Tiene “huesos de cristal” y cree que su rara enfermedad lo salvó de convertirse “en un cretino”

De no haber sido por la gran enseñanza que le dejó su discapacidad originada por el Síndrome Mc Cune Albright, que significa, a grandes rasgos, que sus huesos se deforman y quiebran fácilmente, como si fueran de cristal, Lucas “Capocha” Alaniz hubiese sido un “cretino”.

Al menos así lo confiesa él con un sentido del humor que asombra y contagia, durante un diálogo conmovedor con Infobae en el que no se guardó nada, ni siquiera los temas más sensibles y dolorosos, de esos que nunca se animó a contar. Del amor, por ejemplo.

“Sí, claro, me enamoré. Nunca pude concretar un noviazgo con una chica, pero obviamente me enamoré y sigue siendo un tema sensible para mí”, sostiene.

Hijo de Darío Alaniz y de María de los Ángeles Quevedo, Lucas nació en Bahía Blanca el 20 de octubre de 1992. Tenía un año y medio cuando, mientras jugaba con sus autitos, intentó levantarse, se cayó y se quebró la cadera. A partir de allí la familia inició un largo peregrinaje por distintos consultorios médicos y hospitales. Durante años fueron y vinieron al Garrahan infinidad de veces. Desde los 8 años Lucas se desplaza en silla de ruedas.

Padece una enfermedad muy extraña denominada también displasia fibrosa. Sin embargo, el diagnóstico también presenta otras implicancias, por eso atravesó decenas de cirugías a lo largo de su vida.

Las últimas y más trascendentes intervenciones fueron la amputación de su pierna izquierda, en 2010; luego, una operación en la boca a raíz de un tumor y, más tarde, una cirugía en el testículo izquierdo debido a un quiste incipiente. A partir de 2020 necesita asistencia con oxígeno debido a una hipertensión pulmonar.

“El por qué es una pregunta que alguna vez me hice, aunque ya no pierdo energía en eso, sino más bien pienso en el para qué. La respuesta es siempre la misma: soy un temperamental, un calentón, una persona de armas tomar y, si no fuera por esto, creo que hubiese arruinado a mi familia”, dispara, un poco en broma, un poco en serio.

“Las cosas por algo suceden y lo mío fue para bien. No voy a mentir, la discriminación existe, pero nunca llegué a sentirla porque tengo suficiente confianza en mí mismo y herramientas de sobra para hacerme respetar. Si alguna vez sentí el sufrimiento cerca, lo dejé pasar con mi caparazón que se hizo fuerte y resistente a las cosas que me hacen mal”, reflexiona.

Y arremete con un ejemplo: “Hubo mucha gente a la que le hubiese pegado una piña. Tengo ´atragantados’ a un par de profesores que me hicieron repetir de año, pero mi lengua karateca se siente más que un puño cerrado. A ellos les dedicaré mi título de licenciado en Administración, para lo cual me quedan apenas cuatro finales”.

De todos modos, y en rigor de la verdad, al menos en lo académico mal no le fue: a sus casi 30 años, que los celebrará el mes próximo con una fiesta temática que denominará “Sigamos juntos, #30 Capocha”, Lucas obtuvo en 2015 el título de Periodista y hoy transita la cuenta regresiva hacia su segundo logro en la Universidad Siglo XXI. Mientras tanto, su presente lo combina con su trabajo en Dow, una de las compañías químicas y petroquímicas más importantes de la Argentina; el club Argentino (es fanático del rugby); sus amigos incondicionales y su familia, que es su pilar.

“Será una fiesta especial pero no dirigida a mí, sino a toda la gente que me ayudó a llegar hasta acá. Algo así como mi falso casamiento. Soy lo que soy gracias a muchísimas personas y siento que, de alguna manera, la pandemia me ayudó a valorarlas más”, reflexiona.

