“Esteban Bullrich, Guerrero del silencio”: adelanto del libro de Pablo Sirvén que cuenta su vida con la ELA

“Esteban Bullrich le ganó las elecciones legislativas de 2017 a Cristina Kirchner. Pintaba para ser en unos años un nombre presidenciable en el espacio de Juntos por el Cambio. Pero en 2021 fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa implacable. El 31 de agosto de 2022 fue sometido en la Clínica Austral de Pilar a una traqueotomía, una de las estaciones casi inevitables que suele imponer la ELA a sus pacientes más avanzados”. Esto cuenta el periodista y escritor Pablo Sirvén en la contratapa de Guerrero de silencio, el libro donde comparte “los padecimientos y la entereza para afrontarlos, y los logros que fue teniendo, aunque su única comunicación con el mundo exterior fuese una tablet manejada con sus pupilas”.

El autor de la obra, que edita Planeta y presentará este sábado 15 de octubre a las 15.00 en la Feria Leer y Comer, compartió jornadas enteras junto a la familia del exsenador; presenció sus duras rutinas para enfrentar la enfermedad e indagó en sus sentimientos y estados de ánimo para plasmar una “biografía atípica”, que también es la del ELA, enfermedad de la que cuenta qué es, cuáles son sus síntomas y sus perspectivas. Todo eso lo volcó en diez capítulos, que desembocan en el epílogo, que es un mensaje de Esteban Bullrich a los argentinos de 2122, que dice: “Me llamo Esteban Bullrich, nací en Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXl. Creí en un solo Dios, que nos envió a su hijo Jesús para salvarnos. Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: ‘Peleé hasta el fin el buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe’”

Aquí, un adelanto del capítulo 2, titulado “E vs. E”:

–¿Qué cosas nuevas aprendiste, Esteban, con la enfermedad?

–Aprendí varias cosas, y sigo aprendiendo. Lo primero es que no importa cuánto quieras planificar, Dios tiene la última palabra. Si en algún momento tuve la soberbia de creer que tenía todo bajo control, entonces la ELA desembarcó para hacerme acordar que eso no es así.

–¿Cómo superaste la angustia inicial?

–En el momento que dejé la actitud de víctima, de preguntarme “¿por qué a mí?”, “¿por qué yo?”. Y pasé a decirme: “Bueno, ¿qué hago con esto?”. Cómo aprovecho mis talentos para enfrentar de la mejor manera esta situación que me toca. Diría que el mayor talento que Dios me regaló es la resiliencia. Aunque esta vez costó más, siempre enfrenté las situaciones difíciles como desafíos a superar, y este se ha transformado en un desafío más.

–¿Qué consejos les darías a quienes contando con más recursos físicos se abruman enseguida por las circunstancias?

–Que la vida es un regalo enorme, que ese regalo es hoy, lo que hicimos antes no nos condena y el mañana podemos definirlo con nuestra actitud de hoy. Que lo único importante es cuanto amor damos durante nuestro tiempo en esta vida. Veo la mano de Dios en todo.

Nuestras charlas se dan cara a cara, pero en otras ocasiones son diálogos que van y vienen por WhatsApp. En esos casos, las respuestas pueden demorar minutos, horas, días o semanas.

En todos estos meses de intercambios presenciales y a la distancia aprendí a manejar la ansiedad y a adaptarme a sus ritmos, que dependen de sus estados de ánimo y de los tratamientos en curso.

También de todas las demás consultas que debe atender y de la enorme cantidad de actividades que se impone. Desde los avances de la construcción del primer centro integral para el tratamiento de ELA que se propuso abrir, hasta recibir a programas de TV, dar sus puntos de vista sobre temas de candente actualidad en sus redes sociales o armar eventos tan ambiciosos, como fue su presentación en el Movistar Arena, a fines de junio de 2022.

Aun con las severas limitaciones que le impone la ELA, Esteban Bullrich sigue siendo un hombre ocupado y eminentemente político que no se detiene y cuya cabeza continúa en plena ebullición con incesantes proyectos.

Que alguien hiperactivo como era –y como es– pueda adaptarse a una situación cada vez más compleja y limitante sin perder el humor y las ganas de seguir haciendo cosas ya es un verdadero milagro.

