El médico que muestra cómo es vivir con una hija discapacitada: el relato del día que casi muere en sus brazos

Joaquín Susmozas y su hija Julia, de 10 años, viven en Cartagena, en la región de Murcia, al sureste de España. La dupla conforma el “J&J Running Team”, tal como los conocen en las redes sociales, y desde el 2020 hasta la actualidad llevan recorridos más de 5.800 kilómetros. Participan en carreras, maratones y rutas de senderismo para visibilizar la discapacidad y crear conciencia social sobre el día a día de las familias que conviven con los desafíos de la falta de accesibilidad y el cumplimiento de derechos. Joaquín, pediatra, y su esposa Noelia, enfermera pediátrica, venían de una larga búsqueda por ser papás, y el nacimiento de Julia fue un sueño cumplido. Con menos de dos semanas de vida le diagnosticaron el síndrome de Beckwith-Wiedemann, una enfermedad poco frecuente, que se manifiesta en 1 de cada 13.000 niños, y genera problemas de crecimiento que pueden afectar varias partes del cuerpo. Cuando era bebé tuvo una parálisis cerebral, y dos paros cardiorrespiratorios. Hoy, con su sonrisa y su tenacidad a bordo de la silla de ruedas que empuja su padre, es una impulsora de cambios. Juntos luchan por “la no exclusión”, la incorporación de cambiadores inclusivos en lugares públicos, y juegos adaptados en las plazas.

En cada uno de los posteos que comparte Joaquín, ya sea en su cuenta de Twitter, @JRunningteam, o en Instagram, @jj_runningteam, abre su corazón de una manera tan honesta, que moviliza y cala profundo. Su pluma combina la crudeza de la realidad con el humor, el amor, el dolor, y también la rabia que le producen algunas situaciones sumamente injustas. Solo hay algo que no tiene lugar en sus escritos, y es la pena, porque la considera inútil y una pérdida de tiempo. “Prefiero los sentimientos que llevan a la acción, a preguntarse cómo puede haber cosas que sean igual que hace más de un siglo, que te invitan a tocar todas las puertas necesarias, y a mí la fuerza me la da mi hija”, expresa en diálogo con Infobae. Estancarse no está en sus opciones, y lo demuestra cada fin de semana, cuando sale a correr o caminar, mientras empuja la silla adaptada de Julia durante largas distancias, como un ritual sagrado de conexión, música, saludos a la gente y bellos paisajes.

Joaquín siempre supo que quería ser médico. “Mi madre era auxiliar de clínica, tenía algunos libros de medicina, y desde bien pequeñito yo leía algunos, pero la vocación por la pediatría llegó un poco más tarde, porque cuando empecé la carrera quería ser neurocirujano”, relata. Se asume como una persona “bastante habladora”, y lo cierto es que da gusto charlar con él, por su calidez y su respeto. “Me di cuenta que estar durante muchas horas en silencio dentro del quirófano no era algo que me cuadrara, y con los niños me lo pasaba muy bien, porque resulta que son un grupo de personas a veces bastante más agradables que los adultos, y desde ahí me dediqué al área pediátrica, sin saber que iba a ser tan trascendental para el resto de mi vida, porque me brindó herramientas que hoy son muy importantes y me ayudan mucho en el día a día con Julia”, expresa.

Con Noelia se conocieron en el trabajo, y en 2009 empezaron a salir. Cuando llevaban dos años de noviazgo empezaron a proyectar una familia juntos, pero el camino no fue lineal. “Creo que jamás deseé algo tanto como ser padre, pero no conseguíamos el embarazo, fue una búsqueda de cinco años, y recurrimos a lo que a mí me gusta llamar ‘el amor químico’: en 2014, en la segunda serie de fertilización in vitro, supimos que íbamos a ser papás″, relata. Vivieron el embarazo con mucha ilusión, y todo marchaba bien. “No hubo ningún indicio de lo que iba a venir, porque prácticamente no se dio ningún problema en las ecografías, salvo diabetes gestacional y que había bastante líquido dentro de la placenta de Noelia, pero nada nos hizo sospechar de que aquello iba a terminar como terminó”, confiesa.

“Como todos los padres, nos llenamos de expectativas bastante altas, preparamos la habitación, compramos cositas monas, intentamos cuidar todo el entorno para cuando ella llegara, pero no contábamos con que iba a venir a la casa recién cuatro meses y medio después de nacer”, revela. Como él mismo explicó en una sentida carta que compartió en Twitter tiempo atrás, tiene presente cada detalle de los primeros momentos de vida de Julia. “Vaya que viniste por la puerta grande: recuerdo tu nacimiento, tu cara azul, tu lengua que no cabía en tu boca, y saber que te parecías a alguien, y no era ni a tu madre ni a tu padre, sino a Beckwith Wiedemann; recuerdo arrancarte de las manos del ginecólogo y luchar entre el terror que me atenazaba y el deber que como pediatra me decía que tenía que reanimarte. Esos primeros días hasta el diagnóstico fueron horribles”, escribió en aquella publicación que se viralizó.

