades cardiovasculares, infartos, etc. Hoy en día la oncología y el diagnóstico de cáncer es una enfermedad prevalente, de hecho ellos mismos dicen “sí, la verdad que escucho cada más frecuentemente que tal tuvo cáncer”. O sea que, de alguna manera, ellos mismos se dan cuenta de que no es el único al que le pasa sino que es una realidad. De esa forma tratamos de que él pueda asimilarlo de una manera no tan invasiva y que de algún modo no le genere tanta angustia. A veces para la familia quizás no es muy sencillo escuchar la palabra quimioterapia, por ejemplo, es algo que impacta todavía hoy en día, pero la realidad es que hoy la quimioterapia sigue teniendo un rol en el tratamiento y cada vez hemos desarrollado mejores métodos para que la persona no sufra los efectos adversos.

— ¿Qué cosas no tiene que hacer la familia?

— Presionarlo todo el tiempo. Buscar soluciones o curas mágicas. A veces uno entiende que tratan de ayudar, pero generalmente les genera más confusión y más angustia. Creo que deben ayudarlo a sacar todas las dudas con el médico, para que le explique, pero no generarle más dudas al paciente con cosas como “me dijeron que hay una medicación, que hay un tratamiento que se está haciendo, que escuché que fulanito se curó”. Esas cosas al principio generan mayor ansiedad en el paciente, porque obviamente lo primero que quiere hacer es “quiero ir ya a que me den o que me digan cuál es esa terapia, esa curación o ese tratamiento que le han sugerido”, y cada situación es diferente. ¿Qué es lo ideal? Decir “escuché este medicamento, me dijeron de este médico, ¿por qué no lo hablamos con nuestro médico a ver qué nos dice?”, mucho más cuando está empezando a transitar la etapa de tratamiento y los cuidados.

— ¿Cuáles son las etapas una vez diagnosticado el cáncer?

— Una vez que se diagnostica uno establece una estrategia. Hay tumores o diagnósticos relativamente tempranos donde probablemente la cirugía sea la mejor estrategia. Una vez que hacemos el diagnóstico, planificamos qué tipo de tratamiento corresponde. Si es cirugía, si hay que hacer un tratamiento previo, a veces se utiliza radioterapia o quimioterapia. Explicamos cuáles son los alcances del tratamiento,los efectos y cuidados durante esa etapa. Y si llegamos a una cirugía, les hablamos de posibles secuelas o cuidados. Cuando no existe la cirugía como parte de esa estrategia, entonces hablamos de los efectos del tratamiento, que puede ser quimioterapia, inmunoterapia. Hay terapias o tratamientos blancos, como se llaman hoy en día, que son unos receptores muy específicos que permiten un tratamiento más dirigido, más inteligente.

— Mencionó a la “quimioterapia” ¿qué es?

— Un tratamiento que se utiliza habitualmente y que va a generar una destrucción de las células que están con ese crecimiento desordenado por mecanismos muy específicos. Habitualmente, si bien tiene un efecto beneficioso, que es destruir la célula del tumor, también se acompaña de efectos adversos: baja de las defensas, caída del cabello... Algunos cambios son molestos para la persona pero no graves, como la alopecia. Pero por supuesto, alterar la fisonomía o las características de cada uno genera cierto impacto en la persona. Hay otros efectos que son más complicados que sí necesitan cuidados, como el tema de las defensas, los posibles sangrados porque bajan las plaquetas. Hay cambios que tienen que ver con los análisis clínicos o de laboratorio de esa persona, que se van a ver alterados por la quimioterapia. Generalmente todo es manejable y, con los cuidados adecuados, hoy en día muy tolerables, mucho más que años atrás.

— ¿Cómo se podría mejorar la comunicación entre el paciente y el médico para reducir la ansiedad durante el proceso de espera de los resultados?

— Cuando se hacen los estudios, es cierto que se genera esta ansiedad. Uno lo primero que hace es preguntarle al que lo hizo si vio algo, y ahí es un problema para los dos, para quien hace el estudio como para quien pregunta. A veces los técnicos o es el médico recién terminan el estudio y no terminaron de evaluarlo. Entonces, lo ideal es que cuando uno se hace el estudio ya tenga su turno asignado para que le expliquen los resultados. Eso de preguntar por querer sacar información a veces genera más angustia. Lo que explicamos es “mirá, te hacés el estudio, me ves al otro día o a las 48 horas”, porque es el mínimo tiempo que necesitamos para evaluar. También una biopsia muchas veces se puede pedir para confirmar un diagnóstico, entonces esos pasos hay que hacerlos de manera ordenada para evitar angustia y situaciones que no favorezcan al paciente.

— ¿Cómo influye la cabeza del paciente con este diagnóstico? ¿Qué es lo más importante que tiene que hacer a la hora de abordar esta enfermedad?

