Nació con parálisis cerebral y busca naturalizar a la discapacidad como “una manera distinta de vivir”

“Si bien mi diagnóstico no me define, creo que es una gran parte de mí. Hoy, que ya soy grande y tengo este camino bastante recorrido, me gusta devolver un poco de todas las posibilidades que yo tuve y me encanta haber creado este espacio donde todos podamos conocernos y ayudarnos”, narra Agustina sobre su proyecto, que ya involucra 30.000 seguidores fieles en Instagram.

Mejor conocida como Kikí, es la sexta de su familia y a medida que iba creciendo, sus padres notaban que algo inusual estaba pasando, no podía mantenerse erguida, no gateaba ni podía quedarse sentada. Sin perder tiempo, consultaron a pediatras y distintos profesionales hasta llegar a un neurólogo, quien le diagnosticó parálisis cerebral alrededor de su primer año. Negada ante este veredicto, su madre abandonó el consultorio con un portazo y aseguró, “mi hija va a bailar en el Colón”.

Rodeada por una familia que siempre la acompañó y por amigas que define como “un regalo de la vida”, la joven cuenta que tuvo una infancia sumamente feliz. Asistió a un colegio que supo acompañarla, contenerla y no la hizo sentirse diferente a los demás. Aunque Agustina reconoce que “de grande empecé a llamar a mi condición con su nombre. Nunca me pregunté por qué yo iba a terapias mientras el resto de los chicos iban a inglés. Pero mi infancia fue súper feliz, nunca sufrí bullying. Salvo una vez que me anoté en una maratón y obviamente salí última porque a tal nivel no era consciente de mi discapacidad. Yo me anotaba en concursos de baile, carreras, entre otras cosas”.

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Si bien la parálisis cerebral ocurre como consecuencia de una lesión en el cerebro que afecta al control de los músculos, es distinta en cada persona que la posee. A pesar de que la parálisis impactó a la hora de hacer cosas, especialmente en lo motriz, de chica sus familiares la alentaban día a día a ir por más y la trataban como una igual. Si ella se proponía a llevar adelante algo, sabía que contaba con su apoyo. Fue así que a los cuatro años aprendió a leer con la ayuda de su hermano mayor, quien se sentaba junto a ella y le enseñaba las letras.

A lo largo de su vida, la licenciada en Publicidad tuvo que atravesar cinco cirugías para mejorar su andar. Resiliente por naturaleza, bajar los brazos jamás fue una opción. “Fui bastante valiente para esas cosas, no me molestaba poner el cuerpo porque sabía que era para estar mejor, pero bueno, después de cada cirugía tenía que volver a aprender a caminar con esta nueva alineación que se me proponía. Era siempre volver a arrancar cada vez que salía del quirófano”, recuerda.

Fue en 2016, en el marco del Día de la Parálisis Cerebral, cuando Kikí pudo exteriorizar en sus redes sociales lo que había experimentado durante todo ese tiempo desde su niñez. Un momento que marcó un antes y un después, y que iba a ser el inicio de una nueva pasión.

A raíz de esa publicación, muchas personas se acercaron a ella, ya sea porque tenían la misma condición o porque conocían a alguien con ésta. Tras juntarse en reiteradas ocasiones con quienes le escribían se dio cuenta, “de la importancia de compartir, de lo de lo lindo que es saber que hay otros a los que les pasa lo mismo, porque por ahí hay gente que te dice, ´'yo te entiendo’, pero cuando no vive exactamente lo que vivís vos, es muy difícil que se pongan en tus zapatos o que de verdad sientas que entienden lo que te pasa”.

Fanática de las redes sociales, decidió crear una cuenta de Instagram con el nombre Nuestro Pie Izquierdo, inspirada en la película clásica del 89, Mi Pie Izquierdo, que narra la historia de un hombre que, a pesar de una parálisis cerebral severa, logra convertirse en un exitoso pintor y escritor.

Invadida un poco por el miedo, Kikí tenía cierta preocupación sobre cómo iba a ser tomada la discapacidad en el mundo de las redes cuando generalmente suele ser un lugar para mostrar cosas más superficiales. Sin embargo, para su sorpresa, tuvo una gran aceptación. “La gente estaba ávida de conocer cómo es vivir con discapacidad y tuvo buenísima repercusión, tanto de la gente que tiene parálisis cerebral como de quienes no la tienen, que para mí ese es el mayor desafío porque a esos es a los que busco para que la naturalicen”, remarca con mucho entusiasmo.

Durante estos cinco años, lo que empezó como reuniones entre conocidos, se convirtió en una sólida comunidad donde todos pueden hablar sin sentirse juzgados y ,sobre todo, sentirse acompañados. Un gran ejemplo de este fuerte vínculo, es el caso de dos madres que perdieron a sus hijos y luego de conocerse a través de Nuestro Pie Izquierdo, llevan adelante un taller para acompañar a las infancias con discapacidad.

Otra gran oportunidad para conocerse entre los miembros fue en un encuentro presencial en el Campo Argentino de Polo, al que asistieron 400 personas.

Como objetivo, Agustina comparte, “lo que busco transmitir es que la discapacidad por ahí es una manera distinta de vivir, pero no por eso una manera más infeliz. Buscó también correr esa mirada de lástima y pena, que la gente pueda de verdad tender una mano si la necesitamos y darnos oportunidad”.

Al reflexionar sobre un aprendizaje a lo largo de sus 38 años conviviendo con la parálisis cerebral, Kikí concluye: “creo que aprendí que a veces los límites están más en la cabeza que en lo físico, si uno quiere llegar a un lugar hay maneras alternativas de hacerlo y siempre rodeado de las personas correctas, con gente que confía en uno y que cree que de verdad uno es capaz de lograr eso. Si uno de verdad tiene ese deseo, lo puede hacer”.

Más info en: https://nuestropieizquierdo.com/

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