Daniela Aza: “Ser una persona con discapacidad es pensar siempre con qué barrera nos encontraremos mañana”

Se llama Daniela Aza, hace 38 años nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome neuromuscular que genera contracturas en las articulaciones, en su caso, en miembros inferiores y superiores. Luego de 15 operaciones, una rutina de tratamiento y rehabilitaciones incontables, Daniela no solo logró caminar, sino que también se recibió de licenciada en Comunicación en la UBA, y hace 16 años está casada con Jonathan.

La necesidad de no querer crecer invisibilizada debajo de la escalofriante alfombra social, producto de la desinformación y de los prejuicios, Daniela se adueñó de su vida y de sus redes sociales para hablar de lo que muchos callan y esconden: la discapacidad. Prueba de esto es que, en el último censo, fueron ignorados, excluidos... como si no existieran, pero existen.

En una charla a corazón abierto con Infobae, la influencer de la inclusión llegó a los estudios acompañada de su esposo y con una alegría inmensa. Se palpaba su necesidad de querer contar y compartir que es posible una vida plena a pesar de ciertos obstáculos, que los derechos son para todos iguales y desde su experiencia cuenta cómo vivió su infancia, cómo sus padres recibieron a esa niña que no llegó como “la esperaban”. El rol de la familia, la sociedad y un gobierno que, aun siente, los sigue invisibilizando. Y, para finalizar, deja un mensaje conmovedor para todas las “Danielas” y los “Danieles” que flaquean en sus ganas y entusiasmo.

No es una entrevista más... es puro aprendizaje.

—¿En qué momento de su vida se encuentra?

—Muy bien. En este momento, con muchos proyectos. Visibilizando muchas cosas que antes no se hablaban o no se veían: la discapacidad, que es algo que durante muchos años no se conversó. No se visibilizó. No se deconstruía. Y hoy en día es algo que podemos hablar, podemos estar teniendo esta conversación, y para mí es un orgullo también haber podido llevar estos temas a la agenda o que me convoquen para este espacio. Estoy casada, con una familia que me sostiene, con mucho amor alrededor. Así que estoy muy feliz.

—¿En qué momento recuerda que sintió o se dio cuenta de que no era igual a los demás?

—Eso sucedió en mi adolescencia, principalmente. La adolescencia sabemos que, para todas las personas, pero para las mujeres, sobre todo, es una etapa muy complicada, muy crítica, donde pesa todo esto de la imagen y compararse: vos tenés un cuerpo súper lineal, súper armónico, y yo estoy con esta “falla” que me puso la vida. En la adolescencia eso pesó mucho. Sentía que mi cuerpo era diferente. Que no encajaba. Y en ese momento no se hablaba nada de lo que se habla hoy en día de la diversidad, de los estereotipos. Entonces, recuerdo que una vez senté a mi mamá y le dije:”Mamá, me siento muy mal porque, bueno, no siento que me guste la moda, no me siento representada en muchos ámbitos”, con otro vocabulario, obviamente. Y bueno, mi mamá siempre me animaba, mi papá también, pero mi mamá desde el lado de mujer me animaba a comprarme cosas lindas, a hacer lo que me gustaba. Siempre me contuvo mucho. En ese momento me atajó como colchón. Las mujeres con discapacidad siempre son doblemente excluidas, por condición y por género. Porque pensemos que hay muchos ámbitos como la moda, como dije, la sexualidad, la belleza, en donde las mujeres con discapacidad quedan ausentes.

—¿Cuál fue el hecho o situación que la llevó a tener esa charla con su mamá?

—Fue una seguidilla de no verme reflejada en los medios de comunicación. Era como que yo no existía. Era como que no había personas como yo, con discapacidad. Entonces eso me chocaba bastante. Y después compartir tiempo con otras mujeres y de repente darme cuenta de que no me sentía cómoda en las conversaciones, en los intercambios. No hubo algo puntual, pero sí una seguidilla de cosas que me iban pasando, porque yo estaba en el medio de post operatorios, y tenía que avanzar y sentía como que no era tan capaz.

