A diez años de un trasplante de médula de madre a hijo con un método inédito en la Argentina: “Fue darle la vida dos veces”

Cuando Kilian nació el 5 de junio de 2012 en Rosario, el mundo todavía no sabía quién era Mbappé. El nombre lo eligió su abuela una vez que acompañó a la mamá, Fiama, a una ecografía. Ella y el papá, Sebastián Valdemarín, que entonces tenían 15 y 25 años, lo aceptaron. Hasta los tres meses, el niño tuvo la evolución de un bebé normal. Pero a partir de ese momento, su vida comenzó a pender de un hilo.

“Mi hijo nació a las 40 semanas de embarazo, fue un parto naturall, era un bebé más. Yo no tenía idea lo que iba a venir después, porque a los tres meses empezó a bajar de peso. La pediatra lo controlaba, le daba suplementos, pero un día me explicó que el nene estaba entrando en estado de desnutrición, y me dijo que lo lleve al Hospital de Niños para que le hagan estudios”, cuenta hoy Fiama, que poco después de esa tremenda noticia fue protagonista de un hecho inédito en la medicina argentina hasta entonces.

A Kilian lo internaron en Rosario con un cuadro de desnutrición y algo más que su pediatra no había observado, recuerda Fiama: “No respiraba bien, no le llegaba el oxígeno a la sangre. Hasta que un día vino el inmunólogo y me dijeron que tenía inmunodeficiencia combinada severa como enfermedad de base”.

El caso más famoso de un chico que padeció este mal fue el del estadounidense David Philip Vetter, que murió en 1984, a los 12 años, al fallar el trasplante de médula al que fue sometido. La historia fue llevada al cine protagonizada por John Travolta y la película se llamó “El niño de la burbuja”, porque no podía tener contacto con nadie sin correr grandes riesgos de contraer alguna infección. En nuestro país, se registran alrededor de una decena de casos por año. Por suerte para Kilian, la medicina evolucionó a grandes pasos desde esa época.

Fiama era apenas una adolescente que había dejado la escuela cuando conoció a su novio, que hacía changas en la construcción. Vivían juntos hacía poco y, dice la joven -hoy de 26 años- el embarazo de Kilian fue deseado por ambos. Como pudieron, acomodaron una habitación en la casa de su madre para aislar al niño y comenzaron a inyectarle gammaglobulina todas las semanas. “Lo pasamos feo. El mínimo bichito se lo pescaba”, cuenta sobre las pocas defensas que tenía el niño.

Pero la peor noticia, como un mazazo, llegó poco después: “Los médicos me dijeron que no iba a superar el año de vida, que eso era lo normal con los bebés que tenían esa enfermedad”. Los jóvenes se desesperaron. “Fue muy duro escuchar eso, yo tenía 15 años nomás”, dice Fiama.

Sin embargo, los médicos le dieron una luz de esperanza: existía la posibilidad de un trasplante de médula. Pero no era sencillo: “Kilian no tenía un hermano, y en el INCUCAI no conseguían un donante compatible ni en Argentina ni en el exterior. Así que nos hicieron una prueba a mi y al padre, y nos explicaron que nuestro hijo compartía el 50% de la información genética con cada uno…”

El bebé fue derivado al Hospital Garrahan de Buenos Aires y se hizo una interconsulta con los profesionales del Hospital Sor Ludovica de La Plata. En 2013 eran los únicos dos hospitales de niños donde se hacían trasplantes de médula. Allí le propusieron a Fiama ser la donante de su hijo. Esta intervención, la transfusión de células hematopoyéticas de madre a hijo, nunca se había hecho en el país. “Acepté, porque lo único que quería en la vida era ver crecer a Kilian”.

Se decidió que el llamado trasplante haploidéntico (“haplo” significa mitad, y se lo llama así porque entre un progenitor y su hijo hay un 50 por ciento de compatibilidad genética) se practicara en la institución platense. Para eso, Fiama, Sebastián y el pequeño viajaron en una ambulancia acondicionada desde Rosario hasta la capital bonaerense en septiembre de 2013. La madre del niño no se olvida más: “Nosotros no podían pagar el traslado, así que el gobierno de la Nación se hizo cargo de todo, porque todo el tiempo mi hijo necesitó oxígeno y alimentación parenteral (es decir, a través de una vía en la vena). Y desde el Estado también nos dieron un subsidio para pagar una pensión en La Plata. No era mucho, pero nos sirvió hasta que Sebastián consiguió un trabajo en la construcción, porque yo vivía con Kilian en el hospital, donde pasamos varios meses…”.

La intervención fue un éxito. La noticia la dio a conocer el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires a mediados de enero de 2014, hace diez años, pero el trasplante tuvo lugar el 19 de diciembre de 2013. Para llevarla a cabo, el laboratorio de Inmunología Celular del Hospital Garrahan ajustó los parámetros de un aparato que se usó por primera vez, llamado Clinimacs, a través del cual se obtuvieron las células madres de la médula de Fiama y se filtraron los linfocitos T tomados del torrente sanguíneo, clave para disminuir al máximo cualquier rechazo y aumentar la compatibilidad. Por su parte, en el Sor Ludovica se realizó el trasplante propiamente dicho, a cargo de las doctoras Sandra Formisano (de la Sala de Trasplantes), Mónica Martínez (del servicio de Hematología) y Alcira Finn (de la Sala de Inmunocomprometidos).

