“Siempre me sentí fallada”: del bullying al diagnóstico tardío de autismo que le permitió encontrar su lugar

A los 2 años Carolina Macellaro dibujó un elefante violeta y su mamá le dijo que no, que los elefantes eran grises. A medida que fue creciendo ella misma comenzó a sentirse diferente de la manada, a sentirse perdida, fallada y hacer un esfuerzo agotador por ser igual al resto.

El diagnóstico tardío de autismo, a los 28 años, confirmó su búsqueda y la ayudo a entender que no está fallada. Hoy su objetivo en el arte y en la vida es que cada uno pueda dibujar del color que quiera “y que los que nos sentimos elefantes violetas, que siempre fuimos diferentes al resto sepamos no está mal serlo”.

Justamente así nació la marca @soyelefantevioleta donde vende sus diseños y concientiza sobre neurodivergencia en base a su propia experiencia.

“Siempre se me criticó o se me hizo bullying por no entender”; las metáforas, la ironía o el sarcasmo la dejaban fuera de las conversaciones: “Necesitaba que un amigo me tradujera como si hablaran en otro idioma”. Fue el hartazgo y la desconfianza de quienes pensaban que era una pose lo que la llevaron a investigar de adulta y buscar el diagnóstico.

“Ahora la gente que me burlaba me compra ropa”, festeja entre risas. Es que los dibujos y las ilustraciones fueron siempre una especie de cable a tierra, un lugar donde encontrarse con la literalidad que tanto necesitaba, cuenta hoy vistiendo el Tea Rex que fue pensado justamente para que de a poquito el autismo vaya apareciendo en la vida de todos.

“Equivocarse se puede equivocar cualquiera, lo importante son las ganas de aprender”, afirma dispuesta a compartir su experiencias para ayudar a otros que pueda estar atravesando por la dificultad de un diagnóstico tardío, pero también para enseñarnos a todos a tener una mirada más empática y derribar montones de estereotipos.

— Vos llegaste al diagnóstico en edad adulta

— Re adulta, tengo 30 años. Nací en el 93, una época donde no había un conciencia en varios aspectos. Yo hablé tarde y mi mamá me llevó al pediatra diciendo esta nena es autista.

— ¿Y qué pasó?

— El pediatra le dijo que yo no podía ser autista porque me comunicaba. Primer estereotipo a derribar, pueden haber autistas que no se comuniquen pero hay otro gran porcentaje que sí y no necesariamente la comunicación tiene que ser verbal.

— ¿Cómo siguió?

— Atravesé toda mi vida sintiéndome fallada por no entender, por la literalidad. Había un montón de otras cosas que a la gente no le afectaban, como un cambio de planes y a mí me podía arruinar el día. Ese tipo de cosas que se iban sumando. Siempre me sentí fallada y así atravesé mi vida.

— Me quiero detener en algunas cuestiones. Esto de la literalidad…

— Los dobles sentidos, las ironías, el sarcasmo, todas esas cosas. De adolescente por ejemplo que te empiezan a gustar chicos o chicas y por ahí me decía una amiga: “Caro, ¿no te das cuenta que te está tirando onda?” “No. Si no me decís hola, me gustás, no lo entiendo”. Y menos en esa época. Después a medida que fui creciendo me armé como un traductor en la cabeza de “tal cosa significa esto, no es literal”. Ese diccionario se va actualizando con los años.

— ¿Cómo funciona ese traductor?

—Hay traducciones que tengo. Pero, por ejemplo, cuando me enojo se me anula. Una vez estaba enojada y me dijeron: “Bajate de la moto” y me enojé peor y dije: “No, no, no estoy arriba de ninguna moto. Estás diciendo pavadas”.

— ¿Qué pasa con los cambios de planes?

—Los cambios de planes es algo con lo que lucho todos los días. No sé cómo trabajarlo. Obviamente voy a terapia y demás. Ni siquiera tiene que ser que me cancelaron las vacaciones, cosas más sencillas. Cambios simples a mí me ponen muy mal, me pueden arruinar todo un día.

