La niña que sueña con poder jugar: Ailén tiene una rara enfermedad y debe someterse a dos cirugías

“Nací con una malformación llamada onfalocele gigante. Hasta el momento me practicaron dos cirugías: en la primera me colocaron una malla y en la segunda debieron retirarla debido a que mi organismo la rechazó. Actualmente vivo con mis órganos expuestos ya que sólo están protegidos por una delgada capa de piel”, cuenta en primera persona un video con imágenes de Ailén López Zárate, viralizado en las redes sociales a fin de que la pequeña de 7 años pueda recibir ayuda para cubrir la costosa intervención.

En realidad, son dos las cirugías, que oscilan en los 7 millones de pesos, las que ahora deben practicarle para mejorarle la calidad de vida: la primera consiste en colocación de dos expansores y la segunda es para introducirle los órganos, cerrarle los músculos y el abdomen. Ambas se realizarán en el Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires y no en Córdoba de donde la niña es oriunda.

“Cuando me operen y esté bien, lo primero que quiero hacer es andar en bicicleta, rápido, y jugar con mi hermana”, le dice entusiasmada Ailén a Infobae y confiada en que todo saldrá bien porque hace unos días visitó los restos del cura Brochero, le dedicó una serenata en violín y el párroco de la iglesia le regaló un ponchito bendecido.

Para lograrlo, la familia de Unquillo inició en junio del año pasado una campaña para recaudar el dinero necesario. La primera cirugía cuesta unos 3.5 millones de peso (será en junio) y la segunda alrededor de 4 millones (será en septiembre). Hasta el momento lograron recaudar los fondos para la primera por medio de donaciones, peñas, rifas y mucha solidaridad. Ahora apelan a la ayuda del país para costear la segunda etapa.

“Decidimos hacerla en forma particular y en Buenos Aires porque el médico que la operará ya lo hizo antes y sabemos que es el mejor, pero la obra social que tenemos no la cubre fuera de Córdoba, pero no queremos someterla a tremenda cirugía sin estar seguros de que está en las mejores manos”, explica Natalia, su mamá.

La vida con onfalocele gigante

“Desde que estaba en la panza de mi mamá vieron que algo no venía bien, y con el paso de los meses, mis órganos se iban formando afuera de mi pancita”, cuenta Ailén y su mamá sigue: “Esto se llama Onfalocele Gigante y es una malformación de nacimiento muy poco común y claro, con esta particularidad, siempre hubo que tener muchos cuidados antes, durante y después de su nacimiento”.

Durante la gestación, sus órganos comenzaron a salir al costado del cordón umbilical. “Era como un globito y cada vez había más órganos afuera. Lo único que tenía adentro eran el corazón, los pulmones y los riñones; los intestinos, estomago, páncreas, hígado y bazo creció afuera”, detalla.

Cuando Ailén nació, el médico que la recibió improvisó una solución para salvar su vida. “Cuando cumplió los 15 días, con mucho riesgo, porque no tenía cavidad abdominal, la operó. Le colocó sus órganos hacia adentro y a presión, y le puso una malla para protegerlos porque levantó la piel lo más que pudo, pero no lograba cerrar su abdomen. Con ella vivió hasta el año y 10 meses. Luego, su organismo la fue rechazando y cuando estaba por cumplir los dos años debieron practicarle una segunda operación para retirar parte. Debajo se armó una piel finita que se comenzó a romper y a dejar ver esos restos que aún quedan, por lo que necesitaba curaciones constantes”, resume Natalia y dice que “afecta a una entre 10 mil niñas”.

Todo eso, le generó incontables días y noches de dolor, incomodidad, muchas visitas al médico e interminables curaciones. Incluso su mamá debió aprender cómo hacer esas curaciones para que la pequeña no entrara reiteradamente al quirófano.

