La Justicia rechazó el trasplante de médula de un niño de 9 años en EEUU y la familia busca recaudar 800 mil dólares

Benjamín Bustos Fierro es cordobés, tiene 9 años, y desde diciembre presenta síntomas de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa poco frecuente. Sus padres recurrieron a la Justicia para pedir la cobertura total del trasplante de médula ósea que necesita con urgencia, y solicitaron que se realice en un centro médico de Estados Unidos, el mismo en que dos de sus hijos mayores fueron tratados con éxito en 2011. Sin embargo, la Cámara Federal de Apelaciones rechazó la acción de amparo bajo el argumento de que existen varias instituciones en la Argentina que pueden realizar la intervención y derivó a la empresa de medicina prepaga que arbitre los medios necesarios. En diálogo con Infobae, la palabra de Cecilia Bursi, la madre del niño, sobre el revés judicial y la campaña solidaria que emprendieron para poder viajar, tal como hicieron hace 12 años.

“Nos desayunamos con esta noticia tan injusta, después de toda la lucha que dimos, que no es ahora, que comenzó en 2010 con mi marido, completamente solos, cuando nos dieron un diagnóstico fatal y nos dijeron que no había nada por hacer, que empezamos a averiguar y no terminó nunca porque esta enfermedad se puede presentar en cualquier estadio de la vida y la forma más agresiva es cuando se activa de manera cerebral, que le pasó a Joaquín, a Agustín y ahora a Benjamín”, expresa Cecilia, con la impotencia a flor de piel.

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El pasado 12 de junio el Juzgado Federal N° 2 de Córdoba, a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, había rechazado en primera instancia la medida cautelar y la familia apeló la decisión ante la Cámara Federal. El miércoles la Sala A de la Cámara Federal de Córdoba ratificó lo dispuesto anteriormente y no dio lugar al recurso de amparo. “Ha quedado evidenciado que el sistema de salud argentino le proporciona una razonable respuesta al tratamiento que requiere el menor actor, por lo tanto no existe ‘arbitrariedad o ilegalidad manifiesta’, que justifique la procedencia”, argumentan en el fallo que cuenta con las firmas de la presidenta del Tribunal, Graciela Montesi y el vocal Eduardo Ávalos.

“Lamentablemente en Argentina todos los niños trasplantados con el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia murieron, no hay casos de sobrevida; mientras que Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota lleva 175 niños trasplantados con éxito, entre ellos los hermanos de Benja, que hoy se encuentran en excelente estado, por lo que está considerado el centro más especializado a nivel mundial en tratar a niños con ésta patología”, asegura Cecilia, que a raíz de la desesperación que vivió hace más de una década cuando a dos de sus hijos le detectaron el avance de la enfermedad, consultó todas las fuentes posibles.

Junto a su marido habían solicitado la cobertura de trasplante de células hematopoyéticas en la institución de Estados Unidos. “Realizamos el pedido a OSDE, que es la obra social demandada, y al Estado Nacional, pero la Justicia nos contesta que podemos hacerlo con prestadores propios de la prepaga, ‘calificados y acreditados’, cuando nosotros sabemos que lamentablemente eso no es una opción real de vida para Benjamín”, sentencia. Y profundiza: “Todos los médicos que testificaron repitieron que en Argentina se puede realizar el trasplante, que estamos bajo los estándares internacionales, y que el protocolo está estandarizado, pero son protocolos que se van perfeccionando día a día, y en Minnesota van investigando con todos los niños que están tratando, y van cambiando todo el tiempo”.

Cuando consultó en el exterior le explicaron que este año hay nuevas opciones de tratamiento, luego de un estudio de un ensayo clínico que se realizó durante diez años. “A Benjamín no le aplicarían el mismo protocolo que aplicaron con Agustín y Joaquín, porque ya se adelantaron, y están usando otros medicamentos, lo van perfeccionando y gracias a eso allá la probabilidad de vida allá asciende al 95%, mientras que acá estamos no llega ni al 10%; entonces no se puede comparar una cosa con otra”, remarca. En este sentido, comenta que aunque recopiló muchos testimonios de madres que pasaron por lo mismo, y ofreció entregarlos a la Justicia como elemento de prueba, al igual que su relato en primera persona, no fueron incluidos en el análisis, porque los profesionales de la salud fueron las únicas voces autorizadas para brindar una perspectiva médica.

“En el caso que nos ocupa, ha quedado evidenciado que el sistema de salud argentino le proporciona una razonable respuesta al tratamiento que requiere el menor actor, por lo tanto no existe ‘arbitrariedad o ilegalidad manifiesta’ que justifique en términos del art. 43 de la Constitución Nacional y del art. 1° de la ley de amparo 16.986 la procedencia de esta acción, dejando a salvo la legítima preocupación de los padres de B. , que como es natural, bregan por lo que consideran la mejor atención para su hijo, ante la grave enfermedad que éste padece”, dice un fragmento del fallo que se dio a conocer el pasado miércoles.

