Lo diagnosticaron con Asperger a los 43 y creó una liga de apoyo: “Es un mito que todos somos tecnológicos”

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, fecha designada por la Organización de Naciones Unidas para incentivar la difusión y reflexionar acerca de la importancia del diagnóstico precoz. Gastón J. Perile (GJ Richad) –acrónimo que explicará a lo largo de la entrevista- brinda su testimonio y cuenta que muchos momentos de su vida cobraron sentido cuando en 2015 confirmó que convive con el Síndrome de Asperger desde siempre. Actualmente tiene 51 años, es padre de un hijo de 23, toca en una banda y trabaja hace 30 años en una reconocida cadena de supermercados.

“Es otra manera de ser, pensar, sentir y estar en el mundo”, define Gastón en pocas palabras cómo concibe el Asperger, que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Desde el comienzo de la charla con Infobae surgen interrogantes sobre los mitos, los desacuerdos en torno a la terminología y el desconocimiento que persiste como principal enemigo. “Algunos dicen ‘condición’, otros dicen ‘trastorno’, y para no generar conflicto yo lo combino y digo que muchas veces para mi fue una condición que me trastornó, y por eso el diagnóstico fue un alivio, fue encontrar mi identidad”, revela.

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Tiene tatuada en el brazo la frase “La mente de amiga”, a modo de recordatorio para enfrentar todos los desafíos día tras día. “Si ya tenés el mundo en contra, y te pones tu mente también en contra, bardeándote, tirándote abajo, es peor, y para tratar de levantarte la autoestima tenés que tener tu mente a tu favor”, expresa. Cuando tenía 43 años escuchó una entrevista que le hicieron al director de cine Sebastián De Caro, donde mencionaron el tema y le surgió la duda, porque muchas de las características que enumeraron le resultaron familiares. “Me animé a llamar a la Asociación Argentina de Asperger, me recomendaron un profesional, y después de siete sesiones me diagnosticaron”, cuenta.

“Toda mi vida tuve que preparar un guión para poder hablar con otras personas, y por como soy, investigué mucho acerca de la condición y les llevé escritos sobre noviazgo, trabajo, estudio, todo de mi vida para ver si realmente coincidía, y así fue”, detalla. Remarca que para él fue esclarecedor, y también para su familia. “Ya me había divorciado, y mi hijo tenía 15 en ese entonces, así que lo primero que hice fue hablarlo con mi ex, y coincidimos en que fue una lástima no haberlo sabido antes, porque muchas de las acciones que por ahí se interpretaban como un desamor tenían otros motivos, y seguramente lo habríamos podido encarar de otra manera”, confiesa.

Más de una vez no quiso salir a enfrentar el mundo exterior porque sabía que el lugar al que iría tendría mucha luz, algún aroma fuerte, o mucho ruido, y en aquel entonces desconocía la fotosensibilidad y la exacerbación del sentido olfativo, entonces prefería no explicar las razones por las que declinaba y se quedaba en su casa. “La que reaccionó de una forma hermosa fue mi mamá, porque fue una actitud de ‘no alarma’, no solo lo naturalizó sino que en las reuniones familiares se encargaba de decirle a los parientes: ‘Gastón habla cuando siente necesidad de hacerlo’, y aunque mis viejos trabajaban mucho, con el poco tiempo que tenían hicieron mucho por mí y me ayudaron un montón quizá sin darse cuenta”, agradece.

Su madre tenía 17 años cuando se casó con su padre, de 19, y tuvieron tres hijos. Se acuerda de pasar tardes enteras debajo de un árbol con su papá, mientras los dos estaban en completo silencio. “Ni hablábamos, y yo era el más feliz; por eso digo que es otro idioma de comunicación, y otra forma de ser”, explica. En este sentido, asegura que hay diferencia entre decir “tengo Asperger” y “soy Asperger”, y prefiere la segunda porque lo considera inherente a su persona, a cada decisión que toma y la manera en que se desenvuelve diariamente en todas las áreas de su vida. “Además si decís ‘tengo tal cosa’, la gente lo asocia a una enfermedad, y eso no está bueno, o sino algunos le dicen abreviado ‘Aspi’, y no me gusta porque parece que te obligan a hacer pis”, añade con humor.

