Los siameses que estuvieron al borde de la muerte, terminaron primer grado y vivirán unidos toda la vida

Gael y Agustín cumplen 6 años en marzo del año que viene, se mueven a todos lados juntos. Son hermanos siameses y están unidos por el pecho desde el intestino delgado hacia arriba. Cada uno maneja una de sus piernas y tienen sus dos brazos autónomos. Se trasladan entre las dos piernas y sus manos con una rapidez asombrosa. Hacen la tarea de la escuela en forma coordinada y puede uno dormir, mientras el otro se entretiene con la tablet o la televisión. Son dos hermanos que suelen pelear por un juguete o que se soplan alguna respuesta para una tarea escolar. Pese a compartir gran parte de su cuerpo, tienen personalidades distintas. A Gael le gusta más escribir y Agustín, en cambio, está más enfocado en lo que es el nuevo mundo digital.

Belén Romero tenía una vida común y corriente hasta que un hecho de su vida la hizo cambiar de rumbo en forma abrupta. La mujer vive con su pareja en Villa de Mayo, partido de Malvinas Argentinas y estudiaba para martillera pública. Ya consolidada con su pareja, Ismael Gusmán, decidieron tener un hijo. Pero todo cambió de golpe entre el quinto y el sexto mes del embarazo.

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En un primer estudio, los médicos le avisaron a Belén que iba a tener mellizos. Treinta días después en el siguiente control casi sin anestesia le dijeron a la mujer que los hijos que estaba gestando eran siameses. “Fue un baldazo de agua fría –recalcó la madre en diálogo con Infobae-. Los chicos estaban con riesgo de vida y ni me pudieron decir por la parte del cuerpo en la que estaban unidos. También había chances de aborto espontáneo y hasta riesgo de vida para mí”. Belén decidí seguir adelante con el embarazo.

En una ecografía posterior comprobaron que efectivamente sus hijos estaban unidos por la cadera, 15 centímetros por debajo del ileón (sección final del intestino delgado), compartiendo el hígado y la vejiga; mientras que cada uno tiene su propio riñón y una pierna independiente.

El parto de los siameses

Entonces en ese momento, arranca la nueva vida de Belén con Agustín y Gael. Pero no fue fácil, tras un parto en la que la mujer tuvo que quedar internada unos 15 días, los chicos pegados desde el intestino delgado hacia arriba fueron internados en el Hospital Garrahan. “Mi marido iba del Garrahan al Argerich. Atendía primero a los chicos y venía hasta donde estaba yo para darme la información de lo que estaba pasando”, recordó la mujer.

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Los chicos pasaron 3 meses internados en terapia intensiva neonatal. Una tarde, le dijeron a Belén que ya no había nada que hacer, que era el final. Así con ese eufemismo médico que indicaba la muerte de sus hijos. Y la mujer se puso a rezar, al otro día volvió y sus hijos seguían vivos.

“Primero me dijeron que no vivirían más de dos días y pudimos salir del Garrahan todos juntos. Después, cuando tenían un año, estuvieron en coma inducido durante 55 días por una neumonía severa. Allí, una vez más, me pidieron que me despidiera de ellos”. Nada de eso ocurrió y Belén siguió adelante.

Hoy ya conviven bien en el momento en que uno tiene sueño y el otro se puede quedar mirando TV, pero apenas salieron de la internación era muy complicado. “Cuándo veían que el otro se dormía se ponían a llorar. Sólo podían cerrar los ojos al mismo tiempo, porque se asustaban. Les quedó como un miedo de cuando estuvieron internados en coma”, recordó Belén.

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Pese a alguna rencilla por un juguete o por el canal infantil que verán a la hora de la merienda, los hermanos viven en armonía. Es importante ya que comparten el cuerpo. “Tienen una conexión única que no vi en otros hermanos –resaltó Belén-. Muchas veces uno sabe lo que está pensando el otro. No pueden explicarlo todavía, pero lo sabe y hasta puede decirlo primero”.