—¿Cómo es vivir con una discapacidad?

—Ser persona con discapacidad es estar constantemente pensando en qué barrera nos vamos a encontrar mañana. Eso es nuestra vida. Todas las personas con discapacidad enfrentamos el hecho de ser una carga para la sociedad. De ser una falla. Para la sociedad estamos falladas, porque no formamos parte de la diversidad todavía. Si bien, como hablamos al principio, hay muchos avances, es cierto, hoy en día todavía nos falta un montón como sociedad. No estamos en muchos discursos. Se olvidan, muchas veces, de las personas con discapacidad.

—¿En algún momento se acuerdan?

—En algunos momentos puede suceder que se acuerden. Hay que ver si se acuerdan por conveniencia, por marketing o si se acuerdan porque realmente les preocupa ser una sociedad más inclusiva. Porque es eso. La inclusión vale porque todas las personas puedan participar activamente de todos los ámbitos de la sociedad. Eso es la inclusión. Que una persona con discapacidad, con diferentes características, pueda participar, pueda salir a la calle, pueda acceder al trabajo, a la educación, a la salud. Y eso hoy en día en discapacidad todavía no sucede.

—¿Cómo ve a la sociedad?

—Desinformada, un poco atrasada en todo lo que es acciones. Hablamos de acciones cuando hablamos de inclusión. Poco conocimiento. Lo vemos siempre en las expresiones. En ciertos medios de comunicación estamos hablando de personas discapacitadas y con una falla. Como que tiene un problema, pero ¿el problema lo tiene la persona o la sociedad que no acepta las diversas formas de ser y de estar en el mundo? Que al fin y al cabo la discapacidad no es algo de una persona solamente, sino que es la condición de una persona que, en interacción con las barreras y obstáculos del entorno, trae como resultado esa discapacidad. Nunca es algo de una sola persona, es un asunto de la sociedad.

—¿Hay algo en especial que la sociedad haga mal, voluntaria o involuntariamente, y que le gustaría remarcar?

—Si, abordar a la persona con discapacidad. Tratar a una persona con discapacidad desde la naturalidad, desde el ser persona. Alguna vez te encontraste con una persona con discapacidad en la calle y la quisiste ayudar, pero ¿le preguntaste antes de ayudarla “te ayudo”? No, la agarrás a veces del brazo y la cruzás porque asumís que necesita ayuda. Entonces: preguntar siempre, involucrar a la persona y decirle ¿te ayudo?, ¿qué necesitás de mí?, ¿en qué necesitás de mi colaboración? Porque a lo mejor esa persona no necesita tu ayuda. Por ejemplo, yo deambulo y si bien necesito asistencia y ayuda para muchas cosas, para otras no. Tengo mis tiempos, tengo mis ritmos y necesito de la paciencia de otra persona. Otra persona sí necesita que la ayudes. Entonces asumir, presuponer cosas antes de involucrarnos con una persona con discapacidad es muy común.

Y, luego, reducir muchas cosas que se hacen sin pensar o inconscientemente. Porque, por ejemplo, asumir que su vida fue una desgracia. Todo eso forma parte de los mitos entorno a la discapacidad, que son históricos, vienen de una exclusión que, a lo largo de los años, es una herencia. Pensemos que a las personas con discapacidad directamente se las eliminaba. O sea, nacían con una condición, por ejemplo, sin brazos o sin piernas, y no servían para la sociedad, se eliminaban. Venimos de toda esa historia y necesitamos deconstruirla.

Y, también, después hay cuestiones del lenguaje. Perpetuamos mucho la palabra discapacitado cuando el término correcto es persona con discapacidad. Hablamos de capacidades diferentes, pero si yo no vuelo ni adivino el futuro, tengo discapacidad. Soy una persona con discapacidad.

—¿Siente que, a veces, la miran como pensando: “pobrecita”?