De niño no solía interactuar mucho con sus hermanos, y celebra que ahora cuando se reencuentra con ellos puede conversar mucho más, y recordar anécdotas de la infancia. “Hay cosas que pasaron hace 20 años y para mi pasaron ayer, porque la mente no descarta nada, tenemos imágenes muy nítidas de momentos; es como que la memoria está tan reciente que cuesta que no se satura, es una de las cosas que de a poco aprendí a manejar autorregulándome”, indica. Cuando duerme a veces se despierta porque entre sueños se da cuenta de que determinada acción o detalle no tiene lógica. “Si tengo una pesadilla con un monstruo de cinco cabezas me dioy cuenta que no existe, que no es real, o si veo el auto en un lugar que sé que por las dimensiones no podría entrar porque no hay cómo subirlo hasta ahí, yo me despierto; es una mente que anda todo todo el tiempo, que no te deja descansar”.

También guarda en su retina las horas que pasaba jugando con Titi y Charo, los hijos de la quiosquera de la esquina: “Me estoy emocionando, y después dicen que no tenemos emociones, que no es así, porque me acuerdo patente que jugaba con ellos, que tenían Síndrome de Down, y yo era el único chico del barrio que jugaba con ellos”. La música era una compañía constante en su hogar, su abuelo tocaba el bandoneón, algo que recuerda de manera vívida. Sonaban artistas latinos internacionales y gracias a las letras de las canciones empezó a preguntar sobre sentimientos. “Mi mamá me explicaba qué quería decir cada estrofa, y yo de forma mecánica iba aprendiendo qué era el romance, la empatía, la traición, la amistad, y lo mismo me pasaba con el cine, que por ahí pasaban el mismo día cuatro películas distintas y yo no entendía nada, así que mi papá me decía: ‘Esto es western’; ‘esto es de época’, ‘esto es romano’”, rememora. En esos tiempos “la tele era su mundo”, y si llegaba a descomponerse el aparato sentía mucha angustia porque implicaba salir al exterior y no había ningún lugar que le resultara confortable.

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“En la evaluación de Asperger tuve 32 de 35 en empatía, que es bastante alto porque muchos adultos tienen cuatro, y yo creo que eso es gracias a mi mamá que me ayudó a subirla con sus explicaciones en mi crianza y dejándome volar un poco también; como ir a la escuela solo después de que me enseñara dos veces cómo ir, y por más que me costara mucho, me agarrara taquicardia y sudor frío, lo enfrentaba”, reflexiona. Insiste en que tal como el nombre indica, cada caso en el espectro es único, y por la amplitud del mismo ninguna experiencia es igual a la otra.

“Yo cuento lo que me pasó a mí, y no con la intención de enseñar nada, sino que cada quien tome lo que le sirva, porque antes yo no me hubiera animado a hablar de mi vida, pero entendí que alguien tiene que contar y hablar de todo esto porque hay muchos que todavía no tienen diagnóstico o están sufriendo porque no tienen un círculo de apoyo, contención ni herramientas, las mismas que a mí me hicieron tanta falta de chico para no sufrir tanto bullying”, lamenta. Durante toda su infancia, adolescencia y adultez sintió el peso de “no encajar”, de ser objeto de burlas por la torpeza motriz, y una vez que supo el nombre del síndrome, lo siguiente que pensó es cómo ayudar a quienes estuvieran pasando por algo similar.

