Samir, el chico tucumano con fisura labio palatina al que dos cirugías le devolvieron la sonrisa y el futuro

Samir no es el hijo biológico de Daniel Luna, pero le dice ‘papá’ y lleva su apellido. Tiene siete años y vive con él, junto a sus hermanos, en el barrio Delfin Gallo, detrás del aeropuerto, en una casa del papá de Romina, de 35 años, que es su mamá. Ella va todos los días, los busca para ir a la escuela, pero no vive ahí, donde están rodeados por un potrero con cañas de azúcar. La vida de Samir fue durísima -es durísima- pero ya un poco menos. Nació con fisura labio palatina (FLAP). Debería haber sido operado al cumplir pocos meses, o al año como mucho. Pasó una eternidad. No podía sonreír. Y ahora lo hace como cualquier chico de su edad. “Mi hijo es hermoso”, se emociona hoy Romina. Y enseguida se corrige: “Siempre fue hermoso para mí”.

Romina tiene siete hijos. Le cuenta a Infobae que tuvo a Samir con una pareja que, cuando nació, lo rechazó por su condición y los abandonó. “Yo me enteré que estaba embarazada a los tres meses, estaba súper feliz, contenta como en mis otros embarazos”, dice en el documental que hicieron sobre el proceso de cambio de su hijo Axel Indik y Esteban Medina San Martín para la fundación Smile Train. Cuando le hicieron la primera ecografía supo de la fisura que tenía Samir. “Estaba triste, pero tuve que aceptarlo como es”, subraya con firmeza. Desde que tiene un año, el papá de Samir es Daniel Luna. “Él le ha dado cariño y amor hasta el día de hoy”, señala la mujer.

A quienes nacen con fisura labio palatina, -cuenta el dr. Oscar Abdala, que operó a Samir-, “se le ve el labio abierto, pero eso continúa en todo lo que es el piso de la nariz y el paladar. Entonces, los músculos que usamos para emitir los sonidos, las palabras, no están unidos y a veces, se encuentran ubicados de forma asimétrica. Y se hace difícil hablar”. No solo eso: en el caso de Samir, ni siquiera podía ser amamantado, lo que dificultó su alimentación.

Cuando Samir tenía dos años comenzó a caminar. Y quiso, como todos los niños, jugar con sus amiguitos en las calles polvorientas del barrio. Dice Romina que “lo rechazaban mucho. Él era chico y no se daba cuenta, pero a los cinco años, cuando ya tenía que pensar en anotarlo en la escuela, no quise llevarlo porque tenía miedo que lo discriminaran, que le dijeran cosas, que lo hicieran llorar o que le pegaran, porque eso le pasaba con los chicos vecinos, que lo hacían llorar y por eso no quería salir a jugar con nadie”. Hasta que comenzó en una escuela especial, quien le enseñaba a leer y a escribir era su padre adoptivo, Daniel Luna. Recuerda Romina que Samir, en los días que ella se ponía triste por su hijo, le decía: “Dios me hizo así, mientras me quieras vos, papá y mis hermanos, soy feliz”.

Pero el aislamiento en que comenzó a vivir era muy nocivo para él. Estaba sobreprotegido. Para evitar cualquier exposición, al niño ni siquiera le hicieron su DNI. Eso retrasó su operación. “Una amiga del papá de mi hijo me contó sobre una fundación que se encargaba del problema de Samir. Fui a ver si nos aceptaban”, relata la mamá. Era la Fundación Gavina, que en Tucumán se ocupa de los chicos con fisura labio palatina y es socia regional de Smile Train, una ONG global que trabaja con FLAP en más de 75 países y brinda asistencia económica, entrenamiento y equipamiento a cada uno de sus socios en el mundo. En la Argentina ayudó a realizar más de 6600 operaciones de FLAP. Según ellos, en nuestro país nacen más de 1080 chicos por año con esa condición.

