“Sordo, pero no mudo”: el joven hipoacúsico que concientiza en las redes con un implante y un audífono

“Hipoacúsico y feliz”, así es como se describe a sí mismo Lucas Adlerstein en su cuenta de Instagram, y lo representa a la perfección. Tiene 23 años, y hace ocho pasó por una cirugía que iba a resolverse en una hora, pero duró seis por complicaciones durante el procedimiento. Salió del quirófano y no podía aceptar su nueva realidad: tenía un 20% de pérdida auditiva hasta hacía tan solo minutos, y de pronto había perdido el 100% en un oído, y el otro estaba afectado por la misma hipoacusia de conducción, con un pronóstico de avance progresivo. Llegó la pandemia y se aisló en el mundo virtual conectado a un parlante, pero cuando la vida presencial volvió al ruedo, ya no podía subir el volumen de las personas que le hablaban. Luchó en medio de la desesperación para encontrar una solución, y después de informarse mucho, lo logró: hoy usa un implante y un audífono, y se dedica a visibilizar y derribar prejuicios a través de sus redes sociales y su podcast, “Sordo, pero no mudo”.

La charla con Infobae comienza mediante un intercambio de mensajes, y frente a la consulta de cómo le resulta más cómodo llevar adelante la entrevista, Lucas afirma que una conversación por teléfono le parece la mejor opción, y aclara: “Te conecto directo al audífono”. Surgen dudas por desconocimiento, y la explicación realmente invita a quedar anonadado con las maravillas que puede hacer la tecnología y sus aplicaciones. En uno de sus videos se encarga de mostrar en detalle las opciones: puede conectar su implante al Bluetooth -también se conecta a Siri si así lo quisiera- y recibir directamente el audio que recibe a través de micrófonos que emiten vibraciones a su cráneo, y el sonido pasa al lado derecho, donde conserva cierta capacidad auditiva. Esta la alternativa que más utiliza, y sino puede poner el celular cerca del micrófono del implante o del audífono para escuchar al interlocutor.

“Podría ponerlo en altavoz al máximo también, pero en ese caso no me pongo el celu en la oreja porque no escucho, me lo tengo que poner un poco más arriba, donde están los micrófonos de los dispositivos que uso”, indica. Desde los 20 años tiene colocado un implante de conducción ósea sobre el cráneo, debajo de la piel, que se sostiene a través de un sistema imantado del lado izquierdo, y en el oído derecho utiliza un audífono. Asegura que esta combinación es “una de las mejores cosas que le pasó en la vida”, y recorrió un largo camino hasta descubrir cómo mejorar su calidad de vida.

A los 15 había perdido un 20% de la audición en el oído izquierdo, y eso condujo a una serie de audiometrías para analizar posibilidades. Su madre es médica fonoaudióloga, y su padre cirujano, y fueron quienes lo acompañaron en el proceso, pero Lucas confiesa que gran parte de la vivencia no la compartió ni con ellos ni con sus amigos. Sentía vergüenza de lo que le estaba pasando, culpa y temor, así que su mecanismo de defensa fue aislarse. “Tengo una personalidad del estilo ‘yo puedo con todo’, de sentirme fuerte, y no quería preocupar a nadie, así que en esa época, que justo dejé básquet porque no escuchaba al entrenador que me hablaba desde afuera de la cancha, o cuando un compañero me pedía la pelota a la izquierda, yo la daba a la derecha por el desbalance que tenía en la audición; nunca le dije a nadie el motivo por el que dejaba el equipo, simplemente me fui”, rememora.

Avisó en la escuela que iba a faltar una semana por una operación, pero aquello nunca se cumplió. “Mi primera cirugía salió muy mal, en vez de mejorar pasé a directamente no escuchar con el oído izquierdo, y es un gran duelo perder un sentido; fue una situación muy difícil para mí y para mi familia”, remarca. En vez de una sola noche, permaneció internado un mes, y cuando sus compañeros le preguntaban cómo estaba, les decía que estaba todo bien y que se estaba recuperando. “Mi mamá le contó a dos amigos míos que había salido todo mal, y ellos no entendían que estaba pasando, querían venir a verme y yo no quería que me vea nadie”, se lamenta.

