Cuatro conmovedoras historias de madres ejemplares: cuando la felicidad de un hijo lo es todo en la vida

“Siempre supe que si ella iba a sobresalir en algo tenía que ser en algún deporte”, confiesa Silvina Forrester sobre su hija Clara, quien nació con síndrome de Down. A raíz de esta situación, creó junto a su marido Peter en 2017 Las Lionas, el primer equipo argentino de hockey para personas con discapacidad intelectual.

Antes de la llegada de Clarucha, como ella le suele decir cariñosamente, sufrió la pérdida de dos bebés. Al volver a quedar embarazada, tras varios estudios y ecografías, lo que parecía marchar bien cambió de rumbo y el temor a repetir el pasado se hizo presente: “entre nosotros ya sabíamos que Clari iba a nacer con síndrome de Down, pero también sabíamos que tenía muchas complicaciones y podía no nacer, tenía líquido linfático en la pleura, hemotórax. Para mí es más, un milagro que esté viva”.

Hoy Clarita tiene 24 años y es la cuarta de cuatro hermanos: Sofía (36), Federico (34) y Lucila (30). Uno de los desafíos que tuvo Silvina al principio fue explicarle a sus 3 hijos que iban a tener una hermanita con síndrome de Down y que no había razón para asustarse. “Clarita no está enferma, tiene una patología, tiene un cromosoma de más que en muchísimas cosas la beneficia, la hace diferente, pero de una forma positiva”, explica brevemente.

Sin embargo, recibir la noticia sobre esta patología despertó en ella un poco de miedo, especialmente por el hecho de que la pequeña iba a vivir en una sociedad que no estaba muy preparada en cuanto a la diversidad. “No sé si todo el mundo está listo o no para ser diferente, todos somos diferentes, pero bueno, esta es una diferencia que se ve en la cara, que de repente puede chocar a la otra persona y desde mi lugar como mamá la acompañé a Clara en el día a día como a cualquier otro hijo”, confiesa Forrester, quien desde el primer momento llevó a su hija a distintas terapias, buscó colegios inclusivos donde ella pueda sentirse cómoda y, lo más importante, donde el resto de las personas pueda aceptarla.

Desde los 5 años, Clara juega al hockey en el Belgrano Athletic Club, un espacio donde encontró su lugar de pertenencia. Cuando cumplió 18 años, Silvina se decidió a llevar adelante Las Lionas con el objetivo de que chicos y chicas con capacidades diferentes se sientan parte de un equipo, sean reconocidos, mejoren su juego, su estado físico, su salud y, principalmente, que puedan trabajar su autonomía y refuercen valores a través del deporte.

Al inicio sólo eran 12 personas y entrenaban una vez por semana. Actualmente ya son 140 jugadores que participan tanto del equipo femenino como del masculino llamado Los Liones y han llegado a realizar seis giras dentro del país.

Dentro de los logros más destacados a lo largo de los años, está el haberse convertido en fundación con el respaldo de reconocidos sponsors y la Secretaría de Deportes de la Ciudad de Buenos Aires. A su vez, recibieron una distinción del Comité Olímpico Argentino por ser el equipo inclusivo de mayor impacto en Argentina y fueron premiadas en Milán con el premio El Deporte como Derecho Humano por su destacado trabajo. El momento bisagra llegó en 2018, cuando la Federación Panamericana de Hockey las invitó a sumarse con un partido inclusivo en los Juegos Olímpicos de la Juventud.

Con deseos de seguir creciendo y sumar cada vez a más gente, aspiran en 2023 poder ser parte de las Olimpiadas Inclusivas de Berlín.

Al preguntarle a Silvina sobre qué espera para el futuro de Clara, ella responde, “nuestro deseo como padres es que logre la mayor autonomía posible, que sea lo más feliz posible, que sea reconocida, que todos tengamos que ser incluidos en todo lo que queramos lograr y donde queramos pertenecer. No es que no haya inclusión de las personas con discapacidad, sino que las personas con discapacidad sean como cualquier otra persona”.

El orgullo y la emoción se palpan en cada palabra que Forrester tiene para su hija. Hoy Clarita está a punto de recibirse en Cuidado Ambiental en Cascos Verdes, trabaja en un colegio, está de novia, tiene distintos grupos de amigos, viaja sola a todos lados. En resumen, derribó aquellos estigmas que existen alrededor de una persona con capacidades diferentes.