“Me diagnosticaron en junio del 2015 y el noviembre del mismo año ya estaba fundada la Liga Asperger 7″, dice con alegría sobre el grupo conformado en su gran mayoría por adultos Asperger que describe como “ese espacio seguro que tanta falta le hizo”. “Nos reunimos en general los sábados en un predio que nos prestan en Parque Chacabuco, y el nombre arrancó porque en cada reunión uno de los integrantes llevaba siempre alguna remera de superhéroe, de Superman, de Flash, de Linterna verde, entonces yo dije: ‘Tendríamos que hacer algo como la Liga de la Justicia, y Rodolfo Geloso -presidente de la Asociación Argentina de Asperger-, es nuestro comisionado, que hace la ‘Asperseñal’ y vamos todos”, relata.

Una vez por mes planifican un encuentro presencial para intercambiar experiencias, información, ideas e incluso temores. “El que quiere habla, se presenta, el que no toma algo, escucha, y así se genera un lugar dónde cada uno se expresa como quiere y puede; además de compartir con las familias, profesionales de la salud y educadores para hablar de la niñez, el bullying, la escuela, la religión, la adolescencia, el trabajo, los noviazgos, el matrimonio y cómo afrontamos la paternidad”, expresa. Hace hincapié en que resta mucho por abordar en cuanto a charlas sobre sexualidad, la sensibilidad de la piel, el olfato, y cree indispensable romper con los tabúes al respecto y animarse a poner en palabras los miedos.

Sobre su hijo, Dylan, cuenta que también le gusta la música, como a él, y toca el teclado, la guitarra y el piano. “En la etapa de embarazo fuimos mil veces al médico, porque yo no me podía quedar tranquilo, por más que nos decían que no tenía ningún problema y que iba todo perfecto; así que le puse muchas canciones con los auriculares en la panza, y no por casualidad ahora compone, yo creo que le quedó en el subconsciente”, opina. En ese entonces trabajaba turno noche porque le gustaba ir cuando el supermercado ya estaba cerrado, donde estuviera solo con las máquinas, y eso le permitió acompañarlo en la etapa del preescolar, la primaria, ir a reuniones de padre -por más que le costara mucho hablar con otros papás- y cuenta que cuando estaba a solas con su nene se soltaba más que estando acompañado. “Creo que pese a todas mis limitaciones pude ser un padre simpático y cariñoso”, dice con orgullo.

La pasión musical que pasó de generación en generación también rindió sus frutos cuando a los 40 años aprendió a tocar la guitarra gracias a su hijo. “Cuando tenía seis años me regalaron una guitarra, me pusieron profesor, y por la sensibilidad que tenía en la piel al apretar las cuerdas de alambre no puede tocar nunca, y Dylan a los nueve años empezó con la guitarra y me enseñó a mí, o sea que nunca es tarde para aprender”, sentencia. Destaca el apoyo de su amigo Ruben Pardu, que lo motivó a salir más, y aunque todavía no sabía el diagnóstico, lo comprendía mejor que nadie. “Él es neurotípico, y fue como un acompañante terapéutico para mí porque siempre me empujó hacia adelante; cuando estaba triste y me decía de ir a algún lugar las primeras veces me escapaba, me tapaba los oídos con algodón, y si había mucha gente trataba de recurrir a un emulador de sensaciones en mi mente, porque en los momentos malos le recuerdo a mi cerebro las cosas buenas; traía escenas placenteras a mi memoria para tratar de sobrellevarlo sin ser objeto de burla o de agresión”, explica.

Considera su terapia más grande a la música, donde su mente vuela y representa un desahogo para contar cómo fue su día de una manera artística. “Agarro un instrumento y en 20 minutos hago un tema con letra y todo, para mí es como decirle a un amigo cómo me siento, y ya tengo 300 canciones escritas, que recién ahora las estoy empezando a mostrar porque no me animaba”, confiesa. El efecto relajante que tiene para él conectarse con las melodías lo compara con una caminata, otra de sus actividades preferidas -fue 14 veces a la peregrinación de la Virgen de Luján- porque le brindan claridad. “Yo canto monótono, no puedo modular la voz, soy monótono, no me salen los matices, y por eso me gusta más tocar que cantar”, cuenta.