Cecilia responde a esas líneas con total honestidad y desesperación porque implica comenzar de nuevo y recurrir a la solidaridad. “Sinceramente teníamos la esperanza hasta último momento y nunca pensamos en tener que pedir ayuda otra vez, pero lamentablemente en Córdoba no existe la Justicia, ni el derecho del niño, el derecho supremo que está en la Constitución”, manifiesta. Y cuestiona: “Han muerto siete niños más a lo largo de estos 12 años, ¿cómo nos pueden decir que tenemos distintas opciones si los resultados demuestran que nunca puede ser una opción?”.

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El presupuesto médico que incluye internación, atención médica, farmacia especializada y anestesia, más los costos de los pasajes, la estadía, y los viáticos suma la cifra de 1.127.106 dólares. “Como es un paciente internacional hacen un descuento de un 30% y con 800.000 dólares se llega al mínimo necesario para poder ir, con todo lo que implica vivir el proceso, que es muy invasivo para el niño, conlleva mucho riesgos; es muy difícil pasar todo eso con un hijo, y es necesario estar en el lugar que tienen mayor experiencia donde hay posibilidades reales de supervivencia”, enfatiza.

“Nunca dijimos que en Argentina que no se haga, ´porque sí se realizan trasplantes de médula ósea, y hay casos exitosos, pero para tratar otras patologías, como la leucemia, no para esta enfermedad que es rara y poco frecuente donde el pronóstico siempre ha sido fatal, y donde se sabe que el centro que sugerimos es el único especializado a nivel mundial, el que más experiencia tiene, el que toman como referencia en todas las publicaciones, o sea que en esta material puntual nunca se puede poner a la par a las instituciones médicas argentinas”, explica.

Confiesa que hay varios detalles que le causaron indignación, como los intervalos de tiempo que llevó este proceso judicial. “No fuimos a la Justicia como improvisados, sin tener las pruebas fehacientes de lo que decimos, tampoco somos caprichosos que queremos que sea en Estados Unidos porque sí; somos pensantes que sabemos lo que estamos argumentando, y es una carrera contra el tiempo en la que está en juego la vida de un menor de edad, que es mi hijo, y el juez en la primera instancia se demoró más de dos meses y medio en firmar”, indica.

“Todos por Benja”, la campaña solidaria

A raíz de la negativa judicial, decidieron pedir ayuda de manera pública, tal como hicieron en 2011, con la campaña que en ese entonces llamaron “Un milagro para Agustín”, de gran repercusión mediática, y ahora lleva el nombre del menor de los niños, bajo el lema “Todos por Benja”. Cecilia revela que aunque el 27 de junio pasado se cumplieron 12 años desde que viajó a Minnesota para que dos de sus hijos recibieran el trasplante de médula ósea, ese momento “parece ayer”, y trata de conservar la fe en que esta vez también será posible gracias a la solidaridad de todo aquel que pueda colaborar con la causa.

Como medio de contacto abrieron una cuenta de Instagram bajo el usuario “@todosporbenjaa”, donde publican todos los medios de ayuda disponibles. Cabe recordar que cuando Agustín Bustos Fierro tenía 14 años recibió la intervención, al igual que su hermano Joaquín, de 10 años, y ambas fueron exitosas. “Hoy tienen 26 y 22 años, y están excelente de salud, se trasplantaron casi juntos, con un mes de diferencia”, rememora su madre. Anhela que muy pronto su hijo menor pueda recibir el tratamiento, y aunque existe como último recurso apelar ante la Corte Suprema de Justicia, por el momento van a concentrar sus fuerzas en conseguir los fondos.

“Él tendría que estar en tratamiento no desde hoy, sino desde ayer, y ya pasó medio año desde que se le detectó. Tiene que llegar con la menor cantidad de daño posible para que los resultados sean prometedores porque no podemos arriesgarnos a que esto avance porque la enfermedad arrasa con todo y hace destrozos”, manifiesta con suma preocupación, y comenta que el niño está tomando medicación anticonvulsiva y vitaminas para llegar en buenas condiciones clínicas.

“Recurrimos una vez más al llamado solidario para reunir el monto necesario, y le decimos una vez más ‘gracias’ al pueblo argentino, porque Agustín y Joaquín tuvieron una segunda posibilidad de vida y hoy Benja está en esta situación. Hemos ayudado mucho a otras familias, hemos podido devolver lo que fuimos aprendiendo y pudimos ser luz para otros; tenemos toda la fe puesta, porque ya lo vivimos una vez y confiamos en que lo vamos a lograr”, concluye.

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