Tiene 26 años, vive con fibrosis quística y es una de las candidatas a ganar el mundial de Tango

Llega a la cita en la Malbequería con maquillaje impecable y el pelo rubio recogido en dos rodetes laterales y sutiles. Camina entre las mesas con el inconfundible andar de las bailarinas. No está sola. Nunca estuvo sola y dice que eso la salvó: su entorno. Padres amorosos que se desvivieron por encontrar un diagnóstico y darle los mejores tratamientos para que pudiera desarrollar su pasión.

Jazmín Samec Ruiz nació hace veintiséis años en Pinamar, una ciudad balnearia que en invierno es pueblo chico, sin mucho acceso a medicina de última generación, ni grandes acontecimientos que alteren la tranquilidad de la vida fuera de temporada. Un lugar bastante ideal para criar a los hijos. Salvo cuando las condiciones no son tan ideales: Jazmín nació sietemesina; no crecía bien ni digería alimentos. Vivía con tos y problemas respiratorios. Al principio, los médicos que la trataron atribuyeron los síntomas al hecho de que fuera prematura, pero la madre insistió.

Cuando tenía seis años, descubrieron que tenía dos tumores en los ojos, y entonces tuvo que atenderse en el Hospital de Clínicas porteño. Los tumores, que inicialmente se suponían malignos, en realidad eran masas de secreciones que volvieron a reproducirse una vez extraídas, pero el profesional que la atendió ató cabos: lo que tenía Jazmín era fibrosis quística, una enfermedad crónica que normalmente se detecta apenas con un pinchazo en el talón de los recién nacidos.

Jazmín explica con palabras claras lo que significa vivir con fibrosis quística: “Afecta principalmente al sistema respiratorio y al digestivo; yo no asimilo la comida desde el sistema digestivo; mi páncreas no funciona, porque no genera las enzimas, pero tomando la medicación necesaria y aportando enzimas por fuera, puedo digerirla. Tengo que tomar enzimas pancreáticas, vitaminas y, en la parte respiratoria, mi pulmón, mi cuerpo, genera mucosidades mucho más espesas que las de una persona sana; el pulmón genera moco y no se limpia”, dice, y cuenta su rutina con la naturalidad de quien se acostumbró a tomar hasta veinte pastillas por día.

“Yo todos los días tengo que limpiar mis pulmones a la mañana, a la tarde, y a la noche –dependiendo como me sienta–, y además hacer ejercicio físico para darle el oxígeno y el impulso para poder expectorar todo eso que va largando. Lamentablemente, esta es una enfermedad progresiva, entonces todo eso que tratamos de limpiar, nunca se limpia del todo. Además tengo ciclos de antibióticos para matar todas esas bacterias que van cambiando, van mutando. Entonces siempre estoy tomando antibióticos diferentes… Básicamente la fibrosis quística es eso: es una enfermedad genética, nadie me la pegó, no me la contagié, no se la puedo pegar a nadie. Mis papás son sanos, pero portan el gen y había uno en tantos, no sé entre cuántos, y a mi me tenía que tocar. Tengo una hermana que es sana, así que era la lotería y me tenía que tocar por algo”.

A lo mejor ese “por algo” es estar ahora acá, apurando los preparativos para el Mundial de Tango que se celebrará del 6 al 18 de septiembre en la Ciudad de Buenos Aires. Ella y su pareja en la pista, Matías Pérsico, un chico de origen muy humilde de 28 años que encontró en el tango un refugio contra la marginalidad de la delincuencia y las drogas, son tricampeones en Pinamar y ahora también candidatos con grandes chances de alzarse con el triunfo en la semifinal internacional.

Pero son mucho más que compañeros de baile. En todo caso, están juntos en el baile desde que se conocieron como espectadores hace cinco años, en otro mundial. Se los ve compinches cuando ensayan para la cámara y es que se conocen y se acompañan hasta niveles impensables. Es Matías el que la ayuda a hacer los ejercicios o le hace las técnicas de kinesiología que Jazmín necesita a veces para tener aire al bailar.