La recuperación, recuerda Fiama, “fue muy dura, porque Kilian tuvo que estar aislado completamente en una habitación durante meses. Éramos él, yo, las enfermeras y los médicos que entraban y salían, todos cubiertos de pies a cabeza con batas, cofias y guantes…”. El paso de los días comenzó a pesar en la madre adolescente: “Estuvimos así hasta abril, yo ya no aguantaba más. Porque, bueno, imagina, tenía 16 años y estaba yo sola con el nene. No tenía familiares cerca, no hablaba con nadie. Había entrado en depresión. Y pedí el traslado para Rosario y me lo otorgaron. Y el 16 de abril, también en una ambulancia, nos trajeron de vuelta y seguimos internados hasta septiembre de ese año en el Hospital de Niños de Rosario. Estábamos acostumbrados, porque habíamos vivido más en un hospital que en casa. Pero acá tenía a mi mamá, a mis hermanos, otro apoyo”.

Si alguien pensó que allí terminaba la historia de padecimientos de Kilian, se equivocó.

Los días para Fiama y Kilian se hacían rutinarios en la búsqueda de una salud más firme. Para colmo, al poco tiempo de regresar a su ciudad, la joven y su pareja cortaron su relación. Pero Sebastián, el padre -cuenta Fiama- siempre estuvo presente para el niño, hasta el día de hoy.

“Yo lo único que pensaba era que algún día todo esto se iba a terminar, que él iba a estar bien y en casa. Era positiva en ese sentido, trataba de darme aliento, para mí lo peor había pasado. Pero era complicado ver que todos los días lo pinchaban, que lloraba porque por ahí no le encontraban alguna venita para ponerle la vía…”, explica.

Todavía faltaba lo peor. El 17 de agosto de 2014, Kilian sufrió un paro cardiorrespiratorio. “Estuvo 13 minutos muerto”, asegura Fiama. “Fue justo una noche que se quedó una hermana mía a cuidarlo. Yo me había ido a dormir a la casa de mi mamá y me llamó. Tomé un remis y cuando llegué el nene estaba en terapia. Pasé toda la noche y a las 6.00 o 6.30 me atendieron los médicos. Yo lo quería ver y me decían que no, que estaba con adrenalina para que su corazón no se detenga. Fue terrible. Yo me arrodillé y lloraba, le preguntaba a Dios para qué habíamos pasado por todo lo anterior si ahora me lo iba a sacar”.

Fiama se quedó ahí, esperando un milagro. Y ocurrió. “A las 11 de la mañana salieron los médicos y me dijeron que Kilian había tenido una leve mejoría, que habían pasado de darle adrenalina a dopamina. A los tres o cuatro días salió de terapia intensiva. Lo pasaron a una sala. Y desde ese momento empezó a mejorar, a fortalecerse…”.

La vida continuó. Kilian, por su afección, es de talla más baja que los chicos de su edad. Tiene 11 años y un hermano de 7, Maximiliano, que es casi de su estatura y peso. “Una vez por mes vamos al hospital Vilela porque continúa con su tratamiento de inmunoglobulina con el doctor Miguel Galicchio, que es su pediatra y también es inmunólogo. Ayer justamente fuimos a verlo. Estamos seis horas, le pasan la gamma y volvemos a casa”, cuenta Fiama.

Hoy, Kilian Valdemarín hace una vida normal. Es hincha de Newell’s Old Boys, y va a la escuela 660 Francisco Laprida del Barrio Moderno, en las afueras de Rosario. Este año, cuenta con orgullo Fiama, “empieza séptimo grado y va a ser el escolta de la bandera. Es súper inteligente, aprende rapidísimo.”. Lo único que lamenta es que el niño, por ser más chiquito físicamente que sus compañeros, sufre bullying. “Lo molestan, le dicen enano. Y, la verdad, también lo joroban con lo de decirle Mbappé, y el se enoja por eso… Por suerte tenía una maestra, la señorita Irene, que lo quería mucho y lo cuidaba”.

Pero hasta el 2019, parecía que el destino se empeñaba en hacerle difícil la vida. Madre e hijos vivían en una casa precaria, que carecía de agua corriente, en el barrio Los Humitos. Lo que habían logrado hacía cinco años, toda aquella repercusión nacional por el trasplante, se había desvanecido. En ese barrio la supervivencia de Kilian era incierta: por ser inmunosuprimido (lo será de por vida) debe extremar las precauciones y habitar en una casa acondicionada, con al menos un piso de cerámica para mantener el máximo de limpieza posible. Se puso en marcha una campaña, “Una casa para Kilian”, y se logró el objetivo: “En febrero de 2019 nos entregaron una vivienda propia. Ahora tenemos un lugar fijo”.

Fiama volvió a formar pareja, y completó el secundario en la Escuela de Educación Media para Adultos 1223. Actualmente se encuentra desempleada, pero trabajó “de todo un poco”, cuenta. Para ella, que Kilian hoy pueda correr y jugar luego del trasplante es “como haberle dado la vida dos veces”. Y cuando lo mira, dice, “veo a una persona fuerte, no cualquiera se bancá lo que él aguantó. Estoy súper orgullosa de mi hijo”.