Como el pequeño estaba indocumentado, hubo que poner en orden los papeles. Dice el dr. Abdala que “Samir llegó a la consulta con nosotros muy tarde. Lo ideal en los pacientes con fisura es operarlos cuando son bebés. La primera cirugía de labio generalmente la hacemos entre los cinco y seis meses. Y la cirugía de paladar aproximadamente al año. Claro. Eso le permite a los chicos desarrollar una vida prácticamente normal desde niños”.

Samir llegó a manos del dr. Abdala el año pasado. Hasta allí arribaron, por parte de Smile Train, los productores audiovisuales Indik y Medina San Martín, quienes registraron todo el proceso y ayudaron a allanar el camino para el niño. “Había cosas burocráticas que solucionar. Nadie puede entrar a un quirófano sin tener una identificación oficial. Hubo que hacer el DNI. Pude compartir con él los días previos a la primera cirugía y registrar el proceso de cambio. En ese momento tenía seis años y había vivido una realidad muy difícil”.

Indik habla con crudeza del día a día que le tocó observar en la vida de Samir, que es la de miles de niños argentinos en la actualidad. Agravada, por supuesto, por la condición del chico. “Viven en condiciones muy precarias, en casillas. No tienen agua corriente, no tienen cloacas. Tienen un montón de dificultades de higiene, de alimentación. Es durísimo. Por supuesto, los padres de Samir hacen lo que pueden con lo que tienen. El amor está, por eso es que lucharon, con sus posibilidades, y lograron llegar a la cirugía. Muy tarde con respecto al ideal, pero bueno, tuvieron que enfrentar un montón de situaciones desde el comienzo. Por ejemplo, Romina, la mamá, fue abandonada por el papá de Samir. Los dejó por esta condición del chico. Por suerte apareció Daniel Luna, que se hizo cargo, lo anotó como propio y le dio su apellido”.

En abril de 2023, un día de lluvia que sus padres lo sacaron envuelto en una manta de su casa de paredes pintadas de azul, Samir ingresó al quirófano del hospital 9 de Julio de Tucumán de la mano del Dr. Abdala. En esa institución, al médico le permiten hacer dos cirugías gratuitas por mes para chicos con FLAP de bajos recursos. Se preparó para la primera de las dos operaciones a las que se sometió hasta el momento. Las manos del Dr. Abdala se encargaron del resto. Él explica: “Para cerrar el labio, lo que hicimos fue la unión de la piel y de la mucosa de por dentro reviste al labio. En cirugía plástica existen varias técnicas prediseñadas. Hay algo que son los colgajos, nosotros rotamos la piel de cierta manera que nos permite, con el mismo tejido que él tiene, cerrar sin necesidad de sacar injerto”.

Luego, en octubre, llegó la segunda cirugía. En este caso, a Samir le unieron el paladar. El dr. Abdala vuelve a ilustrar: “Bajo la mucosa que recubre el hueso, pegado a éste, hay una lámina que se llama periostio. Cuando nosotros levantamos la mucosa junto con el periostio, lo volvemos a unir sin necesidad de movilizar el hueso. Después se genera una capa un poco más firme desde el mismo periostio, como si fuese un hueso. Y entonces, aquí tampoco es necesario poner un injerto”.

El cambio fue notable. “Después que ha pasado lo de la operación ha sido increíble. No pasó una semana y ya los amiguitos querían jugar con él a la pelota, Samir conversa con ellos. Es otro chico”, asegura la mamá, que guarda un eterno agradecimiento con el equipo médico: “Lo que hicieron junto a la fundación fue excelente, lo trataron de mil amores”

“La operación fue un éxito -añade Indik-. Samir comenzó una recuperación muy rápida. Lo vimos muchísimo más desenvuelto. Y sobre todo, la familia tiene una gran alegría. Cuando lo conocimos, Samir era como ‘el rey de la bolita’. Jugaba con ellas todo el día. Pensábamos que en algún momento las dejaba, pero nos dimos cuenta que se refugiaba en eso, como que ahí era reconocido. Y cuando se operó, se liberó. Pensábamos que el juego de bolitas sería el hilo conductor de nuestro documental, y al regresar ya no jugaba. Nos cambió el eje, pero dijimos ‘qué bueno, ya no necesita de las bolitas para ser alguien’.