Con su amigo Rubén crearon la banda La Killer Moe, haciéndole honor al personaje de la serie Los Tres Chiflados, y como un chiste sobre “asesinar a la música”, que sería la traducción en español. “Y nos está saliendo bárbaro”, remata. Lo que también tiene significado es su firma, “G. J Richad”: “Las dos iniciales de mi nombre, y después ‘Ri’ es de Ringo Starr, baterista de Los Beatles; ‘Cha’ es de Charlie Watts baterista de The Rolling Stones; y la ‘D’ es de Doug Clifford, el baterista de Creedence Clearwater Revival; y si contás la cantidad de letras que le destiné a cada uno tenés el podio: el número uno es Doug, el segundo puesto lo tiene Ringo y el tercerlo Charlie; es una locura mía que me surgió y me gustó”.

Hace 30 años trabaja como técnico en máquinas y herramientas en tareas de mantenimiento de una empresa de supermercados. “Otra de mis suertes fue que mi padre se daba maña para todo, tenía hecho solo hasta séptimo grado, pero él pintaba, sabía de albañilería, de electricidad, y mirándolo aprendí y me despertó interés”, comenta. Y agrega: “Es un mito que los Asperger somos todos tecnológicos, de informática, matemática, porque hay muchos que tienen vocación artística, y eso lo veo en las reuniones de más de 500 adultos, entre mujeres y varones, que hay muchos muchos artistas”.

Dentro de las creencias populares sobre la parte afectiva, aclara que como cada persona es única, depende mucho del nivel de Asperger y del tipo de conexión que establezca con el entorno. “Yo hay gente que no toco ni con un palo, y hay otra que me agarro como una garrapatas, así como hay abuelas que han contado que los nietos por más que tienen el síndrome las besan y abrazan; no se puede generalizar con eso, y yo al que quiero mucho le digo: ‘Te mando un abrazo de dos segundos’, porque más de eso capaz que me incomoda”, dice con humor.

Sus compañeros de trabajo son una parte fundamental del día a día, y admite que muchas veces le salvaron las papas cuando se le cayó una pinza, o alguna herramienta. “Está buenísimo que ahora algunas empresas empiecen a adaptar el entorno para personas Asperger, pero al principio yo reboté en un montón de trabajos, y tuve que actuar para sobrevivir; me tenía que tapar los oídos, si las oficinas tenían muchas luces trataba de pasar rápido, de mimetizarme para pasar lo más desapercibido posible y que no les pareciera raro”, admite.

En el presente son muchos los logros que festejar, y mucho el camino que queda por transitar en búsqueda de mejorar la calidad de vida y la difusión de la información. “En 2018 logramos la ley 25.517, que instauró el 18 de febrero de cada año como el Día Nacional del Síndrome de Asperger, y desde la Liga vamos a seguir trabajando juntos para ir por más”, proyecta. Para quienes deseen comunicarse con el grupo por consultas, dudas o el deseo de participar, brindan como medio de contacto sus redes sociales -En Facebook @ligaasperger7 y en Instagram @liga.asperger7- y un correo electrónico: liga.asperger.7@gmail.com.

Gastón no tiene dudas de que una red de apoyo resulta crucial, y cuando habla con padres de niños recientemente diagnosticados que se acercan con temores sobre cómo será el futuro educativo, laboral y sentimental de su hijo, él les contesta desde su inspiradora experiencia. Está convencido de que brindar acompañamiento en los desafíos que fortalezcan la independencia, más comprensión y adaptación del entorno, son ítems esenciales para un “mundo neuroinclusivo”, donde cada ser humano tiene la oportunidad de aportar más amabilidad, menos juicios, y asumir la responsabilidad moral de empezar por lo que esté al alcance de cada uno.

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