— A medida que fuiste creciendo e ibas sintiendo este malestar, ¿nunca se volvió a consultar?

— No, nunca se consultó.

— Porque vos en lo oral tenías una buena comunicación.

— Sí, de hecho cuando empecé a hablar pasé de 0 a 100. De no hablar a hablar perfecto, con palabras que no dice una nena de 3 años. Y por eso los nenes que a veces son muy crueles me criticaban o me decían nerd. Entonces lo que hice, es todo este trabajo de enmascarar, que en las mujeres se da muchísimo. Ocultar determinadas cosas, entendí que ese vocabulario lo tenía que guardar para otro lado.

— ¿La falta de un diagnóstico hacía que vos hicieras un esfuerzo por encajar?

— Todo el tiempo.

— Debía ser muy agotador.

— Sí, por eso en realidad terminó viniendo mi diagnóstico. Tantos años de tenerme que ajustar, imitar y actuar… Yo miraba: tal chica tiene muchos amigos y de alguna manera actuaba como esa persona porque me iba a ir bien. Así todo el tiempo. Eso generalmente se traduce en ansiedad o depresión. En mi caso me explotó la ansiedad en el cuerpo de una manera descontrolada, por aguantar tantos años de camuflarse.

— Hablaste de bullying en el colegio, ¿sufrías?

—Sí porque no tenía las herramientas, no sabía cómo hacer para evitarlo. La literalidad es el día de hoy que muchas cosas no las entiendo. No podía hacer nada. Y eso te angustia.

— ¿Tenías amigos?

— Sí, tenía amigos. Siempre pocos. En los grupos grandes de alguna manera era amiga de todos pero no era amiga de nadie.

— El dibujo a qué edad apareció.

— Siempre.

— Siempre hubo ahí en el arte un canalizador.

— Sí, totalmente. Es súper importante eso porque es un canal de comunicación que muchas veces es lo que más nos cuesta. Y la expresión de las emociones. Yo tengo alexitimia que quiere decir que no sabés lo que te pasa. Muchas veces cuando te dicen: “¿Qué te pasa?” y la gente dice: “No, nada”, en realidad sabe pero no te lo quiere contar. En mi caso justamente es literal, no lo sé. De chica, por ejemplo, le decía a mi mamá: “Dame opciones”. Entonces mi mamá tenía que pensar opciones tipo multiple choice a ver qué me podía pasar y por ahí si una de esas creía que se acercaba ahí profundizábamos un poco.

— ¿Cómo entendiste que había que buscar algo más? ¿Cómo fuiste en busca del diagnóstico?

— Siempre de alguna manera supe que era diferente. Siempre. No sabía por qué película o serie de autistas que salía yo la miraba. Siempre quería saber de eso. De alguna manera me sentía representada. El puntapié para el diagnóstico fue una vez que estaba en la casa de unos familiares y no sé cómo salió el tema, si estaban hablando de metáforas o qué, y yo volví a decir que no las entendía, y me dijeron que era una pose, que mentía. Por qué voy a mentir con algo tan aburrido ¿no? Me voy de esa reunión, vuelvo a mi casa y busco en Google: ¿Por qué no entiendo las metáforas? En toda la primera carilla decía autismo. De alguna manera me cerró. Empecé a investigar. Obsesiva siempre leí hasta el DSM-5 que es el libro de criterio de diagnóstico que usan los psiquiatras. Me cerraba. Y después también el famoso algoritmo que se encarga de hacer su trabajo. Yo estaba en TikTok y aparecían contenidos que decía: “Ay, me siento súper identificada”.

— ¿Cómo que?

