La inspiradora historia de Sebastián, el niño ciego que ama a Messi y adaptó el álbum del Mundial al Braille

Algunas semanas atrás Sebastián Filoramo compartió un video en su cuenta de Instagram donde mostró que adaptó el álbum de figuritas del Mundial al Braille para poder completarlo. Fanático de Lionel Messi, durante la charla con Infobae viste la camiseta alternativa de tonos violetas de la Selección argentina. Su motivación está puesta en lograr “la verdadera inclusión”, y a sus 12 años ha conquistado muchos logros que algunos habían catalogado de imposibles.

Nació con retinopatía del prematuro en Valera, Venezuela, y debido a la enfermedad ocular perdió la visión desde bebé. Su familia la componen sus padres, Leonardo Filorama y María Andreina Camarinha, y sus dos hermanos menores. Desde hace cuatro años viven en la ciudad de Barquisimeto, y mediante una comunicación por videollamada con este medio cuenta cómo está viviendo el furor que generó en las redes sociales la idea de modificar el álbum de Panini para que los niños ciegos también puedan disfrutar de la pasión por el fútbol.

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“A mis hermanitos se lo compraron y yo también lo quería. Mi papá, que tiene una súper mente me dijo: ‘Vamos a adaptarlo’, y puso su parte para pensar en cómo lograrlo, y yo la mía con el Braille al escribirlo en la máquina Perkins”, comenta Sebastián. Y explica cómo lo llevaron a cabo: “Él me ayudó a colocar silicona en los bordes del recuadro donde iba a pegar cada figurita, y así poder pegarlas derechas; después recortamos papel autoadhesivo para escribir el número y ponerlo de referencia, el mismo que marcamos en la figurita, y de esa forma sé en qué sitio va cada una”.

Reconoce que implica esfuerzo y lleva bastante tiempo hacer el mismo proceso en todas las páginas del álbum, y avanzar con las 670 estampas, correspondientes a las 32 selecciones junto a las de los estadios, trofeo, mascota y balón oficial de Qatar 2022. Pero los que conocen a Sebas –a quien apodan con cariño como “El papá de los pollitos”- saben que él no tiene límites. “Si alguien pudo hacerlo, yo también puedo, y si nadie pudo, entonces seré el primero”, sentencia como lema, y asegura que ya le faltan menos de la mitad de figuritas.

La valentía, la tenacidad y la paciencia lo impulsan a ir tras sus sueños. Así incursionó en el deporte que más le gusta, el ciclismo, y de manera paralela jugó al Goalball -el único deporte creado específicamente para personas ciegas o con baja visión- al básquet, y recientemente probó el fútbol. “Me está gustando aprender, porque mi camarógrafo sabe bastante y me está enseñando a patear; también me voy a inscribir en natación”, expresa con entusiasmo. En ese listado de extraordinarias experiencias resalta además el día que descubrió cómo se siente volar, gracias al túnel de viento que instalaron en un centro comercial de Caracas.

Otro emocionante momento fue cuando su padre le trajo una “cancha táctil”, que cuenta con relieve y sirve para que mientras está ocurriendo una jugada deportiva, pueda seguirla a través de ciertos relieves del tablero y saber dónde está el futbolista antes de anotar un gol o pasársela a un compañero. “¿Quién dijo que los ciegos no pueden sentir el fútbol?”, cuestiona, y celebra que su familia jamás se da por vencida.

“Los hinchas argentinos fueron los que viralizaron mi video, y creo que es de donde tengo más seguidores. Por eso también tengo esta remera puesta, porque les estoy muy agradecido”, expresa con una sonrisa. Sobre el partido inaugural para la Selección nacional, donde perdió 2 a 1 frente a Arabia Saudita, Sebastián reconoce que se sorprendió mucho por la derrota, pero enseguida vuelve al optimismo que lo define. “Todavía tienen chances, son dos partidos que tienen que ganar y son más que capaces de hacerlo”, asegura. Con mucho cariño, le dedica un mensaje a Messi: “Ojalá que veas esta entrevista, porque te admiro muchísimo y ya me tocó tu figurita en el álbum. Vos ya sos el mejor, ganes o no, pero me gustaría que sigan en el Mundial”.

El desafío de los 100 km en bici

A los 6 años empezó a andar en bici con un sistema que fueron perfeccionando: al principio colocaban vasos descartables sobre la rueda de la bicicleta que estuviese delante de él para guiarlo. “Yo seguía el sonido que producían y mis papás me iban indicando si tenía que girar a la derecha o a la izquierda a medida que avanzábamos. Pero ahora unos amigos fabricaron una bocina que hace un sonido para que cumpla la misma función y ya no hacen falta los vasos”, explica.