Pero él y su familia esperan varios más.

–Mi familia es mi mejor compañía en esta etapa y estoy sanando –proclamaba convencido a mediados de 2022 a quién quisiera escucharlo.

Aunque ya no puede vocalizar palabra alguna, arma frases con la computadora gracias a un sistema que maneja con sus ojos y que reproduce su voz.

–No me retiré de la política. “Verán cosas más grandes todavía”, dice el Señor; falta mucho para que escriba mis memorias. Todavía quedan cosas por hacer.

Las neuronas sensoriales responden, así que Esteban Bullrich podrá sentir, como cualquiera, una repentina picazón en una parte de su cuerpo. Pero sus neuronas motoras, que se van desenganchando progresivamente de sus músculos, le impedirán rascarse, como sí puede hacer cualquier otra persona.

Una incomodidad menor, si se quiere –una picazón, después de todo, es una sensación pasajera que hasta con cierto control mental, uno puede llegar a soportar hasta que ceda–, porque la enfermedad que transita, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, lo somete a un sinfín de restricciones tanto más importantes como hablar, comer y movilizarse por sí mismo.

Cada día comienza entre las 9 y las 10 de la mañana. La primera actividad del día de Esteban es sintonizar la misa que sigue con gran devoción desde un dispositivo.

El 30 de abril de 2021 le aconsejaron que abandonara las harinas, los lácteos y el azúcar; también que se olvidara de la soja y el maíz. Le recomendaron que comenzara el día con un jugo de apio, antes de pasar a batidos de banana, manzana y kiwi, chía, aloe vera y almendras. Todo alimento que ingiere va directamente a su estómago por medio del botón gástrico que le pusieron cuando la deglución por vía normal se empezó a debilitar y complicar.

La enfermedad que cursa lo obliga a desarrollar unas cuantas acciones diarias relacionadas con la kinesiología y la terapia ocupacional, del todo indispensables para demorar los deterioros y mantener una mejor calidad de vida.

Si bien Bullrich optó por renunciar a su banca en la Cámara Alta, la política sigue ocupando un lugar central en su vida. Temprano le pega un vistazo a las redes sociales y a los diarios online. Lee La Nación, Infobae y El Economista. A la radio no le presta demasiada atención –”a [Ernesto] Tenembaum, de vez en cuando”, me puntualiza– y le gusta ver LN+. Pero luego también recibe y responde mails y WhatsApp. Con frecuencia se expresa en las redes sociales, el desfile de conocidos o amigos a su casa lo mantiene bien al tanto de todo lo que ocurre. Y en los momentos de soledad navega por la web para explorar los sitios especializados sobre ELA a la caza de toda nueva luz de esperanza que pueda haber sobre el tema, y –obvio– siempre se guarda algo de tiempo para seguir los pasos de River Plate, el cuadro de fútbol de sus amores. Se metió también a jugar al ajedrez virtualmente hasta con personas de otros países y escala posiciones en el ranking de los que mejor les va. Escribe artículos para medios, participa de encuentros virtuales, postea videos o fotos de sus salidas y comparte canciones que le gustan.

Un reducido pero eficaz equipo de expertos en salud está atento a las necesidades de Bullrich, en turnos rotativos, las 24 horas del día. Todos confluyen en un grupo de WhatsApp para intercambiar impresiones, hacer sinergia y consensuar los pasos siguientes del complejo tratamiento. Él en persona fue reclutando de a poco a los especialistas de confianza que lo rodean. No renuncia a su vocación original de conductor ni aún en las malas. Los kinesiólogos le imparten ejercicios respiratorios que realiza sentado o acostado de cúbito con posiciones de drenaje. Dos terapistas ocupacionales trabajan en el fortalecimiento de los miembros superiores con elongaciones y flexiones para ayudar a bajar la espasticidad, que son los movimientos incontrolables, los espasmos involuntarios que se generan (llamados clonus), el cansancio muscular y los reflejos tendinosos exagerados. La espasticidad sucede por lesiones en el sistema nervioso central (médula espinal y/o cerebro). Otros dos kinesiólogos trabajan sobre su postura y procurando mantener la fuerza de los grupos musculares. También es importante el control del tronco, cuello y cabeza. Son sesiones de hora a hora y media, a veces una vez al día; a veces, dos. Se incluye periódicamente el uso de un bipedestador para ayudarlo a que se ponga de pie, lo que mejora, además, la función intestinal y vesical.

