La perseverante lucha de Yésica y Darío, los padres de Damaris Álvarez, empezó en 2019, cuando su hija dejó de escuchar por segunda vez. Cuando era bebé le diagnosticaron hipoacusia sensorial bilateral profunda, una secuela de la meningitis por neumococo que padeció a los cuatro meses de vida. Pudo recuperar la audición a los dos años y medio gracias a una operación, pero con el tiempo necesitó procesadores con una intensidad más alta que resultaron inalcanzables por el costo económico: cuestan 39.000 dólares, y la obra social no les brindaba respuesta. Cumplió 9 y todo volvió a ser silencio. Ahora tiene 13 y empezó la secundaria con su sueño cumplido: volver a oír las voces de sus padres y reconocer por primera vez la de su hermano menor.
“Aunque no vea respuesta y todo sea tan difícil, no voy a dejar de luchar. Mi niña, sé que cuando menos lo pensemos, tu sueño se hará realidad. Mamá, papá, tu hermana, familiares, junto a toda la gente que comparte, sé que lo vamos a lograr”, escribía Yésica en su perfil de Facebook hace cuatro años, cuando organizaba rifas, sorteos, ventas de empanadas y todo lo que podía para hacer una colecta de dinero y tratar de alcanzar la abultada cifra. En diálogo con Infobae expresa con emoción que aquellas palabras se volvieron una realidad, y llegó el momento que esperaron por tanto tiempo.
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La protagonista de la historia que se viralizó y conmovió a muchos usuarios, es la segunda de cuatro hermanos -la mayor tiene 16, la siguiente 8 y el más chico 3-, y vive en Colonia Las Rosas, localidad del departamento Tunuyán de la provincia de Mendoza. “Fui mamá muy joven, a los 15 años tuve mi primera hija, Nadya; después llegó Damaris a mis 18; a los 25 la otra nena y a los 29 tuve al más chiquito”, revela Yésica. Y agrega con humor: “Como soy hija única quise darle muchos hermanos a mis hijos”.
Está en pareja con su marido desde que eran adolescentes, y recuerda el miedo y la atroz preocupación que sintieron cuando Damaris se enfermó de meningitis. “Estuvo un mes internada en terapia intensiva y otro en recuperación, gracias a Dios salió adelante, y después de hacerle todos los estudios confirmamos que la única secuela que le quedó fue en los oídos”, comenta. En los meses siguientes empezó a notar que no respondía cuando la llamaban por su nombre, y que todo se lo pedía haciendo gestos o señalando. “La llevaba al médico y me decían que era normal, que por lo que había tenido le iba a costar, pero al año de vida ella todavía no hablaba, y ahí le diagnosticaron la pérdida de audición, hasta que en 2012 la operaron para ponerle un implante coclear”, relata.
Tenía 2 años y medio cuando volvió a escuchar, y hasta los 9 no tuvo inconvenientes. “Mientras tuvo los procesadores estaba bien, pero después ya no escuchaba nada de nada, porque necesitaba renovarlos con una intensidad más alta, y son muy costosos. Son los que permiten que el sonido llegue al cerebro y nos preocupaba cómo iba a hacer para empezar la secundaria”, expresa. Admirada por la valentía y la tenacidad de su hija, Yésica agradece que durante los cuatro años siguientes Damaris nunca bajó los brazos. “No se puso mal, ella seguía adelante, y me decía: ‘Mamá, es mucha plata’, y que no me preocupara, pero yo trataba de tranquilizarla y decirle que de alguna forma iba a llegar lo que ella tanto necesitaba”, confiesa.
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El matrimonio se aferró a la fe, rezaron mucho, invadidos por la impotencia, y aunque hubo varios momentos donde casi perdieron la esperanza, supieron levantarse unos a otros. “Hizo la primaria en una escuela cerca de casa, y creo que se adaptó bastante bien porque no es para nada fácil empezar de cero a los 9 años, sin escuchar. Cuando iba a clases de apoyo le enseñaban lengua de señas, y con la maestra y algunos compañeros se podía comunicar un poco”, detalla. La perseverancia con la que la veía hacer los deberes la llena de orgullo y emoción. “Le costaba bastante entender lo que tenía que hacer, pero siempre se esforzaba por hacer sus tareas, por comprender, y las maestras fueron un amor porque nos tocaron seños que se preocuparon y buscaron que ella pudiera seguir, y así pudo terminar la primaria”, dice con gratitud.