—Y, muchas veces sí. Muchas veces, lo pongo siempre de ejemplo, todo lo que son los mitos y que también se ven en acciones. Porque, por ejemplo, hablar de sexualidad, de pareja en personas con discapacidad también es un gran tabú. Yo siempre pongo el ejemplo de cuando conocí, cuando empecé a salir con mi marido, hace 16 años, un montón, me decían: “Qué lindo que hayas encontrado pareja”, como si yo no pudiese encontrar pareja. Como si ese ámbito estuviese anulado para mí. Y, después de admirar eso, me decían: “¿Y tiene discapacidad?”. Como asumiendo que mi pareja tiene, necesariamente, discapacidad. Y eso es un mito, es un prejuicio en realidad. Porque no es así necesariamente. Esto de habilitar entornos donde las personas con discapacidad nunca fuimos consideradas. Eso es muy importante.

—¿Cómo se llama su esposo?

—Jonatan.

—¿Cómo manejó Jonatan el tema de la discapacidad? ¿Él le planteó el tema en alguna charla o fue tácito?

—No, fue tácito. Lo hablamos después de empezar a salir. Él estuvo siempre muy abierto y predispuesto. Nunca le importó eso, es algo que él siempre dice, él participa mucho de las redes, me ayuda mucho y es muy compañero. Y siempre lo que dice es que no le importó que yo tuviese discapacidad, porque no quiere una pareja para escalar una montaña, quiere una pareja para ser compañeros, para abrirse al amor, para compartir cosas. Entonces eso es lo que lleva a que, en realidad, hablar de discapacidad y pareja no sea algo que no se pueda abordar. Es un mito.

—Habló de sexo. ¿Cómo fue su primera experiencia?

—Bueno, la sexualidad también fue un aprender mutuo. Un aprender a derribar, como vos decís, ese mito de que, por tener discapacidad, tener una condición, yo no puedo. Buscamos las formas, las maneras. De hecho,yo siempre cuento en las redes sociales, soy muy abierta con este tema, que la primera noche no fue nada pero fue todo, porque en realidad no se encontró la manera, pero fue la primera noche de amor y en la que estuvimos en una cama los dos juntos. Y yo creo que hay que naturalizar un poco eso. De no pensar que hacer el amor es solamente el coito. No, hay un montón de maneras de hacer el amor. Y me parece que cuando hablás de discapacidad, sexo, pareja y todos estos tabúes está bueno deconstruir desde el: a lo mejor la posibilidad de coito es otra o se tiene que brindar cierto apoyo, pero no es algo estrictamente de una manera, sino que hay un montón de formas. Pero sí es importante que la sociedad se deconstruya en ese sentido. Con mi marido fue muy especial todo porque, como te dije, esa noche no fue nada, pero buscamos las maneras. Pero siempre abiertos a que la posibilidad existía.

Desde el diálogo, en realidad, se encuentra la manera.

Y, por supuesto, al principio yo decía que no, que a lo mejor no podía, no quería que me viera desnuda. Me daba inseguridad. Fue hace 16 años. Una vida. Él fue mi primera pareja. Así que se abrían como todos esos miedos.

—¿Piensan en tener hijos?

—Estamos muy abiertos a la maternidad. Pero bueno, como se dice, el mundo o la vida dirán.

—¿Cómo es crecer con discapacidad?

—Bueno, eso va a depender del entorno. Hablamos siempre de lo que nos rodea en discapacidad, de barreras y obstáculos. Va a depender de la familia, el sostén principal. En mi caso mi familia fue mi sostén. Decía antes, mi familia me contuvo, pero no retuvo. Cuento siempre esta anécdota porque es muy ilustrativa. Cuando yo estaba aprendiendo a caminar,después de un post operatorio, no era tan niña, pero estaba con ganas de salir a la calle, yo ya me sentía harta de estar en casa. Estaba dele que dele post operatorio. Y bueno, les planteé a mi mamá y a mi papá que quería salir, aunque sea una cuadra.

—¿Cuántos años tenía?

