Paulo y Román se conocieron en 2004. Eran empleados del peaje de General Lagos, veinte kilómetros al sur de Rosario, en la autopista que llega hasta Buenos Aires. Un año después, el 9 de diciembre de 2005, nació Justina Lo Cane. No la conocieron. Probablemente hayan oído hablar de ella alguna vez antes de que su nombre y su acto los interpelara como hoy. Justina vivió solo doce años: murió el 22 de noviembre de 2017 en la Fundación Favaloro, a solo dos semanas de cumplir trece años.
Justina había sido diagnosticada a los 18 meses de vida con una cardiopatía transgénica. Su estado de salud empeoró en 2017. En junio sufrió una descompensación producto de la cardiopatía que había adquirido a través de un virus luego de padecer una neumonitis. En septiembre, una segunda descompensación: ingresó de urgencia en sala de terapia intensiva el 7 de septiembre. Dos días después, debió ser conectada a un soporte cardíaco y respiratorio (ECMO) cuando el resto de sus órganos empezaron a fallar. El primer puesto en la lista de trasplantes urgentes del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) no fue suficiente. Nunca apareció un corazón nuevo.
“Soportó y resistió, esperando. Soñando en su fiesta de cumpleaños el 9 de diciembre. Siempre apostando a salvarles la vida a los demás que estaban en su misma condición”, dijo Paola, su madre. El nuevo corazón de Justina fue una causa abrazada por una sociedad conmovida. Los padres de Abril Bogado, otra niña de doce años que falleció luego de que delincuentes ingresaran a robar a su casa el mismo 7 de septiembre en el que Justina fue internada en la Fundación Favaloro, ofrecieron el corazón de su hija. El órgano no era compatible, la operación no se hizo y Justina murió luego de esperar cuatro meses un corazón.
Su caso y su muerte fueron el embrión de una ley. La 27.447 se sancionó el 26 de julio de 2018 y se instrumentó el 7 de enero de 2019. Es, para todos, la “Ley Justina”, que instruye un cambio paradigmático en la salud y la conciencia pública: la norma dispone que toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. A partir de entonces, los que decidan no donar sus órganos deben inscribirse en un registro de no donantes. Los que no lo hacen son donantes ante la ley.
“Yo te lo doy”, le decía Paulo a Román desde 2012. Por entonces no eran solo compañeros de trabajo. Ya habían construido un vínculo de amistad. La frase fue un comentario casi al pasar, más que una confirmación, un mensaje de sostén o afecto. Cuatro palabras que, más allá de la ocurrencia, la cordialidad o las posibilidades médicas, eran genuinas. Porque Paulo nunca dejó de pensar lo mismo: lo sostuvo aún cuando no era tiempo de chistes o de frases armadas.
Román fue diagnosticado con un cuadro de insuficiencia renal en 2006. Vivió una vida de plena salud hasta los veinte años, cuando el padecimiento constante empezó a intervenir su cuerpo y sus actividades. Los corticoides apaciguaban el dolor, pero no curaban. Paulo fue testigo del avance ininterrumpido de la enfermedad. La frase se repetía. Ya no era un raptus de humanidad del día en que se enteró, era un relato sostenido, creíble. “Quedate tranquilo que si llegás a necesitar un riñón, te lo dono”, decía y su amigo no sabía si insultarlo o reírse.
Lo que empezó siendo una broma ya revestía otra seriedad. En agosto del año pasado, Román debió someterse a un tratamiento de diálisis: cuatro horas por día, tres veces por semana. El procedimiento alteró su estilo de vida y afectó sus rutinas deportivas, afectivas, laborales. Los médicos le indicaron que para mejorar su calidad de vida era menester un trasplante de riñón. Cuando Paulo se enteró, lo llamó por teléfono: tenía algo para recordarle. “Quedé helado en el teléfono, le dije que ahora no, que vamos a esperar”, le respondió, según le dijo a Radio 2 de Rosario.