A los 10 días un estudio genético concluyó que se trataba del síndrome de Beckwith-Wiedemann, y Joaquín sabía de qué se trataba, porque había atendido algunos pacientes con el mismo diagnóstico. “A pesar de ser una enfermedad rara, no es de las más raras, y sé que se están haciendo estudios de investigación para mejorar el diagnóstico prenatal, pero como todo, va lento y los resultados todavía no son satisfactorios”, indica. “Por supuesto que cuando se trata de tu hija, te atraviesa de otra manera, y fue durísimo porque podía fallecer en cualquier momento, primero en los dos ingresos a neonatología, y luego a los 13 días de vida, cuando volvimos a casa por un brevísimo período, que hizo una parada cardiorrespiratoria y tuvimos que reanimarla entre su madre y yo”, cuenta.

Otra vez correr al hospital, internarse y esperar respuestas. La primera resonancia cerebral fue informada como normal, pero Joaquín presentía que no era así, y el informe de atrofia cerebral lo confirmó poco después. De allí a una clínica en Madrid para una intervención quirúrgica, y recién después de cuatro meses y medio hospitalizada, pudieron asentarse definitivamente en su casa. “Vendimos todos los muebles del comedor y pusimos todo minimalista porque había que hacer hueco para toda la parafernalia. He visto sets de TV con menos cables por el suelo. Recuerdo las noches que entre el pulsioxímetro, la bomba de alimentación, el sensor de glucosa subcutáneo no había manera de pegar ojo, y momentos críticos en los que me olvidé de ser padre y actué como médico”, detalla.

Esa doble faceta lo acompaña hasta la actualidad, y por más que valora los conocimientos médicos, a veces el equilibrio se vuelve difícil. “Es complicado porque te imaginas más cosas, te planteas más dudas sobre los diagnósticos, los tratamientos, y en definitiva te comes más la cabeza, pero es cierto que nuestra experiencia en urgencias pediátricas, el área donde continuamos trabajando con Noelia, nos ayuda a manejar todos los aparatejos que tenemos en casa”, sostiene. Y agrega: “Admiramos muchísimo a los padres de niños y niñas con discapacidad, similar o incluso más grave que la de Julia, que no tienen esas herramientas médicas, y sin embargo sacan adelante a sus hijos, adquiriendo esos conocimientos a fuerza del día a día”.

Cuando Julia tenía cinco años, la pareja se planteó la posibilidad de ser papás de nuevo. “Así llegó Joaquín, nuestro segundo hijo, que tiene seis, y después Pablo, de cuatro, y aunque supone mucho trabajo, tenemos dos personas pequeñitas que entienden la discapacidad de su hermana, la explican al resto de la gente y favorecen mucho la integración e inclusión en todo lo que hacen”, dice, entre el orgullo y la ternura. Las reacciones de los más pequeños los sorprendieron, y también sus ganas de participar de todas las rutinas. “Ellos no hayan conocido otra vida que no sea la vida con su hermana con discapacidad, al ser Julia la primera, ha sido así, y cuando eran muy chiquitos les costó un poco comprender que su hermana es un torbellino y que a veces no controla sus fuerzas, pero en tiempo récord construyeron momentos de juego, y hasta quieren ayudar cuando hay que cambiarle el pañal a Julia”, comenta.

El proyecto de generar conciencia social involucra a todos los integrantes de la familia, y la idea de compartirlo en las redes sociales empezó poco antes de la pandemia de coronavirus. “Cuando era más joven salía a andar en bicicleta, pero implica irse de la casa por muchas horas, y eso no cuadraba con las necesidades de Julia, así que abandoné todo tipo de deporte hasta que en 2019 sentí que era momento de retomar el deporte, y se me ocurrió ir con mi hija; primero en rutas pequeñitas, y como vi que le gustaba, después nos fuimos animando a maratones y carreras de montaña”, cuenta.

