“Vivir con AME es como una lotería. Tengo mis días en los que solemos pelearnos por un momento, pero al ratito ya está. Es una lloradita y a seguir”, describe Rocío Debona, de 30 años, quien convive con atrofia muscular espinal tipo 2.
De origen hereditario, la enfermedad destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar. De acuerdo al sitio, Familias AME Argentina, 1 de cada 10.000 nacimientos se ve afectado por esta condición y 1 de cada 40 argentinos es portador genético.
Durante su infancia y adolescencia, la AME no fue un impedimento para disfrutar al igual que los demás jóvenes, nunca se sintió excluida ni condicionada. Siempre pudo hacer todo, desde jugar con sus compañeros, salir al boliche con sus amigas, conocer chicos, estudiar, escaparse alguna que otra vez del colegio, “absolutamente todo, pero en una silla de ruedas”.
Sin embargo, los prejuicios fueron y siguen siendo moneda corriente a lo largo de su vida, aunque la entrerriana asegura que nunca permitió que la derribaran. “Cuando me ven con mi pareja piensan que es mi enfermero, pariente, amigo, pero nunca mi novio. Otra muy común es que dan por hecho que no siento las piernas, que no puedo tener hijos; sin ir más lejos, un año atrás me pasó con una ginecóloga que asumió que era virgen y no preguntó para evitar que me ponga mal”, narra aún desconcertada y agrega, “entre risas le contesté que tengo relaciones desde los 17; no sabía dónde meterse”.
“El tener discapacidad no condiciona mi vida sexual, el problema es del otro”, insiste Rocío frente los tabúes, quien muchas veces ha recibido preguntas de conocidos o en su red social sobre el tema, tales como “¿sufrís dolor?, “¿en qué posiciones?”, “¿cómo hace el hombre?”.
Estos cuestionamientos también se trasladan al mundo de la maternidad, “¿cómo vas a ser madre?”, “seguro no podés tener hijos”.
Por estas razones, la joven activista considera importante que dentro de la ESI se incluyan ejemplos de personas con discapacidad para ayudar a naturalizar la diversidad. “El sexo es un mundo amplio y cada uno puede experimentarlo de diferentes formas, incluyendo a las personas con discapacidad”.
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Otra creencia que suele aparecer con frecuencia es el vinculado con la baja autoestima en las personas que presentan alguna discapacidad. Dueña de una cuenta de Instagram con una comunidad de más de 14 mil personas, la joven manifestó en una de sus historias que nunca se sintió mal por estar en silla de ruedas. En sus palabras, “siempre me ví linda, me ví una más. La discapacidad no me define, primero que nada soy Rocío, una piba normal como vos y cualquier otra”.
Por medio de esta red social, la asesora de imagen, quien se confiesa fanática de la moda desde muy pequeña, comparte sus ‘outfits’ a aquellos que la siguen. En cada una de sus fotos, se pueden ver los lentes bien característicos, múltiples accesorios que complementan la ropa y un rodete hecho a la perfección. Las preguntas y los mensajes de sus seguidores no tardan en llegar.
Lo que empezó como un pasatiempo del día a día, no tardó en generar una gran repercusión: “una noche hablando con mi novio surgió de poner público mi perfil y dos semanas más tarde, me habla la primera marca para laburar, todo sin planearlo”. Fue así como diferentes lugares la contactaron para que ella misma enseñe su ropa y productos.
Al hablar sobre la gente que la ve en su Instagram, remarca que a menudo se toma el tiempo de leer y contestar cada cosa que recibe, ya sea buena o mala. “Hay personas que me escriben diciéndome de dónde saco valor para mostrarme con esa ‘deformación’ refiriéndose a mi escoliosis, hasta mensajes totalmente positivos, de algunos con discapacidad, felicitándome y alegrándose de mis logros, y también del valor que hay que tener para lidiar y exponerse en una red social”, declara con seriedad.
Mediante la moda, Rocío descubrió una forma de verse representada en toda su dimensión, expresar su estado de ánimo y transmitir lo que le gusta: “amo lookearme desde que tengo uso de razón, pero sí, es verdad que hoy soy consciente de lo que significa ver una lisiada segura de sí misma vistiendo lo que quiere en la calle”.
Recientemente, fue protagonista de una campaña de lencería, una producción que le permitió cumplir por primera vez su sueño de ser modelo. Algo que nunca se hubiera imaginado concretar, pero donde le gusta verse y se siente muy orgullosa. Considera que en esta ocasión desde su lugar como mujer con discapacidad, visibilizar y empoderar resulta muy importante, y sirve para desmitificar la incompatibilidad entre sensualidad y discapacidad.
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Al hablar sobre inclusión y diversidad en la moda, la jóven de Concordia está feliz y motivada por el cambio y por ser parte de él, no obstante considera que falta mucho para verlo como un hecho normal. “Siento que va a estar normalizado cuando dejen de asombrarse o felicitarnos por vernos actuando, modelando, trabajando; en fin simplemente viviendo como cualquier otro lo haría”, insiste.
Con muchos proyectos y sueños por delante, una de sus principales metas es acceder a un tratamiento por el que viene luchando hace ya tiempo, llamado Risdiplam, el cual va a permitir mejorar su calidad de vida.
Aunque algunas inseguridades y temores aparezcan en el camino, Rocío es fiel creyente de no bajar nunca los brazos. En base a su experiencia con la enfermedad, aconseja para quienes viven con ella que “no hay que permitir que el AME tome las riendas de tu vida. No hay que prohibirse de nada, sino buscarle la vuelta a todo, aunque eso muchas veces sea hartante. Se puede, siempre podemos con todo y mucho más. Anímense a romper el molde, al final te terminás dando cuenta que el AME condiciona mucho menos que tus propios miedos”.
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