— Nunca había escuchado a ninguna persona de comer el helado siempre con la misma cuchara. Y siempre se me criticaba como: “Ay Carolina, ¿no podés comer con otra cuchara? Dale”. Hasta que vi el video de esta persona y dije: “Guau, hay otro simple mortal que le pasa lo mismo que a mí”. Empecé a ver los hashtags y decían neurodivergente, autista, autismo, etcétera, relacionados. Dije: “Guau, la cosa viene por acá. Voy a empezar a terapia”.

— Ahí empezó la búsqueda formal

—No le quise decir a la psicóloga que sospechaba porque no la quería direccionar. Entonces pensé a ver si salta. Saltó (risas). Me lo sugirió. Le dije que yo también lo pensaba. Tuve un encuentro con un psiquiatra que también alerta, si les pasa esto, me dijo, a los cinco minutos de la videollamada que yo no podía ser autista porque era piola, que había estudiado, y que hablaba. Me generó indignación, no podía creer que un profesional me dijera eso. Ahí mi psicóloga me deriva con una psiquiatra de su confianza que nada que ver, que es mi psiquiatra aún, y para cerrarlo de manera formal me manda a hacer el test.

— ¿Es un test que se hace lo que confirma el diagnóstico?

— Sí, hay distintas maneras de hacerlo. En mi caso y es el que más escucho es el test ADOS-2.

— ¿Qué te generó a vos tener el diagnóstico?

— Para mí fue un golazo. Es más, yo estaba nerviosa de que me dijeran que no. Por primera vez en 28 años había encontrado respuestas, quería que me dé que era autista porque por primera vez había encontrado gente que se parecía a mí y no me sentía fallada.

— ¿Hay mucho diagnóstico de adultos o diagnóstico tardío?

— Sí, tal cual. Si me hubiesen diagnosticado de chica probablemente la explosión de ansiedad no la hubiese tenido. Se me hubiesen, por ejemplo, hecho algunas acomodaciones como los auriculares para cancelar el sonido.

— En algunos casos imagino también que el diagnóstico más temprano permite acceder a ciertas terapias o acompañamientos que pueden facilitar mucho el recorrido ¿no?

—Sí. De no sentirte fallado. Que sos así, que ya sabés que sos diferente. Porque la gente, por ejemplo, con la tecnología, sale algo diferente y hasta quizás hacen fila para comprarlo. Ahora, si una persona es diferente la señalamos, la discriminamos. Sea diferente por el motivo que sea. Entonces, saber que sos diferente, saber tus fortalezas, trabajarlo y tener acompañamiento hubiese estado bueno de chica.

—¿Qué pasa con las mujeres?

— La mayoría de los tests fueron hechos por y para niños blancos. Hay un sesgo enorme no solamente para las mujeres, para las personas no binarias, para las personas que no sean blancas. Lo que pasa con las mujeres es que justamente muchos rasgos - y no síntomas mal llamados porque no es una enfermedad - muchos rasgos son diferentes entonces no encuadraban con ese criterio. También solemos hacer masking, esto que hablábamos antes del camuflaje, de entender que si hablo muy bien y me critican lo dejo para la escritura, o que me tengo que acordar ciertas traducciones para encajar. Todo eso hace que crees un gran personaje, que es súper peligroso porque te separa mucho de la persona que sos, entonces si vas a hacerte un test y hacés esa performance, y, por ahí no salta.

— No todas las personas adultas viven igual el diagnóstico o la búsqueda,

— No. Lleva un proceso sobre todo siendo grande. Un proceso de duelo. No todos lo festejan como yo. De hecho a mí me pasó mucho tiempo que me vieron, no solamente mi psicólogo y mi psiquiatra, después consulté en otro lado y para cerrar bien el tema, y viene el famoso síndrome del impostor de: “Che, ¿se habrán equivocado?” O “No, por ahí no era tanto”.

— Me gustaría pedirte que me ayudes a aclarar algunas ideas, porque algunos nos equivocamos por desconocimiento. A mí me enseñaron que una persona no es autista, que tiene autismo. Y viendo algunos videos tuyos o de Sunny (@solcamilalugo) en el último tiempo entendí que no es tan así, y estoy confundida.

