Sufrió una amputación, no se rindió y hoy es campeona de surf: “Vivo con media pierna al revés”

A los 7 años le detectaron un sarcoma de Ewing en el fémur izquierdo, y le realizaron una rotoplastia de Van Ness. La palabra límites no está en su diccionario, y desde que conoció el mundo sobre la tabla en el mar, descubrió otra pasión. Mireia Cabañes, la campeona de surf adaptado de España y subcampeona del mundo en ParaSurf, cuenta su historia a Infobae

Con casi 50.000 seguidores en Tik Tok, Mireia suele responder algunas preguntas sobre el diagnóstico, la rotoplastia de Van Ness y la calidad de vida que lleva

Mireia Cabañes es valenciana y fue campeona de Surf adaptado en España y Subcampeona del Mundo de Parasurf. Tal como ella misma dice, nació dos veces: la primera fue cuando llegó al mundo un 7 de febrero de 1987, y la segunda un 24 de junio de 1994, cuando le realizaron una compleja cirugía que le permitió seguir viviendo luego de recibir quimioterapia y padecer dolor durante seis meses. Todavía recuerda a la perfección el día que se metió a la pileta a los 7 años, sabiendo que sería la última vez que tendría “dos piernas”. Supo que aunque su vida iba a cambiar drásticamente, el motivo valía la pena: sobrevivir. En diálogo con Infobae, cuenta su historia a través de una videollamada desde España, y asegura que recibe mensajes de argentinos que se enfrentan al diagnóstico de sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer óseo, y le agradecen por haberse convertido en un ejemplo de superación personal.

Estos días tiene una agenda repleta de actividades, desde su entrenamiento diario en el gimnasio, las charlas motivacionales que brinda, el tiempo que conlleva responder a las cientos de personas que le escriben a su cuenta de Instagram y de Tik Tok -@eme_cabanyes en ambas redes sociales, donde tiene casi 50.000 seguidores-, hasta las clases del doctorado que está estudiando. No por nada a veces se autodenomina “Terremoto Cabañes”, y confiesa que todos los integrantes de su familia, que está conformada por sus padres y su hermana tres años menor, son “un poquito hiperactivos”.

"Como bien dice mi traumatólogo, no hay que olvidar el motivo principal por el cual me hicieron la cirugía: sobrevivir, y más de una vez siento que es un milagro estar viva", asegura Mireia Cabañes (Instagram @eme_cabanyes)

A puro carisma, atiende la llamada de este medio y revela que cuando dio su primera entrevista en un noticiero de la televisión española por la amputación de su pierna, supo que quería ser periodista. Actualmente agradece haber optado por esa formación, y apela a su faceta de Licenciada en Comunicación cuando genera contenido para el mundo virtual y a la hora de abordar con responsabilidad las consultas que le llegan. “He estado trabajando en agencias y productoras de televisión hasta el 2020, cuando empecé con el dolor crónico y me tocó dejarlo”, explica sobre las secuelas con las que convive.

“Estar ocho horas sentada ya no es tan sencillo para mí, a veces a las tres horas se me vuelve muy difícil por los dolores en la cadera; y aunque hay muchas empresas que te contratan sabiendo de tu discapacidad y te ofrecen una bonificación extra, luego no te tratan según tu contexto, ni tienen en cuenta tus necesidades, te exigen más de lo que tú puedes hacer, y se vuelve muy complicado”, describe. Cuando se quedó sin trabajo sintió que era el momento de especializarse en una temática que le interesa mucho, y aprovechó el tiempo extra para empezar un doctorado en Ciencias Sociales y Jurídicas en Empresas.

“Lo que estoy investigando la situación de empleabilidad de las mujeres con discapacidad, y cómo afecta a su calidad de vida, a su autoconcepto y la posibilidad de empoderarlas con emprendimientos que podrían ser una salida laboral y un beneficio para la seguridad social”, detalla. No hay dudas de que transforma sus experiencias en capital valioso, y cuando le hace frente a alguna adversidad, ya está pensando en cómo podría ayudar a otros que estén viviendo algo similar. Admite que forjó una personalidad madura desde muy pequeña a raíz de sus vivencias, y adquirió el lema “Siempre valiente” como filosofía de vida para cada desafío que apareció en su camino.

