Vivió el abandono y la muerte de su hija al nacer y ahora el sistema de salud le frenó la búsqueda de otro hijo

El 3 de septiembre de 2018, después de ignorar el teléfono durante sus dos cumpleaños anteriores, Ivanna Dehollainz, psicóloga perinatal, decidió contestar. Esa fecha era especialmente desgarradora. Las felicitaciones la ahogaban y no sabía qué responder.

Nos habíamos mandado mensajes los días previos y ella había aceptado atenderme; lo había sentido como una señal. Maternaba a Tomás, de seis años, pero ya no a Abril. Abril había vivido sólo dos horas y quince minutos, había muerto dos años antes, pero todavía estaba ahí.

Ese día hablamos por teléfono y su caso salió a la luz pública en una de las columnas que yo hacía en Crónica Televisión, en el programa de Santo Biasatti. Desde entonces Ivanna se transformó en una de mis guías a la hora de dar información sobre duelo gestacional y perinatal y sobre Trisomía 18, o síndrome de Edwards. Por entonces Ivanna no imaginaba que inspirados en casos como el suyo, y el de Johanna Piferrer, el Congreso argentino sancionaría una Ley, la Ley Johanna, aprobada ayer, que pone en la letra aquello por lo que ella y su marido empezarían a luchar.

Hace 15 días, cuando dediqué mi newsletter El deseo más grande (podés suscribirte aquí, es gratuito) a las suspensiones, los condicionamientos (mediante copagos en dólares) y postergaciones de los tratamientos de fertilidad que cientos de pacientes vienen sufriendo, Ivanna me escribió este mensaje:

“Gracias por la nota visibilizando la situación de la medicina reproductiva. Te cuento que luego de este camino oscuro y sinuoso en nuestro mundito que venimos transitando hace 7 años, llegamos al centro de fertilidad en enero, esperamos la llegada de mi donante de óvulos y a semanas del tratamiento nos lo postergaron hasta nuevo aviso. Es muy muy doloroso. Le agrega más dolor al que ya teníamos”.

Vayamos al principio de la historia, siete años atrás. Un gélido día de abril de 2016, a sus 17 semanas de gestación, al bebé de Ivanna le habían detectado en una punción que uno de sus 23 pares de cromosomas, el par 18, venía con un cromosoma extra; no eran dos sino tres. Aquel extra en el par 18 no era sólo una molestia, era absolutamente determinante. La Trisomía 18, o síndrome de Edwards, se expresa con malformaciones, retrasos serios en el desarrollo motor y cognitivo y una alta incidencia en la mortalidad. Afecta a 1 de cada 2500 embarazos y a uno de cada 6000 nacidos vivos. Hay alto riesgo de muerte en el parto y antes y después de nacer.

Sin mirarlos, aquel día la genetista les había dicho: “Tengo muy malas noticias. Esperan un Edward”. Y más tarde, con una cara que Ivanna y su marido leyeron como algo despectiva, agregó: “Te espero en un tiempo, porque vas a necesitar tener otro hijo”.

Ivanna sólo atinó a tomarse la panza, en la que aún había vida, y largarse a llorar. Su mirada se fue tras los rayos de sol que asomaban desde la ventana del consultorio y con la mano izquierda, la otra que tenía libre, entrelazó la derecha de su marido.

Con su esposo, Hugo, habían estado esperando a ese bebé con toda la ilusión y el amor del mundo. No sabían el sexo —la genetista no les había querido decir porque tenía “altas chances de fallecer” y ellos no habían tenido fuerzas de insistirle o reprochárselo— pero sabían que su bebé estaba viva y les parecía cruel que alguien la diera por muerta. Aunque intuían la respuesta, cuando salieron sacaron del sobre la hoja con la información y la nombraron: se llamaba Abril.

“No quisimos ‘lo siento’ ni ‘lo lamento’ por parte de nadie. Pusimos entre paréntesis el síndrome, sin negar lo limitante que era, pero ante todo era Abril. Así que cada amanecer y cada anochecer agradecíamos por un día más intentando ser los mejores padres posibles para ella. Cada día era para atesorar y con Tomy nos dábamos panzadas de arte donde él se dibujaba en mi panza junto a su hermana, entre cuentos y música de fondo”, recuerda Ivanna.

Desde entonces para ellos fue informarse sobre el tema y acompañar el desarrollo de ese bebé que estaba creciendo, más allá de cualquier pronóstico desalentador. Insistir con el equipo médico para que no la dieran por muerta. Para que la etiqueta de “síndrome incompatible con la vida” no fuera su sentencia anticipada. Para que guardaran una esperanza o al menos un milésimo de la que ellos tenían. Para que no los borraran ni a ellos y sus emociones ni a su bebé.

Les resultó prácticamente imposible.

“En nuestra vida y con nuestro amor, Abril era compatible como hija y hermana, así que decidimos seguir adelante con el embarazo”, dice Ivanna.