“Ya participé de varias actividades de ciclismo, pero mi sueño es recorrer los 24 estados de Venezuela hasta llegar a los 100 kilómetros, para poder ser la primera persona ciega que lo logre”, revela. Y agrega: “La idea es romper un récord Guinness, porque podría hacer 10 kilómetros y ya sería el primer ciego que lo haga creo que sería muy fácil de superar, y yo quiero hacer historia”.

Se subió también a una patineta y a un monopatín eléctrico. Todo lo que etiquetan como “imposible”, deja de serlo cuando lo intenta. Sin importar el resultado, persiste y se felicita a si mismo por darlo todo en cada objetivo. Sus pasiones se combinan con un excelente desempeño en la escuela. A pesar de que estos días tiene una agenda apretada, y divide sus tiempos entre las clases, las tareas, el deporte y el contenido para las redes sociales, trata de mantener un equilibrio. “Saco 20 en casi todo –que en nuestro país sería el equivalente al diez, la máxima nota- y me encanta matemática”, detalla.

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Escribe Braille en su máquina Perkins, también usa una regleta y la caja aritmética para su materia favorita. “Igual faltan cosas que faciliten la vida de una persona con discapacidad visual, porque las versiones nueva no se consiguen y la mayoría de las cosas son importadas”, remarca. Una vez más, sostiene que es fundamental el apoyo que le brinda su madre, en la organización del día a día, y de su padre, que es vendedor de autos y lleva las riendas de una empresa de construcción.

Sebastián tiene alma de artista, y canta desde que tiene memoria. “Me gustan mucho los vallenatos, y estoy aprendiendo a tocar la guitarra, que no es fácil, pero si te gusta lo lográs con la práctica”, cuenta. No es el único instrumento que alguna vez tocó: el cuatro, la charrasca, el acordeón, el tambor y el piano. En todos se considera un aprendiz, pero siempre hay espacio para soñar: “Hay que pensar en grande, así que me gustaría tener mis canciones y ser cantante”.

Confiesa además de seguir aprendiendo para lanzarse como artista, piensa estudiar la carrera de programación cuando llegue el momento de ir a la universidad. “Quiero ser desarrollador de software para ayudar a las personas ciegas e ir rumbo a una verdadera inclusión. Aprender cómo desarrollar un software como Windows, que es un sistema operativo, o NVDA (Non Visual Desktop Access), que es un lector de pantalla y el parlante que te lee las pantallas para computadoras; y desarrollar programas así”.

“Para leer los comentarios de Instagram, por ejemplo, podemos usar Voiceover en caso de Iphone y Talkback para Android, que es casi lo mismo pero tienen algunas diferencias”, explica. A su vez, menciona en sus proyectos más cercanos la posibilidad de recorrer más lugares de Venezuela cuando comiencen las vacaciones y mostrárselos a sus seguidores.

Tal como demostró durante toda la conversación, se define como alguien “amigable, respetuoso y amable”, y cree que esa es una de las claves por las que no fue víctima de bullying. “Siempre charlo con todos a donde vaya, y si la profesora pide un teléfono prestado, yo lo presto porque me gusta ser servicial; no he sufrido discriminación en la escuela”, asegura. Y entre risas, bromea: “Si me hacen bullying les doy con mi bastón”.

A la hora de compartir su mensaje, tiene en muy en claro qué desea transmitir como influencer. Con más de 280.000 followers en Instagram, y 13.000 en Tik Tok, sus videos apuntan a la motivación personal. “La discapacidad no te define; te define como haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”, sentencia. Enumera como deudas pendientes de inclusión en muchos países en el rubro gastronómico: “Debería haber menú Braille en los restaurantes para que las personas ciegas puedan elegir su comida; rampa para discapacitados para que quien use silla de ruedas o bastón pueda acceder al lugar; y una intérprete de lengua de señas para que las personas sordas puedan pedir lo que quieren comer”.

Su recomendación es que nadie se limite a sí mismo y que confíen en que pueden lograr grandes cosas si se lo proponen. “Si le quitan el ‘dis’ a la discapacidad, tenemos capacidades extraordinarias, y sino hay algo en Braille, inventarlo, pensar una solución”, aconseja. “Lo bueno es que cuando hacés algo así, después no es solo para vos, sino para muchas personas más a quienes les sirve lo que creaste”, concluye.

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