Desde hace dos años inició en las competencias del surf adaptado, y cuenta que no resulta sencillo conseguir sponsors para los costos de los entrenamientos y los viajes de competición (Instagram @eme_cabanyes)

Recuerda que cuando tenía 6 años se quejó con su madre de que le dolía mucho la pierna izquierda, sobre todo la rodilla, y el síntoma no desaparecía con el correr de los días, sino que empeoraba. “Ingresé a hacerme una biopsia, la cual dio negativa, y me fui a casa, pero me enfermé nuevamente, así que me hicieron una segunda biopsia y esa sí dio positiva, lo que confirmó que tenía un tumor”, relata sobre la semana en que visitaron varios médicos para buscar segundas opiniones, hasta confirmar que se trataba de un sarcoma de Ewing en el fémur. En particular, para su papá el diagnóstico implicó hacerle frente a un recuerdo muy doloroso de su adolescencia, ya que a los 17 años perdió a su padre -el abuelo de Mireia- por un osteosarcoma en la mandíbula.

“Ellos lo llevaron como pudieron, pero estoy súper agradecida de las decisiones que tomaron conmigo, y sentí que me hicieron partícipe de todo el proceso”, expresa. Uno de los traumatólogos cirujanos recomendó realizar una rotoplastia de Van Ness, una compleja cirugía que implica la amputación parcial de la pierna para retirar la parte afectada. “Te amputan la pierna, desechan el fémur, y lo que es rodilla, tibia y peroné te lo implantan arriba de la cadera; entonces la rodilla hace de cadera, y el pie al revés hace función de rodilla”, explica la deportista, tal como describe en un video de Tik Tok frente a la pregunta de un seguidor que no conocía la existencia de la operación.

Cuando el Mar Mediterráneo lo permite, se adentra para captar algunas olas y practicar tanto dentro como fuera del agua

Los siguientes tres meses los pasó en la cama, y luego comenzó la rehabilitación, donde tuvo que volver a aprender a mover la extremidad. “Me decían muévela para adelante, y la movía para atrás, así que desaprendí de cierta forma hasta que encontré la manera. Siempre tuve en claro que la alternativa era quitarla por completo, y yo hubiera tomado la misma decisión que tomaron mis padres, porque en caso de rechazo al propio miembro, que a veces ocurre, la opción de amputación completa seguía existiendo; en cambio de esta forma pude tener otra calidad de vida, con más independencia y la posibilidad de usar prótesis”, comenta con convicción.

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Admite que antes era una “niña tímida, más introvertida”, no se animaba a subir un escenario, y se escondía detrás de su madre para no ser el centro de atención. Todo aquello quedó atrás una vez que le dieron el alta en el hospital, y comprendió que lo mejor era concentrarse en su recuperación sin importar nada más. “Cuando me ponía un short a veces me decían si estaba segura, porque la gente me iba a mirar mucho más que si lleva puesto un pantalón, y yo pensaba: ‘Así estoy más cómoda, que me miren todo lo que quieran’”, revela. Empezó en silla de ruedas, después con muletas, luego prótesis fija, y finalmente con la versión articulada para caminar.

"Lo más difícil ha sido convivir con el dolor crónico, pero adapté mi estilo de vida para sobrellevarlo lo mejor posible y me siento feliz con mis resultados", expresa (Instagram @eme_cabanyes)

Siente que no luchó contra el estigma ni la discriminación, porque eligió no darle entidad en lo más mínimo. Durante su infancia tuvo el apoyo de sus amigos, jugó en el equipo de básquet, y siempre encontraban la manera de reinventar una actividad para que nadie tuviera limitaciones. “Sé que hay personas que se impresionan cuando me ven sin la prótesis, pero desde pequeña lo he llevado bastante bien; en ningún momento he tenido complejo conmigo misma”, sentencia. Y agrega: “Desde el primer momento comprendí que tenía que adaptarme a mis circunstancias, y que no quería pasarme la vida triste o frustrada”.

Detecta algunos comentarios ofensivos en Tik Tok, y a veces elige algunos para responderles, pero no desde el enojo, sino como una manera de informar. Así transforma la agresión en oportunidad, y si hay algo que la caracteriza es la honestidad. Mireia es transparente como el agua, frontal y sin filtros. “No me afecta en lo más mínimo, porque creo que simplemente todos nos sentimos más a gusto y más felices cuando somos nosotros mismos, mostrándonos natural, y lo mismo le digo a mis amigas, que quien se interese por ellas las querrá por quiénes son, y que no hay necesidad de andar ocultando nada”, argumenta.