Paulo insistió. Lo habló con su esposa Vanina. Mientras su amigo se realizaba diálisis, él se sacaba sangre para trazar estudios de histocompatibilidad para donación de riñón. “Ya al simple hecho de hacerse los exámenes daba cuenta de la buena voluntad del donante. Cuando dio positivo, la alegría fue increíble. Lo hablaron seriamente entre ellos. Hablaron con muchos médicos sobre las consecuencias, especialmente las del donante. Hablaron con Paulo y con su familia. En ningún momento dudó en hacerlo y su familia lo acompañó desde el principio”, contó Santiago Martínez, abogado patrocinante del donante, en diálogo con Aire de Santa Fe.
Entablaron encuentros con el sanatorio donde se haría la intervención, avanzaron con el nefrólogo y cuando estaban cerca de la fecha de la cirugía les avisaron que, antes, debían cursar un procedimiento judicial que los autorice. Es un artículo de la Ley de Trasplante de órganos, tejidos y células, que advierte que las donaciones que no se hagan entre personas con vínculo sanguíneo deberán ser legitimadas por la Justicia.
“Hay tres cuestiones que estudian los jueces -dijo el abogado-: la necesidad desde el punto de vista médico, comprobable a través de los informes médicos que determinan si realmente es necesario el trasplante; si hay gratuidad en el acto, si se trata de un acto altruista, donde se estudian los antecedentes y se realizan estudios psicológicos; y por último la voluntariedad para acreditar que la persona que dona entiende lo que está haciendo”. El letrado contó que en menos de dos semanas se realizaron una serie de audiencias con la participación de médicos, psicólogos, asistentes sociales y psiquiatras y que se trató de procedimiento expeditivo que actúa, a su juicio, como instancia de control a fin de evitar la compra y venta de órganos.
La presentación judicial, que se denomina técnicamente acción meramente declarativa, ingresó el Juzgado Federal en lo Civil Nº 1 el jueves 20 de octubre de este año. El falló favorable salió trece días después, el miércoles 2 de noviembre: lo firmó el juez Carlos Vera Barros, quien actuó como magistrado subrogante ya que el Juzgado Civil N° 1 está vacante.
“Tengo una felicidad tremenda, estoy muy tranquilo ahora que salió la sentencia. Qué te voy a decir, es una emoción tremenda, un gesto grandísimo de Paulo”, dijo Román. “Como no somos familia, dios quiso que sea así, él lo eligió a Paulo para esto. Ya somos familia ahora, es más que un hermano para mí”, aseguró. A su vez, reconoció que no sabe si hubiese actuado como su amigo, pero que semejante gesto altruista le reconfiguró la idea inicial: “En otro momento no sé si haría lo que hizo él, ahora te digo que sí, que donaría un órgano”. Según informó el INCUCAI, en este año se realizaron 1681 trasplantes, 628 personas donaron sus órganos y 6743 ciudadanos necesitan un trasplante para salvar su vida en este momento.
El lunes habrá una reunión entre las partes y una junta médica que estipulará la fecha de la intervención quirúrgica. El 22 de septiembre, antes de que la Justicia autorizara la donación, Román escribía en sus redes sociales un sentido mensaje dedicado a su amigo y su decisión: “Hace aproximadamente diez años me dijiste ‘yo te lo doy’ y mi respuesta fue de esa forma tan particular que me caracteriza. ¿Te acordás? Y entre risas y bromas fuimos construyendo esta hermosa amistad que tenemos. Sos una persona inmensa, siempre lo supe, con un corazón enorme, poniendo la necesidad del otro como tu prioridad y hoy tengo la certeza de porqué. Dios te eligió a vos, ¿sino a quién? A un guerrero incansable que superó miles de batallas, acompañado de una gran mujer que te apoya y alienta en cada decisión y un hijo que seguramente viene igual. Ahora vamos a ser una familia más grande y el premio viene de lo alto, el premio a este gesto de amor incondicional te lo va a dar dios”.
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