Sol Camila Lugo tiene 26 años, y se define a sí misma como una artista con autismo. “Soy las dos cosas al mismo tiempo, y una no quita la otra, conviven y coexisten”, expresa en diálogo con Infobae, antes de compartir el proceso que transitó desde su niñez en Estados Unidos hasta la mudanza a Buenos Aires justo antes de empezar la secundaria. Es actriz, creadora de contenido en las redes sociales, compositora y directora de artes escénicas. En el mundo virtual muchos la conocen como Sunny, y cuenta que aprendió a cantar antes de hablar.
Su formación empezó a los cinco años, cuando su madre la anotó en un taller de teatro musical, pero siempre tuvo en claro cuál es su pasión. “No hubo duda en mí en ese aspecto, tampoco la angustia de ‘qué hago’ o ‘qué estudio’, porque sabía que quería cantar, bailar y actuar; y mi mamá también se dio cuenta de que ahí era donde me transformaba, donde me veía feliz, a diferencia de cuando estaba en mi casa, que me veía ‘más triste’, y en realidad lo que pasaba es que simplemente no hablaba cuando no había algo que me interesara”, explica.
El inglés es su idioma nativo porque vivió hasta los 13 años en Virginia, Estados Unidos, debido a la profesión de su papá. “Tuvo una carrera como futbolista y viajamos mucho para que pueda continuar en distintos clubes que no son muy conocidos, y por ese motivo nos mudamos mucho”, comenta. Y agrega: “Para mí los cambios son muy difíciles, pero al mismo tiempo fueron parte de mi vida desde muy chica, por mudarnos todo el tiempo”. Enseguida aclara que la llegada a la capital porteña no fue “una mudanza más”, sino todo lo contrario.
“A esa edad de por sí ya hay cambios físicos, y que al mismo tiempo cambie el entorno con otro idioma, otra escuela y otras personas, fue una de las razones por las que creo que me costó llegar a mi diagnóstico”, revela. Hasta que cumplió la mayoría de edad no supo sobre el autismo, y pasó por un sinfín de opiniones médicas previas, sin que asociaran los síntomas que describía con el trastorno del espectro autista. “Me dijeron que tenía lupus, reumatismo, bipolaridad, que podía ser ansiedad, o que la causa fuese alguna enfermedad relacionada a condiciones alimenticias, y nada de eso tenía mucho sentido; era toda una búsqueda desde lo físico, cuando había que hacer en realidad una búsqueda desde lo mental”, sostiene.
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Durante los cinco años de la secundaria sufrió bullying, y considera que fueron varios los motivos por los que sus compañeros se burlaban de ella. “Estudié con una beca, y la gente asume que porque mi papá fue jugador de fútbol somos una familia de mucho dinero y nunca fue así”, expresa sobre la discriminación y los prejuicios con los que lidiaba a diario. En cuanto a su desempeño como estudiante detalla que tenía muy buenas notas, pero padecía muchos momentos en el aula. “Para mí era dar un examen y saber que tenía que poner la respuesta correcta y listo, no era ir a aprender, era una situación donde trataba de sobrevivir en las dos áreas: lo académico y lo social, que siempre fue muy difícil”, describe.
“Mi español no era del todo ‘argentino’ porque no tenía incorporados los modismos adolescentes. Yo imitaba y copiaba, pero no entendía mucho el ‘che’, ‘boludo’, esa forma a la que no estaba acostumbrada porque mis papás no hablaban así en mi casa, y era más de una cosa por la que me podían atacar”, expone. Algunos tildaban sus formas de comunicarse y sus gestos como “raros”, y ella hacía un inmenso esfuerzo para tratar de comprenderlos. En la universidad, cuando después de tanto tiempo supo cuál era su diagnóstico, su estilo de vida mejoró poco a poco.
“Conocí gente increíble, y me sentí más aceptada porque no había tanto estigma alrededor de mis comportamientos. Simplemente decían: ‘Bueno, ella es así', y no había intención de burlarse”, cuenta. De todas formas, analizándolo en perspectiva cree que el choque cultural fue impactante al comienzo, y enfatiza que la adaptación no siempre es una opción, así como ningún caso es igual a otro en el espectro autista. “Yo nunca había tenido que saludar a alguien con un beso en el cachete, porque no era algo necesario en Estados Unidos, donde era normal entrar y decir un ‘hola’ general”, manifiesta. Y confiesa: “No me gustaba darle un beso un desconocido porque me generaba una sensación abrumadora, y hoy en día con mis amigos soy súper cariñosa, pero necesito generar esa confianza previa”.