El viene de la milonga y es un pibe tímido. Cuando le pregunto por su historia, le da vergüenza, dice que prefiere que la cuente ella. A Matías la madre lo abandonó de chiquito y el padre no podía mantenerlos ni a él ni a sus cuatro hermanos. Los crió su abuela, que supo ser primera bailarina de Virulazo, y esa fue la llave.

“Mati es como un hermano en el tango –dice Jazmín–. Nos conocemos, se da cuenta cuando estoy atacada, cuando necesito descansar, me conoce desde el vamos ya con la enfermedad y me respeta totalmente. También me cuida, en ese sentido de que no vaya a tomar frío, que no tenga alguna necesidad… y la verdad es que se la banca súper bien. Hacemos un equipo dinámico muy lindo. Somos tan distintos que nos complementamos muy bien. Yo soy muy exigente, muy detallista. Él viene de la milonga porteña, y yo vengo de 400 kilómetros adentro, de la tierra, la tradición, el campo y el mar. Pero hay algo que tenemos en común: él es muy sentimental y yo también”.

Matías responderá por chat, a salvo de los nervios del cara a cara: “Con Jazmín fluimos, porque esto no es algo que tenga que funcionar, sino fluir –dice–. Nos ayudamos mutuamente para todo, porque somos un equipo”. No siente que lo suyo sea algo heroico, sino el disfrute y el plan de acompañarse en todo, de ser compañeros en serio, con todo lo que eso implica.

El empezó a bailar a los 9 años; Jazmín a los 3, mucho antes de saber de su enfermedad: “Mi mamá también es docente de tango y de folklore –Jazmín acaba de graduarse en una Licenciatura en Folklore con mención en Tango en la Universidad de las Artes–. Y yo ya de muy chica la acompañaba a todas las agrupaciones, era parte de todos los elencos. A los 3 ya me largué a que quería bailar con mi compañero, porque por ahí cuando uno es tan chiquitito rellena espacios. Y después no, ya era pareja principal, tenía un cuadro para mí; imagínate si yo no crecía y tenía 3 años, ¡era un piojito! Y cuando me empecé a tomar al tango de forma profesional –porque hice tango y folklore al mismo nivel–, cuando vi que el tango me podía llevar a recorrer el mundo, dije: es esto, es el tango.”

Hubo un click también en la vida de esa bailarina menudita que tuvo que aprender a los seis años a convivir con las limitaciones, “porque tenía las mismas ambiciones que cualquier niño, tengo las mismas ambiciones que cualquier adulto, y eso te frustra”. Hubo un click entre sus más de cincuenta internaciones y en el medio del apoyo de los amiguitos que le recordaban que tomara la medicación, pero también del bullying de los compañeros de colegio que en la adolescencia no entendían que no pudiera ir a los boliches o que fumarle cerca era un verdadero riesgo.

Hubo un click en la historia de esa chica que creció con una sentencia de muerte, porque a su mamá le dijeron que los pacientes con su condición no tenían demasiada sobrevida. “Fue cuando viajé por un tratamiento a Israel, a los 16 años: ahí entendí que afuera había acceso a otra tecnología, a otro nivel de investigación que para mí es vital”. También por eso sueña con ser reconocida como bailarina: si gracias al tango pudiera instalarse afuera, probablemente su calidad de vida mejoraría mucho.

Entonces eso se convirtió en motor: “Cuando me lo tomé profesionalmente, entendí que, si yo quería bailar como un profesional, tenía que estar con un estado físico profesional, y eso dependía de que no hiciera tan solo los tratamientos básicos, sino de que me esforzara el doble para llegar a tener el oxígeno suficiente y poder bailar como una profesional. Siempre quiero estar bien para llegar a ese nivel. El tango en mi caso es mi motor para sentirme cada vez más fuerte, cada vez más segura, y esforzarme cada vez más. Es más, las internaciones van a seguir estando, lamentablemente las recaídas van a seguir estando, pero el tango es eso que hace que cuando me toca estar internada, esté pensando en lo que voy a hacer cuando salga. Yo estoy pensando en cuántos lugares quiero conocer, estoy pensando en cómo puedo trabajar, cómo puedo estar cuidándome por mí misma. El tango es lo que a mí me mueve para estar bien”.

