De niño, le dijeron a su madre que no viviría más de 10 ó 15 años: hoy es profesional y recorre la ciudad con su cámara de fotos

Cuando aún cursaba el jardín de infantes le detectaron una enfermedad muscular degenerativa. A sus padres les dijeron que no podría completar el nivel primario y no sobreviviría más de 10 ó 15 años. Luca Doro tiene ahora 27 y acaba de recibir un diploma que lo habilita como Técnico Superior de Análisis de Sistemas. No camina –se mueve sólo en silla de ruedas desde hace cuatro años-, pero se las ingenia para recorrer semanalmente la ciudad de Buenos Aires con una cámara de fotos en las manos. Sale a buscar imágenes de autos exóticos para su cuenta de Instagram que denominó con una velada descripción de sí mismo: @lucarspotter (observador de coches).

“Yo sabía que él estaría bien y que saldría adelante. No me importaba lo que me dijeran”, recuerda Alicia, madre de Luca, al referirse a los primeros años en los que fue muy difícil dar con el diagnóstico. Pero lo lograron gracias a su amor de madre y a su tenacidad para no descartar ninguna posibilidad.

Fue Alicia, que es psicóloga infantojuvenil, quien notó que Luca tenía una maduración lenta y algo que le impedía mover sus piernas y brazos como todos. Pasó de un pediatra a otro hasta que dio con un neurólogo que diagnosticó distrofia muscular sólo con hacerle la prueba de Gowers (se observa cómo el niño, estando sentado en el suelo, se pone de pie). Averiguar de qué tipo era, con los instrumentos con los que contaba la ciencia para 2001, llevó un año. Se supo entonces que Luca tenía distrofia muscular de tipo Duchenne que compromete piernas, brazos y los músculos de la columna vertebral y del aparato respiratorio; es progresiva y degenerativa y no hay cura, pero sí medicaciones paliativas.

La familia se adaptó entonces a la nueva situación de Luca y lo mismo intentó hacer la escuela en la que cursaba el jardín y donde ingresó a la primaria. Esa adaptación fue posible, según Alicia, porque la psicopedagoga a la que estaban llevando a Luca, Sara Arazi, se reunía con la directora y los docentes de la escuela y éstos adecuaron la currícula a lo que Luca necesitaba.

“Cuando era chico todavía no tenía tanta noción (de la enfermedad) y quería pasar de un grado a otro”, dice Luca. De los apoyos que recibió destaca a “la psicopedagoga que ayudaba a los profes para que yo pudiera completar las tareas sin tener tanto problema de llegar a tiempo o no. Es decir, me tomaban lo mismo que a todos, pero cambiaban la estructura con opciones de verdadero-falso o flechas, de manera de no tener que escribir tanto y que todo sea más rápido”.

Sara Arazi venía trabajando en integración escolar y en ese tiempo fundó PSINAF, centro de servicios de apoyo a la inclusión educativa del que Luca fue uno de los tres primeros pacientes. “El primer año fue solo tratamiento psicopedagógico -recuerda-; la integración la empezamos después y él fue ganando autonomía. Desde el Centro no se pone un techo al alumno sino que él va demostrando hasta donde puede o no. En este sentido Luca se esforzó mucho y la mamá lo acompañó en sus procesos y luchó por la medicación, las sillas de ruedas y demás. En todos esos años se fueron variando los apoyos a medida que él ganaba autonomía. En general la propuesta estuvo enfocada en lo pedagógico porque Luca tenia una inhibición muy fuerte y le costaba el razonamiento lógico”.

Quien continúa la narración es el propio Luca: “Terminé la primaria y tuvimos un par de meses buscando por toda la capital un secundario que no tuviera escaleras. Vimos una banda (de escuelas) en la Capital hasta encontrar una adecuada. El secundario fue un poco más complicado. Algunos profesores y directivos entendieron rápidamente cómo ayudarme para que no me cansara y pudiera responder las preguntas, y otros no tanto”. Luca se refiere así a una anécdota emblemática de su trayectoria: a mediados del primer año del secundario la rectora sugirió que dejara la escuela y continuase su vida social en un club. La familia y PSINAF argumentaron que debía cumplirse la ley nacional de inclusión de las personas con discapacidad y solicitaron un asistente motor, como también disponen las normas vigentes. En tanto, Luca no pudo aprobar seis asignaturas y repitió el primer año. “En la escuela decían que tenían que saber cómo y cuánto adecuar porque temían hacer favoritismo con Luca en desmedro de los demás estudiantes. Pero no pedíamos que tuviera beneficios para aprobar sino acotar los exámenes a las posibilidades de respuesta que él tiene”, afirma Alicia.