La empresa de medicina Osde se hace cargo del altísimo costo que implica tal despliegue de personal, tratamientos, máquinas y medicamentos, aunque todo el tiempo surgen gastos colaterales que la familia paga de su bolsillo. Cuentan con una pensión por invalidez y un senador le dona su sueldo.

Toda la vida los Bullrich vivieron en un piso 13 que ampliaron anexando el de al lado, ubicado en Libertador y Manzanares, en el barrio de Núñez. Pero con la nueva situación de Esteban, la familia se trasladó a un country en Pacheco, a una casa mucho más espaciosa y con un pulmón verde que le permite aprovechar más y mejor el sol y el aire libre y así Bullrich se desarrolla en un entorno más amigable en el que se puede desplazar con su silla de ruedas con mayor facilidad. A un costado de la puerta de la calle instalaron una estatua en bronce de la Virgen Milagrosa. Las estampas, las estatuillas y los textos religiosos son una constante en el hogar de los Bullrich porque se los encuentra a cada paso.

Esteban, María Eugenia y sus cinco hijos, tres mujeres y dos varones, que tienen entre 20 y 8 años, cada noche rezan devotamente el rosario.

-Porque Dios es Dios y si él quiere te sana ­–afirma María Eugenia–. Es la esperanza que nos regala eso y poder seguir cada día. No tomamos pastillas ni ningún antidepresivo y dormimos tranquilos todas las noches. Yo no puedo explicar esto desde otro lugar que no sea el de la fe. Siento que Dios está al lado nuestro.

A Esteban Bullrich podría angustiarlo –de hecho, le ha sucedido, aunque luego logró sobreponerse– saber que hay una cuenta regresiva muy temible que pesa sobre su vida.

Profundamente católico, la fe no solo sostiene a Bullrich con la promesa de un más allá en el que será recompensado, sino también en la convicción de que “aquí y ahora” también hay más de una chance para que todo, o al menos parte de lo que viene atravesando, se revierta y entonces su estadía terrenal entre nosotros pueda estirarse mucho más allá de los peores presagios y con mejor calidad de vida de la que actualmente lleva adelante con enorme estoicismo.

La casa que habita actualmente cuenta con dos plantas, es cómoda y espaciosa, con ascensor, algo clave para que Bullrich pueda moverse de la recepción, cocina y jardín a su habitación. Cuando el clima lo amerita, Esteban Bullrich se ubica en la galería que da el jardín y acerca su silla a la gran mesa que hay allí para apoyar su computadora que lo conecta con su entorno más inmediato y el mundo exterior. En el verano hasta puede disfrutar de alguno que otro chapuzón en la pileta.

Retoza a su alrededor India, una cariñosa perrita Jack Russell que tienen desde hace más de un año y medio. En una casa donde pasan tantas cosas por día, nadie se dio cuenta de que estaba embarazada, hasta que se le ocurrió parir a sus tres cachorros precisamente debajo de la cama del matrimonio Bullrich, en el primer piso. Dos muy prematuros no lograron sobrevivir, pero Cala, la más morrudita, crece al amparo de su madre.

El placer por la comida es una de las cosas que más echa de menos. Gran gourmet y cocinero, antes era habitual que agasajara a la familia y a amigos con poderosos asados, riquísimos arroces, paellas y guisos de lentejas. No era un mero hobby y quería perfeccionar sus conocimientos culinarios. Tan es así que tomó un curso online de L’escoffier, la prestigiosa escuela internacional de cocina, cuyo examen final le coincidió justo el mismo día en que le ganó la banca de senador a Cristina Kirchner, el domingo 22 de octubre de 2017. Ese día fue a votar a Junín, ni bien abrieron los comicios a las 8 de la mañana, pero ya a las 11 estaba de vuelta en su casa para zambullirse en la cocina, ponerse el delantal y preparar una créme brûlée. Le pusieron un diez.