Por más que contaron con el apoyo de los vecinos, aportes anónimos de personas que vieron su publicación en Facebook, e hicieron todo lo posible para difundir la campaña, no pudieron juntar más de 150.000 pesos. Mientras tanto, seguían esperando la respuesta del Programa Federal Incluir Salud, que no les brindaba una solución y el tiempo seguía pasando. Un día les llegó un mensaje una joven llamada Florencia, que les sugirió que crearan una petición en Change.org, y con su ayuda volcaron en la plataforma lo que Yésica define como un “ruego”, más que un pedido. “Gracias a eso, la vio Marcos Falabella, que es el director jurídico de la Dirección Nacional de Acceso de los Servicios de Salud, y se comunicó con nosotros”, revela.
“Él hizo todo para que tuviera los procesadores lo antes posible. Se enteró de la lucha de nosotros y le contamos que habíamos ido en enero a entregar los papeles, averiguó y nos dijo que en febrero autorizaron la compra, y el martes 3 de abril llegaron y Damaris pudo volver a escuchar”, narra a pura felicidad la mamá de los cuatro soles de su vida. “Como Aarón tiene 3 años, ella no lo había escuchado nunca, así que está aprendiendo a reconocernos de a poco, y esta semana me dijo: ‘¿Así llora Aarón?’”, cuenta. Todos los integrantes de la familia la acompañan en el cambio, y están conscientes de que representa empezar de cero una vez más.
“La doctora me explicó que ella puede tener 13, pero sus oídos no tienen ni el primer año de vida todavía. Sus oídos comienzan de nuevo”, indica. También le explicaron que resulta una ventaja que pese a todas las dificultades se haya seguido comunicando, porque gracias a eso no perdió el habla. “Hay palabras que las pronuncias re bien, y por eso nos dijeron que los procesadores llegaron en el tiempo justo”, asegura. Al día siguiente fue a la escuela, y pudo oír la clase por primera vez después de cuatro años.
“Le decía a la seño y a sus compañeros que hablaran despacito, porque sentía que hablaban muy fuerte, pero va a ser así hasta que se adapte, y después fue Semana Santa y recién esta semana retomó”, comenta. La experiencia de ir a la secundaria la está transitando con muy buena predisposición, y su mamá cree que tiene mucho que ver que se siente feliz con sus compañeros. “Está yendo a Ciudad de Tunuyán, una escuela donde van niños con diferentes discapacidades, que nos recomendaron en donde ella toma sus clases de apoyo, y está muy bueno que los forman y capacitan en oficios, entonces los dos primero años tiene materias de artesanías, que a ella le encantan, y se siente muy cómoda”, expresa. Y agrega: ”Siente que son todos iguales, no ve diferencias, y también está jugando al fútbol cinco adaptado, y en unas semanas ya arranca el campeonato”.
En retrospectiva, ve a Damaris más activa que nunca, y su deseo es que “el día de mañana pueda hacer lo que más les guste y lo pueda lograr”. Considera fundamental el acompañamiento terapéutico que tuvo los últimos tiempos, y ahora está a la espera de que la obra social les habilite los transportes para que pueda concurrir al centro donde tiene sesiones de fonoaudiología, psicología, y psicopedagogía. “Aunque nos quedaba lejos, a más de una hora de viaje, la llevaba su papá, pero este año se nos complicaron más los tiempos y él ya no la puede llevar por el trabajo; me dijeron que tarda un mes el trámite y es lo único que nos faltaría faltando”, asegura.
Mientras se resuelve el traslado a las terapias, Yésica siente que “ya no les hace falta nada”, y aunque le gustaría progresar más para ofrecerles el mejor futuro posible a sus hijos, está convencida de que con el esfuerzo que hacen diariamente los frutos irán llegando. “No voy a decir que fue fácil, porque fue difícil, fue un camino duro por muchas cosas. Pero con esta enfermedad hay personas que han perdido a sus hijos o han quedado en otro estado, y por eso nosotros damos gracias de que en Damaris solamente fueron los oídos, y que lo que tanto deseaba por fin llegó”, concluye.
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