“No haber compartido nada de lo que me pasaba hizo que nadie me pudiera ayudar, porque nadie sabía lo que realmente me estaba pasando, y por eso hoy le digo a la gente que es importante expresarse mucho, que es el gran primer paso”, sostiene. Pasaron casi seis años hasta que pudo comenzar a comunicar y sanar. En el medio transitó la cuarentena con clases virtuales de ingeniería en sistemas, y trabajó como programador para varias empresas. “Conectaba mi vida a un parlante en la compu y subía el volumen al máximo, pero cuando todo empezó a normalizarse, no era lo mismo mover una perilla a tener que decirle a la gente ‘habláme más fuerte’, así que me frustré mucho”, relata.

Una noche estaba en una juntada con amigos y uno le preguntó si quería que bajara la música, y él se dio cuenta de que no la estaba oyendo. “Al otro día me levanté con un nudo en el estómago, y entendí que era hora de dejar de negar mi hipoacusia y empezar a buscar alternativas”, indica. Mientras él googleaba todo lo que podía para informarse sobre soluciones auditivas, uno de sus tíos, también médico de profesión y entendido en el área de discapacidad, durante un viaje supo de la existencia de unos auriculares para running y ciclismo con una tecnología particular, que podía ser de utilidad para su sobrino. “Me contó que transmitían el sonido a través de vibración en vez de por el oído, para que si alguien gritaba en la calle o tocaba bocinas, el deportista tuviera los oídos destapados; entonces no iban conectados al oído, sino que eran auriculares de conducción ósea”, explica.

Fue cuestión de tiempo para que dedujera que si eso le serviría, entonces mucho mejor iba a ser un implante de conducción ósea, y buscó todas las empresas que los fabricaban, envío sus audiometrías y sacó turnos para sesiones de prueba. “Lo primero que piensa la gente es que esto cuesta una fortuna, y a mí me lo pagó el sistema de salud, porque es un derecho y me lo cubre la obra social por ley en la totalidad, ni siquiera pagué las pilas que lleva el implante”, aclara. El momento en que asistió a la simulación por primera vez para probar una de las marcas, fue muy emocionante. Todavía había medidas preventivas de aislamiento, así que ingresó solo, sin la compañía de su madre, que lo esperó afuera.

“Se simula porque para sino tenía que directamente implantármelo en el quirófano, pero para probar hay unas vinchas que usan los nenes chiquitos, que todavía no están en edad de implantarse porque sus cráneos siguen en crecimiento, que vibran, y yo me probé una de esas”, cuenta. La cita consistía en evaluar de un total determinado palabras cuántas podía escuchar, y sin el dispositivo no podía oír ninguna. “Con el implante de 25 palabras escuché bien 23, y mientras las iba repitiendo se me iban cayendo las lágrimas”, expresa. Encima, aquella era solo una de las opciones, porque había una variedad de marcas para seguir afinando la audición, y finalmente dio con el que más le gustó y mejores resultados le brindaba.

En abril 2021 pasó por la tercera cirugía de su vida, y allí le colocaron el implante de conducción ósea. “En el mundo había muy poca información, y fui una de las primeras personas en Argentina en ponerse este implante, que no es un implante coclear -existen diferentes tipos según cada caso particular-;y a los ocho meses empecé a buscar audífonos para el lado derecho, porque tal como predijo mi diagnóstico, avanza de manera progresiva, y a los 11 meses ya tenía puesto audífono e implante”, comenta. Ahí fue cuando se le ocurrió mostrar su día a día en TikTok -bajo el usuario @Hipoacusico, el mismo que utiliza en Instagram- y el primer video que subió fue uno recién salido del quirófano, y luego sumó más contenido para mostrar la vida real de una persona con pérdida auditiva.

Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay 466 millones de personas hipoacúsicas, es decir la representación de un 5% de la población mundial, “Dicho en otras palabras, 1 de cada 20 personas tiene hipoacusia”, acota Lucas. Ahora lo vive de otra manera, después de pasar por todas las etapas del proceso de aceptación, hizo terapia y eso también lo ayudó a elegir cómo enfrentarlo. “Del lado izquierdo no puedo seguir perdiendo porque no hay nada más que perder, y del lado derecho sé que con los años va a ir disminuyendo, pero la recomendación profesional es que mientras puedas ponerme un audífono, siga de esa manera, y el implante es la última de las alternativas”, explica.