“Son muchos años de mandatos y de mensajes negativos hacia el síndrome de Down y hacia la discapacidad, entonces juntos tenemos que caminar y por algo nacen estos niños con síndrome de Down. A mi modo de ver, cada vez son más y tienen una misión, tienen la misión de abrirle la cabeza a la gente. La diversidad nos enriquece a todos”, reflexiona Silvina en base a su experiencia.

La importancia de concientizar

“Dejó de mirar a los ojos, dejó de hacer contacto visual, dejó de hablar, dejó de responder a su nombre, empezó a caminar en puntitas de pie”, recuerda Marlene Spesso sobre su hijo Ian cuando apenas tenía tres años. Algo no estaba bien. Hasta ese momento tenía un neurodesarrollo normal como cualquier otro infante, pero un día comenzó a repetir frases que veía en las publicidades.

A partir de este suceso, la joven recurrió a diferentes profesionales para ver qué estaba pasando. Fue en una consulta con una neuróloga, donde le informaron que su hijo presentaba síntomas y signos del espectro autista. Marlene se mostró confundida, cómo podía ser posible, no quería aceptar ese diagnóstico.

Tras recorrer varias clínicas con la ilusión de recibir otra explicación, una fonoaudióloga volvió a remarcar que Ian tenía habilidades y fortalezas relacionadas con esa condición.” Tiene autismo y tenés que aceptarlo, y empezar a ayudarlo con apoyos terapéuticos, y sobre todo aceptarlo”, contó que le sugirió la médica en una de sus apariciones en televisión.

A la par del diagnóstico, recibió un informe del jardín que fue bastante duro, ya que Ian podía ser un “peligro” para él y sus compañeros al tener la necesidad permanente de tirar objetos. El ámbito educativo fue uno de los aspectos más difíciles a tratar en un principio: “sala de cuatro no la hizo porque la señorita no lo podía integrar, nunca le interesó integrar a Ian. En sala de cinco ocurrió lo mismo hasta que lo cambiamos de escuela, donde tuvo una maestra que fue muy empática. Actualmente, Ian está en primaria y bueno, tuvimos muchos desafíos a la hora de explicarle a la escuela cuáles son las cosas que se pueden hacer y cuáles no. Estamos todo el tiempo en contacto para establecer las necesidades, los desafíos y las habilidades de Ian dentro de la escuela con sus maestros y sus compañeros”.

Desde pequeño, Ian sabía que quería contar su historia al resto del mundo. Fue así como el niño de 9 años se volvió un referente al hablar sobre autismo a través de sus redes sociales. “Cuando me dijo que iba a ser activista, al principio me costó mucho, después entendí que si yo hubiera conocido un Ian cuando me dieron el diagnóstico hubiera sido más fácil. Cuando me enteré me atravesó de pies a cabeza, porque no entendía de lo que me estaban hablando y hoy el autismo me abraza porque con muchas familias de la comunidad autista y de la neurodivergencia y neurodiversidad, como es la dislexia y el déficit de atención, nos entendemos y nos apoyamos porque sabemos de qué se trata”, resume Marlene, quien acompaña a su hijo en esta gran misión.

Un punto crucial que ella resalta es la capacitación y el aprendizaje en torno al espectro autista para que las familias se empoderen y conozcan los derechos que sus hijos con esta patología merecen, como ir a una escuela, tener acceso a terapias y atenciones médicas, participar de actividades recreativas, entre otros. El certificado de discapacidad también es un arma clave al hablar sobre salud. “Hay muchas familias que no lo conocen, entonces el capacitarse, permite que te empoderes y seas un poco más fuerte enfrentando la discapacidad y naturalizando la discapacidad”, remarca la joven madre.

Al igual que Silvina Forrester, Marlene anhela que Ian pueda alcanzar una vida con autonomía, en donde encuentre la felicidad y cumpla sus más profundos deseos, “buscar un lugar donde sea feliz, que puede ser la escuela, un espacio de deportes o de arte, y que también, soñemos con la independencia y el trabajo, esas son algunas de las preocupaciones que tenemos todas las mamás que atravesamos la discapacidad”.

Ver más allá de las dificultades

Silvia Hee tiene 54 años y con su marido Julio, de 52, la idea de adoptar estuvo muy presente desde que se conocieron. Cuando ella era más joven, participaba en un grupo parroquial donde visitaban niños de un hogar en situaciones vulnerables, sobre todo con mucha carencia afectiva. Experiencia que la marcó desde ese momento.

Luego de muchos años y varios tratamientos, llegaron a la conclusión de que no podían tener hijos biológicos. Por lo tanto, la decisión de adoptar fue rápida y acertada.