Le cantaban cada noche, Abril tenía un lugar en su familia. Le hicieron todos los estudios específicos, se ocuparon de madurar sus pulmones con inyecciones. Se conectaron con otros padres que atravesaban o habían atravesado historias similares. Empezaron a documentarse, a estudiar sobre el tema y supieron que, si bien es lo menos probable, hay adolescentes y hasta —unos pocos— adultos viviendo con síndrome de Edwards con una calidad de vida buena o aceptable. La sociedad normalmente descarta lo diferente. La discapacidad suele ser incómoda, incompatible con los estándares de una vida de exigencias y consumo.

Quizás por eso muchos médicos daban a entender que les convenía interrumpir el embarazo; tenían poco conocimiento sobre lo que realmente podría ser la vida de alguien con esa rara disfunción cromosómica. Quizás por eso algunos (no todos) la trataban con displicencia, la infantilizaban cuando iba a los controles. Abril ya no era Abril, era “un Edwards”.

Quizás por eso el día del parto de Ivanna, un 11 de agosto de 2016, a las 17.10, dieron todo por perdido. Abril tenía 32 semanas de gestación y pesaba 930 gramos. Quizás por eso, también, cuando Abril nació blanquita y palpitante, después de dejarla unos minutos sobre el cuerpo de Ivanna, se la llevaron a neonatología, la pusieron en una cunita y la dejaron morir. “El padre no acepta que el síndrome es incompatible con la vida”, dice en la historia clínica. Hugo les imploraba que hicieran todo lo posible. Que la llevaran a una incubadora. Lo hicieron, pero fue un acto feroz: la dejaron en una incubadora apagada.

“Lo que mi marido no aceptaba era que los cromosomas determinaran el valor de su vida. A nadie le importó”, lapida Ivanna.

Ella había tenido preeclampsia (eso desencandenó el parto de forma prematura). Aunque hoy está desaconsejado para toda situación semejante, la durmieron con anestesia. Mientras su hija moría, Hugo la rescató, le habló, la besó, la tomó en sus brazos y le cantó aquellas canciones de cuna que esa bebé estaba acostumbrada a oír junto a su hermano desde la panza.

Ni la contención psicológica, ni varios de los rituales que se indican como fundamentales en una muerte perinatal se cumplieron para la familia Bogado. Pudieron abrazarla y una enfermera sacó algunas fotos. No pudieron vestirla, ni tomarle las huellitas de sus pies o sus manitos, ni despedirla en un lugar adecuado, ni recuperaron ninguno de los utensillos de la clínica (la tobillera que le ponen al nacer, algún otro elemento que es el mínimo registro de su breve paso por la vida como persona) para armar una caja que los ayudara a que esa historia los acompañara con luz, en lugar de quedar tapada o enterrada en las sombras. No se cumplió todos lo que a partir de que se promulgue la Ley Johanna, debería estar garantizado. Y y sobre lo que me contó hace un tiempo la diputada Camila Crescimbeni, quien compartió su conmovedora historia en este podcast (para escucharlo sólo hay que suscribirse, es libre).

En aquel entonces Ivanna y Hugo, eran vistos por el sistema médico como padres negadores que se empeñaban en interrumpir un sistema fordista y deshumanizado de “pase el que sigue”.

Ni Ivanna ni Hugo dejaron pasar a Abril ni al tema, y siguieron predicando para que otros padres no tuvieran que atravesar lo mismo, para que se les diera la atención necesaria a sus hijos con Trisomía 18 y a ellos toda la contención e información. Crearon un grupo de Facebook, se acercaron a algunas organizaciones como Fundación Era en Abril, Aiken o la Red Transdisciplinaria de Duelo Perinatal, empezaron a predicar. Transformaron su dolor en amor.

Dos años y medio después de la muerte de Abril, en enero de 2019, luego de hacerse todos los estudios genéticos para descartar algún patrón, Ivanna y Hugo decidieron empezar a buscar otro hijo. Lo intentaban de manera convencional (habían logrado con sus dos hijos embarazos de forma espontánea). Ella todavía estaba duelando a su madre y a su abuela, que habían muerto hacía poco.

Ivanna se había imaginado cumplir sus 40 gestando una nueva vida; en cambio se encontró en pandemia, suspendiendo su búsqueda, pues ella y su marido tienen asma y sentían que tenían la responsabilidad de cuidarse. Cuando todo se empezó a normalizar, retomaron, pero el embarazo no llegaba.

Tras intentar durante muchos meses conseguir un turno con su ginecólogo, le avisaron que ya no atendía más por su obra social. Se atendió con otra profesional. Ivanna ya tenía 41. Por su profesión sabía que el deterioro natural de los óvulos, más acentuado desde los 35, era un factor importante. Con Hugo se hicieron todos los chequeos. Cada turno se lo daban a los cuatro meses. Su médica no le informaba de los resultados o le decía: “Hay que estudiar al marido”.

Uno de los estudios le diagnosticó piedras en la vesícula, y la mandaron al cirujano a operarse. Era mayo postpandemia y el cirujano recién tenía turno para diciembre. Ivanna no aguantó más y se puso a llorar. Le contó la situación y logró que el médico empatizara y la operara a los dos meses.

