“Pequeña gran guerrera”, así la nombran a Fátima Beccar Varela, una beba de 15 meses de edad que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras y que, para su tratamiento, requiere la medicación “más cara del mundo”. La beba padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.
Ante las dificultades de acceso al medicamento, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija. A través de la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el de mayor precio en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la beba cumpla dos años.
“Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor. Necesito que me ayuden a conseguir 2.1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando 390 pesos y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos, para así poder lograr juntar el monto de dinero y que Fátima se pueda colocar la medicación que necesita lo antes posible”, escribió Gimena. Para contribuir a la campaña, el alias de la cuenta de Mercado Pago es todosporyconfatima y está a nombre de su madre.
“Atrofia Muscular Espinal”: el diagnóstico de la beba se dio a conocer a mediados de febrero de este año, después de varios meses de incertidumbre. El nombre de la enfermedad llegó a sus 14 meses de edad, luego de que sus padres notaran que presentaba algunas dificultades en sus funciones motoras, ya que no podía mantenerse sentada sola, y tampoco podía pararse ni caminar.
De acuerdo al sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses.
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Las dificultades de acceso al medicamento
El pasado 13 de enero, la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, firmó la resolución 21/2023 para dar comienzo a la compra de la primera terapia génica aprobada en el país por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME). En el marco de este acuerdo, se comunicó que el Estado nacional adquiriría el medicamento Zolgensma a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA), un valor inferior al de la venta comercial. Sin embargo, la cobertura del remedio está destinada a casos particulares.
“El Ministerio de Salud de la Nación cubrirá el tratamiento para todas y todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan”, dijo Vizzotti tras el anuncio.
Esta medicación, que fue aprobada por la ANMAT en abril de 2021 tras el caso de Emmita, busca resolver el trastorno en el gen asociado a la enfermedad y está destinada a menores de 2 años con AME, pero de tipo 1, distinto al de Fátima.
Además, la resolución ministerial indica que el objeto de la contratación es dar cobertura a pacientes “con dos copias del gen SMN2, de hasta NUEVE (9) meses, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga”. Lo que significa que la beba no está en condiciones de recibir el medicamento por el tipo de AME que padece y por su edad.
Según detallaron fuentes de la cartera de Salud a Infobae, “no se cursó ningún pedido de Zolgensma” para la paciente.
“Recibimos la noticia de que la medicación que necesita Fátima ‘se complica’ conseguirla en un montón de cuestiones. Saber que existe una medicación, la más cara del mundo, la cual mi hija necesita y no poder tener los medios para conseguirla ya, me destroza y desespera el alma. Hoy en mi estado de madre desesperada no me puedo quedar tranquila y dejar que el tiempo siga pasando. Siento que necesito intentarlo a mi manera y no quedarme de brazos cruzados esperando, más sabiendo que el tiempo nos corre porque solo puede recibir Zolgensma hasta los dos años”, expresó Domínguez.
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