Un mes después de dar a luz, mientras amamantaba a su bebé en pleno puerperio, Migmary Bello Morales (37) notó, con cierta preocupación, que su hijo “había empezado a ponerse amarillo” tanto en la piel como en los ojos. Era septiembre de 2013 y, tras consultar con el pediatra, a “Marquito” le detectaron un alto nivel de bilirrubina en la sangre.
La “tranquilidad” de tener un diagnóstico duró menos de 24 horas.
Al día siguiente, la mujer regresó a la clínica con su marido, Marco Bello Morales (39), para hacerle más estudios al bebé. El resultado los dejó sin palabras. Marquito tenía Atresia de Vía Biliar (AVB): un proceso inflamatorio del hígado, de causa desconocida, por el cual se produce la obstrucción de los conductos que transportan la bilis producida por el hígado hacia el intestino, para cumplir su función en la digestión de los alimentos. Llegado el caso, le explicaron los médicos, el bebé podía requerir un trasplante de hígado.
“Imaginate lo que fue escuchar eso: se nos cayó el mundo encima”, coinciden Migmary y Marco en charla con Infobae.
Oriundos de Barcelona, una ciudad ubicada en el noreste de Venezuela, los Bello Morales no tuvieron mucho tiempo para asimilar la noticia. A los días, su primer hijo debió ser operado y todavía no había cumplido los dos meses de vida.
Para corregir la anomalía, explica su mamá, los médicos le practicaron la llamada intervención de Kasai, que consiste en retirar los conductos obstruidos y conectar el hígado al intestino para que la bilis llegue a él. Si bien la intervención fue exitosa, solo sirvió para dilatar lo que después se volvió inevitable: al año Marquito necesitaba un trasplante hepático, de manera urgente.
En búsqueda de un milagro
Hasta el 30 de agosto de 2013, fecha en que nació su bebé, Migmary estudiaba Administración Tributaria en la universidad y se ilusionaba con hacer alguna pasantía para ganar experiencia profesional. Todo eso, cuenta, lo tuvo que dejar en pausa para salir a buscar, junto a su marido, una ayuda económica que les permitiera costear el tratamiento de su hijo.
La encontraron de la mano de la Fundación Simón Bolívar: una ONG cuya misión es mejorar la salud de las personas vulnerables, con especial atención a los niños y las madres venezolanas dentro y fuera del país.
Meses después, en 2014, la fundación les ofreció a los Bello Morales una derivación al Hospital Italiano, ubicado en Capital Federal, en Argentina. Aunque la opción implicaba dejar su Venezuela natal y sus afectos, Migmary y Marcos no dudaron. Tampoco tenían demasiadas opciones.
Antes de salir de su país, explican, se realizaron varios estudios para ver si alguno de los dos podía donarle el hígado a su hijo. En función de lo conversado con los médicos Migmary dice que viajó a la Argentina creyendo que la donante iba a ser ella. “Cuando llegué al Hospital Italiano y me dijeron que ‘No’ me desesperé”, describe ella y le brillan los ojos. “Igual, los médicos me dijeron que iban a probar con mi esposo. Yo les expliqué que en Venezuela lo habían descartado, pero ellos insistieron. El problema era que tenía exceso de peso y su hígado estaba inflamado. Entonces lo pusieron a dieta, lo medicaron y, después de tres meses, pudimos trasplantar a Marquito”, cuenta ella.
Volver a nacer
El miércoles 18 de febrero del 2015 se le realizó el trasplante a Marquito. Ese año, según datos del INCUCAI, en el país se realizaron más de 1900 trasplantes de los cuales 253 fueron hepáticos. De las cifras se desprende que 231 se realizaron con donante fallecido y 22 con donante vivo. Dentro de este reducido número estaban Marco Bello Morales y su bebé de un año y cinco meses.
“En el trasplante de hígado de donante vivo, se extrae una parte del hígado del donante y se trasplanta al receptor después de extraerle su hígado enfermo. Esto es posible gracias a que el hígado tiene la capacidad de regenerarse y crecer”, cuenta Marco sobre lo que le explicaron los médicos.
Acerca de ese día, el padre dice que fue todo muy rápido: entró al quirófano, cerró los ojos y cuando los abrió ya estaba operado. Lo que se complicó, repone Migmary, fue la parte de Marquito porque tenía una obstrucción en la vena porta, la vena que lleva la sangre desde los órganos digestivos al hígado.
“La operación se extendió bastante más de lo planeado. Primero por la obstrucción y, después, porque Marquito sufrió una trombosis en el vaso. Me acuerdo que mi marido estaba en la sala de recuperación y me preguntaba por él. Yo no quería decirle: ‘Está algo crítico’, que era lo que me habían dicho los médicos. Además, había que esperar las 72 horas para ver cómo evolucionaba”, recuerda Migmary.
Un segundo hogar
Veintiún días después del trasplante Marquito fue dado de alta. Aún así, iba a necesitar meses de seguimiento y control médico. Previendo eso, el personal del Hospital Italiano les comentó a los Bello Morales acerca de “La Casa Ronald”. Ubicada a pocos metros de la institución, funciona como un hogar que ofrece alojamiento a niños con enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y contención para sus familias, ayudándoles a mantenerse unidas durante todo el proceso de recuperación.
“Llegar a ese lugar fue una bendición”, coincide el matrimonio, que ingresó a la casa tres meses antes de la operación, el 3 de noviembre de 2014, y allí vivió hasta comienzos del 2019. “En esos cinco años Marquito tuvo sus altibajos, entre ellos, hizo dos o tres rechazos de hígado que hubo que controlar”, cuenta su mamá.
En La Casa, también, Marquito dio sus primeros pasos, aprendió a hablar y hasta comenzó jardín de infantes. Incluso celebró varios de sus cumpleaños junto a otras familias que estaban pasando por situaciones similares o peores que la suya. “Entre todos nos apoyábamos”, cuenta Marco. Migmary agrega: “Imagínate: nosotros tres, solos acá, sin nuestra familia, que era nuestro gran apoyo… Tuvimos mucha dicha de encontrar a esa enorme familia que se llama Casa Ronald”.
Volver a empezar
A principios del 2019, Marquito recibió el alta definitiva y los Bello Morales pudieron volver a Venezuela para reencontrarse con sus familiares. Por la patología de su hijo, cuentan Migmary y Marco, sintieron miedo de alejarse del equipo de médicos, pero también les hacía mucha ilusión regresar a su país a abrazar a los suyos.
Seis meses después, volvieron a la Argentina para que Marquito pudiera realizarse los controles médicos. En ese viaje, explican, tomaron la decisión de quedarse a vivir acá. En Venezuela la situación no era nada fácil y les daba tranquilidad estar cerca del hospital. “Después de un trasplante uno vive como en estado de alerta. Cualquier dolorcito y enseguida pensás lo peor”, coinciden.
Hoy, Marquito tiene 9 años y se encuentra muy bien de salud. Va al colegio jornada completa, le gusta mucho el básquet y sueña con llegar a la NBA. “Hace vida normal aunque tiene que llevar una dieta sana y tomar medicación. Y eso lo hace él solo: sabe qué pastillas tomar y qué puede comer y qué no. Es muy responsable y maduro”, cuenta su mamá.
Ya instalados en nuestro país, los Bello Morales decidieron agrandar la familia. Así, desde hace cinco meses, Marquito se convirtió en hermano mayor de José Miguel. “La verdad es que estamos muy agradecidos con Argentina. Acá encontramos una segunda oportunidad no solo para Marquito sino como familia”, se despiden.
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