El camuflaje social
Sunny tiene más de 660.000 seguidores en Tik Tok, y supera los 87.000 en Instagram. Es influencer, y además de compartir su arte, en sus publicaciones brinda información sobre el autismo a través de videos explicativos. Uno de los tópicos que abordó recientemente es el masking -también conocido como máscara autista o camuflaje- y explica que se trata de un método de supervivencia. “Lo adquirimos porque nos damos cuenta que ser de otra forma nos pone en peligro o en situaciones que no queremos estar, entonces tendemos a imitar ciertas reacciones o gestos que hacen los demás, de una forma inconsciente y consciente a la vez”, comenta.
“A veces yo no entiendo el por qué, pero comprendo que si hago algo llego a un resultado determinado. Si entro a un lugar, miro las caras de las personas y les sonrío, sé que voy a ser bien recibida. Para mí no tiene lógica que yo tenga que accionar primero para ser bien recibida, pero lo entendí, y entonces lo hago”, ejemplifica. Esa metología representa “esfuerzos extras” en el día a día, y remarca que suelen ocurrir muchas confusiones. “Capaz piensan que soy maleducada, o quizás hasta creída: ‘Entra y no saluda, ¿quién se cree?’, porque lo interpretan como arrogancia, cuando yo ni sabía qué tenía que hacer”, explica.
Asume la responsabilidad de compartir datos y la misma razón por la que algunos se burlaban, hoy marca un valor agregado en sus contenidos: ser bilingüe. Se considera multicultural por las diferentes influencias que recibió en su crianza en cuanto a idiomas y costumbres, y lo cierto es que su excelente inglés le permite acceder a documentación directa de médicos estadounidenses, canadienses e ingleses, que ofrecen los resultados de estudios actualizados sobre el autismo. “Siempre digo que ese es uno de los privilegios que tengo como activista, que leo de la fuente primaria, y puedo escuchar charlas de Harvard, traducirlas de una forma más fácil, y es una ventaja después poder transmitírsela a los demás”, celebra.
“También tengo un privilegio de imagen, porque soy una chica dentro de todo hegemónica en cuanto a los estereotipos, y eso genera que a veces la gente se quede a escuchar, y puedo infiltrarme en el enemigo de cierta forma”, sostiene. A pesar de que su intención es brindar un granito de arena para combatir la ignorancia y el desconocimiento, reconoce que recibe críticas, y admite que forman parte de la exposición en las redes sociales: “Me atacan por muchas cosas, y una de las que más me dicen es que no hablo por personas autistas que tengan más necesidades de apoyo, y no es el objetivo que yo hable por otros, porque solo represento un punto dentro del espectro, y la idea es que estas personas eventualmente tengan su forma de comunicarse”.
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“Es verdad que los autistas a veces no hablan, son autistas no hablantes, pero eso no significa que no tengan la habilidad de comunicar. Y yo hago lo que puedo para que todos vayan teniendo su voz, porque no me creo ‘la representante del autismo’, soy una más que aporta”, enfatiza. En este punto de la charla introduce otro término, el capacitismo, que refiere al prejuicio basado en la suposición de que hay algunas capacidades que deben ser entendidas como “valiosas, deseables, normales y correctas”, mientras que quienes no las posean quedan aislados de los demás, y se traduce en el prejuicio social hacia la discapacidad.
“A veces cuando me ven me dicen que no que ‘seguro no tengo ningún problema’, o que ‘no soy autista’, porque seguimos viviendo en una sociedad capacitista, que se maneja por imagen y desinformación”, expresa Sunny, y repudia que para algunos todavía resulte imposible “asociar discapacidad con belleza”. Debido a las reacciones que obtuvo tanto en el mundo virtual como en persona, durante varios años dudó si subir contenido sobre autismo. “No estaba segura, pero cuando empecé a ver comentarios terribles y me di cuenta de que hay una gran necesidad de empezar a educar a la gente”, sentencia.
“No es maldad en todos los casos, porque no son malas personas por no saber, pero de dónde van a sacar la información sino está en ningún lado, y los pocos recursos que hay no están bien representados ni llegan de manera masiva”, cuestiona. En honor a aquellos que no son ignorantes por opción, tomó la iniciativa de instruirse con documentación y difundirla con la ética que la caracteriza. Algo similar ocurrió en su profesión como artista, ya que si bien participó de varias series y películas, al momento de ir a un casting, temía que no la elijan: “Pensaba que decir que soy autista quizás me iba a privar de muchas oportunidades; y es lamentable, pero es verdad, porque quizás haya un filtro y no me contraten”.