Después de un año de búsqueda sin resultados (mucho más de lo recomendado esperar, pandemia de por medio) su médica les dijo que tenían que hacer una interconsulta con el área de medicina reproductiva de la obra social, que en todo caso los derivarían a un centro de fertilidad. Todo ese proceso se desarrolló a las apuradas, incluso Ivanna había tenido que correr, un día antes de la operación, a iniciar el trámite y presentar los estudios que estaban a punto de vencérsele.

En paralelo, Ivanna y Hugo se habían anotado en el Registro Nacional de Adopción. Pero, a pesar de que estaban dispuestos a recibir a un niño con alguna discapacidad o “grande” (la gran mayoría de las personas quieren bebés) y aunque se habían anotado en búsquedas públicas de niños con estas características, no habían tenido ninguna novedad.

En enero de 2023 tuvieron su primera entrevista en el centro de fertilidad. Por la edad de Ivanna, 42 entonces, y por todos los estudios desalentadores de su reserva ovárica que ya tenía desde hacía tiempo —y de los que la ginecóloga anterior nada le había dicho— decidieron que la mejor opción en términos estadísticos era ir por una ovodonación. Pero para ello había que conseguir la autorización de la obra social y esperar que apareciera una donante, lo que demoraría varios meses.

Mientras juntaban los papeles que les pedían (estudios, autorizaciones, certificados e informes de todo tipo), Ivanna se operó de un pólipo que le habían detectado.

Con la carpeta armada y presentada y luego de una contienda burocrática con OSECAC (que por Ley tiene la obligación de cubrir el cien por ciento de una cantidad limitada de tratamientos de fertilidad, más toda la medicación), pudieron iniciar formalmente la búsqueda de la donante. Fueron ocho largos meses de esperar, hasta que, finalmente, les avisaron que ya la tenían comprometida.

Casi cinco años después de atender mi llamada telefónica aquel 3 de septiembre de 2018, a siete años de la muerte de Abril, por fin Hugo pasaba a buscar la medicación para preparar el cuerpo de Ivanna para iniciar el tratamiento. Pero al día siguiente, ella leía perpleja en su teléfono: “Debido a las restricciones a las importaciones, el sector de salud está sufriendo un desabastecimiento crítico en insumos y materiales descartables (los cuales son imprescindibles para la realización de todos los tratamientos). Por ese motivo el departamento de ovodonación nos informa que se encuentra postergado momentáneamente el procedimiento”. El mensaje era un mail que provenía de la clínica de fertilidad, la más grande de la Ciudad de Buenos Aires.

“Lo primero que recordé al leer el mail fue esa frase que nos dijeron a modo de consuelo aquel día del nacimiento de Abril al salir de la clínica con los brazos vacíos: ‘Son jóvenes ya van a tener otro bebé’. Cada hijo es único y hay que hacer el duelo porque si no… ¿Qué lugar vienen a ocupar? En ese momento tenía 35 años. En segundo lugar pensé qué poco se contemplaba la salud mental perinatal al dar estas noticias por mail. Es cierto que es necesario tener una prueba por escrito, pero por otro lado nunca se sabe quién está recibiendo ese mensaje y qué puede hacer o sentir. Le escribí a nuestra médica del centro de fertilidad y dice que comprende todo lo que le planteamos, pero que la situación los excede y espera que lo resuelvan prontamente. Desde la obra social derivaron mi mail a auditoría y siguen sin darme respuesta. Mi esposo, abogado, envió una carta documento y aún no respondieron”.

Ivanna continúa contándome: “Como recomendó la abogada Paula Castro, de El club de las soñadoras, envié un mail al centro de fertilidad solicitando el resumen de mi historia clínica y un presupuesto detallado de los materiales que necesitan, para hacer el reclamo en mi obra social. Me respondieron que el problema radica en la falta de insumos. Nos piden paciencia, tranquilidad, que no saben de tiempos pero que esto va a tener solución. Me pregunto: ‘¿Cuánto más hay que esperar?’ Porque en el mundo de los mortales el tiempo sigue pasando...”.

La historia de Ivanna y Hugo no es una excepción. En el tiempo de los mortales y sus peripecias, en el intrincado sistema actual de salud, en el mundo en el que no hay dinero para pagar las cosas de forma particular, pareciera que siempre se puede soportar un poquito más de dolor. Hasta que ya no se puede más.

Nota: intenté consultar sobre este tema al Ministerio de Salud y luego a la Superintendencia de Servicios de Salud quienes, dos semanas después, siguen sin darme información específica o declaración o comentario alguno.

Este artículo sintetiza algunos de los temas que trato en mi newsletter “El deseo más grande” (sobre los caminos diversos y no convencionales en la búsqueda de la mapaternidad). Para recibirlo vía mail, suscribirse sin cargo aquí https://www.infobae.com/newsletters/el-deseo-mas-grande/