La pareja adoptó a 5 chicos y chicas: Martín (20), Nicolás (16), Santiago (15), Katherine (14) y Victoria (13). En la mayoría de los casos, los adoptaron de bebés, ya que sus familias biológicas no podían mantenerlos debido a la falta de recursos económicos. En cuanto a Kathy, ella tenía casi 12 años cuando llegó a la familia. Sus padres biológicos no la cuidaban como correspondía, sufría maltrato.

Las trabas y los incontables requisitos burocráticos no faltaron en el engorroso trámite de adopción. “Además de ser lento, tedioso y estar lleno de vueltas, es caro”, plantea Silvia, que todavía sigue peleando con este sistema. “Aún con Victoria, que es hermana biológica de Santi y Nico, tardaron seis años en darme sus papeles definitivos. En cuanto a Katherine, tengo su guarda y queremos tramitar su adopción. Pero a ella me la dieron enseguida y sin vueltas… supongo que al ser una niña “grande” hay pocas familias que se quieran hacer cargo de una adolescente”.

Con respecto a los tres hermanos, todos presentan retraso madurativo, panorama que era probable al tener a su madre biológica con discapacidad. Sin embargo, esto no representó un impedimento para adoptarlos, todo lo contrario: “tener un hijo biológico o no, implica aceptar lo que Dios o la vida te da, podía o no haber alguna dificultad. En el caso de haberla, íbamos a trabajar para que fuese lo más leve posible. No fue ni es sencillo, pero con mucho amor se puede”.

Desde muy pequeños, están con tratamientos, lo cual hace que se desempeñen de manera independiente, no obstante necesitan apoyo, sobre todo en el colegio, una cuestión que resultó y resulta ser bastante complicada. “Pase por varios colegios, en su mayoría no sabían cómo educarlos, en vez de mirar sus avances, siempre veían lo que no hacían y terminaban sugiriendo que los saque del colegio. Hasta que me recomendaron el colegio Cristo Rey, de Urquiza, donde encontré directivos y maestros excelentes y comprometidos que a cada uno de mis hijos supieron estimular y sacar lo mejor de ellos”, comparte Silvia, quien define el bullying y la falta de integración y empatía como los principales problemas que hoy atraviesan Vicky, Santi y Nico debido a su condición.

Al reflexionar su rol como madre, concluye que adoptar fue un gran motivo de felicidad, simplemente ella quería devolver todo lo bueno que recibió en su vida y es acá donde retoma su vivencia de joven, ya que ningún chico debe pasar su infancia en un orfanato.

“En cuanto a las posibilidades que les pudimos dar, creo que si bien lo material es importante, me parece que lo principal es que son amados y cuidados. Mis hijos que requieren un cuidado especial aquí lo tienen. Cuando se tienen pocos recursos, es más difícil para ellos conseguir terapeutas, colegios, instituciones recreativas que los contengan, enseñen e integren”, se sincera Silvia, quien se dedica al diseño de páginas web en su empresa SCR Argentina, que le permite afrontar los gastos importantes de los chicos.

¿Un deseo para sus hijos? “Que sean felices y personas de bien, que puedan formar sus nuevas familias y me encantaría que estudien y alcancen logros mayores. Por último me gustaría que sean agradecidos a la vida, que sepan ver lo positivo de cada cosa que sucede”.

Cuando la edad no es un impedimento para ser mamá

Hoy en día, muchas mujeres postergan por distintos motivos el hecho de tener hijos. Dicho acto trae aparejado el aumento de dudas o consultas en torno a la fertilidad pasados los 35 años de edad. Florencia Amato tiene 38 y luego de reiterados tratamientos, hoy tiene 8 meses de embarazo y comparte su historia, especialmente con aquellas personas que necesitan la motivación para tomar la decisión de formar una familia.

“Poder detener el paso del tiempo”, así comenzó el plan de Florencia Amato, docente universitaria de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, cuyo objetivo era y es formar una familia. Actualmente está embarazada de su primer bebé a partir del tratamiento de fertilización in vitro.

“Inicialmente quería congelar embriones en pandemia, pensando en tener más de un hijo, empezando un tratamiento cuando pasara el brote de Covid-19. Después comenzó a pesarme la edad, ya que como dicen los profesionales, a los 35 años hay un declive marcado en la calidad de los óvulos”, relató Florencia Amato.

Asimismo, explicó que “si bien había pensado en congelar óvulos al comienzo, después averigüé que tenía un costo muy elevado y que los resultados a la hora de descongelar no eran igual de buenos que cuando se congelaban embriones”.