Extraña degustar algún buen vino y, particularmente, el whisky. El gusto es otro de los sentidos que mantiene intacto y le deleita experimentar algunos sabores en boca, como el chocolate.

Hace un tiempo se le puso en la cabeza hacer ayuno intermitente, algo que se ha vuelto a poner de moda últimamente, pero que es tan viejo como la Biblia. De hecho, entonces se creía que el ayuno era un requisito indispensable para ver a Dios. En los Evangelios se narra el extenso ayuno de Jesús en el desierto durante cuarenta días, en cuyo transcurso es tentado por el demonio.

–Las cuatro comidas –me acota Esteban– fueron una creación moderna. Antes era una comida al día.

Entre los principales beneficios que se le adjudican al ayuno intermitente es la reparación celular, algo en lo que Bullrich pone especial atención ya que la ELA deja fuera de servicio a las motoneuronas y los músculos no se mueven si no reciben las órdenes de aquellas. En general se aconseja ir por etapas, espaciando gradualmente las comidas. Esteban, sin escala, a la búsqueda de resultados más rápidos, ayuna veinte horas por día y solo se alimenta en las cuatro horas restantes.

Suele retirarse a dormir pasada la medianoche, entre las 0.30 y la una de la madrugada. Antes no es raro que vea alguna película. Le gustan mucho las de suspenso de Alfred Hitchcock, pero también clásicos del viejo Hollywood. Sus amigos se quejan de que cuando invita a ver cine a su casa, las películas que suele proponer son anteriores a 1962.

–Hago preguntas con premio –me revela sobre su costumbre, una vez que se encienden las luces, de interrogar a sus conocidos cuestiones puntuales de la producción que vieron. El que gana puede hasta llevarse un vino de recompensa.

–¿Te cuesta conciliar el sueño?

–Tuve insomnio en algunos momentos críticos –confiesa.

El exsenador me cuenta su actividad onírica:

–En la mayoría de los sueños hablo.

En uno de ellos, Esteban recupera la palabra y la gente no se da cuenta.

Duerme casi sentado para facilitar la respiración y ventilar más los pulmones.

Los fines de semana quedan reservados para lo social; son días en que descansa de todos los ejercicios que le demanda ELA y se predispone más al esparcimiento.

También a recibir a un sacerdote que oficia presencialmente la misa para él y su familia. Margarita, una de sus hijas, suele embellecer el oficio con canciones religiosas. Tan entonada resultó que hasta la convocaron para participar del certamen televisivo La voz argentina, que emite Telefé.

–Siempre creí –apunta Esteban Bullrich– que nosotros necesitamos de ayuda para lograr grandes cosas. No hay grandes logros humanos que puedan adjudicarse a una sola persona, ninguno. Esta enfermedad no hizo más que reforzar esa creencia. Hoy dependo de otros para prácticamente todo. Eso no me hace achicar mis ambiciones o sueños. Rezo para discernir cual es el plan de Dios para mí, pero está claro que sea el que sea, voy a tener que pedir ayuda. Y está bueno que así sea. Piensen en sus vidas: ¿qué fue más lindo, un logro individual o uno en equipo? ¿Qué les causó más felicidad, que generó más capital social, y cuál es el objetivo de una organización social sino el de aumentar el capital social en la comunidad donde está operando?

Esteban disfruta de la conversación, aunque ya no pueda pronunciar palabra alguna. Las escribe con sus ojos y las vuelve a convertir en sonidos. La pelea es minuto a minuto para frenar la desconexión y encontrar la manera de seguir comunicado. Rendirse no es una palabra que exista en su vocabulario.

María Eugenia Sequeiros es quien pasa más tiempo en esta etapa de la vida tan especial junto a Bullrich. No se deja ver abatida, aunque ha tenido sus llantos y bajones. Toma sus cortos respiros cuando se reúne o almuerza con amigas. También cuando acompaña a algunos de sus chicos en actividades deportivas escolares al aire libre o en alguna escapada al campo, en Junín. Pero son excepciones. María Eugenia siempre está al pie del cañón velando que su marido esté lo mejor posible y atenta a cualquier emergencia. Y es su portavoz natural.