No es lo mismo bailar cuando te sobra el aire que cuando cada respiración se vuelve consciente y necesaria. Jazmín marca el paso al ritmo de cada inhalación y cuando se mueve en la pista con Matías, eso parece llevarla todavía más alto: “Las personas no piensan cuando respiran y yo sólo pienso en respirar todos los días; yo me despierto y sé cómo respiro al mediodía, sé cómo respiro a la tarde… Estoy totalmente consciente de cómo va mi aire dentro del cuerpo, cuando cualquier persona normal no sabe que está respirando, lo hace por inercia. En cambio, yo cuando estoy bailando descanso en que Matías sabe hacer la kinesio, porque puede ser que antes de una presentación o antes de un show o una competencia necesite más exigencia para mis pulmones, llevarles más aire. Y puedo decirle, pedirle una mano para que me ayude porque por ahí no estoy con todos los equipos, que son muy pesados, muy grandes y muy aparatosos”. Esa comunión, ese descansar en el otro que es la base del tango, en ellos es total y perfecta. Y es que, como dice el saber popular, en este baile siempre hacen falta dos. Y ellos son dos virtuosos, pero también dos luchadores.

Por eso lo que Jazmín y Matías buscan en la competencia es mucho más que el reconocimiento de su talento. “La realidad es que nosotros vamos por una consagración más importante que los premios que nos puedan dar o las oportunidades laborales que cualquier bailarín a la hora de consagrarse está buscando –dice Jazmín con una vehemencia calma, propia de quien está convencida de que su misión es justa y relevante–. Con mi compañero buscamos hacer un cambio social. Al tener una enfermedad crónica severa y para toda la vida, si yo ganase un Mundial tan importante donde se busca al mejor bailarín del mundo, se podría dar un antes y un después para todas esas personas que tienen una enfermedad crónica y que se pueden animar a soñar y a luchar por lo que realmente quieren”.

Ni siquiera es sólo sobre ella o sobre otras personas con padecimientos crónicos. También quisiera “darle un poco de paz a todas las familias que siempre tienen tanto miedo cuando se enteran que tienen un hijo con una enfermedad grave y piensan que ya está, que ese chico o esa chica no va a poder crecer o no va a poder tener una pasión o un sueño por el cual luchar”.

Jazmín dice que lo que les importa en verdad es generar un cambio social para que haya “una aceptación de todas las personas que padecemos diferentes enfermedades y a las que tantas veces no nos resulta fácil que nos entiendan. Porque más allá de que yo hago tratamientos de por vida y que son continuos, muchas veces no tenés ganas de levantarte, no tenés ganas de hablar –porque, en mi caso, el oxígeno que es lo más importante para mí, muchas veces no se irriga–, aunque esté entrenando, aunque esté haciendo los tratamientos; yo muchas veces termino escupiendo sangre y no sé cómo hacer para controlarlo. Y todo eso te puede bajar la autoestima, porque te sentís mal, porque venís con una propuesta laboral, porque sos una persona adulta, con su profesión, con su laburo, y cuando te querés acordar, la enfermedad te juega una mala pasada y terminás internado por ahí un mes, y no lo tenías en tus planes o en tu agenda”.

Jazmín habla y Matías asiente parado a su lado, como si la protegiera siempre con la mirada, aunque la protección es mutua: él se apoya en ella para las palabras y para entender que la lucha y los sacrificios –entrenar en pandemia y por zoom, y cada pasaje de colectivo, cada traslado a los shows– valen la pena. Dicen que no tienen sponsors. “Es todo a pulmón”, se ríe ella, que ya armó –también a pulmón– dos semilleros de tango, uno en General Madariaga y otro en Pinamar, con alumnos de entre 4 y 85 años.

Para Matías el tango es “otra realidad, otro mundo”. Un mundo posible lejos de la pobreza como destino. Para Jazmín, ni siquiera es otro mundo, sino “un universo, un universo gigante y lleno de oportunidades” más grandes que una sentencia de muerte. Tienen un sueño compartido y noble: “Poder visualizar una enfermedad como esta ganando el mundial generaría un cambio social importantísimo. Realmente no lo hacemos sólo por nosotros, sino por la posibilidad de cambiar las cosas, porque creemos que es posible”.

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