La veraz idea de que “no se puede controlar todo”, bajó sus niveles de ansiedad, y dejó de focalizar en el miedo al futuro. “No creo perder la audición total en poco tiempo, pero si eso pasa será cuestión de afrontarlo cuando suceda, yo sé que hoy soy feliz y que estoy bien anímicamente”, manifiesta. Se propuso ser un “agente de cambio”, y tratar de aportar valor a través de la difusión, por si otros jóvenes, padres de personas hipoacúsicas, o simplemente usuarios con deseos de informarse y aprender, desean consultar su contenido. Con tan solo un vistazo a sus publicaciones queda en evidencia que la ignorancia sobre muchos temas sigue a la orden del día, y lejos de ser algo irremediable, depende de cada uno dedicarle el tiempo al valor de la empatía.

Cuando detectó que había cuestiones que no se podían contar en un minuto y medio en TikTok ni en Instagram, surgió su podcast, “Sordo, pero no mudo”, de gran calidad. “Necesitaba profundizar más en algunos ejes temáticos, por ejemplo, hay uno sobre la cirugía y el posoperatorio, que cuento que no fue para nada doloroso y todo el proceso de acostumbrarse de a poco a los sonidos; otro donde entrevisto a una madre que tiene un hijo que nació con sordera total; otras charlas con profesionales sobre la rehabilitación auditiva; uno sobre otosclerosis, una enfermedad del oído; y otro más donde charlé con un abogado sobre el marco jurídico en Argentina para acceder a las prestaciones de salud siendo una persona con hipoacusia”, enumera.

En total ya lleva 20 episodios hechos, que se publican todos los martes por la mañana. Está en todas las plataformas, Amazon Apple y Google podcast, y en Spotify tiene transcripción a texto, y subtítulos en YouTube. Él se encarga de toda la producción, de coordinar los días y horarios con los entrevistados y toda la edición posterior. Hasta hace muy poco ponía de su bolsillo los recursos para alquilar el estudio de grabación. “Ahora un fondo norteamericano israelí me dio una beca para pagar el estudio y algunos folletos, y el estudio me hizo un 50% descuento por ser un proyecto social”, celebra.

Actualmente se propone organizar un encuentro de 400 personas hipoacúsicas en Capital Federal. Todavía no cuenta con el lugar propicio, que debe tener buena acústica. “Puede ser un salón o una casa grande para hacerlo al aire libre, pero la idea es tejer redes para que la gente que está sola pueda estar acompañada, y realmente es un flash ir y ver por todos lados implantes y audífonos; ver que hay gente como uno, después de tanto tiempo sentirse único y solo”, sentencia. Ya le pasó una vez de participar de algo similar, y fue inolvidable. “Ojalá que pronto aparezca alguien o alguna empresa que tenga ganas de ser la sede de esto”, proyecta.

En sus historias publicó varios flyers para que todo aquel que tenga negocios o vidriera disponible, comparta la iniciativa. En menos de tres años como creador de contenido en el mundo virtual ya acumula casi 30.000 seguidores en cada red social, y la gratificación que encuentra en el feedback de los usuarios es tan grande, que se plantea dedicarse de lleno y exclusivamente a eso. Hasta hace algunos meses combinaba esta tarea con su trabajo como programador, pero siente que lo que realmente lo llena a nivel humano es su proyecto de divulgación. “Hay mucha información médica audiológica, pero desde el enfoque más psicológico y emocional no hay muchos que lo aborden, y ahí es donde siento que puedo aportar”, destaca.

Por ahora, la ingeniería quedará en segundo plano, y cuando reflexiona sobre la profesión que había elegido hasta el momento, confiesa que el diagnóstico también tuvo mucho que ver. “Es probable que siempre haya querido ser ingeniero porque me permitía no tener mucho contacto con el resto, porque detrás de una computadora cuando programaba no era hipoacúsico, y ahora ya no soy ese tipo de persona, ahora leo los mensajes de las personas y lloro, me llena de energía crear lazos en comunidad”, sostiene.