Los fines de semana suelen salir juntos, a veces acompañados de algún amigo, y la musicalización de una playlist que fueron creando según los gustos de Julia. “Se lo pasa muy bien, va a pura risa, mirando a todo el mundo, que le choca la mano o le tira besos, y así nos hemos convertido en un equipo de running que ha hecho carreras de hasta siete horas y media; realmente cuando veo las gráficas de los recorridos me siento orgulloso de lo que hemos sido capaces de hacer”, expresa. Recuerda que una de las primeras cosas que hicieron cuando regresaron a su casa después de aquellos tormentosos cuatro meses cuando Julia era bebé, fue una salida familiar.

“Ella dejó bien en claro desde el principio que le gustaba estar en la calle. La montamos en su carro, con su oxígeno y su zonda de alimentación, y nos fuimos a un bar, y ella estaba feliz; siempre le ha gustado mucho el tema social, y creo que por eso disfruta ver gente corriendo. Cuando me pongo la camiseta con nuestro logo ella siempre viene y me señala que ahí está su nombre, y va a abrir la puerta para salir al garaje, porque sabe que hay que ir a buscar la silla de correr”, celebra. Sus hermanos también tienen la casaca del equipo, y suelen participar de los últimos metros de las carreras, para acompañarlos y darles fuerzas. “Solamente la silla, sin contar el peso de la persona que vaya montada arriba, pesa 22 kilos”, revela, y explica que es más pesada que la tenían anteriormente, que rondaba los 15 kilos, porque priorizaron mayor comodidad para Julia, e incluyeron un asiento de un coche de carreras, que le ofrece mejores prestaciones.

“El esfuerzo se va sintiendo más con la edad, hoy que tengo 45 años, al terminar me duelen no solo las piernas sino también los brazos, y a veces me fallan las fuerzas, pero termino siempre las carreras con el corazón, tal como nos pasa a todas las familias con discapacidad, que sabemos que nuestros hijos dependen de nosotros y como sea hay que continuar”, reflexiona. Coincide en que es una metáfora en si misma sobre qué hacer con los pesos y las cargas de la vida. Él elige el movimiento, el impulso y la transformación de todas las frustraciones y la impotencia, en una travesía que llena de sentido todas las preguntas que alguna vez se hizo.

Cuando atiende el llamado de Infobae está en plena guardia de urgencias pediátricas, con una jornada de 24 horas que tiene por delante. Cuando regresa a su hogar no sabe de dónde ni cómo recarga baterías, pero se renueva para compartir el mayor tiempo que puede con sus tres hijos. “Llevamos una rutina y una agenda bastante ajustada, pero nos dividimos las tareas con Noelia, y yo suelo ocuparme más de Julia; la llevo todas las mañanas a la escuela, que actualmente va a un colegio especial para niños con discapacidad, y la vemos contenta”, indica. Por la tarde además asiste a distintas terapias y actividades extracurriculares. “Antes iba a un colegio de niños sin discapacidad, donde en ciertas materias como música y educación física tenía contacto social con niños sin discapacidad, lo cual cumplía la doble función de estimularla y educar a esos niños que no tienen discapacidad, para que comprendan que hay niñas como mi hija que sí la tienen, y que hay que incluirla”, comenta.

Ningún día es igual a otro, y afrontan los desafíos según se vayan presentando, uno a la vez. “Muchas familias sufrimos desesperación frente a determinadas situaciones, porque tenemos que tomar decisiones críticas, y estar muy atentos a la salud de nuestros hijos, que puede cambiar de una semana a la otra”, reconoce. Uno de los grandes desafíos es la medicación, la búsqueda continua de la dosis “correcta”, y las idas y venidas para encontrar lo que resulte mejor para cada paciente. “El camino es sinuoso, sobre todo en medicación psiquiátrica pediátrica, donde los ajustes son muy complicados, porque a veces piensas que no le está haciendo efecto, pero cuando se la retiran empiezas a ver que tu hija empeora muchísimo, y resulta que eso que antes te parecía que estaba mal, en realidad era su versión de ‘estar bien’, y son momentos que se la pasa fatal”, explica.

Cada uno de esos temas son los que aborda en sus redes sociales desde la experiencia en primera persona. “Nos hemos convertido en deportistas y activistas de la discapacidad, porque no es solo salir a correr y poner fotos bonitas en Instagram, sino dar la visibilidad al día a día de una familia con una niña con discapacidad y luchar porque en cada ciudad los distintos gobiernos ofrezcan políticas que fomente la inclusión de las personas con discapacidad”, proyecta. En este sentido, uno de los momentos que más lo conmovió fue cuando lo invitaron a dar una charla en el Teatro Romea, el más grande la región, situado en el centro histórico de Murcia, y habló frente a 700 personas de su historia familiar y los desafíos que quedan por delante.