— Cuanto más positivo sea en cuanto a lo que vamos a hacer y al diagnóstico, mejor será su condicionamiento psicológico y físico para afrontar el tratamiento. Por supuesto, tratamos de tener un equilibrio. Si el diagnóstico es una enfermedad o es cáncer con alguna situación desfavorable o de alto riesgo, aunque su enfermedad sea seria, vamos a planificar o plantear el tratamiento. Tratamos de que esa persona no lo tome como que “es una inflamación local y no pasa nada”, pero tampoco que se deprima con el diagnóstico. Buscar un punto intermedio. De esa manera, logramos que la persona empiece a sentir un poco más de seguridad. Es fundamental la empatía con el médico. En esos casos, quien le va a brindar la seguridad y lo que él necesite es el médico. Digo esto porque hoy en día, la realidad es que los tiempos y las consultas son cada vez más breves porque todos estamos muy condicionados por el sistema de salud. Entonces, creo que es muy importante tomarse el tiempo de explicarle, que la persona pueda sacarse las dudas que tenga.

— En su caso personal, ¿cómo maneja las angustias de sus pacientes? ¿Cómo administra a su emocionalidad?

— Para mí es fundamental armar un equipo de trabajo. De hecho en la patología que yo hago armamos un equipo de médicos, tratamos de lograr que tengan un crecimiento profesional en su carrera académica y también humana, asistencial, esa es la clave para todo esto. Yo estoy muy contento con quienes trabajamos en oncología gastrointestinal, pero también dependemos de todo el resto del equipo médico no especialista, de los enfermeros, porque esa persona cuando va a sacarse un turno va a tener a alguien enfrente que debe entender cuál es el diagnóstico, que esa persona va preocupada. Entonces, entre todos tratamos de brindarle la máxima contención posible. Que recaiga todo en una persona no es lo mejor, porque además yo puedo no estar un día, entonces lo va a atender un médico del equipo, y la persona tiene que entender que es parte del equipo de trabajo y que conocemos su situación.

— ¿Hay alguna medicina nueva, algunos avances de la ciencia para afrontar el cáncer?

— Lo más importante, hoy en día, es la medicina personalizada, tratar de buscar la mejor terapia para el paciente adecuado. Quiere decir que a través de distintos estudios moleculares y estudios clínicos que se hacen, uno puede seleccionar, en base a unos marcadores muy específicos, cuál es la mejor terapia. Creo que a futuro va a ser así y que probablemente no necesitemos hablar de un tipo de tumor sino de qué característica tiene ese tumor para ver cuál es la mejor terapia para el paciente. Es una realidad que se está iniciando, es un largo camino, pero creo que la medicina, al menos en oncología, avanza muy de la mano de poder seleccionar mejor al paciente, y de acuerdo a las características de la enfermedad ver cuál es la mejor terapia posible para esa persona. ¿Esto qué hace? Que yo tenga menores chances o menor probabilidad de hacer un tratamiento que no le vaya a servir. Dicho de modo teórico parece muy lindo, pero nos queda mucho camino por recorrer.

— En este camino recorrido, ¿qué es lo más difícil que transitó como médico?

— Bueno, lo más difícil es cuando nos enfrentamos a algunas situaciones en las que la medicina tiene cierta limitación o no podemos tener un tratamiento sumamente efectivo, cuando nos enfrentamos a una enfermedad avanzada, donde la curación no va a ser posible, entonces todo lo que hagamos va a tener un contexto de mejorar síntomas, extender la sobrevida de esa persona. Y ahí es muy importante cuidar la calidad de vida. Hoy en día priorizamos mucho las características individuales para poder ayudarlo, sugerirle una terapia, pero nunca puede ser peor el remedio que la enfermedad, preservar la calidad de vida de la persona es un objetivo fundamental.

— ¿Qué es lo más urgente hoy en la medicina?

— Mantener los sistemas de educación y la universidad en la cual nos hemos formado. Creo que estamos muy orgullosos. De eso depende que salgan mejores médicos y mejores profesionales, entonces creo que hay que cuidar la educación médica y sostener las universidades. La mayoría venimos de universidades públicas, así que creo que eso es importante. Y a los más grandes poder tener la posibilidad de crecer en un ambiente quizás un poco menos hostil. Respetar tiempos, mejores pagas, que el entorno laboral lo pueda ayudar para poder desarrollar su actividad y no estar con otras presiones que habitualmente nos siguen día a día. Puede suceder para muchas profesiones, yo lo digo puntualmente en el ámbito de la medicina o del área donde yo me desarrollo.

— Doctor, para terminar, ¿hay algo que a usted le gustaría comunicar a pacientes que tengan cáncer, a familiares o a personas que no estén enfermas? ¿Qué cree que tienen que saber?

—Piensen que el cáncer ya no es una palabra que debe ser un tabú, hoy en día tenemos mejores y muy buenas opciones para el tratamiento y mayores posibilidades de curación ya con el diagnóstico. Pero también existe una etapa previa, que es la parte de prevención. Y la prevención no solo implica estudios, a veces implica cambios en los hábitos saludables, que son los factores modificables: evitar el tabaquismo, evitar el alcoholismo, ya con esos dos factores de riesgo uno baja el 50% la probabilidad de tener cáncer. Hoy en día tenemos nuevas esperanzas y un desarrollo muy importante de nuevas terapias, y lo que se viene de aquí en adelante cada vez va a ser mucho más promisorio. Por lo tanto, perder el miedo a la palabra “cáncer” y no olvidarse que tenemos una instancia previa que es la de prevención, muy importante hoy en día y con grandes opciones para que haya una detección precoz.

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