— A ver, tiene autismo o es autista no hay ninguna incorrecta. Lo que pasa es que a veces lo ven como algo malo o como una enfermedad y es simplemente una condición neurológica. El cerebro se desarrolló de manera diferente, no rara, diferente, la gente lo quiere minimizar. Entonces hablan de seres especiales o que tiene autismo. Lo dicen con miedo. Y en realidad es autista. No pasa nada. Podés decir también tiene autismo. En mi caso digo que soy autista, literal. Si me decís con autismo siento que es como mi amigo invisible que está donde está Caro, acá con Autismo. No lo entiendo. Yo soy autista, con lo bueno, con lo malo, mi cerebro es así.

— ¿A qué te referís cuando en los videos hablás de desregularse?

— La desregulación puede darse por distintos estímulos que se van sumando. Ruidos, muchas luces y demás que te van sumando y te van agotando la batería y te desregulas. ¿Y en qué puede terminar? En una crisis, como los mal llamados berrinches, que son los meltdowns, que en mi caso se da como un llanto. Como decía mi abuela: “Llora mucho y distinto”, cuando no se sabía qué me pasaba. Mi abuela se murió y yo no tenía el diagnóstico. O un shutdown que es silencioso. Como que se te apaga el sistema operativo. O el otro término, burnout, que es que te quemaste.

— ¿Qué hacemos mal en lo social, en la vida, qué tendríamos que aprender para ser más empáticos?

— Creo que en todos los aspectos preguntar. La gente tiene miedo de preguntar y de no saber. Está bien no saber de algo. A mí que me preguntes qué necesito y demás me hace bien. Podés no saberlo. De hecho yo muchas veces no lo sé.

— Es muy importante lo que decís porque a veces por no incomodar uno hace lo que cree que es lo mejor y no necesariamente.

— Después, entender que somos diferentes y vamos a tener necesidades, contestaciones o lo que fuera diferentes que no quieren decir que estén mal. Ejemplo, esto que tengo en la mano nadie me dijo nada pero por ahí en muchos trabajos o colegios no se los permiten porque creen que es un juguete (N de R: tiene un fidget spinner). No es un juguete, es una herramienta de regulación. Una de las cosas que pueden hacer, por ejemplo, en los colegios o en los trabajos es permitirlos.

— Hablabas del síndrome del impostor. Te habrán dicho alguna vez en las redes sociales: “No pareces autista”

— Uf (risas). Sí, uno de cada tres.

— Y ahí aparecen las preguntas ¿hay niveles de autismo?

— Es un espectro como bien dijo mi amiga Sunny, que es gracias a ella y a Ian (Moche), que decidí exponerme en las redes y concientizar también porque a mí sus videos me ayudaron a sentirme identificada entonces sería muy egoísta no hacerlo. Todas las personas somos diferentes. Hay criterios médicos. Los usan para diferenciar. No está bueno que te pregunten tu nivel de autismo porque de alguna manera, a los que hablamos o trabajamos y demás le sacás importancia: “No necesitas tanta ayuda”. Todos necesitamos una ayuda diferente. Vivimos en una sociedad que nos pone un montón de números y yo lo que destaqué del test es en qué áreas tenés que trabajar más. Eso es lo importante y lo que yo me llevé.

— ¿Conocer tus fortalezas y necesidades ayuda a recorrer el camino mejor?

— Sí. Es dejar de sentirte roto o fallado eso tiene un valor enorme. Es así, a mí me pasó con el diagnóstico, listo, no entiendo las metáforas. Punto, basta de forzarte. Muchas veces la gente te dice: “No te etiquetes”. “Sí, para mí está buenísima la etiqueta”, porque la etiqueta dice que yo voy a dejar de perder energía en eso que no lo puedo hacer y me voy a centrar en dibujar, en concientizar y hacer otro montón de cosas que puedo hacer, que me salen y listo.

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