El pedido desesperado de los padres de un bebé de 7 meses que necesita un respirador para salvar su vida

Cristiano nació por cesárea a las 28 semanas de gestación, con 850 gramos. Desde ese día está internado y lucha por su vida: al mes, lo operaron del corazón. A su lado está Carla Giani, la mamá, que además de vivir momentos de angustia por la salud de su bebé, parte sus días en dos para poder estar también con Tobías y Juanfer, sus hijos de 14 y 4 años.

“Tenía fecha de parto para 17 de mayo, pero nació el 23 de febrero”, le cuenta la mujer a Infobae y detalla: “Me hicieron una cesárea de urgencia porque en uno de los controles que me hice en el Hospital Evita, de Lanús, se dieron cuenta de que tenía la presión alta. Eso no me había pasado durante todo el embarazo de Cristiano ni en los anteriores. Con un eco doppler vieron que el cordón umbilical se estaba taponando y él no tenía oxígeno y que no se alimentaba”.

Entre el dolor y la angustia que vive como madre, ver la garra que el pequeño pone para aferrarse a la vida, la llena de fuerzas. Pero la angustia regresa cuando, por las noches, vuelve a su casa para ver a sus otros dos hijos. “A veces cuando llego ya duermen porque al otro día van temprano a la escuela. Eso también me hace mal porque el más chiquito, aunque le explique que no estoy con él porque estoy con el hermanito, no llega a entender porque no lo conoce”, dice quebrada.

El diagnóstico médico de Cristiano dice: “DBP grave, traqueostomizado, parálisis cordal unilateral, requerimiento de oxigeno suplementario 24 horas y ventilación invasiva en sueño”. En el resumen de la Historia Clínica que lo derivó al Hospital Garrahan detallan: “Paciente crónicamente enfermo con internación prolongada desde el nacimiento. Antecedentes perinatológicos: embarazo controlado, doppler patológico, cesárea. NPT(28S/850gr), enfermedad de membrana hialina, ingresa a ARM por 20 dias, CAFO por 40 días y luego cánula de bajo flujo”.

“Su situación pulmonar es compleja y necesita de la ayuda de todos para poder ir a casa”, cuenta la campaña solidaria de la Fundación Ferrocarril del Nordeste Argentino, Acciones Solidarias, presidida por la filántropa Analía Colazo, que esta vez busca ayudar a Cristiano. También enumera las necesidades del niño y los costos: requiere un Bipap Stellar 150, valuado e 8 millones de pesos, pero lo puede conseguir usado por $ 3.500.000; un humificador y un oxímetro de banco (que juntos tienen un valor de $ 400 mil).

Cuando Cristiano nació quedó internado en incubadora debido al tiempo de antelación con la que llegó y porque su estado era delicado. “No nos podíamos quedar con él en las noches, así que desde el primer día de su internación estamos con Javier, mi marido, pendientes del celular, por si nos llaman o no”, cuenta la mamá, de 35 años.

Al mes de nacido, el 18 de marzo, fue operado del corazón. “Apenas tenía 900 gramos. En ese momento, comenzaron las transfusiones de sangre, extubaciones fallidas hasta que se logró llegar a una canulita de bajo flujo y ahí nos derivan del Evita al Hospital Garrahan para hacerle un estudio, una endoscopía respiratoria, porque no se escuchaba su llanto. No lloraba como cualquier otro bebé. Fue cuando nos dijeron que Cristiano tenía una cuerda vocal paralizada, un estrechamiento en la tráquea y no largaba el oxigeno de su cuerpo, por lo que necesitaba ser entubado otra vez”, detalla Carla sobre los padecimientos de su hijo.

Pasó un mes y medio con esos tubos hasta que decidieron que lo mejor para él era una traqueotomía porque ya se había contagiado de neumonía cuando estuvo entubado y era muy riesgoso. “Con la traqueostomía pasamos a terapia intermedia, pero ahí se contagió de rinovirus y fue otro volver a empezar. Ya en la sala de pediatría le hicieron el weaning respiratorio (proceso de desconexión o retirada gradual del soporte ventilatorio), pero duró cinco días porque necesitó ser ventilado nuevamente. Ahí fue cuando nos dijeron que necesitaba un respirador y cuánto salía”.

