Madre e hija, artistas y autistas: comparten el mismo diagnóstico y crearon una muestra para concientizar

Hace dos años la ilustradora, autora y artista, Luciana Garabello, comenzó con el proyecto de escribir un libro junto a su hija, Luisa Oxenford. Cada página contiene diálogos reales que mantuvieron, y los dibujos son creaciones de ambas, basadas también en su propia vida. La obra ya está publicada, se llama Sin Ofender, un título que engloba un mensaje de respeto y concientización sobre el espectro autista. Cuando Luisa tenía 6 iniciaron un camino de consultas médicas y tratamientos, sin dar con el diagnóstico preciso hasta sus 12. Poco después de saber que había convivido con el autismo desde siempre, Luciana, a sus 48 años, descubrió que ella también es autista. Empezó a investigar sobre el enmascaramiento y el camuflaje de la condición en las mujeres, y así surgió la muestra que están presentando en el Centro Cultural San Martín, de entrada libre y gratuita: se estrenó el 27 de abril y estará en exposición casi todo el mes de mayo.

Los días previos al debut estuvieron llenos de compromisos y tareas de montaje, con el foco puesto en la sensibilidad y la creatividad. “Estoy muy contenta de que sea en un lugar tan emblemático, y en el marco de una iniciativa que pone en valor la accesibilidad y la convivencia”, expresa Garabello en diálogo con Infobae. La actividad da inicio al programa “Más Cultural”, que entiende el arte como un medio de transformación social, en línea con los objetivos del Ministerio de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires, y las propuestas están dirigidas a toda la población. “Cada una de las anotaciones, los carteles que están en las paredes, y todas las frases, están escritas a mano, y creo eso ayuda a sentir la experiencia de una forma más cercana, a entender que es algo que le puede pasar a cualquiera; y es una muestra para todas las familias, no solamente para personas neurodiversas, sino también neurotípicas”, explica la autora.

La invitación le propone a los espectadores animarse a identificar las fortalezas que los hacen sentirse únicos, y hace hincapié en que el autismo no es una enfermedad, sino una manera distinta de percibir el mundo. La dedicatoria que Luciana comparte en el libro ilustrado refleja ese mismo concepto. “Nunca me gustó la palabra trastorno, y mucho menos el concepto de ‘espectro’, que me hacía pensar en un fantasma, algo que resulta difícil de definir y percibir, pero la realidad es que es un poco así: no hay dos autistas iguales; prefiero entonces hablar de condición (una que es para toda la vida), un caleidoscopio de emociones diversas”, rezan los primeros renglones. Y continúa: “Yo decidí que la narrativa del autismo no fuera negativa en mi vida, al fin y al cabo somos todos un poco raros, por suerte. La diversidad me transformó como mamá, como persona y como ser humano, y por eso voy a estar siempre agradecida. Entendí que la normalidad no existe y que las personas con ‘diagnóstico’ (cualquiera sea ese diagnóstico) siguen siendo personas. Se necesitan distintos tipos de mente para evolucionar en sociedad. ¡Gracias, hija, por haber llegado a mi vida para repararme!”.

Luciana tiene tres pasiones, que la acompañaron desde su infancia hasta la actualidad: el dibujo, el baile y la jardinería. “Siempre dibujé, mi abuelo era ingeniero y todos los sábados iba a su casa porque el mejor plan para mí era agarrar los descartes de los planos y ponerme a dibujar debajo de su mesa de estudio”, relata. Estudió escenografía porque sabía que su vocación eran las artes plásticas, pero cuando se presentó la oportunidad de trabajar de azafata cambió de rumbo durante ocho años. “Después dejé de trabajar de eso porque me agarró miedo a los aviones, y ahí creé una marca de zapatos con una amiga, que funcionó bastante bien, pero el desafío fue demasiado para mí”, revela.

En aquel entonces su hermano, que también es artista, le sugirió que volviera a dibujar, que reconectara con aquella forma de expresión, y una vez que siguió su consejo, nunca más paró. Al poco tiempo empezó a vender sus primeras obras, a exponer e ilustrar libros. En paralelo siempre mantuvo la danza, que hoy considera una herramienta fundamental para los dibujantes. “Tomé clases desde los seis años, y te aporta un conocimiento del cuerpo y de los movimientos muy integral, incluso terminás siendo tu propio modelo”, describe.