El antes y el después en la vida de “Capocha”, su verdadera carta de presentación frente al mundo fue, sin dudas, la charla Tedx que brindó en agosto de 2018 en su ciudad. Representó, asegura, su punto de partida, su victoria, su “todo”.

—“¿Qué ves cuando me ves?”, comenzó preguntando, aquella vez, sobre el escenario frente a un auditorio colmado.

—“¿Un nene feo? ¿Un pobre discapacitado? ¿Un ejemplo de vida? ¿Te doy pena? ¿Me sacarías la mirada? Soy Lucas Alaniz, periodista, estudiante de Administración y, como te darás cuenta, sufro una discapacidad que solo es física y no elegí. Nunca me pregunto por qué, sino para qué”, continuó, para comenzar a relatar con humor algunas de sus experiencias y generar risas y llantos a la vez.

— ¿Quién sos, entonces?

— Un chico que nació con una discapacidad en el seno de una gran familia que me explicó que difícilmente volvería a caminar. También me aclaró desde el vamos que el estudio iba a ser la herramienta fundamental para igualar oportunidades. En la primaria y la secundaria empecé a tener amigos y a sentir pasión por el deporte. En los recreos, como todo nene, quería jugar al fútbol y lo lograba, hasta solía ser goleador. Luego jugué al básquet en Discapacitados Unidos Bahienses (Duba) y más tarde me volqué al rugby, soy fanático del Club Argentino y por eso no me pierdo los partidos de la Primera. Los viajes nos unieron mucho como familia y el rugby también. En fin. A todo esto, empecé mis estudios terciarios de Periodismo, que ya concluí, y universitarios, que estoy por finalizar.

— También ganaste un premio importante que te marcó mucho…

— En 2017 fui elegido por la Cámara Junior Internacional (JCI TOYP) como uno de los 10 Jóvenes Sobresalientes de la Provincia de Buenos Aires en la categoría Superación y Logros personales. Pensé que era fuerte, pero lloré todo el día cuando me enteré que me habían elegido. Cuando en casa nos hablaron de la distinción hicimos un asado para festejar. Mi familia trató de leer el documento donde se explicaba por qué lo merecía. Tuvimos que cambiar cuatro veces de oradores porque todos quedaban en el camino por la emoción. Por mi parte, quedé conmovido al darme cuenta de lo que otros ven en mí y que tanto mi familia como yo tomamos como natural.

— ¿Tu testimonio puede ser un ejemplo para otras personas?

— Siempre digo que si una sola persona me escucha, aunque sea un minuto, y reflexiona a partir de mi experiencia, me doy por satisfecho y soy la persona más feliz de la tierra. Es más, creo que este capítulo de aprendizaje que llevo recorriendo tiene una misión y es, precisamente, la de motivar.

— Te definís como una persona temperamental. Tendrás miles de anécdotas…

— Sí, claro, sobre todo en la escuela. Un ejemplo, mi mamá siempre nos ponía de referentes a mis primos, que eran una luz en sus estudios y estaban siempre en la bandera. Fue así que cuando iba a tercero había que elegir al mejor compañero, que a su vez portaría la bandera bonaerense. Me acuerdo que éramos 10 varones y 12 mujeres y teníamos que votar al mejor. Les dije que si ganaba yo, organizaba un asado para todos. Gané, por supuesto, así que llevé la bandera y le cumplí el sueño a mi mamá. Y, claro, compartimos un asado espectacular.

— ¿Y en la universidad?

- (Ríe) Una vez fui a rendir con el brazo fracturado y con el yeso. Sentía que el profesor me quería aprobar a toda costa, tal vez por pena. Pero yo no había estudiado lo suficiente y empecé a avergonzarme. Actué como un pavo y al final le tuve que pedir que me desaprobara. Como sea, me recibí de Periodista un 28 de febrero, misma fecha en que se conmemora el día de las enfermedades poco frecuentes. Casualidad o causalidad.

— ¿El sentido del humor ayuda?

