Horas silenciosas y pictogramas: las medidas para personas con autismo que ayudan pero no alcanzan

Alejandro Garro, gerente de la línea de colectivos 85, que va desde Quilmes hasta Ciudadela, está acostumbrado a que los chicos que se suben a conocer una de las unidades quieran sentarse en el asiento del conductor o agarrar el volante. Pero un día los chicos que subieron quisieron otra cosa, y Alejandro no se olvida de ese día.

“Fue mientras salíamos de la pandemia. Nosotros en la línea tenemos todo un trabajo solidario, estábamos acostumbrados a hacer eventos, campañas, trabajos con los Bomberos, con escuelas rurales. Pero apenas empezamos a salir de los momentos más duros de la cuarentena no se podía hacer eso. Hicimos una actividad en una terminal, porque había venido Papá Noel para los chicos de la zona, e invitamos a las familias de Hablemos de Autismo en Quilmes”, introduce Alejandro, que tiene 54 años y entusiasmo cuando se acuerda de todo eso.

“Los chicos, en vez de irse directo a la bocina o al volante, se quedaron mirando los flyers que teníamos pegados en los colectivos para concientizar, por ejemplo, sobre la violencia de género, la donación de médula o la prevención del cáncer de mama. Pregunté a sus familias qué les llamaba la atención, y me explicaron que esos flyers era lo más cercano a un pictograma que había, y que los chicos con autismo son pensadores visuales”, suma Alejandro.

Esa noche volvió a su casa y googleó: “Encontré que los pictogramas son un sistema adaptativo y aumentativo de la comunicación, y que el gobierno de Aragón, en España, había desarrollado todo un sistema de pictogramas. Me contacté y no tuvieron problema en cederlos. El 1º de marzo de 2022 pegamos los primeros pictogramas en una unidad. Ahora tenemos 110 circulando en la calle”, explica Alejandro. La línea 85 fue pionera: “Fuimos los primeros en Latinoamérica, y ahora en Argentina son 63 líneas y 5.300 unidades que comunican a través de pictogramas”, agrega.

Los colectivos que ahora ostentan señalización cognitiva -así lo anuncian desde su parabrisas muchas de las unidades- explican a través de un sistema gráfico -dibujos acompañados de palabras- el proceso para pagar a través de la SUBE, cuáles son los asientos reservados para embarazadas, personas con bebés o adultos mayores, o qué hacer con las puertas y ventanas en caso de emergencia. Esos pictogramas que desembarcaron en el transporte público urbano hace nada más que dos años son una de las medidas implementadas en el último tiempo destinada a, entre otras, las personas con autismo.

No se trata de la única: hay cadenas de supermercados y algunos shoppings que desde hace al menos dos años disponen de la llamada “hora silenciosa”. Se trata de horarios en los que se reduce la estimulación tanto sonora como lumínica y visual para que las personas que padezcan ante ese estímulo puedan encontrar “un ambiente más amigable”, según explican los propios comercios.

Carrefour, por ejemplo, amplió el alcance de esa medida: ya se hace tres veces por semana, los martes y jueves durante una hora y media, y los domingos, durante una hora a la mañana. Se apaga la música, y en los locales más grandes de esa cadena se apagan las pantallas de los electrodomésticos en venta y se atenúan las luces.

Hay funciones de obras teatrales especialmente pensadas para personas con autismo o neurodivergentes que estén impactadas por una mayor sensibilidad sensorial, y la lógica es similar: la estimulación de sonidos y luces se reduce.

“Estas medidas son un gran primer paso, sobre todo en cuanto a concientizar y visibilizar la problemática ante un montón de gente que no la conoce o la conoce muy por encima. Los efectos concretos tienen una utilidad muy relativa: primero porque, como en cualquier otro caso, cada chico es un mundo. Los chicos con trastorno generalizado del desarrollo (TGD) tienen grados muy distintos de desafíos. Y a la vez, las familias que tenemos al cuidado a una persona con autismo tenemos un grado de caos incluso por encima del caos de una familia promedio”, explica el periodista Sebastián Campanario, especializado en innovación, creatividad y economía.

Él y su compañera, Virginia Solano, son padres de Mateo, de 18 años: “Matu tiene TGD, que no es un autismo tradicional. En el medio de todos los cuidados que supone una persona con autismo, las distintas terapias, lidiar con el certificado de discapacidad, con la prepaga, con la obra social, con el colegio, es difícil poder acomodarse para ir el martes a determinada hora al supermercado. En ese sentido, las medidas pueden tener una eficacia no tan grande. Pero no dejan de ser un gran primer paso”, explica Campanario.