—Tenía 12 años. Bueno, mi papá y mi mamá se pusieron blancos y me dijeron: “Bueno, mirá, vamos a ver”. Después me dejaron, y yo feliz de la vida. No podía saltar en una pata (risas), pero estaba muy contenta. Años más tarde me contaron que mi papá había salido conmigo. O sea, había salido escondido. Hasta ese punto digo el amor de padre o de madre. Es muy importante que la familia de un integrante con discapacidad pueda estar ahí atajando, pero no reteniendo el desarrollo de los niños, las niñas con discapacidad. Tienen el mismo derecho a participar de todo, de todos los aspectos, del juego, de las aventuras. Yo me caía, caminaba con mi ortesis, pero me levantaba, jugaba, me divertía. El profesor de gimnasia le decía a mi mamá que yo no podía hacer nada, pero yo agarraba la pelota y seguía picándola porque para mí hacer siempre fue clave en todo. Y eso es lo que yo trato de incentivarles a las familias, que desarrollen el potencial y las fortalezas de ese niño o niña. Porque muchas veces, las familias, desde el desconocimiento, el miedo, los protegen. Entonces es muy importante habilitar ese accionar en la infancia de la persona con discapacidad.

—¿Habló con su mamá y con su papá del día en que nació? ¿Cómo se sintieron ellos? ¿Hablaron alguna vez del tema?

—Sí, un montón. Bueno, es evidente que hay un luto ahí. Eso sucede. Y eso lo hablé mucho con mis padres porque es importante conocer las raíces, conocer la historia de uno. Y también para ayudar a los demás a vivir ese momento que uno no lo vivió, porque lo vivís como hijo.

Hay un luto que se da cuando se recibe cualquier diagnóstico. Porque ese niño o niña, ese bebé no es como lo esperabas. Entonces ahí hay un ideal que está pesando socialmente y como soy comunicadora siempre lo analizo desde la sociedad no desde lo médico. Está claro que desde lo médico hay una condición. Ese niño es, de repente, “anormal” pero desde la sociedad ese niño es como cualquier otro, sin embargo, cuesta mucho para cualquier familia enfrentarlo. Sobre todo, por la sociedad que te dice que ese hijo, hija que tuviste no merece igualdad de oportunidades, no es parte o no puede. Lo converso con mamás y papás que, sobre todo, a principio de año viven la falta de vacantes en escuelas, por ejemplo. Entonces la educación todavía no está abierta a todos los niños con discapacidad. Son muchas las problemáticas y sumado a todo lo que es la condición médica, hay que pensar en los apoyos que se necesitan y los recursos que también tiene cada familia, porque cada cual los tratamientos. Todo eso hace que sea muy difícil sobrellevarlo. Pero bueno, yo lo que intento desde mi lugar, desde mi experiencia, es llevar esa tranquilidad de que ese niño o niña no es especial, sino que es como cualquier otro que requiere apoyo, de nuestra ayuda seguramente, pero es importante tratarlo como niño porque si no se pierde el momento de la infancia que es muy vital.

Es muy importante que la familia de un integrante con discapacidad pueda estar ahí atajando, pero no reteniendo.

—¿Hay una ley para ustedes que sirva y que se respete?

—Está la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que es como nuestra ley madre. Como nuestra Biblia. Donde están todos los derechos que tenemos las personas con discapacidad. Como que te diga los derechos del niño. Ahí están todos los derechos que no se cumplen hoy en día. Las leyes están, el tema es que se cumplan y que se controle el cumplimiento de esas leyes. Por ejemplo, en cuanto a accesibilidad: cuántos autos tapan rampas, cuántos ocupan lugares para personas con discapacidad, cuántos lugares no tienen baños adaptados. Por otro lado, la inclusión laboral. Hay muchas leyes, pero creo que estaría bueno que haya una ley que venga a reemplazar una que está obsoleta, es de los 80. Necesitamos también atender el cumplimiento. Porque las leyes están muy bien, pero si no se cumplen seguimos igual. Además, hay que atender también a la visibilidad, a la formación, a la capacitación, que es muy importante.