“Siempre digo que la primera parte es desmotivacional porque te tira por los suelos, pero después te invita a accionar, a unirte a la lucha y sentirte parte. Fue muy emocionante ver la cara de mi hija proyectada allí, en un evento tan multitudinario”, expresa. A partir de allí lo convocaron a otros colegios, institutos, asociaciones, conmemoraciones, y pese a que sus tiempos son ajustados, confiesa que jamás rechaza una propuesta. “Nosotros no decimos nunca que no porque entendemos que es una oportunidad de seguir creando conciencia social; la gente que publica en redes se autodenomina ‘creadora de contenido’, y a nosotros nos gusta decir que somos ‘creadores de conciencia social’, porque no estamos en redes ni para ganar dinero ni monetizar absolutamente nada, al contrario, las usamos para que se hagan realidad nuestros proyectos, como los cambiadores inclusivos”.

Julia no habla, pero tiene intención comunicativa y entiende todo. Con algunos gestos asiente, niega, o pide por favor, y además es una gran abrazadora, que regala besos que derriten. A sus 10 años sigue utilizando pañal, y a la hora de salir a dar un paseo, se vuelve un injusto desafío encontrar un lugar apropiado para cambiarla. “Tengo que entrar en un bar y tirarla en el suelo del baño con una toalla, entonces las veces que he hablado con algún político les he preguntado: ‘Tú te cambiarías delante mío o de otra gente, en el suelo? Pues si tú no lo harías, entonces no me pidas que yo lo haga con mi hija’”, argumenta. Y agrega: “Son derechos de los más básicos que no están cubiertos, y después hablamos de que las personas con discapacidad puedan asistir a conciertos, que tengan acceso a trabajar, que me parece genial, pero cuando ves la pirámide resulta que la base no está ni siquiera construida, porque una persona en silla de ruedas que usa pañal no puede ir a disfrutar de un concierto sino tiene dónde cambiarse, entonces hay que empezar a construir la casa por los cimientos, y no al revés”.

Cuenta que en España hay muy pocos cambiadores inclusivos, y que los únicos que hay son fruto del esfuerzo y la tenacidad de personas, que como él, insisten hasta lograr ser escuchados. “También estamos luchando para que hay parques inclusivos, donde los juegos infantiles tengan elementos que le permitan participar y jugar a los niños que tienen una discapacidad, al mismo tiempo que lo hacen los niños que no tienen discapacidad; es realmente frustrante llegar a un parque y que tu hija no tenga ningún columpio donde pueda montarse ni subir a ningún sitio porque es peligroso para ella”, dice con impotencia. En paralelo, cada vez que pueden organizan eventos de recaudación, donde el dinero que se obtiene va íntegramente a un club deportivo que trabaja con personas con discapacidad y busca ayudar a las familias que deben hacer malabares con su economía para costear las terapias y los gastos fijos.

Joaquín además escribió el libro Mi paciente más difícil, donde relata sus vivencias como pediatra y papá de Julia, que se publicará antes de fin de año. Las ganancias obtenidas de las ventas serán para el mismo fin, brindar ayuda a quienes pasan por lo mismo. En la descripción de su cuenta de Instagram figura el link para realizar la compra, y diferentes maneras de colaborar con la causa. A esa iniciativa se suma otra flamante propuesta, que se llama “Paseando a tu político”, y consiste en que integrantes de distintos partidos políticos del Ayuntamiento de Cartagena suban a la silla de correr de Julia, y Joaquín los lleva por distintas rutas. “Los paseo por las zonas menos accesibles de la ciudad, donde las aceras no están rebajadas, no hay sitios para pasar, mientras les voy haciendo algunas preguntas, y es interesante ver las caras de estos representas políticos cuando comprenden lo que se vive arriba de esa silla”, indica. Todo el material estará disponible en sus redes sociales próximamente.

“En ningún momento pensé que un padre normal y corriente como yo, al desembarcar en las redes pudiese ser ejemplo para otras personas. Sin ser nosotros atletas, hay otros papás que han empezado a correr con sus hijos con discapacidad, y nos dicen que somos sus referentes; me escriben ‘lo que has escrito lo podría haber escrito yo, porque lo paso igual que tú en casa’; y lo más interesante es llegar también a personas que no tienen la discapacidad en su vida, pero repente te dicen ‘desde que te sigo y te leo, me doy cuenta que la ciudad es poco accesible, que es cierto lo que cuentas’”, comenta, muy agradecido por las repercusiones. “Creo que el trasfondo de contar la realidad sin pelos en la lengua es lo que a lo mejor nos diferencia”, concluye. Y tiene razón, porque su manera de llegar al corazón de miles de personas merece ser leída, escuchada y valorada.