— ¡Claro! Me río mucho de mí mismo y también me cargan. Ojo, el apodo “Capocha” no me molesta. Otro ejemplo, hace poco, a la empresa donde trabajo iba de visita un importante funcionario extranjero y yo quería sumar puntos. En general uso el pelo corto para no tener que peinarme, porque no llego al espejo, pero ese día lo tenía largo y llegué al trabajo sin acomodármelo. Al finalizar la charla un compañero me dijo: “Lucas ¿Qué te pasó hoy? ¿Te peleaste con el peine?” ¡Me quise morir! “¡Boludo! ¿Por qué no me avisaste antes?”, le respondí. Hablando en serio, creo que soy una persona constante y persistente y eso me ayudó a lograr muchas metas. En 2016 me moría por ir al recital del DJ David Guetta a La Caseta Beach, en Mar del Plata. Volví loco a todo el mundo y conseguí las entradas. Me acuerdo que mientras hacíamos la fila se acercó un acomodador y nos ubicó en un palco privilegiado pegado al escenario. Un delirio total. No paro hasta conseguir lo que quiero. En 2015 viví algo similar con el Mundial de Rugby de Inglaterra. Nos hicimos amigos del guardia de seguridad y recibimos a los jugadores cuando bajaban del colectivo. Te aseguro que la silla de ruedas llega a lugares impensados.

— A lo largo de tu vida tuviste dos opciones, quedarte encerrado, victimizarte, o salir al mundo y demostrar que podías. ¿Por qué elegiste esta última?

— Es que la primera nunca fue opción porque mis padres me enseñaron desde muy pequeño que iba a ser difícil pero que iba a poder. Parece trillado, pero es la pura realidad.

— ¿Qué mensaje le das al mundo?

— Que lo más importante es aprender a vivir el día a día y siempre tratando de disfrutar de las pequeñas cosas. Hay que sacarle provecho a los buenos momentos y superar obstáculos, que siempre los hay. Creo que se trata, simplemente, de una cuestión de actitud. Y yo elegí ser feliz.

Una mamá que se convirtió en su enfermera y un papá que es su fan

La familia de Lucas es clave en su vida. Su papá, Darío, es dueño de una empresa de servicios de limpieza y fotógrafo amateur. Su mamá, María de los Ángeles, que de joven había estudiado Medicina, se recibió años después de Enfermera en la Universidad Nacional del Sur (UNS).

“Obviamente soy su mejor paciente y se encarga de todo lo referido a mi salud. Es como mi médica de cabecera”, la define Lucas.

María de los Ángeles lo pinta de cuerpo entero: “Es un ´aparato’ y, a la vez, una persona que pasó por muchas situaciones difíciles de salud y jamás renegó de ellas: la amputación fue un duro momento familiar pero también un alivio porque dejó de luchar con esa pierna que le daba tanto trabajo. Siempre tuvo una mirada superadora y supo cumplir todos sus sueños… e ir por más”, resumió.

Darío, su papá, también dejó un tierno mensaje al hablar de Lucas: “Si bien es uno de mis hijos, para mí también es ´Capocha’, con todo lo que significa. No llegamos a ser amigos, pero sí compañeros de aventuras, ya que compartimos muchas pasiones y nos acompañamos en otras. Yo también estoy bajo su estela de vida, que genera fuerza, resiliencia y convicción de que se puede. Minuto a minuto inspira a enfrentar la vida de la mejor manera con una sonrisa y siempre para adelante. Y puedo asegurar que muchas veces no afronta las mejores condiciones. Con su sola presencia -continúa su papá- traiciona esa fuerza que tiene y a veces hay que ponerle pausa ya que no mide ni toma conciencia de que su cuerpo no tiene tanta batería como su cabeza”.

“En el día a día es muy inspirador, ya que da dura batalla a la vida con las herramientas que tiene, pero siempre buscando el lado positivo y jamás quejándose”, finaliza y concluye: “Diariamente su saludo a la noche va acompañado siempre por un ´gracias’. No puedo pedir más”.

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