Carla aún no entiende cómo su bebé atraviesa esta situación cuando todos los controles anteriores indicaban que el embarazo iba bien.

“Fui a un control médico porque me tocaba la fecha para ir porque me iban a cambiar de obstetra y ya tenía una cesárea programada. Me tomaron la presión y me dijeron que estaba alta y me mandaron a la guardia, donde me hicieron el eco doppler. La cesárea fue urgente. Aún lo pienso y no entiendo qué pasó exactamente porque no sentí nada. Unas semanas antes me habían hecho la ecografía 5D para ver que estuviera todo bien y saber el sexo. Y estaba todo perfecto. Esa semana de la 5D fuimos a pasar unos días en la Costa, volví porque me tocaba el control y pasó todo esto y desde ese día estamos internados”, revive el angustioso camino que dio con su pequeño hijos durante estos casi 8 meses.

Consternada, la mujer admite: “Fue muy duro todo. Sus hermanos aún no lo conocen, todavía no lo llevé a nuestra casa”. Sin poder evitar quebrarse cuenta que para que le den el alta médica y seguir en casa, Cristiano necesita de Bipap Stellar 150, un humificador y un oxímetro de banco.

“Cuando supe lo que costaba todo, acá mismo en el Hospital otras mamás me contaron que había una fundación que se ocupaba de buscar donaciones para ayudar a los nenes que necesitaban ayuda. Supe del caso de Jhoselín y de los otros nenes que pudieron ayudar, y no lo dudé. Le escribí y pedí ayuda porque es horrible saber que tu hijo depende de un aparato para vivir, y que es tan caro. Yo dejé de trabajar cuando nació y para cuidarlo; mi marido hace changas y cuida a los nenes en casa porque no tenemos quien los pueda cuidar mientras él trabaja. Entonces, hacemos lo que podemos entre los dos. Nadie más que una mamá que tiene a su hijo internado sabe lo que se vive, todo lo que pasamos acá. Nos apoyamos entre las madres”, confía y se quiebra.

Hasta el momento, la campaña en las redes de la Fundación (FCNEA) juntó $ 130 mil. “No sé cómo viene la campaña, porque con todo esto no pude averiguar mucho sobre eso y porque la señora Analía se ocupa de todo. Puso una cuenta para poder recibir las donaciones”, agrega Carla y pide: “Si juntamos más de los 4 millones de pesos que necesita Cristiano, con el resto del dinero quiero que ayuden a otro bebé que esté en la misma situación. Nadie quiere saber lo que es pasar por esto. Ojalá no fuera necesario tener que pedir ayuda, pero pedí al Estado por medio de una nota para que nos ayudaran con esas máquina y no obtuve respuestas. Sé que son tiempos difíciles para todos, que la plata no sobra, por eso valoro cada peso con el que puedan colaborar”.

En medio del dolor, la angustia, la impotencia y sentimientos que no sabe cómo describir, Carla cuenta que aprendió a ponerle la sonda para que se alimente, a sacarle y ponerle el tubo con el que está traqueostomizado. Hace todo tal como se los enseñaron en el hospital y Javier, el papá también lo hace cuando lo cuida.

“Es muy duro. Pero sacamos fuerzas de él, para ser los papás que necesita. Debemos estar enteros y no caer. Cristiano hoy está primero y nos necesita”, finaliza.

*Quienes deseen colaborar con Cristiano, reciben donaciones al alias FCNEA. (con punto después de la A), que pertenece a la Fundación Ferrocarril del Nordeste Argentino, Acciones Solidarias (e-mail: Ferroclubnordesteargentino@gmail.com/ Facebook: https://www.facebook.com/FundacionFCNEAaccionesolidarias)