Aunque los Juegos Olímpicos serán en 2028 en Los Ángeles, Mireia asegura que el camino a la competición comienza con el entrenamiento diario desde este año (Instagram @eme_cabanyes)

“Siempre digo que las personas te ven como tú mismo te ves. Si tú te ves como una persona vital, sin complejos, sin límites, el resto te va a a ver igual. En cambio si yo no me siento así, la otra persona posiblemente me verá como alguien acomplejada de la que avergonzarse”, remarca sobre la influencia del amor propio y la autoestima como contracara a la falta de amabilidad y empatía. Esa característica de su personalidad se fortaleció aún más cuando practicó por primera vez surf adaptado, después de ver un documental basado en la llamada Operación Surf, un programa del ejército estadounidense para aliviar la ansiedad y las depresiones de los marines que sufrieron amputaciones en Afganistán e Irak.

“El mar es mi hábitat, es el único sitio donde me siento libre”, manifiesta con emoción. Se sube a la tabla sin prótesis, lo que implica una postura de sentadilla constante, además de un manejo supremo del equilibrio, y por eso entrena todos los días, para fortalecer la musculatura y potenciar sus habilidades. Salió en segundo puesto en el Nacional de Surf 2021; fue subcampeona en el Mundial de ParaSurf, y campeona del OA2 FuSSSion by Plea en la suma de puntos de surf, skate y snow.

"Nacida para surfear", son las palabras que eligió tatuarse en la pierna izquierda, la que fue sometida a la cirugía cuando tenía 7 años (Instagram @eme_cabanyes)

Dado su amor por la actividad deportiva que descubrió la llevó a tatuarse “Born to surf” (Nacida para surfear) en la pierna izquierda. Ahora sueña con que se conozca el listado de los deportes paralímpicos de los Juegos Olímpicos de Los Ángeles 2028, y le encantaría ser convocada. “Estoy un poco ansiosa y nerviosa porque para fines de enero ya suelen hacer el anuncio, y sino llego a competir que sea porque no me han seleccionado por algún criterio, pero no porque no lo haya intentado”, enfatiza. Uno de los cambios que espera hacer este año es la adaptación de la prótesis ortopédica para usarla en el agua, gracias a la ayuda de un grupo de ingenieros que hará historia cuando logren poner en práctica el diseño.

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“Lo más difícil para mí ha sido aprender a vivir con el dolor, y me aferro mucho a la fisioterapia y la electroacupuntura. En los 20 minutos que dura cada competición trato de desconectar, que ese momentito nada me afecte”, cuenta, y aunque algunas veces se ha caído de la tabla o no pudo cumplir con determinada postura, luego del reposo necesario lo vuelve a intentar. Esa perseverancia y la ausencia de la palabra “límites” en el diccionario de Mireia, despierta orgullo en sus padres y en su hermana, que es su gran apoyo y su fan número uno.

"Hubiera preferido que me amputen la pierna entera", le dijo un usuario de Tik Tok, y ella le contestó con un video. Más de una vez le han consultado "cómo es vivir con media pierna al revés", y Mireia les responde con respeto a algunos de los que tienen dudas sobre su cirugía

“Hace poco un padre me mandó un mensaje diciendo que su hija quería una felicitación mía para su cumpleaños, y le mandé un video. Me dijo que se durmió feliz en la clínica, y creo que a veces esa contención es lo que nos ayuda, porque para nadie es fácil, pero vas llevándolo lo mejor que puedes”, reflexiona. Teniendo en cuenta que aún 28 años después de su cirugía sigue faltando investigación sobre los tumores que afectan la infancia y la adolescencia, Mireia lamenta que muchos profesionales viajen al extranjero para continuar con sus trabajos por falta de presupuesto para la lucha contra el cáncer.

Muchas madres de niños que están batallando contra el cáncer infantil acuden a ella para pedirle consejo, y si está a su alcance les brinda recomendaciones de profesionales que pueden consultar. “Algunas veces es más como un desahogo, me cuentan un poco su historia, y siempre les digo que hablo en base a mi experiencia, que cada uno la transita a su manera, y que la perspectiva de un profesional es súper importante para elegir qué camino tomar”, explica. Desde nuestro país le preguntan por la prótesis que utiliza, y también le escriben pacientes que están en tratamiento oncológico o de reciente amputación, que le hacen llegar un agradecimiento por darle visibilidad a la discapacidad sin tabúes.

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