En cada casa y departamento donde vivió trató de crear pequeños espacios que funcionen como pulmones verdes. “A veces hago una comparación, con humor, y digo que las plantas son neurodivergentes, porque cuando a una planta no le gusta el lugar a donde la pusiste, te lo hace notar, no lo puede caretear y no hya caso, no le gusta; las personas neurodiversas también son así, cuando no se sienten cómodas no lo pueden disimular, hay una honestidad brutal que queda a la vista”, manifiesta. Hay momentos donde cada una de sus facetas se combinaron, y sin dudas el ejemplo más concreto es la publicación de Sin Ofender. Así lo expresó en uno de sus posteos de Instagram -@lugarabello-: “Plantar un árbol, escribir un libro, y tener un hijo, o, escribir un libro junto a una de mis hijas en el jardín donde planté varios arboles; todo es posible”.

A su hija Luisa también le encanta dibujar, hoy tiene 14 años, y su sueño es ser mangaka, dibujante de mangas. “Siempre me sentí muy espejada con ella en muchas cosas, y una de ellas es el plano artístico, que nos acercó más aún, y desde que era muy chiquita su fortaleza es el dibujo; tiene muchísimos cuadernos repletos de dibujos, porque lo primero que hizo siempre cuando llegó de la escuela fue ponerse a dibujar”, cuenta. El autoretrato de Tigresita, el personaje principal del libro que hicieron juntas, lo hizo Luisa, y fue el único que incluyeron de su autoría, para darle más impacto y protagonismo. “En la muestra hay más de sus dibujos, porque parte de este proyecto también es para ayudarla a empoderarse y contar lo orgullosa que estoy de mi hija”, expresa.

“Tigresita le cuenta a su mamá que se siente distinta a los demás y que eso, a veces, la pone muy triste. Pero la mamá le explica que no existe una persona igual a otra, que todos somos únicos e irrepetibles y que a ella, sus cualidades asombrosas, la hacen ser muy creativa y original.

–Mamá, sin ofender, –dice Tigresita entre chistes y risas– ¿pero entonces es artista o autista?”.

–Las dos cosas, pero primero sos Luisa.

Ese es un fragmento de una conversación verídica que mantuvieron, y es la pregunta disparadora del libro, que llama a la reflexión. El recorrido de la dupla de madre e hija comenzó cuando Luisa tenía 5 años. “Nos pasó como a muchas familias, que todavía se desconoce mucho acerca del autismo, por más que ahora se hable un montón más, todavía hay desconocimiento, y en el campo de las mujeres más aún”, indica. Se acuerda de las visitas al pediatra, y de las respuestas que le daba el médico cuando ella hacía algunas consultas. “Algunas características como que todavía no caminara o que hablara poco, las atribuía a que todavía le faltaba madurar, que era cuestión de tiempo, hasta que nos llamaron la atención en el jardín porque Luisa se levantaba y se iba a mirar por la ventana, y era la única de los nenes que hacía eso”, relata.

“Ella miraba los ojos y respondía a su nombre, pero tenía algunas actitudes fuera de la norma. Sin embargo, su pediatra en ningún momento barajó la posibilidad de que estuviera dentro del espectro”, agrega. Atribuye la primera interconsulta a una “intuición de madre”, que la hizo ir en búsqueda de la opinión de un neurólogo. Después de una batería de estudios, arrojó el diagnóstico de TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad). “La medicaron con ritalina, un medicamento que la sedaba muchísimo, entonces iba sedada en el colegio, y eso hacía que tuviera menos interés en vincularse con los otros chicos, que pudiera aprender a leer y escribir muy poquito, y que su nivel de lectoescritura fuese mucho más lento”, indica.

Durante las clases la acompañaba una maestra integradora para adaptar los contenidos, pero Luisa estaba cada vez más aislada. “Estaba sola con la otra maestra en un aula, en el recreo tampoco podía vincularse por la sedación, y después de eso directamente empezó a tener convulsiones, que todavía no sabemos si fueron producto de la medicación o no, porque muchas veces la epilepsia es una comorbilidad del autismo”, narra Luciana. Le indicaron medicación anticonvulsiva, que le generaba una reacción adversa en combinación con el tratamiento para TDAH, y sentían que era momento de buscar nuevamente segundas y terceras opiniones.

“Se llenó de tics, no la veíamos bien, y decidimos hablar con otro equipo de neurólogos y psicólogos. Ahí nos dieron finalmente el diagnóstico de TEA (Trastornos del espectro autista), con comorbilidades, que en su caso son el TDAH y la dislexia. La cambiamos de escuela y suspendimos la ritalina. De a poco, volvió a ser más ella. Preferimos que aprenda más lento, pero que sea feliz”, expresa. Hace dos años, cuando la confirmación llegó, después de todo ese camino recorrido, se sentaron en familia para contarle a Luisa. “Cuando se lo comunicamos ella suspiró, fue como un alivio, lloró, y después nos hizo la pregunta de si entonces era artista o autista”, revela.