Se nota que son muy compinches y, como no podía ser de otra manera, también están muy unidos en esta travesía por mar picado en pleno temporal que les depara este momento de sus vidas. Tan unidos como estuvieron sus manos entrelazadas cuando él renunció a su banca en el Senado, a fines de 2021.

Para Esteban fue un flechazo cuando la conoció, en 1996. Y se precipitó: sin embargo no fue buena la idea de ofrendarle muy prematuramente un anillo con un corazón engarzado. Ella lo rechazó delicadamente.

–Todavía no estoy preparada –se excusó María Eugenia, la hija del medio de tres hermanos de un hogar supercatólico.

Uque (como la llama todo el mundo menos Esteban) quería ser maestra jardinera, pero los padres la desanimaron y ella abrazó la carrera de Javier Sequeiros, su papá: la de contador. Le encantan los chicos, pero tampoco le disgustan los números, así que no tuvo mayor drama y se puso a estudiar en la sede de la UCA en Puerto Madero. Sin llegar a ser excelente, le iba muy bien. Disfrutó del estudio y de asistir a clase, durante los cinco años de cursada.

El encuentro entre María Eugenia y Esteban se produjo en la empresa Alpargatas. Cuando ella entró allí a trabajar en Recursos Humanos, Bullrich se desempeñaba en el área de finanzas y tomaba entrevistas a quienes aspiraban a entrar en la compañía. Ella llevaba seis años de noviazgo con otra persona. Bullrich, por su parte, había sufrido una frustración previa, cuando con todo listo y casi al pie del altar, hubo una definitiva marcha atrás y solo quedó el recuerdo de la decepción.

Aun cuando no se había comprometido “hasta que la muerte los separe”, la señorita Sequeiros tomaba muy a pecho su noviazgo y no entraba en sus planes mantener una relación paralela con Esteban. Fue una transición en la que se fue desencantando de su novio, al mismo tiempo que la cercanía de Bullrich le empezaba a encantar. Ella quería estar preparada y libre del compromiso anterior para iniciar una nueva relación con ese guapo hombrón de poco más de dos metros que, de pronto, se había cruzado en su vida.

Y ese día llegó.

–Estoy lista –le anunció.

–Ahora yo no –le contestó él.

–Me quedé helada –me recuerda ahora Uque.

Esteban sorprende siempre. Corría el año 1999.

–Primero te rechazó el anillo, pero vos lo hiciste con ella cuando te dijo que estaba lista. ¿Te acordás por qué y cuánto tiempo pasó hasta que se pusieron de acuerdo?

–Un par de días, sólo quería ser el que ponía la rodilla en tierra y hacía la pregunta.

–¿La pregunta era “¿querés casarte conmigo?”

–Así es.

Al año y medio de salir, se casaron. Y fue el padre Horacio Ibañez quien bendijo los anillos en la iglesia de Santo Domingo –porque ella solía hacer retiros en la orden de los dominicos– y la fiesta fue en el palacio Sans Souci, en Victoria, zona norte del Gran Buenos Aires, cerca de Tigre.

Si bien María Eugenia no ejerció nunca como maestra jardinera, la vida le dio cinco chicos divinos y cariñosos. Y la mayor, Luz, cumple en parte ese mandato materno al cursar actualmente, en la UCA, el profesorado en educación inicial.

Los hijos de María Eugenia y Esteban la apodan “Dolly”, como la pececita del film animado Buscando a Nemo que se olvidaba de todo, por su pésima memoria.

Por eso, las emociones de este capítulo que aquí llega a su fin, las puso ella, verborrágica y enfática; pero las precisiones las puso él, con su mirada y atención muy concentrada en nuestra conversación, aportando desde su tablet, fechas y nombres precisos.

El 13 de noviembre de 2021 el guerrero del silencio posteó fotos de su casamiento de los dos en andas, aupados por amigos y familiares, todos felices y contentos.

“Hace exactamente 22 años –tuiteó el exministro– estaba tomando la mejor decisión de mi vida. ¡Feliz aniversario mi amor!”.

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