Ahora, completa Indik: “Samir empezó a relacionarse, a tener distintos amigos, a ir por el barrio como uno más. Cuando antes caminaba, era el distinto. Llamaba la atención por su condición. No se ven chicos tan grandes así, se los opera antes. Ahora la gente no se detiene a mirarlo. De un día para otro se convirtió en un chico más”.

La preocupación de Romina, por estos días, es que Samir cambie de escuela. “Por el momento va a una escuela especial, la Quiroz en La Banda del río Salí, donde vivo yo. Pero le están haciendo el pase para una escuela pública normal, la Wenceslao Posse del barrio Delfín Gallo. Pensaba empezar después de las vacaciones, pero falta algo de papeleo. A Samir le encanta la escuela, porque ahí tiene más amigos. Yo no quería que vaya, por lo que te decía de la discriminación, pero me he dado cuenta que no es bueno para él”.

Mientras tanto, la mamá de Samir busca con desesperación un trabajo. Está desempleada desde hace tiempo. “Mientras sea algo honesto, que sea de cualquier cosa -le dice a Infobae-. Yo soy ordenada, y buena para hacer la limpieza de una casa. Quiero trabajar para mejorar, para que mis hijos tengan una pieza más grande”. En este momento, vive lejos de Samir, aunque cuenta que “todos los días lo llevo a la escuela. Con Daniel vive a 20 minutos de mi casa”. Ella está sola con uno de sus hijos, Byron, que tiene 3 años y precisa toda su atención: también padece una condición especial, tiene una hernia diafragmática. “Nació, como Samir, a los ocho meses. Y tiene el corazón más abajo de su lugar, y un pulmón chiquito, porque tenía una hernia. Ya lo operaron tres veces en la maternidad de la capital… fue un golpe de su padre biológico, en el proceso de embarazo”, concluye con cierta timidez.

Más adelante, Samir se deberá someter a dos nuevas cirugías. La primera será un injerto óseo para la base de la nariz. “Como todavía no se terminaron de desarrollar todos los huesos de la cara, la cirugía de nariz la dejamos para cuando tenga 9 años. Y por último, a los 16, se hace una rinoplastía”.

La atención que recibe Samir es integral, subraya el Dr. Abdala: “La fundación Gavina, en Tucumán, se encarga de los pacientes con fisura que son de bajos recursos y no tienen obra social. Hay fonoaudiologos, odontólogos, psicólogos y cirujanos”. Ahora, aunque su habla mejoró notablemente, dice el médico que “con todo el equipo tenemos que entrenarlo para que tenga un hablar normal. Porque esto no es solamente la cirugía. Entre todos trabajamos para que pueda recuperarse lo más rápido y lo mejor posible”.

Según el Dr. Abdala, “hay más casos de fisura labio palatina de los que se cree. Según la estadística, uno de cada 700 nacidos vivos la tiene. Y siempre es ideal operar lo antes posible, porque además, se detecta en el embarazo. Hay algunos pacientes que aparte nacen con otros síndromes, que pueden ser cardiovasculares y retrasan la cirugía, pero siempre son operables”.

Para el cirujano plástico -una eminencia de la medicina tucumana-, no hay un solo motivo por el que un niño nace con esa condición física. “Hay cuestiones hereditarias, pero la causa más frecuente, o la más estudiada al menos, es el déficit de ácido fólico. Por eso, cuando la mujer comienza a planificar su embarazo, ahí mismo debe tomar ácido fólico. La fisura se genera en el primer trimestre del embarazo”.

Lejos de todo, ahora con el futuro en su sonrisa, Samir encontró lo que le gusta: jugar a la pelota. Su mamá está feliz: “Es hincha de River y quiere ser futbolista, dice”. Será lo que sea, pero ahora el futuro es suyo. Romina lo mira con el mismo amor que antes, y repite: “Mi hijo es hermoso, como siempre”.