Cuando tuvo que ponerle nombre a su perfil no dudó en que se llamara como su diagnóstico médico, y en parte fue una manera de transformar aquella palabra que al principio lo impactó en un espacio amable. Pasó por mucho para hacer ese cambio, y detectó tres grandes crisis que pueden ocurrirle a cualquiera. “Están los papás que nace su hijo, le hacen un estudio que hay que hacer por ley para chequear la audición del bebé, le da mal y no tienen idea qué hacer; la otra es cuando de la nada por un pico de estrés o por alguna otra causa se desarrolla una hipoacusia súbita y se deja de escuchar de uno de los dos oídos; y por último cuando ya teniendo una pérdida auditiva, cae mucho más la audición”, sostiene.

La necesidad de acompañamiento y herramientas resulta fundamental en todos los casos, y Lucas asegura que se transita un proceso que oscila entre la resiliencia y la desesperación. “A veces me ha pasado de sugerirle a alguien que vaya al otorrino y quizá no fue nunca en su vida; hay mucho desconocimiento”, sostiene. Y no tiene dudas de que el mayor problema de la hipoacusia ocurre cuando produce aislamiento social. Pone como ejemplo el hecho de que algunos pacientes ni siquiera quieren probarse los audífonos, porque los demonizan antes de darles una oportunidad, o se desilusionan tanto la primera vez que usan unos, que no siguen insistiendo hasta alcanzar la calibración correcta.

“Muchas empresas te lo prestan una semana, todo de manera gratuita, se puede ir evaluando el rendimiento, y más si se encara el dispositivo como una ayuda y no como un enemigo”, enfatiza. También reflexiona sobre los mensajes implícitos que afectan la autoestima. “Los audífonos tradicionales son color piel porque están hechos para esconderse, mi implante viene de color negro, gris, mostaza, blanco, y marrón, que son los colores más comunes de pelo, no viene en rojo ni de Spider-Man o de Messi”, cuestiona. “El mismo sistema nos dice que los audífonos hay que esconderlos, y a mí eso no me parece que sea así, porque todo el mundo puede usar anteojos de todos los colores, ser coquetos, ¿y por qué no puede pasar lo mismo con los audífonos?”, se pregunta.

Para él las etiquetas no son un inconveniente, ninguna lo ofende, siempre y cuando la intención con la que se enuncien sea buena y desde el respeto. “Creo que la inclusión empieza en la persona con discapacidad, porque si yo no digo lo que necesito, sino puedo identificar qué es lo que necesito, es imposible que la gente se entere, me pueda incluir y ayudar”, manifiesta. Y agrega: “Para incluir a una persona con silla de ruedas no solo hay que poner una rampa, quizás necesita que el baño no esté en el subsuelo o que le den un abrazo y le pregunten cómo está, y lo mismo pasa con las personas hipoacúsicas y sus necesidades”.

Muchos le cuentan que dejan de participar de las conversaciones por frustración, y se sienten menos importantes desde que reciben el diagnóstico médico. “Pasa en las aulas de las universidades, que quizá no se animan a decir que no escuchan bien por el eco, que necesitan otra con menos eco, y a mí me parte el alma que alguien se desvalorice por tener un problema auditivo, sobre todo si podemos ir hacia un mundo abierto el diálogo, al cambio, a la buena predisposición y al amor”, sostiene.

Sus conocimientos de programación encontraron otro propósito, y actualmente está trabajando en un portal que unifique a las personas que tengan implantes, con el tipo de modelo que cada uno usa, para que se formen grupos y cada uno pueda encontrar información útil. “Sería una oportunidad para estar en contacto con personas que tienen el mismo implante, intercambiar datos, porque la mayoría se maneja en ámbitos oyentes, y sino tenemos referencias es difícil”, comenta. “A mí el oído me sacó la audición pero el implante y el audífono me la recuperaron. Considero fundamental estas herramientas, y no está mal no escuchar, ni que a veces un amigo nos repita un mensaje de una forma más alta o de otra manera, todos somos personas y en diferentes momentos necesitamos ayuda y eso tampoco está mal”, concluye.