“Hoy, vive con sus órganos expuestos ya que sólo están protegidos por una capa de piel muy delgada, por eso un mínimo golpe la puede poner en serio riesgo”, cuenta la mamá y Ailén asegura: “Quiero tener la vida de una nena de mi edad”. Pero ella, debe vivir con extremas precauciones porque ante un golpe o accidente pequeño su panza puede quedar más delicada.

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“Todos por Ailén”

En junio de 2022, la familia supo que Ailén necesitaba volver al quirófano. Comenzaron a buscar quién y dónde realizar las complejas intervenciones para darle mejor calidad de vida y aspirar a lograr que comience a disfrutar de su niñez.

“Me gusta mirar películas con mi papá, dibujitos con mi hermana, andar en bicicleta aunque doy una vueltita nada más, me gustaría jugar, correr...”, dice la niña que lo único que sueña es vivir sus 7 años,

Para que pueda lograrlo, su familia inició hace once meses la campaña “Todos por Ailén”, desde la que buscan juntar el dinero para las dos operaciones. Esto es porque “mi obra social no ofrece cobertura médica en Buenos Aires y la llevaremos al Hospital Italiano de Buenos Aires, donde tendría una solución definitiva para ella”, cuenta la madre.

“En la clínica donde nació —sigue— no tienen la técnica para hacerla, aunque la obra social la pueda cubrir. Buscamos las mejores alternativas y llegamos a través de otros papás al Hospital Italiano de Buenos Aires donde la operará un especialista en gastroenterología que ya operó a otra niña que ahora disfruta una vida normal, como de cualquier niño de su edad”.

El 29 de mayo, Ailén tendrá sus análisis pre quirúrgicos y el 2 de junio será la primera cirugía. “Los expansores son como prótesis mamarias, pero con forma de rollo de cocina. Las pondrán luego de hacerle dos cortes verticales en su espaldas, para levantar su piel; hay que cuidarla porque tiene un 50% de probabilidad de infección, lo que significa que no podrá correr, saltar, ir a la escuela tampoco durante un lapso próximo a los tres meses”.

En los primeros 30 días después de la operación, debe regresar al hospital para que le inflen los expansores, cosa que estirará la piel y cuando el médico considere que se estiró lo suficiente, le dará fecha para la segunda intervención, que estiman hoy sería para septiembre.

Sobre su hija, define: “Es una luchadora, muy madura y alegre. Ella siempre supo qué tenía y no hizo falta que se lo explicara sino que un día se dio cuenta de que su hermanita tenía ombligo y ella no, y me preguntó por qué, yo le conté que Dios le había hecho esa pancita, que no estaba mal, que no era mala sino que era distinta y le expliqué por qué se debia cuidar, y lo entendió”.

Desde que comenzó la escolaridad, Ailén no tuvo problemas en el aula hasta el año pasado, cuando fue víctima de bullying. “Ella nunca sintió vergüenza de su pancita y usó ropita holgada, pero el año pasado compañeritos desde los 4 años la cargaban diciéndole que estaba embarazada, por la forma de su pancita... Eso me lo contó una noche”, cuenta afligida.

La serenata a Brochero

“Me sentí muy emocionada. Me latía fuerte el corazón, me gustó mucho estar ahí. Me dieron un ponchito bendecido por el Santo, no me lo saco más. Lo voy a llevar a la cirugía en Buenos Aires”, dice feliz Ailén.

Cuando sus operaciones terminen le pedirá a su papá que le arregle la bici para jugar. “También quiero andar en patines y volver a la escuela. Por ahora me gusta música y computación. Yo toco el violín y me gustaría tocar la guitarra, el piano y el arpa”, asegura.

Emocionada, le pide a la gente que la ayude para que sus sueños pueda hacerse realidad. “Ojalá la gente me ayude así puedo jugar”, finaliza.

*Para colaborar, la familia abrió la cuenta con alias blonda.ron.burro a nombre de Natalia Zárate, la página https://ayudemosaailen.com.ar/ y el Instagram todos_por_ailen

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