Al poco tiempo Agustín y Gael fueron dados de alta y Belén lo atribuye al “trabajo de los médicos y a la fe en Dios. No a los milagros”. Entonces la familia volvió a su casa de Villa de Mayo, en un barrio de casas bajas del conurbano profundo en el partido de Malvinas Argentinas. “Tuvimos que reformar parte de la casa para que los chicos se pudieran acomodar a su nueva vida –explicó la madre de los siameses-. No recibimos ninguna ayuda, todo lo hacemos a pulmón. Desde la adaptación de la ropa hasta las bolsitas de ostomía”.

Pero lo que más sufre la familia es la mirada de la gente que cruzan en la calle. “Todo el tiempo hicimos vida normal. Primero de pasear en el shopping en cochecito y más grande de ir a las plazas a que jueguen con otros chicos – relató Belén a Infobae-. Ellos lo toman con naturalidad, pero muchas veces a los que les choca es a los adultos que miran espantados o sacan a sus hijos del arenero”.

El dilema de la operación

Varias veces en los 6 años de vida de Agustín y Gael, la familia estuvo frente a la disyuntiva de realizar la operación para separarlos.

Apenas nacieron Gael y Agustín, Belén dejó de trabajar porque está abocada todo el día a la crianza ya que los chicos requieren asistencia todo el día. Por ahora los siameses no caminan, se desplazan en andador, usan pañales, requieren de bolsas de ostomía (donde descargan las heces) y sesiones de kinesiología.

Si bien no están unidos por órganos vitales, en las diversas consultas médicas que tuvieron tanto en el Hospital como en la Fundación Garrahan, los médicos desestimaron la opción de una intervención médica para separarlos. “Es algo que todavía está evaluándose por los los especialistas hay que tener en cuenta todos los riesgos para los dos chicos ya que por ejemplo comparten la vejiga y tienen una pierna cada uno”.

La madre de Gael y Agustín siempre intenta ir paso a paso, sin pensar en un futuro muy lejano. “El próximo paso es que los chicos puedan caminar para lograr una mayor independencia”, se entusiasmó Belén.

Por ahora, los siameses se trasladan por la casa y el colegio gateando. Gracias a las donaciones que recibió lograron comprar un andador adaptado para ganar autonomía. Esa herramienta fue clave para que pudieran asistir a sus clases. “También cuentan con una silla de ruedas de a dos para los días que tienen que estar en el aula, y no requieren movilidad”, explicó Belén.

El 16 de diciembre pasado, los hermanos terminaron primer grado en el colegio 928 de Villa de Mayo. Allí tuvieron su fiesta de fin de año y se llevaron el aplauso de todos sus compañeros, más el cariño de su maestra. “Mis hijos se sienten muy bien en la escuela. Todos sus compañeros los incluyen y los tratan con normalidad –explicó Belén, con una sonrisa en la cara-. Jamás nos pusieron trabas, al contrario, tuvimos un equipo multidisciplinario a nuestra disposición, lo que facilitó la adaptación e inclusión de los chicos”.

El principal objetivo de Belén para sus hijos es dotarlos de la mayor independencia posible dentro de lo que les tocó vivir. “El plan que puedan estudiar desarrollarse y vivir en sociedad. Al principio, yo pensaba que lo mejor era tenerlos en una burbuja para que no les pase nada. Pero me dí cuenta que no podía hacer eso porque necesitaban crecer en sociedad para desarrollarse”. Así los hermanos crecen y van superando las adversidades, sin pensar en un futuro muy lejano. Sin embargo, Belén los ve y se los imagina cursando la universidad y “siendo felices, lo más importante”, sintetizó la mamá de Gael y Agustín.

Cómo ayudar

Para colaborar con la familia Romero Gusmán que necesita una silla adaptada con pupitre para Gael y Agustín puede hacerlo aquí. Los datos:

Mercado pago

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Banco Provincia

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