“Ya no toma más medicación para la epilepsia, el neurólogo consideró que generalmente a los niños con la condición los hace más retraídos en lo vincular y en lo social, y los estudios pertinentes indicaron que ya no tiene riesgo de convulsionar, porque era un tipo de epilepsia benigna de la infancia. Luisa volvió a ser la nena que era antes, con ganas de compartir, hoy hace psicoterapia y va a un taller de habilidades sociales para aprender a vincularse con pares, un taller donde charlan sobre cómo no herir al otro, cómo ser respetuoso, cómo mostrarse interesado por el otro, y por supuesto que sigue dibujando todos los días”, cuenta Luciana. Y aclara: “El tratamiento depende de cada chico, porque cada chico tiene desafíos diferentes, y no hay dos personas iguales, sean autistas o no”.

A medida que incorporaba conocimientos sobre el espectro autista, a través de los estudios que le hacían a su hija, Luciana empezó a abrir los ojos sobre su propia historia. “Puede ocurrir que donde hay un autista también haya un padre dentro de la condición, y fue durante una charla con la terapeuta de Luisa que me di cuenta de que había una gran posibilidad de que yo también estuviera dentro del espectro”, confiesa. A lo largo de sus 48 años había hecho terapia muchas veces, y recibió distintos diagnósticos, desde depresión, fobias, ansiedad, hasta desregulación emocional. “En realidad todo eso venía del mismo lugar, el enfoque estuvo mal desde que yo era chiquita, y lamentablemente le pasa a un montón de mujeres, que terminan mal medicadas, o sin medicar, pero con un tratamiento que no es el indicado”, expresa.

“Hasta hace muy poco se creía que el autismo era una condición sólo de varones, entonces se conjunta el sesgo de género y que los rasgos que presentan las mujeres son diferentes, porque hábil y tristemente muchas veces los enmascaramos sin darnos cuenta para ser aceptadas”, sostiene. Cuando se hizo el test y confirmó el diagnóstico de TEA, sintió que era una oportunidad para volver a conocerse a sí misma. “Entendí que no era la excepción, que le sucede a muchas, y empecé a aceptar las cosas fuera de la norma que me sucedieron toda la vida, porque es lo mejor que podemos hacer para dejar de padecerlas tanto, cada una de esas situaciones que te paralizan o inmovilizan, prestarte atención, y aprender a cuidarte para que la vida fluya de otra manera”, detalla.

Siempre había sufrido de dolores de cabeza y molestaban las luces fuertes. “Ahora sé que lo que tengo es hipersensibilidad a la luz, y lo solucioné poniéndole filtro a mis lentes, son detalles, pero que a mí me mejoraron la calidad de vida desde que entendí que muchas características forman parte de mi manera de ser”, dice con convicción. Hoy, como madre de Luisa, y de Olivia, de 17, siente que conocer el diagnóstico fue absolutamente transformador. “Fue lo mejor que me pasó, contrariamente a la reacción de compadecerlo, de la desesperanza, los prejuicios, o de sentirme presa de la mirada social, estoy agradecida”, asegura. Lejos de considerarlo una etiqueta que la limitara, siente que fue una manera de detectar cómo vivir mejor.

“No hay que llevarlo como un estigma que tenés bordado en la ropa, creo que aprendí en este recorrido a dejar de hacer hincapié en lo que uno no puede hacer, no le sale, o no sabe, y cambiar ese foco a lo que sí podemos hacer, y alentar a nuestros hijos a descubrir y apropiarse de sus fortalezas”, proyecta. No tiene dudas de que si la detección hubiese sido antes, tanto ella como su hija hubiesen recibido más apoyos y herramientas. “Como sé lo que es padecer tanta incertidumbre como mamá, me lancé a este proyecto para tratar de allanar un poco el camino a otras mamás que estén en la misma, como una manera de sacarle el miedo, y sin romantizarlo, buscar la forma amigable de quitarle el peso y el vacío que a veces produce el momento del diagnóstico”, expresa.

El nombre del libro, Sin Ofender -editado por India Ediciones-, es el mismo que eligieron para la muestra, y está en sintonía con el deseo de que su testimonio propicie una convivencia inclusiva. “Es nuestra versión, con mucho respeto, sin ofender, porque es nuestra vivencia, y yo no soy ni médica ni licenciada, no es un libro de investigación científica”, aclara. De cierta forma, aunque la neurodivergencia siempre está presente en sus obras, siente que este es su primer proyecto como activista neurodivergente. “Tenía muchas ganas de hacer un libro porque considero que su universo es maravilloso, y todo lo que está expuesto en el Centro Cultural San Martín es eso, su universo”, destaca.