“Lo decimos con orgullo por un lado, pero por el otro con miedo también. No por nuestro autismo, sino por la reacción de los demás”, confiesa. Y agrega: “Cuando me enteré hubo mucho tiempo que no lo decía, evitaba referirme al tema, e incluso amigos míos todavía no lo sabían, porque no estaba lista para contarlo y yo también tenía miedo y el capacitismo interiorizado”.
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Neurodivergente y neurotípico
En los videos Sunny introdujo el concepto de “neurodiversidad”, para poner el enfásis en las formas en que cada cerebro procesa los estímulos y la información. “Leía la palabra ‘neurodivergente’ el tiempo en profesionales de Canadá, y como en inglés es neurodivergent, busqué muchas traducciones y chequeé en diccionarios en español si existía la palabra, y no existe como tal”, revela. En este sentido, expone que existe un problema cultural: “La necesidad de una palabra define a la cultura, y entonces, ¿por qué en inglés existe y en español no?”.
Así decidió que era hora de naturalizar el hecho de que existen personas con cerebros que funcionan de manera diferente, y que eso no resulte ni “malo” ni “problemático”. Mientras que los neurotípicos son aquellos que presentan respuestas cerebrales consideradas normativas. Dentro de la neurodiversidad no solo se incluye el autismo, sino también dislexia, dispraxia, y el déficit atencional con hiperactividad (TDH). La joven artista asegura que existe mucho desconocimiento y por eso brinda su testimonio sobre “el cerebro autista”.
Muchos madres, padres y familiares que reciben el diagnóstico le escriben para preguntarle cómo actuar, y su respuesta es contundente. “Como seres humanos tenemos el instinto de tenerle miedo a lo no conocemos, y la única forma de no temerle es conocer qué es y cómo es una persona así: la educación sobre la neurodiversidad es lo que va a lograr que entendamos que es algo que existe, que es normal y que está bien, que podemos adaptarnos como sociedad para ofrecer mejores opciones a personas que tienen más necesidades de apoyo”.
A su vez, remarca que se trata de “comprender desde la no comprensión”, porque resulta imposible la literalidad de trasladarse a la mente de una persona neurodiversa. “Puede haber empatía sin comprensión”, asegura. En particular, brinda un mensaje sobre los niños autistas: “Las crisis tienen que ver con lo emocional y lo conductual, porque las personas tenemos una emoción y eso nos lleva a una conducta, pero los autistas no tenemos esa barrera entre ambas, al menos no de forma instintiva; y el autista niño si siente que hay muchas luces o mucho ruido, no sabe que tiene que aclarar que le está molestando eso, y actúa directamente”.
“Siempre digo una frase: ‘No te está haciendo pasar un mal momento, la está pasando mal él y no sabe cómo avisarte, porque no tiene esas habilidades todavía’”, explica. Por eso mismo Sunny hace un llamado a la empatía genuina, a pensar más en quien está padeciendo en ese momento las respuestas sensoriales de su cuerpo y requiere de ayuda. “Es entender qué le está pasando, porque duelen las frases como ‘ya no sé qué hacer con este chico’, y he leído escritos de autistas que cuentan que de chicos se daban cuenta de que sus padres sentían vergüenza, y eso se traduce en la sensación de culpa, de algo que no es a propósito y no se puede controlar”, lamenta.
“Las estadísiticas dicen que el 70% de autistas no llegan a los 40 años de edad, por esa acumulación de tristeza, enojo, frustración. Y las tasas de abusos sexuales en personas autistas también es alarmante, porque podemos caer en la manipulación por no poder hablar, no poder defendernos, o simplemente por no entender ciertas conductas”, alerta, y más que nunca, promueve que existan herramientas y acceso a la información para recibir apoyo y contención.
El derecho al diagnóstico
Antes de hablar de sus sueños durante la entrevista, Sunny alza la voz en nombre de la comunidad y expresa: “Tiene mucha importancia la necesidad de información para llegar a un diagnóstico, porque forma parte de la identidad de una persona. Negarle el diagnóstico a una persona, sea quien sea, niño o adulto, está mal”. Está convencida de que si hubiera sabido desde más pequeña que es autista, su vida podría haber sido diferente en ciertas situaciones donde se culpó por creer que ella era el problema por no poder reaccionar de determinada manera.
“Ese diagnóstico no nos limita, no nos encaja ni nos etiqueta, sino que nos ayuda a entendernos y comprender que vivimos en una sociedad neurotípica que todavía no nos entiende”, argumenta. Y también aclara que la frase “sí, se puede”, no aplica siempre por más positiva que parezca. “A veces no se puede, y eso también está bien; a veces las personas no van a hablar, no van a aprender a socializar, y está bien; tenemos que entenderlo como sociedad y adaptarnos”, aconseja.
