“Me quedé sola con mi nene porque me separé hace tres meses y tengo una deuda de casi $ 1 millón que incluye dos meses de alquiler, la prepaga y el pago del personal de rehabilitación de Erick. Ya perdí una enfermera por no poder pagarle y, en breve, puedo perder la internación domiciliaria de mi hijo si no logro reunir el dinero”.
El pedido desesperado de ayuda es de Natalia Ruiz, de 36 años y mamá de Erick, el niño de 2 años que se encuentra bajo internación domiciliaria porque padece síndrome de Pura, una enfermedad poco frecuente que en Argentina padecen solo otros tres niños y que genera trastornos en el neurodesarrollo, no tiene cura ni tratamiento, más que el que recibe por las diferentes comorbilidades: hipotonía axial, ptosis palpebral, bradicardia, encefalopatía y epilepsia. Tiene traqueotomía con asistencia respiratoria mecánica y es alimentado solo con leche a base de soja y fibras por medio de un botón gástrico.
El pequeño nació el 18 de mayo de 2020, en plena cuarentena y aislamiento obligatorio para frenar el avance del coronavirus. Los primeros cinco meses de vida estuvo internado, sin que sus padres supieran qué tenía. “A la semana y media lo intubaron. Estuvo así nueve días y al mes se le hizo la traqueotomía porque necesita asistencia respiratoria mecánica”, relata la madre.
Aunque la mujer trabaja desde hace un mes y medio, (ocho horas diarias), el dinero no es suficiente comparado con los pagos que tiene que hacer y que permiten que el pequeño tenga calidad de vida y ella tranquilidad a la hora de cumplir con el empleo en una panadería cerca de su casa, en Monte Grande, porque queda cuidado.
Si bien la situación particular ya era dramática para la familia por sus bajos ingresos, ésta cambió drásticamente cuando el matrimonio llegó a su fin y la pareja se separó. “El día 10 de este mes ya deberé tres meses de alquiler y pronto será el mismo tiempo de deuda con la prepaga, desde la que ya me avisaron que como no estamos al día, no pueden hacer los reintegros del servicio de enfermeras y me llegan mails avisando sobre la deuda”.
Respecto a cómo se desencadenó, cuenta: “Como yo decido separarme, él se enoja por la situación y dejó de hacerse cargo de todas las cosas del nene como de pagar la prepaga que incluye la internación domiciliaria, el pago del personal que y como eso iba a la cuenta de mi marido tampoco pasó lo que lo que tendría que haber pasado. En este momento está todo en manos de un abogado, pero no sé en cuánto tiempo se resolverá todo porque es ahora cuando necesito pagar al personal”, dice la madre que debe cerca de $ 600.000 a las enfermeras que asisten las 24 horas al niño.
Hace un tiempo y gracias a la solidaridad de los lectores de Infobae, Natalia logró saldar la deuda del alquiler y la cuenta quedó al día. Ahora vuelve a implorar ayuda porque teme que el pequeño pierda los tratamiento médicos y volver a pensar en que pueden perder la vivienda la mortifica.
“Antes de arrancar a trabajar en la panadería estaba sin trabajo y cuidando del nene, pero gracias a este empleo tengo suficiente para el día a día, pero mi ingreso es mínimo y no puedo cubrir todo. Temo que a los tres meses de deuda, mi hijo deje de tener todas las prestaciones de la cobertura médica, como la internación en casa y el equipo que lo asiste, porque podemos también perder los reintegros definitivamente”.
Sin saber qué hacer para superar la situación, confía su tristeza: “Estoy muy angustiada, desesperada y con depresión por todo este tema. Me levanto de la cama solo por mi hijo”.
Esa enfermedad hace que el nene no puede estar sin asistencia respiratoria porque está ventilado, está traqueotomizado, y durante la noche duerme asistido por el respirador. “Al estar traqueotomizado, necesita mucha dedicación: hay que aspirarlo, higienizarlo y eso hace que sea imposible que yo pueda salir a trabajar sin alguien que lo asista”, explica la madre.
Las terapias que recibe para mejorar su calidad de vida son fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, estimulación temprana, algunas de lunes a lunes, pero su salud siempre es delicada. “Tuvo una bronquitis bastante importante y eso demandó más tiempo de uso del respirador y, por momentos, en la noche también demanda asistencia de oxígeno, pero esas son secuelas que le quedaron. Ya se irá acomodando toda la parte respiratoria”.
En todo el mundo, hay poco más de 300 casos similares y en Argentina solo hay otros tres niños que lo padecen. Erick, que vive en Monte Grande, es el único caso en Buenos Aires. Los otros están en Mendoza.
*Erick y su mamá reciben donaciones y quieren deseen colaborar pueden hacerlo al alias todosporerick.mp
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