La historia cambió a partir del segundo año porque contó con un asistente motor que le facilitaba subir al segundo piso donde estaba su aula y el profesional de apoyo para las cuestiones pedagógicas que trabajaba en un equipo interdisciplinario y que, “desde el minuto cero siempre encontró alternativas ante cualquier dificultad”, cuenta Alicia.

Una vez egresado del secundario y dada su facilidad para dibujar, Luca intentó estudiar Diseño Industrial en la UBA, pero las dificultades de transporte y de logística lo desalentaron. Ya no contaba con asistente motor y su madre debía llevarlo y traerlo de todos lados, hasta que lograron, medida cautelar mediante, que la prepaga cubriera sus acompañantes. Así, comenzó a salir más y a hacer actividades con amigos. Tuvo un programa en la radio Homero Manzi y participó de un voluntariado en un instituto católico de su barrio que brinda apoyo escolar a niños de primaria. Supo luego que a pocas cuadras de su casa la Escuela Metropolitana de Altos Estudios, de ALPI, dictaba la carrera de Analista de Sistemas. Tras algunos meses de consultas, se decidió hacerla junto a su amigo Martín y gestionó, y obtuvo, una beca en COPIDIS para solventar los aranceles. Esa ayuda económica se cortó con la pandemia, por lo que buscó y logró que lo apadrinara una empresa (Western Union) para el último año de la carrera, el 2020.

Días pasados, en el salón de la legislatura porteña, Luca y Martín recibieron el diploma en un acto con los graduados 2020 que había sido pospuesto más de un año debido a las restricciones impuestas por la pandemia. Luca podía invitar a dos personas, una de ellas fue Sara. Para ella, que ponía revistas de autos en la sala de espera de su consultorio pensando en Luca, su graduación es una confirmación de que “vale la pena una actividad que a veces es muy compleja e ingrata”. “Luca decidió hacer su terciario sin más apoyo que un acompañante motor -agregó-. Evidentemente él pudo plantearse objetivos, adquirir herramientas para ir por ellos y diseñar su futuro. Es un alumno que capitalizó todo lo que la educación inclusiva ofrece para poder afrontar una vida independiente como ciudadano y profesional autónomo. Su trayectoria es una respuesta cabal para aquellos que consideran la educación inclusiva como un gasto”.

Casos como los de Luca muestran, según la presidente de CASAIE (Cámara Argentina de Servicios de Apoyo a la Inclusión Educativa), Elizabeth Foschi, la importancia de “alzar la voz” para afirmar que la educación inclusiva es posible. “Luca, su familia, la escuela y el equipo terapéutico y de inclusión educativa vieron posibilidades donde algunos aún ven barreras. Luca ganó derechos y mostró que pedir o dar apoyos no es hacer regalos, trampas o correr con ventajas, sino que es ser justo y dar a cada uno la oportunidad de desplegar todo lo que se es, centrados en las fortalezas y no en las dificultades”, dijo Foschi. Y agregó que “es necesario ir más allá de las políticas educativas y hacer propios los valores de una verdadera y genuina inclusión social porque Luca se lleva un gran aplauso por su logro personal, pero también un agradecimiento infinito por haber sido un granito de arena fundamental en un cambio que ya empezó y no tiene marcha atrás. Ganó Luca, pero la sociedad sin duda ha ganado mucho más!

Hoy, mientras intenta cambiar la silla de ruedas motorizada que usa desde hace una década, Luca envia currículum vitae y busca trabajo. De chico, a través de la Fundación Make a Wish, pudo cumplir el sueño de conocer la fábrica de Ferrari, en Italia: viajó en 2009 con su hermana y sus padres. Ahora su deseo es trabajar en el sector informático de una empresa de autos. Se ilusiona con que un día recibirá un llamado que lo ayude a cumplirlo, como pasó con aquel viaje soñado. Sabe que conviene no descartar ninguna posibilidad.

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