Hay mucho avance de estas movidas que se están haciendo, estos intercambios desde el Estado, pero también hay retrocesos, por ejemplo, estuvimos fuera del censo este año. No se nombró la palabra discapacidad en el censo. Entonces no vamos a tener en los resultados, que desconozco si están ya, a las personas con discapacidad, no vamos a estar representadas. No va a haber un número de cuántas personas hay con discapacidad.

—¿No existen para el Gobierno?

—(Risas) Sería algo así, sí. No existimos o se sigue ocultando. No se sigue visibilizando.

—¿Y por qué?

—Es una asignatura pendiente.

—Si tuviera la posibilidad de tomar un café con el Presidente ¿qué le gustaría decirle?

—Que formemos parte de la sociedad como cualquier otra persona. Que somos sujetos de derechos. Que merecemos igualdad de oportunidades. Que no seamos una carga para la sociedad o para el Estado. Que realmente avancemos en agilizar todo lo que es la burocracia, todo lo que son los tratamientos, las coberturas. Todo este tema que estamos visibilizando ahora. Igualdad de oportunidades para todas las personas.

—Como ciudadana ¿cómo le afecta la economía actual?

—Bueno, tener discapacidad es muy caro. O sea, para cualquier persona con discapacidad es muy caro tener discapacidades. Porque tenemos un montón de gastos que otras personas no tienen. Movilidad, por ejemplo. Tratamientos. Bueno, todo lo que es obra social que habrá personas con diferentes recursos que pueden o no, pero muchas no podemos prescindir de una buena obra social.

—¿Que les diría a las muchas “Danielas” y “Danieles” que hoy no tienen su fortaleza?

—Que se puede salir adelante. Que yo creo que hay mucho de, no digo de voluntad porque uno puede no tener la voluntad o las herramientas y los recursos, pero hay mucho de toma de decisiones. Yo creo que la vida está llena de decisiones. Que uno tiene la decisión de salir adelante o quedarse en la casa. A mí no me servía quedarme en mi casa viendo cómo la sociedad no me veía, o me dejaba a un lado. Entonces yo decidí salir adelante y hacer algo, porque, al fin y al cabo, nos vamos y no queda tu trabajo a nivel monetario o lo efímero, sino que queda el trabajo que vos hacés en la vida, en las personas. La huella que podés dejar en la sociedad. Creo que todos podemos dejar una huella en la sociedad, pero hay que decidir también salir de eso y bueno, no todos los días son buenos.

A mí en las redes me dicen: “Vos siempre estás contenta”. No, todos los días no estoy contenta. Yo, cuando me tapa la rampa un auto, la verdad es que no vengo con el mejor humor. Pero intento, o sea, fluir, dejarlo pasar, dejar la bronca. Respirar hondo y seguir actuando, porque siento que quedándonos sin hacer nada no vamos a salir. Me parece que es el accionar, es el decidir la salida. Y bueno, esto que yo trato de enfatizar siempre de que cualquiera sea el diagnóstico, que no son solamente médicos, los diagnósticos también son alguien que te dijo que no podías, o, no sé, cuando en el colegio una maestra, un maestro, te dijo:”Vos no servís” o “Sos inútil en el trabajo”. Esos también son diagnósticos. Eso no es destino. Los diagnósticos no son destinos, son maneras. Son discursos. Pero hacemos nuestro propio destino, cada uno de nosotros, y está en nuestro poder definirlo. Me parece que va por ahí.

A mí no me servía quedarme en mi casa viendo cómo la sociedad me dejaba a un lado

—Si pudiera recuperar algo que perdió en su vida ¿qué elegiría?

—Y si puede ser una persona: mi abuela, que hace dos años se fue. Y yo creo que ella me estaba ayudando con todo esto.

—¿Cómo se llama la nonna?

—María.

—María… seguramente María te está ayudando.

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