Trae a colación una frase que lee en las redes sociales y está completamente errada: “Me dicen que ahora hay autistas por todos lados, y que de repente ‘es una moda’; y claramente no es así”. Y manifiesta de manera tajante: “La lucha no es de ahora, desde hace años que existe el estigma, y lo que está pasando es que estamos encontrando la forma de que la información llegue, entonces algunos recién se están enterando”. Sin dudas debe existir la voluntad de escuchar y aprender para poder colaborar, y surge en la conversación su novio, Nicolás, que es profesor de educación física y desde que la conoció cambió su forma de pensar sobre el autismo.
“Aprendió porque realmente no sabía casi nada de una persona autista antes de que empezáramos a salir, y hoy sabe, ayuda y corrige a los demás cuando se equivocan en un término o en una conducta. Y lo mejor es que me dijo: ‘Para mí fue súper fácil adaptarme, no tuve que hacer ningún tipo de sacrificio’”, revela Sunny. Llevan más de un año en pareja y atravesaron juntos muchos momentos, donde el compañerismo es la clave para que el vínculo siga creciendo y se admiren mutuamente.
“Hay una falta de actualización en lo que se dicta en distintas carreras y profesiones. Todos deberíamos ir actualizándonos, y no olvidarnos de escuchar directamente a la fuente. Por eso si me dicen dónde me puedo informar, yo les digo: ‘Escuchá a personas autistas, porque no tenemos ningún interés más que contar lo que vivimos según nuestras experiencias’”, recomienda.
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El sueño del disco
“Mi sueño más grande en la vida es sacar mi propia música, lanzar un disco con canciones mías”, expresa ilusionada. Cuenta que hace poco le mostró a un grupo de amigos en exclusiva un poco del material, y se sorprendió al ver que no pudieron contener las lágrimas. “Me convencían para que la publique, porque sintieron que es algo que nunca se escuchó, y es cierto que es un género muy distinto al que se escucha popularmente”, aclara. Además, tiene la convicción de que será otra forma de viralizar y concientizar sobre autismo.
La financiación de ese proyecto es costosa, y por eso pensó en alternativas para hacerlo realidad. “Primero lancé los cafecitos, que básicamente se puede donar en una plataforma desde 50 pesos cada taza de café simbólica, y la plata que recaudo ahí se está yendo a las jornadas de grabación en estudio, el sonido, los instrumentos, y quiero que a cada artista obtenga el dinero que le corresponde, que sea ético”, comenta. Y de forma paralela avanzó con un proyecto junto a otras jóvenes neurodiversas: crear el primer cuaderno neurodiverso.
“La idea es que no sea solo para personas autistas, sino para otras comunidades también, porque hoy no hay productos hechos para adultos neurodiversos”, explica. Y agrega: “Hay un montón de opciones para niños, lo cual me parece hermoso, pero es como que cumplís 18 años y de repente se olvidan de que sos una persona que sigue teniendo las mismas dificultades y necesita un apoyo, herramientas para poder soportar ciertas cosas”. En la comunicación vía Zoom muestra que a su alrededor siempre hay un cuaderno cerca, y destaca que la escritura, los dibujos y las anotaciones de su día a día fueron cruciales para afrontar cada desafío.
“Me parece interesante hacer algo específico para que los demás también pueden organizarse, lo cual es muy difícil, y lograr objetivos. Es una especie de agenda para que las personas neurodivergentes no solo se organicen sino que se autoregulen también, y puedan armar sus rutinas, sus vidas, y volcar ahí sus objetivos y sueños”, detalla. “Quisiera que tengan una herramienta más, que sea igual que los auriculares, como un apoyo visual para expresar sus metas, sean lo que sean: desde hacer terapia o conseguir trabajo, hasta ser estrella de Hollywood o ganar un Oscar”, menciona con una sonrisa.
Anticipa que falta muy poco para lanzar la venta de los cuadernos, y lo anunciará en sus redes sociales. “Una parte de las ganancias va a ser para mi música, y la otra irá a distintas fundaciones para ayudar a personas autistas a recibir sus diagnósticos”, concluye. Sunny colabora con varias entidades sin fines de lucro, y días atrás formó parte del primer desfile de moda en honor a la comunidad sorda y fue un encuentro histórico donde también participaron autistas, demostrando que la unión siempre hace la fuerza.
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