No es la primera vez que la familia Anello, de Mendoza, sufre una situación desagradable cuando sale de vacaciones o decide hacer una escapada turística.
El mes pasado en fueron al Exe Hotel Cataratas de Puerto Iguazú, Misiones, un complejo cinco estrellas para disfrutar unas vacaciones de una semana. Todo fue perfecto hasta que apareció en escena “Atún”, el perro de asistencia de Julián, el segundo hijo de Valeria y Flavio.
Julián nació el 3 de abril de 2009 con Síndrome de Angelman, una condición cuyo principal soporte y herramienta representa un perro de asistencia. Entre burocracia y tratamientos médicos, la familia logró incorporar al nuevo miembro de la familia recién en 2019, luego de pasar por una lista de espera. Por fin llegó Atún a sus vidas y se constituyó en un antes y un después para todos, en especial para Julián, cuyo comportamiento dio un verdadero vuelco desde el primer día.
Atún es uno más en la vida de los Anello y desde entonces no existe lugar donde no lo lleven. En Mendoza, por tratarse de una provincia que adhirió a la Ley Nacional de Perros de Asistencia, sancionada en 2013, ya no tienen obstáculos.
Así, el perro concurre a todos los comercios que visita Julián y también lo acompaña al médico, odontólogo, peluquero e incluso a la escuela, los cumpleaños o en un micro. Tal vez por haber dado por supuesto que otras provincias también adhieren a esta ley, la familia llegó al hotel de Misiones sin previa reserva.
Problemas en Misiones
“Llegamos cansados, abonamos con la tarjeta de crédito y luego les expliqué que mi hijo es discapacitado y que su perro debe acompañarlo en forma permanente. Todo cambió de inmediato: argumentaron que Atún podía molestar a otros huéspedes y que solo nos permitían permanecer esa noche con la condición de que no podíamos desayunar en el salón como los otros turistas”, relató Valeria, que es médica y años atrás decidió abandonar la profesión para dedicarse a sus hijos.
Aclaró que el desconocimiento en torno al tema sigue generando trabas y agregó: “Estos perros no son mascotas sino herramientas de apoyo para que nuestros chicos puedan tener mejor calidad de vida. Por eso luchábamos, para que Mendoza adhiriera”. Justamente en 2021 la viralización de la prohibición de ingresar a un hotel en Tucumán los ayudó sin querer a apurar la aprobación del proyecto en Mendoza.
Lo cierto es que, en Misiones, con Atún incluido, desayunaron encerrados en un cuarto de hotel. “Los chicos me preguntaban por qué, sobre todo Lorenzo, el menor, que creció prácticamente con el perro en casa y entiende perfectamente que representa un apoyo”, cuestionó.
“Nos devolvieron el dinero y, al día siguiente, tras recorrer las Catataras del Iguazú y compartir una tarde hermosa, volvimos de regreso a casa”, resumió.
La ley 26.858 invita a otras provincias a adherirse como forma de que cada distrito la reglamente. “Pero si algo sucede una provincia que no adhiere, como prohibición de ingresar a un lugar, no hay sanción alguna”, indicó Valeria y recordó que mientras no tuvieron respaldo, “agachábamos la cabeza y no ingresábamos donde no nos permitían”.
La salud de Julián
Recién a los tres años de vida Julián Anello recibió su diagnóstico: se trata de un trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo y síntomas neurológicos.
Valeria comenzó a notar algunos comportamientos raros en Julián y los comparaba con los de Paulina, su hija mayor. De hecho, esta condición no suele ser detectada hasta que los retrasos en el desarrollo son notables: falta de habla, equilibrio y convulsiones, entre otras.
“Algo no estaba bien. Comenzamos así con neurólogos y terapias, aunque a sus 3 años supimos de la existencia del síndrome”, repasó, para evocar miles de obstáculos en la vida diaria ya que la ansiedad también es otra característica del Angelman.
“Ibamos al shopping y era un drama acercarnos a locales de golosinas, ascensores o escaleras mecánicas. Teníamos que taparle los ojos o distraerlo con otra cosa para que no los viera. Era un caos, empezaba a gritar, a tironear. Muy difícil resultaba para todos sacarlo de ese estado, teníamos que arrastrarlo. Quedábamos estresados luego de una salía”, rememoró Valeria.
“Fue así que comenzamos a averiguar la posibilidad de conseguir un perro de asistencia. Fueron años de gestiones hasta dar con Bocalán Argentina, que funciona en Buenos Aires y su sede central está en España”, repasó.
Julián fue incorporado a una lista de espera y al mes siguiente apareció Atún. El proceso de incorporarlo a la familia no fue fácil y conllevó un entrenamiento extenso y riguroso. Lo mismo sucedió con el ensamble.
“Pero todo fue para mejor porque, finalmente, nos cambió la vida. Julián va a todas partes junto a su perro y también a la escuela”, dijo Valeria.
La vida de Julián y Atún
“¿Cómo funciona el ensamble entre ellos? Si Juli estira la mano porque quiere algo, le damos la orden al perro para que siga camino con más rapidez y ese pequeño tirón resetea al niño y la crisis desaparece. En el mismo momento mi hijo se tranquiliza”, relató.
No fueron años fáciles para la familia Anello cuando Atún no existía. Las horas de descanso representaban un problema.
“Los desvelos en las noches eran terribles, las horas que Julián pasaba deambulando eran eternas. Nos obligábamos a hacer silencio para pasarlo de una cama a la otra y evitar despertarlo. Hoy el perro lo calma en el momento y mi hijo duerme entre ocho y diez horas de corrido, además de que desapareció el peligro de que se escape”, contó.
Si bien es cierto que existe una ley nacional, el desconocimiento sigue latente, por eso es necesario que las historias que atraviesan las familias se visibilicen.
“Claro que siempre llevo los carnets y la documentación correspondientes. La zona norte del país en general tiene cierto conocimiento, al igual que en Chile, donde solemos viajar con frecuencia y, salvo alguna rara excepción, nunca tenemos problema”, relató.
El autor del proyecto de ley de adhesión en Mendoza es el senador Diego Costarelli (UCR), quien en varias ocasiones recibió a Valeria en su despacho. También estuvieron involucrados la concejal Lisia Rodríguez, de Guaymallén y la presidenta de la ONG Protectora de los Derechos del Consumidor, Romina Ríos.
Más allá del sinsabor sufrido en Puerto Iguazú, Valeria y Flavio aseguran que hoy llevan una vida completamente normal y que nunca dejaron de viajar.
“Nos encantan estos planes en familia y tenemos una camioneta donde viajamos los seis perfectamente. Atún nos dio otra calidad de vida pero debemos seguir luchando por la inclusión”, concluyó.
Los Anello llevan una credencial que identifica la situación de Julián. “No debemos indagar demasiado ni pedir permiso. Solo mostrarla para que quede claro que Atún no es una mascota”, explicó la mujer.
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