Desde que Luisa era muy chica, Luciana empezó a registrar algunas de sus frases más elocuentes. “Tenía unos pensamientos muy divertidos, muy disparatados y yo los anotaba todos en un cuaderno, porque me parecían geniales y muchas veces me funcionaban como disparador para trabajar en mis acuarelas”, revela la artista. La idea de hacer un libro ilustrado con ese material estaba latente, pero después del diagnóstico tomó un significado aún más poderoso. “Luego de ese tsunami, de ese maremoto que pasamos, sentíamos que teníamos que hacer un cuento para concientizar sobre el autismo, que había mucho por comunicar, sobre todo en la cuestión del sesgo de género presente en el autismo”, indica.

Hacía falta un personaje principal, y una catarata de casualidades fue la clave para comprender cuál iba a ser. “Es algo muy loco, porque en la última foto que yo me saqué cuando estaba embarazada de Luisa tengo puesta una máscara de tigre, que me la puse porque me pareció divertido, y era de un cumpleaños de mi otra hija; pero cuando nació Luisa me enteré de que justo era el año del tigre en el horóscopo chino”, relata. Mucho tiempo después, Luisa volvió de una fiesta infantil con una careta de tigre puesta, la misma que conserva hasta hoy.

“Antes de empezar a escribir el libro, estábamos en Córdoba, y ella se había llevado esa careta para allá. Andaba por la calle con la máscara de tigre, corriendo por el jardín con la máscara puesta, diciendo ‘yo soy tigre, yo soy tigre’, y ahí de repente me cayó la ficha: la máscara, el enmascaramiento en la mujer, el tigre como animal de poder, y le pregunté qué le parecía que le pusiéramos ‘Tigresita’ al personaje y le encantó”, revela. Luisa participó de cada una de las decisiones, y cuando llegó el momento de presentar el material al mundo, quiso estar presente.

“Hicimos un evento en Amigos del Bellas Artes, y ella estaba feliz. Por supuesto que le dije que no estaba obligada a hablar, ni a subir, que no tenía que hacer nada que no quiera, pero se mandó un discurso que todo el mundo se quedó asombrado. Cerró diciendo: ‘La imaginación es muy importante para mí y quiero compartirla con todos ustedes’”, dice con emoción. La ve contenta y orgullosa del resultado final, y esa es la mejor de las retribuciones. “Es un proyecto de mujeres, porque mi hija mayor también es partícipe, es muy amorosa y me ayuda un montón con toda la logística, la distribución, me aporta ideas, y colabora muchísimo”, celebra.

Sueñan con una segunda edición del libro, para distribuirlo en puntos de venta, algo que hasta ahora no pudieron hacer. “Como hicimos una edición muy pequeña, autogestionada, no damos abasto con el poco volumen que tenemos; por ahora lo estoy comercializando yo, cuando nos escriben a nuestra cuenta de Instagram -@sin__ofender-, pero nos encantaría que alguien nos apoye para lanzar la segunda edición y llegar a más personas que lo necesiten”, proyecta. Mientras tanto, todo el detrás de escena del proceso creativo de madre e hija, está expuesto en la muestra del Centro Cultural San Martín.

“Sin ofender”

Del sábado 27 de abril al lunes 20 de mayo. En el Hall AB del Centro Cultural San Martín (Sarmiento 1551).

De entrada libre y gratuita.

Todos los sábados de mayo desde las 15, charlas, talleres y funciones distendidas de cine con adaptación sensorial para la atenuación de estímulos visuales y sonoros.

Desenmascarando el camuflaje: una experiencia sobre identidad y autenticidad. Taller creativo a cargo de la Fundación Brincar. Construyendo conexiones: Un espacio colaborativo para celebrar la neurodivergencia y la creatividad.

Conversaciones públicas con Matías Cadaveira, psicólogo especialista en condición de espectro autista, sobre creatividad, neurodivergencia y estrategias de convivencia e intercambio en espacios inclusivos.

Ciclo de cine: Sábado 11 de mayo, sábado 18 de mayo, domingo 26, y sábado 1 de junio a las 15.

Reserva de entradas: https://buenosaires.gob.ar/vicejefatura/bienestar-integral/copidis/gestion-cultural/cine-distendido. Para reservar contactarse con la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS). Para coordinar asistencia de personas con movilidad reducida y obtener más información sobre “Más Cultural”, contactarse al correo prensaculturalsanmartin@gmail.com.

Artistas: Luciana Garabello y Luisa Oxenford. Curaduría: Máximo Jacoby

Asesores y especialistas: Matías Cadaveira, Jazmín Ramirez Landazabal, Sonia Castellanos y Graciela Cacace, Fundación Brincar.