Recaudaban dinero para trasplantar a su hijo en Estados Unidos, pero la suba del dólar los hizo volver a empezar

El pasado 13 de agosto, la familia de Benjamín Bustos Fierro, arribó a Buenos Aires para reforzar la campaña solidaria que habían comenzado desde la provincia de Córdoba a fines de junio. El niño de 9 años padece adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa que también afectó a sus hermanos hace 12 años, y necesita con urgencia un trasplante de médula ósea. Sus padres solicitaron que el procedimiento se realice en un centro médico de Estados Unidos y que su prepaga médica y el Gobierno Nacional cubran los altos costos, pero la Justicia rechazó la propuesta. Decidieron iniciar una recaudación a través de las redes sociales para conseguir los 220 millones de pesos que necesitan, pero el dólar se disparó y ahora el monto asciende a casi 300 millones de pesos. “Fue como volver a empezar”, expresa su madre, Cecilia Bursi, entre la impotencia y la angustia, en diálogo con Infobae.

Una vez que la Cámara Federal de Apelaciones denegó la acción de amparo de la familia, bajo el argumento de que existen varias instituciones en la Argentina que pueden realizar la intervención, recomenzaron la carrera contra el tiempo, y esta vez con un pedido de ayuda público. “Primero tuvimos que explicar que lamentablemente en nuestro país todos los niños trasplantados con el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia murieron, no hay casos de sobrevida; mientras que Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota lleva 175 niños trasplantados con éxito, entre ellos los dos hermanos de Benja, que hoy se encuentran en excelente estado”, comenta la mamá de Benjamín.

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Recurrieron a la solidaridad y abrieron una cuenta de Instagram @todosporbenjaa, donde compartieron los datos bancarios para que todo el que pudiera poner su granito de arena, hiciera una colaboración. “Ayudános con nuestro hijo, que puede ser el hijo de todos”, le rogaron a los seguidores que se fueron sumando, y en cada posteo se encargaron de concientizar sobre la enfermedad y los motivos por los que consideran que viajar es la única opción real. “Está considerado el centro más especializado a nivel mundial en tratar a niños con ésta patología, lo van perfeccionando y gracias a eso allá la probabilidad de vida allá asciende al 95%, mientras que acá estamos no llega ni al 10%, entonces es necesario estar en el lugar que tienen mayor experiencia y hay chances reales de supervivencia”, sostuvieron.

El mismo día que se llevaron adelante las Primarias Abiertas, Simultáneas y Obligatorias (PASO), Benjamín llegó a la Capital porteña acompañado de sus padres. “Vinimos para hacer presencia y volver a hacer oír nuestra situación, después de intentar de todo en Córdoba”, cuenta Cecilia. Fueron al Obelisco bien temprano y en cada semáforo se acercaron a los autos para entregarles los folletos con toda la información necesaria. Lo mismo hicieron en algunos shoppings, respondieron todos los mensajes que entraron a Instagram, y siguieron firmes con la difusión, hasta que al día siguiente se despertaron con la noticia del ajuste del dólar oficial.

“Cuando vimos que empezó a subir el dólar a lo loco no lo podíamos creer, sentimos que todo lo que hicimos no sirvió de nada, porque cada vez son más millones de pesos que tenemos que juntar”, expresa. El presupuesto que incluye internación, atención médica, farmacia especializada y anestesia, más los costos de los pasajes, la estadía, y los viáticos alcanza la suma de 1.127.106 dólares, pero por ser un paciente internacional la clínica ofrece un descuento de un 30%. La cifra sigue siendo estrepitosa: 800.000 dólares es el mínimo que necesitan para poder viajar, y cuando comenzaron con la recaudación se traducía en 220 millones de pesos.

Cecilia explica que aunque el banco que utiliza le permite hacer la compra de la moneda norteamericana a precio oficial, las fluctuaciones de la cotización afectan directamente la cantidad que requieren para cumplir la meta. “Pregunté si podía ir dolarizando los pesos que van entrando, y la respuesta que obtuve fue que es imposible porque no puedo monetizar ese dinero, y que la única opción era que lo transfiera al exterior, pero yo ni siquiera tengo una cuenta en Estados Unidos, y así es imposible que no se devalúe en medio de esta inflación”, remarca.

“Es una gran cadena de situaciones en las que no hacen una excepción, y está en riesgo la vida de mi hijo, yo no entiendo a quién perjudico, y lo único que nos importa con mi marido es salvarle la vida a Benja, porque cada segundo cuenta para que llegue en las mejores condiciones posibles”, enfatiza. Y aclara que el centro médico de Minnesota tampoco acepta transferencias parciales, sino un único pago de la totalidad.

En Instagram van informando el estado de la recaudación: desde el 30 de junio al 17 de agosto juntaron 41 millones de pesos. “Faltan 253.000.000 de pesos más, y cuando arrancamos eran 220 millones, ahora el total son 294 millones de pesos, o sea que por la suba del dólar necesitamos casi 80 millones de pesos más que al comienzo, y no recaudamos ni la mitad de eso en este mes y medio”, confiesa Cecilia con preocupación.

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“El dólar oficial estaba 285, pasó a 365,50, y cada vez que sube estamos más lejos de viajar”, describe. Y agrega: “No solamente la carrera que afrontamos por el diagnóstico, sino ahora también la carrera de ganarle al dólar; nuestro estrés se duplica y tenemos que abarcar más frentes”. Una vez más se aferran a la fe, y esta semana lanzaron la consigna: “Si 250.000 personas pusieran 1000 pesos cada una, llegaríamos a la recaudación”.

Se acuerda como si fuese ayer cuando lanzaron la campaña solidaria en 2011 por sus dos hijos mayores, Agustín, que tenía 14 años cuando recibió la intervención, y Joaquín, de 10 años. “En ese momento tardamos cuatro meses en juntar el dinero para que vayamos en familia, pero el dólar estaba a 4 pesos, se mantuvo casi sin variar ese año, así que fue distinto y no nos pasó esto”, compara. Las dos cirugías fueron exitosas, los niños se trasplantaron con un mes de diferencia y hoy son jóvenes de 26 y 22 años que gozan de excelente de salud.

Benjamín sueña con recibir el mismo tratamiento y disfrutar de la vida, tal como hacen sus hermanos. Participa de manera activa en la campaña, es el protagonista de los videos y quien entrega en mano a las personas el pedido de ayuda. Mientras mira dibujitos dobla folletos para el día siguiente, y sabe que su salud está en riesgo. “Él pone mucha voluntad en todo, dentro de poco tenemos que hacerle otro estudio y cruzamos los dedos para que esta enfermedad no avance de manera vertiginosa, porque su cerebro es el que se perjudica, y rogamos tener tiempo”, manifiestan sus padres, que tomaron licencia en sus trabajos para abocarse de lleno a la recaudación. No tienen una fecha clara de regreso a Córdoba, porque no planean volver sin estar al menos próximos a la cifra definitiva.

Mientras tanto, Benjamín está tomando medicación anticonvulsiva y vitaminas para llegar en buenas condiciones clínicas a Minnesota. “Él tendría que estar allá no desde hoy, sino desde ayer, no podemos arriesgarnos a que esto avance porque la enfermedad arrasa con todo y hace destrozos. Por eso volvemos a recurrir a la solidaridad del pueblo argentino, al que le estamos eternamente agradecidos porque salvaron las vidas de dos de mis hijos, y ahora les aseguro que cada aporte va a hacer la diferencia”, concluye Cecilia.

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