“Ahora mismo el gran cuello de botella está en las instituciones educativas, en relación a que hay muchos casos, se requiere mucho acompañamiento, y no son suficientes los recursos disponibles. A la vez, hay otro cuello de botella que tiene que ver con qué haces con la adultez de esas personas. Hay que trabajar en la cuestión macro respecto de qué pasa con la adultez de estas personas, en términos de desarrollo, oportunidades laborales y futuro”, explica el periodista.

Según un informe de la Agencia Nacional de Discapacidad, al 31 de octubre de 2023 había 114.389 personas certificadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, la Sociedad Argentina de Pediatría había estimado un año antes que, más allá de las certificaciones oficiales, unos 500.000 argentinos presentan algún grado de trastorno del espectro autista, con mayor prevalencia entre los varones que entre las mujeres.

Julia Moret es mamá de Lucas, un adolescente que tiene síndrome de Asperger. “No usamos ni la hora silenciosa ni los pictogramas en los colectivos, ni tampoco hemos ido a obras de teatro adaptadas. Son medidas que están muy bien al principio y ayudan un montón, pero no bastan. Es necesaria una educación más profunda de toda la sociedad y medidas más transversales, especialmente capacitar a los docentes para que los niños con autismo o dentro del espectro autista puedan tener una vida diaria un poco más amable”, asegura.

En sintonía con Campanario, suma: “En el caso de los jóvenes, es importante que haya una mayor educación de la sociedad para que puedan tener una salida laboral. Un futuro con oportunidades, lugares de trabajo en donde se potencien sus potencialidades y puedan atravesar mejor sus desafíos, y no sólo un cupo destinado a alguien con autismo”. Para Moret, “las medidas como la hora silenciosa están buenas pero solas no sirven”. El verdadero cambio, asegura, es con una mejor información y educación de los docentes y de toda la sociedad. “Eso haría mucho más amable la vida de una persona con autismo”.

“La hora silenciosa es como poner una rampa en una esquina por dos horas y después sacarla. Esa no es la verdadera inclusión. Porque eso es para incluir al que después vuelve a estar excluido. Eso es en realidad lo que se llama ‘tokenismo’, que es creer que estás incluyendo pero en realidad es algo superficial”, describe Marlene Spesso. Junto a Ian Moche, su hijo autista de 11 años, son activistas por los derechos de las personas con discapacidad y neurodivergencias.

“Los pictogramas en los colectivos son una gran medida porque ayudan a un autista a saber qué va a pasar y entonces anticiparse. Eso hace que no pasen por la inquietud de la incertidumbre, que es un gran desregulador para algunos autistas. También ayuda a personas que no manejan el idioma, y si te ponés a pensar, nos ayuda a todos. Pensá en el ‘tire’ y ‘empuje’ de las puertas, que nos confunde siempre. Si hubiera un pictograma mostrándote si tirar o empujar no habría confusión. Se trata de una forma de comunicar aumentativa y adaptativa que puede ayudar en general”, explica Spesso.

Respecto de las llamadas “horas silenciosas”, asegura: “Imaginate si todos fuéramos al supermercado y hubiera menos ruido, la música más baja, menos sobre-estimulación lumínica. Sería bueno para todos. Por eso creo que lo que hay que verdaderamente estimular es que las personas neurotípicas y las personas neurodivergentes convivan el mayor tiempo posible de la mejor manera posible. Yo no quiero ir a hacer las compras y dejar a mi hijo, ni quiero que la pase mal. Quiero que todos tengamos las mejores condiciones posibles para convivir, y eso implica que se cumpla en Argentina la ley de accesibilidad, que está sin cumplir en muchísimos lugares”.

Esa ley supone que esté garantizada la accesibilidad física -por ejemplo, una rampa-, sensorial -por ejemplo, a través del cuidado de la sobre-estimulación- y cognitiva -por ejemplo, los pictogramas-. “En ninguno de los tres casos se cumple de forma generalizada. Cuando eso esté cumplido todos tendremos una convivencia mucho más amigable”, sostiene Marlene.

Los pictogramas en la línea 85 contagiaron a otras líneas y ya están instalados en algunas paradas de colectivo de Quilmes. Para la comunidad que depende de esos recursos son apenas el comienzo, pero queda mucho por hacer.