La futura mamá también argumentó que el proceso de congelar los embriones, podía ser cubierto por su obra social gracias a la Ley Reproducción Asistida que les otorgó a muchas personas la chance de gestar a través de diversos métodos de fertilidad.

Pero por supuesto, el amplio recorrido de Florencia no fue sencillo. Buscar ser madre a cierta edad, biológicamente genera complicaciones que mujeres más jóvenes, en condiciones de salud adecuadas, tal vez no tengan. Pero no es imposible gracias a los avances tecnológicos y científicos que a nivel mundial y nacional brindan un servicio a la comunidad que puede tener resultados exitosos como los tuvo Florencia Amato, luego de mucho esfuerzo, voluntad y un equipo médico que la acompañó en el minuto a minuto.

“Hoy por suerte en la Argentina tenemos todos los procedimientos que se hacen en el mundo. También la Ley de fertilidad que nos cubre el 90% de los tratamientos por obras sociales y prepagas”, dijo por su parte, el Dr. Nicolás Neuspiller, director Ejecutivo del Instituto Fecunditas, quien realizó la primera fecundación in vitro en Argentina.

Florencia expresó que “hubo momentos muy difíciles. La mujer pone mucho el cuerpo y el tratamiento para poder obtener los óvulos lleva mucha medicación inyectable, que no es muy amena de utilizar, cambia mucho el ánimo y el cuerpo también, se sube de peso, aunque es transitorio. Se genera mucha expectativa e incertidumbre también, recién ahí una cae en la cuenta de lo milagroso que es cada embarazo, todas las condiciones que deben cumplirse, el miedo a no lograrlo, sumado a la fascinación de ver como un embrión crece de 8 células a un círculo enorme y ese mismo es puesto dentro del cuerpo en el momento de la transferencia embrionaria”.

Y continuó: “Es increíble ver ese bebé de 5 días en una pantalla y que tu médico te lo muestre cargado en una mini sonda, y ese día te vas caminando con tu posible futuro bebé en el útero”.

Además, Florencia Amato señaló que “en el camino se escuchan toda clase de historias y anécdotas que no siempre te suman, en general te llenan de miedos. Incluso miedo a cosas simples como meterse a una pileta o tomar un remedio mientras se está en ‘betaespera’ - el periodo de tiempo que pasa desde que termina el tratamiento de reproducción asistida hasta que se puede hacer la prueba de embarazo- que son las dos semanas más largas de tu vida. Tus planes se quedan suspendidos esperando ese resultado”.

“El acompañamiento es vital”

Así lo afirmó la futura mamá: “Las emociones se vuelven una montaña rusa, hay muchos mitos y todos opinan, es difícil también compartir abiertamente estos temas. Hay ciertos tabúes, se mezcla la creencia religiosa con el mandato social. Se vive entre las ganas de contar pero con temor a la opinión fría o juicios de valor”.

Además, Amato resaltó el rol del médico o del equipo profesional: “Es fundamental, para que podamos tener diálogo de los millones de dudas, o sentir que nos escucha y entiende nuestra situación puntual, nuestras razones y necesidades en este camino. La confianza en algo muy importante”.

Florencia, luego de pasar varios tratamientos, se dirige a aquellas personas que están con algunas dudas respecto a si avanzar o no en procedimientos similares: “Me refiero a ventajas no solo para mujeres o parejas que tienen una dificultad, sino también para planificar, para evitar transmitir enfermedades genéticas. El abanico de opciones es infinito. Es algo que va en aumento y creo que es muy positivo. Les diría a aquellas personas que no tengan miedo y que no demoren la decisión”.

Un Día de la Madre para reflexionar

En el marco de la conmemoración a todas las madres que se desarrolla hoy, Florencia Amato compartió su reflexión en su octavo mes de gestación gracias al tratamiento de fertilización: “Haber tomado esta decisión fue lo mejor que hice, estoy transitando el mejor momento de mi vida y, más allá de lo cursi que suene, lo más mágico y fascinante el ver crecer este bebé en mí”.

“Cambió mi visión de todo, y aún no me imagino cuanto más me hará cambiar. Hasta manejar el auto implica otro cuidado. Siento que todo el esfuerzo valió la pena, hasta las inyecciones más feas, o entrar a quirófano para la punción de óvulos, esa incertidumbre y malestar hoy sólo son un recuerdo pasado al lado de esta inmensa felicidad”.

SEGUIR LEYENDO:

“No es normal”: el primer prejuicio frente al síndrome de Down es el momento del diagnóstico